病気には負けないぞ！もっこすおやぢアレックスの日常

現実は厳しいっす！(´；ω；`)ｳｩｩ
私は、今まで夢を見すぎていたようです。現実の厳しさを痛感しています。
理由は言えませんが、大失態を犯してしまいました。

しかし、私も私の置かれた状況で何ができるかを考えたうえで頑張ってきた
つもりでしたが、方法は間違いでした。深く反省しています。

その反省を踏まえたうえで、新たに難病に立ち向かう項目を立ち上げて、再起への道を
進みたいと思います。

私の病気の病名は？(?_?)
パーキンソン病と診断されていましたが、実家にある地元の大きな病院に通院することに
なり、MRIとMIBG信金シンチグラフィーと言う検査を行いました。MRIでは、脳内の部位の
形の変化を見ますが、パーキンソン病では異常が見られません。他の病気の可能性を
確認するために行います。ここで、私の場合は、蓄膿症と中耳炎（実際には違うと思います）が
発見され、今週中に耳鼻科に行く事になります。( ﾟДﾟ)ﾊｧ?
しかし、それ以外の脳梗塞や、脳腫瘍の治癒跡や痕跡がなかったのは、安心材料となりました。



そして今回は、MIBG信金シンチグラフィーと言う試験を行いました。これは、心臓の交感神経の
機能を見る検査で、パーキンソン病の場合心臓の交感神経の機能が低下している為、
MIBG（メタヨードベンジルグアニジン）と言うノルアドレナリンとよく似た物質の取り込みが
少なくなるかどうかと言うことを見る初めての検査でした。まず注射にて投薬し、直後の
心臓の状況を確認します。すると下の写真のような、薬品が色が付いた状態で映ります・
そして、約３時間後（その間は、心臓に負荷をかけないようにしなければいけません。）
同様にMRIで撮影すると、MIBGの取り込みが低下しているので下の写真の赤丸の部分のように
ある特定の場所の色が薄くなっていればパーキンソン病の疑いが濃くなるのですが、私の場合は
下の写真のように赤丸の部分が、薬剤注射直後と変わらない状況でした。ということで、
パーキンソン病ではないとの判断が出たわけです。
そして、なぜパーキンソン病ではないかもしれないとの疑いが出てきたのかと言うと、
投薬期間と症状の変化の有無の関係です。約一年投薬してきていましたが、症状は悪化する
ばかりで、少しも改善するわけでもなく、又現状維持でもなく少しずつ悪化の傾向を示して
いたからです。でも、もしパーキンソン病と確定されれば、薬を変えるために2週間程度の
入院が必要と言われていましたので、それが避けられたのはラッキーでした。



では、私の病気は何なんですか？
一番の疑問になるわけですが、上の写真にも書いてありますが、今疑われているのは、
本態性振戦ではないかと考えられています。


上の症状の一覧を見ると、パーキンソン病と大きく異なるのは、安静時に症状が出るか
出ないかなのではないかと思います。四つの主な症状が書いてありますが、最後の
四つ目は、まだ顕著には症状として出ていませんが、話し辛くなっているのは、間違い
ありません。私自身は、この本態性振戦で間違いないのではないかと考えています。
ただし、まだ今まで服用していたパーキンソン病の薬が、急激には変えられないため
今は最終ターンに入っています。運が悪いことに、一週間後は祝日なので病院はお休みで
実際に薬が変わるのは、2週間後の28日からになります。

希望的観測ではありますが、もし本態性振戦であればベータ遮断薬と言う飲み薬で、
症状が抑えられるそうです。また、効果がなければ抗てんかん薬のような筋肉の緊張を
和らげる薬が効果があるとのことです。ただし、基本的に直すのは難しい病気である
ことには違い無いので、最低でもパーキンソン病と同等の扱いはしていただきたいと
感じています。今後は、この病気について調べていきたいと思っています。また、
同じようにこの病気で苦境に立っている方の少しでも役に立てればと、考えていますし、
場合によっては、行政に働きかけをしていくことも考えています。

僕は、負けましぇ〜ん！
私は、負けていられません。ここでくじけてなんかいられませんよ！ですから、病気を
克服しつつ、必死で働いて自分の生きる証を残していきたいと思います。
これからは、今まで以上に大変な毎日になるのは必至ですし、人生が１８０度変わって
しまう可能性もありますが、頑張ります。
地元熊本ではこんな時こう言うんです。

おらぁ、負けんバイ！がまだすけんね！
訳：俺は、負けないよ。精出して働くよ！

と！

では、また。

アレックス。

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