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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2016年04月13日
ステロイド最強・・・。
午前は皮膚が痛くて痛くてって感じでしたが
ステロイド(プレドニン5mg)を1錠追加して
少し横になったら大分回復しました^^

ステロイドって副作用が酷いですけど
最強の薬だと思います。


今日は、子供たちには勘弁して貰って
生ラーメンにして貰いました♪

逆に長男はいつまでも寝ているし長女は
22時までバイトだったので麺を何度も
茹でなきゃいけなかったので大変だった
かも^_^;

子供たちは久しぶりのラーメンだったから
喜んでいました(=^・^=)


今日は日中に入力業務を少しやりましたが
正解率が低くやっても意味がないと思って
すぐにやめましたがこれから少し打とうと
思います( ..)φメモメモ

ルーティンは全部こなしたけどそれ以外の
収入がないのは淋しい。。。

少しでもいいからやろうと思います♪



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2016年04月13日
SLE症状・・・。
今日は長女が一番に帰ってきました。
ポン子は部活を見学しているのかな?

私のSLE症状の皮膚の痛みは続いて
います^_^;

今日も午後から入力やろうと始めたのですが
痛みが酷いからベットに戻りました。

それでも、やっぱり頑張ろうと始めると
正解率が悪いから調子の悪いときは
やるなってことだろうと思いやめました。。。

余りにも皮膚の痛みが酷いからステロイド
を午後から1錠追加して飲みました。

熱も測ってみると37.3度と微熱あり(ーー;)
調子悪いな〜。


今日の夕飯は簡単なもので勘弁してもらおう。




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2016年04月13日
2016年04月12日のつぶやき

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2016年04月13日
夜のつぶやき・・・。
今日はお刺身を作ったのですが長男が
起きて気て食べたのは10時過ぎ(ーー;)

長女は変な時間に中華丼を食べて刺身
は食べていないっすね^_^;

まぁ、体形から考えると食べない方が
良いのかも知れない・・・(−−〆)


今日の夜は元妻が家へ来ないから
すっごい気分的に楽ですわーーー(=^・^=)

明日の朝に弁当を作りに来るみたいですが
私はゴージャスな夢を見ていますわ(笑

体調は悪いですが家へ来ないと言うだけで
これだけ気分的に楽になれるのでもう
来て欲しくないですwww

今日は、Webライターの記事も全く書けな
かったのでブログへ書きます( ..)φメモメモ


明日も朝、あの奴が来ると思うと嫌気が
さしますわーーーーーーーーーー(ーー;)

もっとも、今日は夜なべして朝は絶対に
起きないぞーーーーーーーーって感じで
いますが(笑


それくらい元嫁には合いたくないですわ^_^;
離婚を経験された方はそんなもんですよね?



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2016年04月13日
人工呼吸器・カニューレって?・・・。
今日は皮膚が痛いから早く寝ようと思いましたが
ブログのアクセス解析見ていたら人口呼吸器
とカニューレで検索してきて下さる方が多くいる
ので少し書きます( ..)φメモメモ


人工呼吸器は大きな機械で自発的に呼吸が
出来ない人に装着されます。

私は計3度で一番長いときは3ヶ月くらいは
入っていました^_^;

医師も、意識が回復しても、もう人工呼吸器は
手放せないでしょうとの診断でした。。。


カニューレって言うのは人工呼吸器と喉を切開
して繋ぐパイプの役目をしてくれるものです。

昔の記事でも書いているので細かいことは省き
ますがカニューレの管理がまた大変ののです^_^;

誰しも痰が喉に溜まるようにカニューレに痰が
溜まるのですよね。。。

これが溜まると呼吸が出来なくなるのが一番の
苦痛でした、、、って言うより意識がある時は
恐怖以外に変えられるものはないって感じっすわ。

私は、意識が戻ってからも人工呼吸器を外すと
酸素が下がっちゃうので中々外せなかった
のです^_^;

こんな意識があって人工呼吸器をしている人を
見るのも初めて〜って看護師さんにも言われて
いました^^


それでも、本人には笑いはないですよ!
だって、カニューレに痰が溜まって苦しいのに
中々看護師さんは来てくれないし、自分には
どうすることも出来ないのですから^_^;


私は、ある出会い的な耳鼻咽喉科の医師との
出会いで永久用に開けた喉のカニューレの穴
を塞ぐことが出来ましたが一般的にはあり得ない
事の様です。。。

永久用にカニューレの穴を開ける手術を受けて
いますから喉の軟骨も切り取られているのです(ー_ー)!!

私は、どうやって塞いだかと言うと鼻の軟骨を
取って喉に移植をして貰ったのです!

しかも、私は全身麻酔が出来ない体ですから
局所麻酔を足し足しで行われました^_^;

今も、喉には傷は残っていますが大成功!!!
カニューレが抜けてめっちゃ楽ですわ~~~~♪



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聞きたい人はもっと細かい事を知りたいのだと
思いますが、何が知りたいとかコメント一言でも
下さればいくらでも私の体験談だったら書きますφ(..)メモメモ

別に名無しのごんべさんでもOKですよ(=^・^=)



あの有名ショップも【カラーミーショップ】を…。












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2016年04月13日
私の初期のSLE症状・・・。
今日は長男が一番に帰って来て長女、
ポン子の順番だったかな。

ポン子は今日も入部したい吹奏楽部を見学
してきたのですって^^

長男は、朝寝坊したから自転車じゃなくて
バスで駅まで行ったのですって。。。
絶対にバス代あげないから(−−〆)

長女は今日はバイトが休みでなんだか一番
のんびり、悠々自適って感じですわ^_^;

家の事は何もしてくれないですがお金が
掛からないから、まぁいっか!って感じです^^


昨日も区役所へ出掛けて、今日もバタバタと
銀行へ2回行ったりしたら身体が悲鳴を
あげている感じです(ーー;)

ストーマも明日替えればいいや!って思って
いたら急に漏れるのだから大変(ー_ー)!!


私のベースとなっている病気「全身性エリテマ
トーテス」(SLE)の私の初期症状に出てくる
のって肩から腕、太もも、ふくらはぎ辺りの皮膚
が痛くなるのですよね〜^_^;

数日安静にすれば治ることが多いのですが
酷い時はステロイド剤(プレドニン)を1錠5mg
増やして飲んじゃいます(^_^;)

それでも治らないと大概、高熱が出っ放しに
なって入院になることが多いです(−−〆)

SLEって人それぞれ症状の出方が違うと
思うのですが私の場合はこのパターンが
多いです。。。

今回は重症化しないパターンだと思っていますが
こればっかりは、分からないのがこの病気です。


今日はルーティン以外の業務は全て休みました。
今日は無理せず寝ようと思います^^




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