眠り戦士

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ご無沙汰しております。

最近は、ミシンで格闘する日々。
ととに必要なものをあれこれ、思案し、
製図、試作、使用、再検討、また試作・・・の繰り返し（笑）

ブログは・・・書くパワーが要りますのでなかなか。

でも、そんなほったらかしでも
みなさんにアクセス頂いていて、恐縮ですm(__)m




さて。

昨日は、特別支援学校の

学習発表会　でした☆彡

個人情報保護で何もUPできないのが残念。
いや、仕方ない


ととも、スクーリングで参加させて頂きましたよ。

ただー
校内、寒い

なんとか予算増えて暖かくできないのかな。
てか、学校の造りが寒いのかな・・・

特別支援学校です、どうにかなりませんか？
誰に言ってる？(笑)



低体温のととにはつらい。

私は寒がりではないけど、寒かったしね。



小学部は多目的室、
中、高等部は体育館

ととは、小学部高学年（4　5　6年生)。

「♪世界旅行へレッツ GO!」

学年ごとにいろいろな国をテーマに演技。

4年生はハワイ、ブラジル
5年生は日本、中国
6年生はスペイン、イタリア　でした。

ととは5年生。
出番前に、吸引して、あとは担任の先生にお任せ。
前日は分泌が物凄く多くて吸引も頻回で
大丈夫かなぁと心配しましたが
そんな心配要りませんでした。
やっぱり、学校の持つパワー、すごいなぁ

私は観覧席へ。


日本
和太鼓、締め太鼓、宮太鼓での演奏。
最期に「やぁー！」と言って決めポーズ。
ととの出番は最初の組。先生と一緒に叩いた。

中国
1組はラーメン、2組はチャーハン作り
具材を抱えて(手に持ったり、背負った）
平均台を渡ったり、ケンケンパしたり、
ハードル跳んだり。お鍋まで運んでた。
ととは、先生とバギーでくねくねと渡り、
締めの銅鑼を鳴らさせてもらってた。
で、みんなで「できたぁー！」と決めポーズ。



高学年と言ってもみんな可愛い

いつもと違う環境なので
演技できない子もいたり、
いつも以上の演技をする子もいたり、様々。

個人個人のできること、挑戦できることを
先生方が考えて考えて、
調節しているなぁと感じました。
みんな、この日の為に
練習頑張ったんだなぁって関心もしました。


うちは、参加させてもらってるだけで
うれしいです。
当たり前が当たり前じゃないから。



前に居られた先生や産休中の先生も
来られていて、
声を掛けてもらいました。


無事、参加できて良かったです！

学校の皆様、ありがとうございました！！！






11/30(土) 18:40配信
⇒ 「医療的ケア児」知っていますか　支援実現で通学がいつものことに（産経新聞） - Yahoo!ニュース








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ご無沙汰しております。

とと姉が先月に続き、また体調を崩しましたが
戻りました。

ととは、レスパイト後に体調崩した後は
全体的な体調は落ち着いています。
体調戻るまで預けた日数以上かかった。
レスパイト中、レスパイト後に
体調崩す、重症児、医ケア児あるある。
でもなぁ・・・
預かってもらってるから、
まぁその、言えないけどぉー
でもなぁ・・・


寒くなってきたのでー
気管の分泌物が硬い、
硬すぎてー岩の様な、化石の様な塊が
気管カニューレに付いていたり、
それで気管を塞いでSPO2がストンと落ちたり、
大変です。
あと、体温がー
こちらも油断するとホンマにストンと落ちます。



ととは、来年、修学旅行です。
どのように参加できるか学校、先生が
考えて下さいますが、母としても思案中。
プライベートでも宿泊したことないのでー
みんなと同じ部屋は夜中もケアがあるので
無理だけど。
でも、宿泊もできたらいいなと。

もちろん、形がどうであれ、
参加する、できるが最大目標です。

無理するつもりはないけど
挑戦はしたいなと。


まず、長めの日帰り、1泊2日を
プライベートで取り組もうかと。

まぁ、我が家の最大の問題はお金がないことで（笑）
頑張って貯めなきゃー
8月から始めたメルカリで（笑）
レスパイト中のバイトで（笑）
子供を在宅介護中のシングルマザーに休みなし。

でも、近場で。
とと姉にも協力してもらってと。

行き先を考えています。
考えているだけでも楽しい。

ととにもいつか、飛行機乗せてあげたいなぁ。
こういう取り組みが全国に拡がればいいな。
沖縄県に次いで、福岡県。
そう言えば、バリアフリー展でも
沖縄の方の旅行案内のお話を聞いたなー
呼吸器付けている方でもって
言ってもらえるの有難いよ。
⇓
）岡・九州UD情報センター　福岡空港しょうがい者・こうれい者観光案内所 （NPO法人バリアフリーネットワーク会議サイト）
「訪れる全ての人に楽しんでいただける事を目指します。
　車いすをご利用の方、視覚・聴覚・知的障がいのある方、
　ご高齢により歩行に自信のない方、
　介護が必要な方の不安をなくし、
　訪れる皆様に安全で安心した観光をサポートいたします。」

#福岡空港 国内線ターミナル到着口北ロビーに「福岡空港しょうがい者・こうれい者観光案内所」が開所☆誰もが安心して福岡・九州観光を楽しめる環境づくりが進みます♪外国人観光客の予約も入っているそうです！下旬にはバリアフリー観光冊子が発行☆
＃そらよか九州　＃バリアフリー pic.twitter.com/K49Jq6hBv3

— 国土交通省九州運輸局(@kyushu_unyu)Fri Nov 15 05:44:49 +0000 2019

福岡空港しょうがい者こうれい者観光案内所
#バリアフリー
手話フォン設置されました
#しょうがい者 pic.twitter.com/CDf3eLbkxq

— KoTo(@KoTo_curryshop)Fri Nov 15 01:27:08 +0000 2019

「修学旅行に行きたい」重度障がいの中2生徒と家族、那覇市へ支援求める | 沖縄タイムス＋プラス　ニュース | 沖縄タイムス＋プラス https://t.co/fJ4QsM1RyL @theokinawatimesさんから

— November 17, 2019

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