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2018年03月04日
ダイアップ、不安ですよね？てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑫
ダイアップ、使おうかどうか悩む。。。
始めはそんなことをずっと繰り返してました。
ダイアップの使い方は、
①37.5度の熱で一回目を挿入。
②一回目から８時間後に二回目を挿入。
(よく夜中になることが多くて、朝２時や４時に
暗がりの中入れてます。
③それでも熱が下がらなければ医師の指示を
仰ぎ、２回目から24時間後以降に３回目。
私の下の娘が初めて熱性けいれんを
起こしたのは、1歳3ヶ月のとき。
初めての熱性けいれん、時間が夜だったので、
救急車を呼び大きな病院で『ダイアップ』を
入れました。
初めてのダイアップの副作用がモロに
出てしまった次女。
入れてから歩けなくなり、終始ボーッと。
嚥下もしにくくなってました。
次は、こんなになるならダイアップ
使いたくない、、、
そんな思いでした。
また、翌日行った小児科で、
熱性けいれんは二度起こる人は少ない。
海外ではあまり使わない。
熱を伴って起こるけいれんなら大丈夫。
と言われたのもあって、
二度目の熱のときもダイアップ入れなくても
大丈夫じゃないか？
すぐ熱下がるんじゃないか。
そんな思いで入れそびれたのも事実。
そして、２度目の熱性けいれん。
３度目の時も、４度目の時も、
次こそは熱が出ても
熱性けいれん起こらないんじゃないか？
ダイアップで副作用怖いから、入れたくない。
それに次女は低温で熱性けいれんが起こるので
見極めが難しい！
38度に上がる前の37度の熱でけいれん。
早めの判断が必要なのです。
、、、でもダメでした。
3歳過ぎても、熱が出ると100％熱性けいれん。
次第に脱力性のけいれんが起こったり、
10分以上けいれんして、保育所から
救急車で運ばれ入院。
こうなると、ダイアップ使わないと。
に切り替わりました。
多少今回こそはって思いがあるのも事実ですが
もうひどくなる熱性けいれんを見たくない。
ダイアップ、入れないのも、
入れるのもどっちも不安ですよね？
お医者さんによって使用をすすめる人、
あまり使わないと言う人、
保護者の判断と言う人、、、
いくつかの小児科にかかってみて
先生によって違う。
毎回葛藤してます。
でも、ダイアップ、大人になってまで
続けるわけではありません。
いつまでダイアップ使うかと言うと、
最後に熱性けいれんが起こってから
２年間起こさなかったら
一旦中止するそうです。
そして、小学校に入ってからも
ずっと続くようなら単なる熱性けいれんでなく
てんかん等の可能性。
次女は３歳の壁は通り越してしまったので、
次は6歳。
６歳になったら、熱性けいれん、
起こさなくなるといいな。
始めはそんなことをずっと繰り返してました。
ダイアップの使い方は、
①37.5度の熱で一回目を挿入。
②一回目から８時間後に二回目を挿入。
(よく夜中になることが多くて、朝２時や４時に
暗がりの中入れてます。
③それでも熱が下がらなければ医師の指示を
仰ぎ、２回目から24時間後以降に３回目。
私の下の娘が初めて熱性けいれんを
起こしたのは、1歳3ヶ月のとき。
初めての熱性けいれん、時間が夜だったので、
救急車を呼び大きな病院で『ダイアップ』を
入れました。
初めてのダイアップの副作用がモロに
出てしまった次女。
入れてから歩けなくなり、終始ボーッと。
嚥下もしにくくなってました。
次は、こんなになるならダイアップ
使いたくない、、、
そんな思いでした。
また、翌日行った小児科で、
熱性けいれんは二度起こる人は少ない。
海外ではあまり使わない。
熱を伴って起こるけいれんなら大丈夫。
と言われたのもあって、
二度目の熱のときもダイアップ入れなくても
大丈夫じゃないか？
すぐ熱下がるんじゃないか。
そんな思いで入れそびれたのも事実。
そして、２度目の熱性けいれん。
３度目の時も、４度目の時も、
次こそは熱が出ても
熱性けいれん起こらないんじゃないか？
ダイアップで副作用怖いから、入れたくない。
それに次女は低温で熱性けいれんが起こるので
見極めが難しい！
38度に上がる前の37度の熱でけいれん。
早めの判断が必要なのです。
、、、でもダメでした。
3歳過ぎても、熱が出ると100％熱性けいれん。
次第に脱力性のけいれんが起こったり、
10分以上けいれんして、保育所から
救急車で運ばれ入院。
こうなると、ダイアップ使わないと。
に切り替わりました。
多少今回こそはって思いがあるのも事実ですが
もうひどくなる熱性けいれんを見たくない。
ダイアップ、入れないのも、
入れるのもどっちも不安ですよね？
お医者さんによって使用をすすめる人、
あまり使わないと言う人、
保護者の判断と言う人、、、
いくつかの小児科にかかってみて
先生によって違う。
毎回葛藤してます。
でも、ダイアップ、大人になってまで
続けるわけではありません。
いつまでダイアップ使うかと言うと、
最後に熱性けいれんが起こってから
２年間起こさなかったら
一旦中止するそうです。
そして、小学校に入ってからも
ずっと続くようなら単なる熱性けいれんでなく
てんかん等の可能性。
次女は３歳の壁は通り越してしまったので、
次は6歳。
６歳になったら、熱性けいれん、
起こさなくなるといいな。
2018年02月24日
目が覚める一言。4回目の脳波検査てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑪
旅行先の温泉での熱性けいれんから2ヶ月。
初めてダイアップでのけいれん予防に
成功してから１か月。
四歳を過ぎたので、
四度目の脳波検査をしました。
今回は、今後
『てんかんに準ずる治療を行うかどうか』の
重要な局面。
まず、今回は三回目の脳波検査をしてから
あまり期間が空いてなかったので、
心電図、血液検査はなく、
血圧、尿検査、脳波検査だけでした。
またまた脳波検査で寝るのに手こずる次女。
個室で脳波検査をとっているものの、
近くで脳波検査をとってる他の大人の方に
嫌だ嫌だ言う声が毎度毎度うるさくて
申し訳ない思いをしています。
今回は、睡眠、光の点滅だけでなく、
風車をふーふー吹いて回すときの脳波も
とりました。
、、、気になる結果は、、、
３回目の時と三ヶ月しか空いてなかったので
予想はしてたのですが、
同じ『確実なてんかん波は見られないけれど
けいれんの起こりやすい波は見られる』
とのことでした。
今回のポイントのこれからてんかん薬を
毎日飲むかということですが、
『初めてダイアップでの予防に成功した』
ということで、一旦先送りになりました。
次回の脳波検査も予約なし。
でも不安な私は、
次女が今後習い事や学校生活において
制限することはないか、
先生に聞いてみました。
すると目から鱗な言葉が、、、
『けいれん自体全く怖くないとは言えないが、
けいれんを起こしたときの状況で命に関わる。
毎日何度もてんかんを起こす人でも、
入浴はできる。
それは、周りの人がしっかり見ていて、
確実に溺れない環境を作っているから。』
と言われました。
なるほど…
私はあれも、これもできなくなるかも。。。
とばかり考えてましたが、
できるように安全を
見守ってあげたらいいだけのこと。
できないのではなく、
できるようにサポートする。
ましてや、今の段階では
熱があるときだけなのだから。
次回、また熱性けいれんを起こして、
てんかん治療を始めることになるかも
しれないけれど、
くよくよせずまずは生きていてくれたらいい。
そして、母親として、娘が安全に、
可能性を広げられるよう力になりたいです。
脳波検査から現在３ヶ月。
前回のけいれんからは５ヶ月。
冬の風邪やインフルにならず、
熱を出してないので５ヶ月間けいれんなし。
ただいま四歳。
熱性けいれん６回。
ダイアップで予防できたのは１回。
熱出ると100％熱性けいれんする。
1勝6敗の熱性けいれん次女、
これからの動向にご注目ください！
初めてダイアップでのけいれん予防に
成功してから１か月。
四歳を過ぎたので、
四度目の脳波検査をしました。
今回は、今後
『てんかんに準ずる治療を行うかどうか』の
重要な局面。
まず、今回は三回目の脳波検査をしてから
あまり期間が空いてなかったので、
心電図、血液検査はなく、
血圧、尿検査、脳波検査だけでした。
またまた脳波検査で寝るのに手こずる次女。
個室で脳波検査をとっているものの、
近くで脳波検査をとってる他の大人の方に
嫌だ嫌だ言う声が毎度毎度うるさくて
申し訳ない思いをしています。
今回は、睡眠、光の点滅だけでなく、
風車をふーふー吹いて回すときの脳波も
とりました。
、、、気になる結果は、、、
３回目の時と三ヶ月しか空いてなかったので
予想はしてたのですが、
同じ『確実なてんかん波は見られないけれど
けいれんの起こりやすい波は見られる』
とのことでした。
今回のポイントのこれからてんかん薬を
毎日飲むかということですが、
『初めてダイアップでの予防に成功した』
ということで、一旦先送りになりました。
次回の脳波検査も予約なし。
でも不安な私は、
次女が今後習い事や学校生活において
制限することはないか、
先生に聞いてみました。
すると目から鱗な言葉が、、、
『けいれん自体全く怖くないとは言えないが、
けいれんを起こしたときの状況で命に関わる。
毎日何度もてんかんを起こす人でも、
入浴はできる。
それは、周りの人がしっかり見ていて、
確実に溺れない環境を作っているから。』
と言われました。
なるほど…
私はあれも、これもできなくなるかも。。。
とばかり考えてましたが、
できるように安全を
見守ってあげたらいいだけのこと。
できないのではなく、
できるようにサポートする。
ましてや、今の段階では
熱があるときだけなのだから。
次回、また熱性けいれんを起こして、
てんかん治療を始めることになるかも
しれないけれど、
くよくよせずまずは生きていてくれたらいい。
そして、母親として、娘が安全に、
可能性を広げられるよう力になりたいです。
脳波検査から現在３ヶ月。
前回のけいれんからは５ヶ月。
冬の風邪やインフルにならず、
熱を出してないので５ヶ月間けいれんなし。
ただいま四歳。
熱性けいれん６回。
ダイアップで予防できたのは１回。
熱出ると100％熱性けいれんする。
1勝6敗の熱性けいれん次女、
これからの動向にご注目ください！
2018年02月19日
7回目にして初めてダイアップに成功！てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑩
初めてダイアップでの予防に成功したのは、
7回目の熱のこと(うち2回はお風呂)でした。
3歳10ヶ月のこと。
温泉での熱性けいれんから
一月後のことでした。
それまで熱が出ると100％けいれん。
低温度でけいれんし、
予防が間に合わないことがネックでした。
その日はみんなでバーベキュー。
何か熱いかなと感じ、
火を使ってるからかなとも思ったのですが、
母の感？！
体温計を車に入れていたので、
熱を測ると37.4度。
走ったり、はしゃいだりしてこの温度の時は
けいれんしないけど、
これから38度になるときには必ず来る。
その見極めが難しいけど、
手はそんなに冷たくはなかったけど
上がるかも。。。と思った。
ダイアップは持ってきてなかったので、
急いで30分の道のりを帰り、
帰ってすぐダイアップ挿入。
車の中で疲れてしまったせいか、
頭がフラフラしてたせいか、
ボーっとしていてそのまま昼寝。
けいれんしないか、ずっと見守っていたけど、
けいれんなし。
でもやっぱり上がりました！
38度超え！！！
、、、結局心配で夜中も眠れず何度も様子を
見たけど、
初！熱性けいれん起こしませんでした！
すぐに熱が下がらなかったので２回目の
ダイアップも挿入。
ダイアップで予防できた！
けど、1勝6敗。
二ヶ月後には四歳になるので脳波検査。
てんかん治療を始めるかの瀬戸際。
次で見極めになります。
どうなることやら？
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7回目の熱のこと(うち2回はお風呂)でした。
3歳10ヶ月のこと。
温泉での熱性けいれんから
一月後のことでした。
それまで熱が出ると100％けいれん。
低温度でけいれんし、
予防が間に合わないことがネックでした。
その日はみんなでバーベキュー。
何か熱いかなと感じ、
火を使ってるからかなとも思ったのですが、
母の感？！
体温計を車に入れていたので、
熱を測ると37.4度。
走ったり、はしゃいだりしてこの温度の時は
けいれんしないけど、
これから38度になるときには必ず来る。
その見極めが難しいけど、
手はそんなに冷たくはなかったけど
上がるかも。。。と思った。
ダイアップは持ってきてなかったので、
急いで30分の道のりを帰り、
帰ってすぐダイアップ挿入。
車の中で疲れてしまったせいか、
頭がフラフラしてたせいか、
ボーっとしていてそのまま昼寝。
けいれんしないか、ずっと見守っていたけど、
けいれんなし。
でもやっぱり上がりました！
38度超え！！！
、、、結局心配で夜中も眠れず何度も様子を
見たけど、
初！熱性けいれん起こしませんでした！
すぐに熱が下がらなかったので２回目の
ダイアップも挿入。
ダイアップで予防できた！
けど、1勝6敗。
二ヶ月後には四歳になるので脳波検査。
てんかん治療を始めるかの瀬戸際。
次で見極めになります。
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2018年02月13日
母親失格…旅行先の温泉で６回目のけいれん。てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑨
三回目の脳波検査から約一ヶ月。
3歳9ヶ月のこと。
母、娘二人の親子３人で旅行に行きました。
ホテルには温泉つき。
ここで母はミスをおかしました。
以前、一度熱いお風呂で
熱性けいれんを起こしたこともあり、
熱いお風呂に入らないようにチェック。
湯船もあまり長い時間浸からないように、
声をかけていました。
室内だと熱がこもるので、
夏場だったこともあり外の温泉へ誘導。
夜のため、涼しい中での入浴。
それで気が緩んでしまいました。
Ｚ会の通信教育 資料請求
壇があるところで、しばらく膝までしか
お湯に使っていたので安心していましたが、
打たれ湯に興味を持ち、
頭を落ちてくるお湯につっこむ次女。
そう、滝での修行ように。。。
二、三度目きゃあきゃあと出たり入ったりを
繰り返していた次の瞬間…
がくっと膝から崩れ落ちる次女。
手が届くところで見ていたので、
こけたのかと思いすぐに抱き止めた私。
こけたのではなく、、、
けいれんでした。
恐らく、頭から温かいお湯をかぶったので
急激に体温が上がった様子。。。
母親失格だよ。。。本当に。。。
すぐに涼しいところに連れていき、
寝かせることしかできませんでした。
時間は1、2分と短かったけど、
お風呂で起きる熱性けいれんなんて、、、
二回目！？
ずっと気を付けていたはずなのに、、、
けいれんが解けた後は、
ただただ抱き締めることしか
できませんでした。
全サービス初月無料！【学研ゼミ】
これで６回目の熱性けいれん。
もう、薬始めた方がいいのかも。
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3歳9ヶ月のこと。
母、娘二人の親子３人で旅行に行きました。
ホテルには温泉つき。
ここで母はミスをおかしました。
以前、一度熱いお風呂で
熱性けいれんを起こしたこともあり、
熱いお風呂に入らないようにチェック。
湯船もあまり長い時間浸からないように、
声をかけていました。
室内だと熱がこもるので、
夏場だったこともあり外の温泉へ誘導。
夜のため、涼しい中での入浴。
それで気が緩んでしまいました。
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壇があるところで、しばらく膝までしか
お湯に使っていたので安心していましたが、
打たれ湯に興味を持ち、
頭を落ちてくるお湯につっこむ次女。
そう、滝での修行ように。。。
二、三度目きゃあきゃあと出たり入ったりを
繰り返していた次の瞬間…
がくっと膝から崩れ落ちる次女。
手が届くところで見ていたので、
こけたのかと思いすぐに抱き止めた私。
こけたのではなく、、、
けいれんでした。
恐らく、頭から温かいお湯をかぶったので
急激に体温が上がった様子。。。
母親失格だよ。。。本当に。。。
すぐに涼しいところに連れていき、
寝かせることしかできませんでした。
時間は1、2分と短かったけど、
お風呂で起きる熱性けいれんなんて、、、
二回目！？
ずっと気を付けていたはずなのに、、、
けいれんが解けた後は、
ただただ抱き締めることしか
できませんでした。
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これで６回目の熱性けいれん。
もう、薬始めた方がいいのかも。
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2018年02月12日
次の段階へ…救急車&入院から一ヶ月、三度目の脳波検査☆てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑧
保育所での10分超えの熱性痙攣、
救急車で運ばれ入院してから約一ヶ月後。
3歳8ヶ月のこと。
次女、三度目の脳波検査をしました。
二度目の脳波検査から約9ヶ月。
しばらく空いてしまったので、
脳波検査だけでなく、
心電図を改めて取り、
尿検査、血液検査もしました。
結果は、、、
心電図、尿検査、血液検査は異常なし。
脳波検査はまたまたグレー。
確実なてんかん波はないけれど、
痙攣しやすい棘波は見られるとのこと。
ただ今回はここからが違いました。
問診で前回の脳波検査から
一年で２回起きていること、
熱が起きたら100％で今回もダイアップを
使っての予防ができなかったこと、
10分以上のけいれん、脱力性のけいれんが
起こったこと、、、
これらのことから次の段階へ
との話が出ました。
次の段階とは、
『熱性けいれんだけれども、
てんかんに準じた治療を行ってみては？』
です。
確実にてんかんとは言えないけど、
ダイアップが使えないのなら、
毎日てんかんの薬を飲んで予防するしかない。
、、、その場では答えが出せませんでした。
てんかんと確定されたわけではないけど、
始めたら毎日てんかんの薬を飲まなくては
いけない。
てんかんの薬の副作用は？！
これから制限しないといけないことが
出てくる？！
色々なことが私の頭をぐるぐるよぎって
すぐに答えを出せず。
その様子を見てか、
もう一度四歳の誕生日の11月に改めて
脳波検査をするのでそのときまでに
考えておいてください。
と言われました。
大きな選択。
私はシングルマザーなので、
一人で答えを出さなくてはならない。
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救急車で運ばれ入院してから約一ヶ月後。
3歳8ヶ月のこと。
次女、三度目の脳波検査をしました。
二度目の脳波検査から約9ヶ月。
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脳波検査だけでなく、
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結果は、、、
心電図、尿検査、血液検査は異常なし。
脳波検査はまたまたグレー。
確実なてんかん波はないけれど、
痙攣しやすい棘波は見られるとのこと。
ただ今回はここからが違いました。
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問診で前回の脳波検査から
一年で２回起きていること、
熱が起きたら100％で今回もダイアップを
使っての予防ができなかったこと、
10分以上のけいれん、脱力性のけいれんが
起こったこと、、、
これらのことから次の段階へ
との話が出ました。
次の段階とは、
『熱性けいれんだけれども、
てんかんに準じた治療を行ってみては？』
です。
確実にてんかんとは言えないけど、
ダイアップが使えないのなら、
毎日てんかんの薬を飲んで予防するしかない。
、、、その場では答えが出せませんでした。
てんかんと確定されたわけではないけど、
始めたら毎日てんかんの薬を飲まなくては
いけない。
てんかんの薬の副作用は？！
これから制限しないといけないことが
出てくる？！
色々なことが私の頭をぐるぐるよぎって
すぐに答えを出せず。
その様子を見てか、
もう一度四歳の誕生日の11月に改めて
脳波検査をするのでそのときまでに
考えておいてください。
と言われました。
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私はシングルマザーなので、
一人で答えを出さなくてはならない。
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2018年02月07日
保育所から救急車で運ばれる。てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑦
今回までで起こした熱性痙攣は４回。
たまたまですが、全て自宅で、
私が一緒にいるときに起こった熱性痙攣。
今回の熱性痙攣は初めて、保育所で、
私がいないときに起こりました。
もちろん、保育所には
てんかんグレーの熱性痙攣児、
低温で起こる可能性もある、
脳波の検査の結果等は報告してました。
次女、3歳7ヶ月のときのことです。
今回で五回目の熱性痙攣。
仕事中、保育所から電話。
次女が痙攣しているので、
すぐに来てくださいとのこと。
急いで帰り支度をしているときに、
五分後に再度保育所から電話。
痙攣が止まらないので救急車呼びましたと。
生きた心地がしなかった。。。
ここで、何故か落ち着いていた私。
長女も預けた状態で、今夕方4時すぎ。
これから帰れるか分からないので、
長女も迎えにいっとかなきゃ。
救急車で病院に運ばれているから
お医者さんは付いてくれている、
搬送先も分からないので、
とりあえず保育所へ向かおう。
と、一旦保育所へ。
長女を急いでピックアップし、
搬送先を聞いてその病院へ直行。
園長先生が付き添いでいてくれてるらしい。
病院へ着くと、
次女が点滴しながら横たわってました。
今日は入院とのこと。
熱性痙攣で入院は初。
先生からお話を伺うと熱は保育所で38.9度。
病院では40度になってたらしい。
痙攣は硬直、
眼球は上、
だったけど、けいれんが10分間以上。
熱高かったのに、気付けなかったようで、
痙攣を起こす前は、
まっすぐ歩けず斜めに歩いていたらしい。。。
お姉ちゃんに話を聞くと、給食の時から
しんどいしんどい言っていて、
ご飯もあまり食べず
いつもと様子が違ったので、
先生に妹がしんどそうよと
声をかけてくれていたらしい。
でも、大丈夫、大丈夫と言われ、
確認してくれてなかったよう。。。
買い物をすると現金が戻ってくる♪【monoka】
自分の見ていないときのけいれんは
どんな様子かが全く分からないので、
かなり怖かった。
生きていてほしいとずっと願っていました。
結局、入院は１日。
付き添いでないといけなかったので、
お姉ちゃんは実家に預けました。
入院中は、もう一度けいれんを
起こすことはなく、
抜けないように固定された点滴をしながら、
院内で買ってきてあげたパンを
もりもり食べてました。
そんな姿をまた見ることができて、
涙が出そうになりました。
本当によかった。
今回はけいれん時間が長かったので、
また一ヶ月後、
脳波の検査をすることになりました。
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たまたまですが、全て自宅で、
私が一緒にいるときに起こった熱性痙攣。
今回の熱性痙攣は初めて、保育所で、
私がいないときに起こりました。
もちろん、保育所には
てんかんグレーの熱性痙攣児、
低温で起こる可能性もある、
脳波の検査の結果等は報告してました。
次女、3歳7ヶ月のときのことです。
今回で五回目の熱性痙攣。
仕事中、保育所から電話。
次女が痙攣しているので、
すぐに来てくださいとのこと。
急いで帰り支度をしているときに、
五分後に再度保育所から電話。
痙攣が止まらないので救急車呼びましたと。
生きた心地がしなかった。。。
ここで、何故か落ち着いていた私。
長女も預けた状態で、今夕方4時すぎ。
これから帰れるか分からないので、
長女も迎えにいっとかなきゃ。
救急車で病院に運ばれているから
お医者さんは付いてくれている、
搬送先も分からないので、
とりあえず保育所へ向かおう。
と、一旦保育所へ。
長女を急いでピックアップし、
搬送先を聞いてその病院へ直行。
園長先生が付き添いでいてくれてるらしい。
病院へ着くと、
次女が点滴しながら横たわってました。
今日は入院とのこと。
熱性痙攣で入院は初。
先生からお話を伺うと熱は保育所で38.9度。
病院では40度になってたらしい。
痙攣は硬直、
眼球は上、
だったけど、けいれんが10分間以上。
熱高かったのに、気付けなかったようで、
痙攣を起こす前は、
まっすぐ歩けず斜めに歩いていたらしい。。。
お姉ちゃんに話を聞くと、給食の時から
しんどいしんどい言っていて、
ご飯もあまり食べず
いつもと様子が違ったので、
先生に妹がしんどそうよと
声をかけてくれていたらしい。
でも、大丈夫、大丈夫と言われ、
確認してくれてなかったよう。。。
買い物をすると現金が戻ってくる♪【monoka】
自分の見ていないときのけいれんは
どんな様子かが全く分からないので、
かなり怖かった。
生きていてほしいとずっと願っていました。
結局、入院は１日。
付き添いでないといけなかったので、
お姉ちゃんは実家に預けました。
入院中は、もう一度けいれんを
起こすことはなく、
抜けないように固定された点滴をしながら、
院内で買ってきてあげたパンを
もりもり食べてました。
そんな姿をまた見ることができて、
涙が出そうになりました。
本当によかった。
今回はけいれん時間が長かったので、
また一ヶ月後、
脳波の検査をすることになりました。
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2018年02月04日
とうとう脱力性も…。てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑥
次に熱性けいれんが起こったのは、
２回目の脳波検査から４ヶ月、
前回の熱性けいれんから８ヶ月、
3歳４ヶ月のとき。
４回目のけいれんです。
この時は、
夜中に熱が出始めたみたいで、
朝起きて隣を見るとすでにけいれん中でした。
しかも初めての脱力性。
腕も手も硬直しておらず、
ぶらんぶらんの状態でけいれんしてました。
恐らく違和感を感じて目覚めて気づいたのだと思うけど、
けいれんし始めた瞬間を見ていないので、
いつからけいれんしたのかわからない。
気づいてから五分けいれんしていたので
もっと長時間けいれんしていたかもしれない、
初めての脱力性だった、
朝五時で病院は空いてないことから、
救急車を呼びました。
硬直のときも怖かったけど、
脱力しているのも怖い。
何度見ても、生きた心地しない。
熱性けいれんで救急車、もう３度目。
救急車を呼んだとき、38.1度。
病院についたとき、38.4度。
結局、入院はなかったけど、
ダイアップ上手く使えていない。
心のどこかで、
もしかしたら次の熱では大丈夫。
きっとけいれん起こらないと思ってる自分が
いて少し予防が甘いのかもしれない。
毎日三回測ると決めた体温も、
けいれん起こして何ヵ月かたつと、
普段は元気な子なので
なぁなぁになってしまう。
こんな母ちゃん、いかんね。
お名前.com
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２回目の脳波検査から４ヶ月、
前回の熱性けいれんから８ヶ月、
3歳４ヶ月のとき。
４回目のけいれんです。
この時は、
夜中に熱が出始めたみたいで、
朝起きて隣を見るとすでにけいれん中でした。
しかも初めての脱力性。
腕も手も硬直しておらず、
ぶらんぶらんの状態でけいれんしてました。
恐らく違和感を感じて目覚めて気づいたのだと思うけど、
けいれんし始めた瞬間を見ていないので、
いつからけいれんしたのかわからない。
気づいてから五分けいれんしていたので
もっと長時間けいれんしていたかもしれない、
初めての脱力性だった、
朝五時で病院は空いてないことから、
救急車を呼びました。
硬直のときも怖かったけど、
脱力しているのも怖い。
何度見ても、生きた心地しない。
熱性けいれんで救急車、もう３度目。
救急車を呼んだとき、38.1度。
病院についたとき、38.4度。
結局、入院はなかったけど、
ダイアップ上手く使えていない。
心のどこかで、
もしかしたら次の熱では大丈夫。
きっとけいれん起こらないと思ってる自分が
いて少し予防が甘いのかもしれない。
毎日三回測ると決めた体温も、
けいれん起こして何ヵ月かたつと、
普段は元気な子なので
なぁなぁになってしまう。
こんな母ちゃん、いかんね。
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2018年02月02日
二度目の脳波検査&けいれん時のチェックポイント☆てんかんグレー児の熱性痙攣歴⑤
始めての脳波検査から約三ヶ月後の3歳0ヶ月、
二度目の脳波検査をしました。
三歳が熱性痙攣を起こしにくくなる
第一ポイントだからということで。
前回同様、睡眠不足で行ったものの、
寝るのに手こずり、
結構時間がかかってしまいました。
グズる我が子を寝かすのに、
かなりの体力を使いました。
気になる脳波の結果は、
顕著なてんかん波は見られないけど、
痙攣を起こしやすい波はある。
今すぐ抗けいれん薬を飲む必要はないけど、
ダイアップをうまく使えなきゃいけない。
今まで低温での熱性痙攣なこと、
熱が出ると100％痙攣すること、
入浴中も起こすことなどから、
予防薬としてのダイアップが使いにくいなら
次の段階に進まなくてはならない
とのことでした。
熱性痙攣持ちではあるものの、
熱をあまり起こしにくい子でよかったと
思いました。
★けいれん時のチェックポイント★
① 黒目の向き
② 手足の動き
伸ばしているor曲げている
ピクピクしている
力が入って硬いかor脱力しているか
③ 右半身、左半身にけいれんの様子に差はあるか？
④ けいれんの時間
⑤ 体温
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二度目の脳波検査をしました。
三歳が熱性痙攣を起こしにくくなる
第一ポイントだからということで。
前回同様、睡眠不足で行ったものの、
寝るのに手こずり、
結構時間がかかってしまいました。
グズる我が子を寝かすのに、
かなりの体力を使いました。
気になる脳波の結果は、
顕著なてんかん波は見られないけど、
痙攣を起こしやすい波はある。
今すぐ抗けいれん薬を飲む必要はないけど、
ダイアップをうまく使えなきゃいけない。
今まで低温での熱性痙攣なこと、
熱が出ると100％痙攣すること、
入浴中も起こすことなどから、
予防薬としてのダイアップが使いにくいなら
次の段階に進まなくてはならない
とのことでした。
熱性痙攣持ちではあるものの、
熱をあまり起こしにくい子でよかったと
思いました。
★けいれん時のチェックポイント★
① 黒目の向き
② 手足の動き
伸ばしているor曲げている
ピクピクしている
力が入って硬いかor脱力しているか
③ 右半身、左半身にけいれんの様子に差はあるか？
④ けいれんの時間
⑤ 体温
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2018年01月30日
初めての脳波検査☆てんかんグレー児の熱性痙攣歴④
３回目、入浴中の熱性痙攣から一月後、
大病院にて初めての脳波検査をすることに
なりました。
下の娘、2歳9ヶ月のときのことです。
脳波検査は、
寝た状態で取らなくてはいけないので、
前日は昼寝なしで、
やや睡眠不足の状態で病院へ。
初めてということで、
診察&脳波検査以外に、
血液検査、
尿検査、
心電図、
脳のMRIもしました。
尿検査、
血液検査、
心電図、
脳のMRIには異常なし。
脳波検査は、睡眠不足で行ったものの、
なかなか寝てくれず大変でした。
起床後点滅する光を見るときも、
泣いて目を開けてくれず
きちんと検査ができませんでした。
脳波検査の結果はグレー。
はっきりとしたてんかん波は見られないが、
トゲトゲした痙攣しやすい
棘波は見られるとのこと。
まだ3歳になってないので、
3歳の誕生日過ぎにもう一度脳波を撮ることになりました。
とりあえず、熱の出始めに
ダイアップを飲むことが継続になりました。
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なりました。
下の娘、2歳9ヶ月のときのことです。
脳波検査は、
寝た状態で取らなくてはいけないので、
前日は昼寝なしで、
やや睡眠不足の状態で病院へ。
初めてということで、
診察&脳波検査以外に、
血液検査、
尿検査、
心電図、
脳のMRIもしました。
尿検査、
血液検査、
心電図、
脳のMRIには異常なし。
脳波検査は、睡眠不足で行ったものの、
なかなか寝てくれず大変でした。
起床後点滅する光を見るときも、
泣いて目を開けてくれず
きちんと検査ができませんでした。
脳波検査の結果はグレー。
はっきりとしたてんかん波は見られないが、
トゲトゲした痙攣しやすい
棘波は見られるとのこと。
まだ3歳になってないので、
3歳の誕生日過ぎにもう一度脳波を撮ることになりました。
とりあえず、熱の出始めに
ダイアップを飲むことが継続になりました。
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2018年01月26日
まさかここで…入浴中のけいれん。てんかんグレー児の熱性痙攣歴③
一度目の熱性痙攣(1歳3ヶ月)
二度目の熱性痙攣(1歳7ヶ月)
二度目の熱性痙攣から一年一ヶ月。
熱が出ても熱性痙攣が
起こらなかったのではなく、
超元気な子で一年間熱が出なかっただけ。
三度目の熱性痙攣は、
病気ではなく、
私のせいで起きてしまいました。
いつもより沸かしたお風呂が熱いかなと
思いましたが、
入れない温度でもなかったため、
本人、お姉ちゃん、私の三人で入浴。
私が髪を洗っている間に、
娘たちはあっぷっぷと二人で大声で言いながら
潜りっこ。
が、次の瞬間潜って2、3秒で
下の娘がおかしい。
すぐに水から上げましたが、
白目を向き、
痙攣、
硬直、
息してない、
チアノーゼ。
一瞬溺れた？と思い、
人工呼吸と心臓マッサージを
しようとしましたが、
まさか２、３秒で溺れるはずはないと、、、
でも水飲んでるかもしれないので、
救急車を呼びました。
お風呂を上がってすぐの体温は37.2度。
風邪の兆候はありませんでした。
救急車到着後は、38.1度。
でも熱は病院から帰宅したときには
下がってたくらいでした。
恐らく、お風呂の温度が少し高めだったために
私のせいで起こった熱性痙攣。
また、潜ってたのがいけなかったようで、
頭までしっかり温まりすぎたよう。
心配していた水を飲んだかも？は、
痙攣中は呼吸してないから飲んでないと
レントゲンも撮らずでした。
この時一番よかったと思ったのは、
一緒にお風呂に入っていてすぐに
気づいていたこと。
年齢が低いこともあり、
いつも一緒に入っていたために、
入浴中起こっても助けられました。
これが、大きくなって
一人でお風呂に入っていたときだったら、
浴槽内で溺れていたはず。
お風呂でも起こってしまう娘の熱性痙攣。
この後、一月後に大きな病院で
脳波の検査をすることになりました。
続く。。。
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二度目の熱性痙攣(1歳7ヶ月)
二度目の熱性痙攣から一年一ヶ月。
熱が出ても熱性痙攣が
起こらなかったのではなく、
超元気な子で一年間熱が出なかっただけ。
三度目の熱性痙攣は、
病気ではなく、
私のせいで起きてしまいました。
いつもより沸かしたお風呂が熱いかなと
思いましたが、
入れない温度でもなかったため、
本人、お姉ちゃん、私の三人で入浴。
私が髪を洗っている間に、
娘たちはあっぷっぷと二人で大声で言いながら
潜りっこ。
が、次の瞬間潜って2、3秒で
下の娘がおかしい。
すぐに水から上げましたが、
白目を向き、
痙攣、
硬直、
息してない、
チアノーゼ。
一瞬溺れた？と思い、
人工呼吸と心臓マッサージを
しようとしましたが、
まさか２、３秒で溺れるはずはないと、、、
でも水飲んでるかもしれないので、
救急車を呼びました。
お風呂を上がってすぐの体温は37.2度。
風邪の兆候はありませんでした。
救急車到着後は、38.1度。
でも熱は病院から帰宅したときには
下がってたくらいでした。
恐らく、お風呂の温度が少し高めだったために
私のせいで起こった熱性痙攣。
また、潜ってたのがいけなかったようで、
頭までしっかり温まりすぎたよう。
心配していた水を飲んだかも？は、
痙攣中は呼吸してないから飲んでないと
レントゲンも撮らずでした。
この時一番よかったと思ったのは、
一緒にお風呂に入っていてすぐに
気づいていたこと。
年齢が低いこともあり、
いつも一緒に入っていたために、
入浴中起こっても助けられました。
これが、大きくなって
一人でお風呂に入っていたときだったら、
浴槽内で溺れていたはず。
お風呂でも起こってしまう娘の熱性痙攣。
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