病気のデパート　奮闘記パパ

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ミンミ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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2024年10月28日

精密検査の結果・・・。

大学病院で精密検査を行い検査結果が出ました。
十二指腸がんでした。

10万人に5～6人程度の稀少がんだそうです。
私は色々な既往症があるので非常に厳しいもの
になるそうです。

ムームードメイン

治療に対しても外科的治療は出来ないと
言うことで内視鏡手術一択になります。

十二指腸は手術が難しいそうで50％50％の確率を承知で
受ける手術になります。

医師には命をかけてやりますか？やりませんかの選択、
やらなければがんが十二指腸を塞ぎ食べられなくなるや
転移も考えられると言うことで命の選択をしました。

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Posted by ミンミ at 06:10 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2024年08月30日

十二指腸に病変・・・。

硬膜外血腫も早2ヶ月が経ちまだ10ｃｍくらいの
傷はありますが回復に向かっています。

先日毎年恒例の大腸ポリープ切除、胃カメラ検査
を二泊三日で受けました。

ムームーサーバー

胃カメラから行い大腸カメラと進みました。
大腸ポリープはストマから小腸に向かった方に9個、
ストマから肛門に向かった方は沢山あり取り切れず
サンプリングで1個だけ取りました。

医師は十二指腸の病変が気なっていてもう一回
胃カメラをして組織を採取したいとのことで
やりました。

ロリポップ！

手術に耐えられる呼吸状態なのかなど検査を進め
次回からは大学病院へ行きます。

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Posted by ミンミ at 19:42 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2024年07月26日

硬膜外血腫・・・。

6月末朝頭をドンキで殴られた様な痛みで
目を覚ますと後頭部に大きなこぶが
出来ていました。

医療用のベッドで寝ているので頭を
ぶつけようが無く身に覚えのないもの
でした。

ムームーサーバー

Drを呼び診て貰い内出血という事でしたが
脳神経外科に行き検査をして貰い後頭部の
左右硬膜外に血腫が診られると診断され
2週間は安静で経過観察となりました。

頭の中は問題ないのですが血腫が固まり
頭皮に大きな傷が出来て今は皮膚科で
診て貰って回復途上です。

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Posted by ミンミ at 18:30 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2024年06月09日

体調優れず・・・。

熱が出たり痰が増えたり肺炎症状に
繰り返し見舞われています。

抗生剤を薬剤を変えながら使って
いる状態です。

ムームーサーバー

今月下旬には大腸ポリープの入院予約をしに
外来にも行きます。

来月は膠原病外来ですし体調が不安です。
寝ているだけでも疲れちゃってキツイです。

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Posted by ミンミ at 15:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2024年03月14日

現在の状態・・・。

年明けステロイドの減量があってリバウンドし
高熱が続いたり肩の関節が痛くなり動けず
辛い状況が続いていました。

昨日も通院で病院に行ってきましたが炎症値
高いし肝障害、糖尿病、良いところ無しって
感じでした。

ムームードメイン

ステロイドは増量せずこのまま様子を見ていく
とのことでした。
外出時は1mgでもせめて増やして欲しかったです。

貧血と骨密度だけは唯一改善されていました。
他の数値も上向いていって欲しいですが寝たきりで
運動が出来るわけでも無く・・・。

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Posted by ミンミ at 18:44 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年11月08日

夏の手術は延期になって・・・。

8月はステロイドの減量に伴ってか1ヶ月
熱が続き大腸ポリープ切除の手術は
10月に延期になっていました。

2泊3日で無事に終えてきました。
ポリープは大小6個切除でき細胞の結果は
癌化するもので取れて良かったです。

ムームードメイン

ポリープが出来やすい体質みたいなので
来年の夏か秋頃に再びやらねばです。

先日コロナワクチン6回目とインフルエンザ予防接種
を同時に受けました。

ロリポップ！

1～5回目まではファイザーでしたが今回は
モデルナを接種したせいか副反応が酷かったです。

打った日から発熱と倦怠感が酷かったです。
38度以上の熱が2日続き今回は参りました。
これで抗体がしっかりついていれば良いのですが。

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Posted by ミンミ at 18:38 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年07月21日

大腸ポリープ切除術・・・。

8月の下旬に大腸ポリープ切除術の為の
入院日が決まりました。

3月に消化管出血で検査をしているので
ポリープの位置だとかは把握していると
思うので順調に進むと思います。

ムームードメイン

眼科では白内障がかなり進んできているので
年内に手術しませんか？と勧められました。

膠原病内科では病気自体は落ち着いているので
ステロイドが3mlに減量になりました。

ロリポップ！

先日胸痛から胸の精密検査を受けてきました。
レントゲン、心電図、心エコーをしました。

結果は左心室の壁が厚くなっている心肥大でした。
血圧が高いと良くないので管理されることに
なりました。

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Posted by ミンミ at 18:30 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年06月19日

細胞診の結果・・・。

膀胱の細胞診の結果はマイナスでした。
後は9月にもう一度膀胱鏡検査をして
ポリープを確認します。

時々血液の混じった尿も出ますが
あからさまに続く事は無くなりました。

ロリポップ！

今週の水曜日は大腸ポリープ切除術を
受けるための入院予約に病院へ行きます。

来週は膠原病外来、眼科受診と連続して
あり少し体力的にも心配です。

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Posted by ミンミ at 18:37 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年05月18日

膀胱鏡検査・・・。

膀胱鏡検査を行いました。
膀胱の中に3つポリープがあるとのことでしたが
私は尿管が入っているのでそれが原因かもと
細胞診と再検査になりました。

ムームードメイン

今現在血尿は薄らとしたもので悪いもので
無いことを願っています。

血便も止まり今は出血に悩まされることなく
過ごせています。

ロリポップ！

今年は熱が余り出ず出血はありましたが
元気に過ごせている方です。

家にスロープ、段差解消機が出来て出掛けることも
出来ています。

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Posted by ミンミ at 23:23 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2023年04月12日

出血性膀胱炎・・・。

3月の下旬、尿カテーテルから酷い出血がありました。
余りにも出血が多いので救急車で搬送されました。

生理食塩水で1500ｍｌ膀洗されましたが血は薄まる
事無く出続くました。

ムームードメイン

緊急入院になりましたが出血は止らず輸血の
準備が始まり同意書にサインをしました。

もう少し出血が続けば輸血って言うところでしたが
出血は止りギリギリセーフでした。

ロリポップ！

膀胱の出血の原因は石か膀胱癌しかないと
言われましたが私は間質性膀胱炎もあるので
いずれかと。

入院中の検査で石は無かったので間質性
膀胱炎か膀胱癌かと思います。

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Posted by ミンミ at 21:11 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

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