治療食レシピ

希少難病について知るセミナーが、千代田区一ツ橋１の毎日新聞社１階「毎日メディアカフェ」であり、ＮＰＯ法人「希少難病ネットつながる」の香取久之理事長が講演した。

　「難病の患者に対する医療等に関する法律」の指定難病は３３０疾病だが、希少難病は約７０００種類あるとされる。自身がアイザックス症候群の香取さんは「見た目には病気と分からないから、周囲の理解を得られずに社会から孤立している人が数多くいる。希少疾患の人が社会参加できるよう課題解決に努めたい」と話した。援助が必要な人のための「ヘルプマーク」の普及活動も報告した。
　別の希少難病の菅野勝美さんは、自身の勤める会社の従業員有志の寄付による同ＮＰＯへの支援活動を説明した。【斗ケ沢秀俊】

https://mainichi.jp/articles/20180331/ddl/k13/040/016000c