悪性リンパ腫闘病記

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RCHOP療法の第5クール2日目が終わりました。静脈が点滴でつぶれないかとか不安ありました。無事終わってよかったです。2日目はCHOP療法です。

点滴前に、問診があって、その後、ステロイド10錠とイメンドを飲みます。そして、点滴開始です。吐き気を抑えるグラニセトロンが約15分、オンコビンが約15分、ドキソルビシンが約30分、エンドキサンが約1時間半で最後は生理食塩水を流して終わります。

このエンドキサンは戦争の時に使われていたマスタードガスと同じらしいです。平和利用なのですが、殺人兵器を血液内に入れているのかと思うとこわいです。また、膀胱炎の副作用を生じることがあるので投薬した日と次の日くらいは飲み物を大目に飲むとよいそうです。

今回はDVDで映画を見ませんでした。スマホが使えるのでスマホのメルマガ・ライン@を読んでいました。普段読まないメルマガもずーっと読んでいました。

昼はカフェで買ったパンとコンビニで買ったコーヒーを飲みました。今日からステロイド飲むのが5日間はじまります。いつもこれがつらいです。ステロイドの副作用の恐怖もあるのですが、まとめて10錠も飲むと苦いです。

今回も読んでいただきありがとうございました。

今日からRCHOPの第5クールが始まりました。1日目です。1日目は毎回のことですがリツキサン（リツキシマブ）の点滴投与です。白血病のB細胞のCD20を狙い撃ちする分子標的薬です。これによってCHOPだけの時よりも治療成績が上がったという薬です。

1日の流れは採決・採尿⇒体温と血圧を測る⇒外来の問診⇒RCHOPという流れです。この後に会計を済まして次の第6クールまでの薬3週間分を薬局で買います。

それで、先日血管がコリコリしていたのでこのコリコリが何なのか今日主治医の人に尋ねたらおそらくRCHOPの点滴で静脈炎になって血管が消えてしまってその周囲に新しい血管ができているということでした。一度こうなると元には戻らないそうです。そうなると、このコリコリした血管がある血管は点滴には使えない血管になるようです。ただし、どうしても使えないというわけではないそうですが、避けるのが無難なようです。

元には戻らないとか聞かされると憂鬱になります。血管が壊れるなんて。。これ以上血管が使えなくなるのを防ぎたいものです。とはいえ、どうしたらいいのかわかりませんが。

今回も読んでいただきありがとうございました。

京都新聞の朝刊で知ったのですが、CAR-T細胞療法による製剤キムリンというものの製造販売がどうも認められたということのようです。ただ、「3月にも正式承認され5月にも公的医療保険が適用される見通し」とあるのでまだ正式には承認されていないようにも読めます。

それで、この薬はどうもびまん性大細胞型B細胞リンパ腫にも効くようで、治験では5割の患者に効果があったそうです。詳細は不明ですが、一度患者からT細胞を取り出してがんにくっつきやすくして、なおかつ攻撃力を上げてから体内にまた戻すようです。今後、RCHOPに代わる治療法になるのでしょうか。

マイナス面としては、薬価が高くて、つまり高額なので、すぐに多くの人に適用されるかは不明ですね。あとは副作用も出ているようなのでその兼ね合いもあります。今後の進展に注目です。

今回も読んでいただきありがとうございました。

傷病手当金の療養担当者に書いてもらう書類を受け取りに病院へ行きました。2週間前に提出していて電話で書類が出来上がっているかを確認して取りに行きました。受付で書類を受け取ってそのまま郵送しました。なお、この書類を書いてもらうのにも保険適用されます。その後は、昼食を最上階のレストランで食べて帰ってきました。

読んでいただきありがとうございました。

『「血液のがん」と言われたら… 』という本の中の「悪性リンパ腫の症状」のところの「主な症状」のところで「消化管穿孔」という言葉がありました。それは、「リンパ腫が原因で腸の壁に穴があき、緊急手術が必要になる状態。」とあります。

私の昨年緊急手術をした状態はまさにこれです。これに「消化管穿孔」という言葉があったなんて知りませんでした（というか知っているはずもない。）私の場合は膀胱と腸にできていた穴なので腸だけではなくて膀胱なのでやや違うのですが消化管穿孔で間違いないです。ちなみに、その時の緊急手術の名前としては穿孔性腹膜炎ということになっています。

この状態を経験した者としてコメントしておくと、リンパ腫が腫れている状態の時は食事をしても胃から下に物が移動している感じがなくて、食後数時間後に腹部に激痛が生じて、吐いたり下痢になったりします。その痛みは立ち上がるのが不可能な痛みです。腸閉塞と似たようになります。それで、それでも痛いのですが、腸や私の場合は膀胱に穴があいたときは痛みがそれまでの腹痛とは質が違って痛みの程度も半端なく痛いです。私の時は膀胱と性器の部分まで痛くていつもの痛さとは明らかに違うのでこれは絶対におかしいと思いました。もしこの状態になった人があれば即救急車を呼んでください。私は救急車を呼ばずに時間がたてば治ると思ってコンビニのトイレで休ませてもらっていましたがこれは誤りでした。すぐに病院に行って緊急手術してもらわなければ治りません。外科手術以外でこの状態を治すのは不可能です。

「血液のがん」と言われたら… (お医者さんの話がよくわかるから安心できる)

読んでいただきありがとうございました。

昨日の夜からおなかの調子が悪くてお腹を壊しています。ちょっと下痢気味でトイレに何度も行っています。そのうち治るとは思いますが、一時的な下痢なのでしょうかね。。マグミットのせいというわけではなさそうです。食べすぎというのもないのでやはり一時的な何らかの原因での下痢気味の症状と言えます。よくわからないことがおこるので注意しないといけないですね。

読んでいただきありがとうございました。

今日、知り合いの人から紹介してもらって14年前に悪性リンパ腫にかかったけれども、今は寛解してなおかつ再発しなくて完治した人と話ができました。直接会ってがよかったのですが、電話でです。それでもやっぱり実体験は有益だと思います。

その人は14年前に悪性リンパ腫のステージ3にかかって、どうもRCHOP療法のみで治したようです。リツキサンの話が出てきたのでリツキサン登場後の話で間違っていないようです。それで、最初の1クールのみは入院して、その後は退院して通院で点滴と皮下注射を打ってもらいに通っていたそうです。私の今の状況と同じです。

なんでも、最初は、首の付け根とか足首のリンパが大きくなってそれで調べてもらって悪性リンパ腫とわかったそうです。それで、今私が通院しているの同じ成人病センターにいっておそらく同じRCHOPに進んでその人の場合はうまくいったケースなのだと思われます。再発なし、完治、というのは不幸中の幸いと言えますね。私もそうなりたいです。そういえば、気を楽に、感染症には気をつけて、ということでした。なお、食事療法とか民間療法、西洋医学以外の代替療法などは何もしなかったそうです。

実体験者、生還者から話をしてもらえるのはありがたいことでした。比較的家が近くて、通っていた病院まで同じとなるとこれは心強いです。

今回も読んでいただきありがとうございました。

今、RCHOPの第4クールにいるのですが、今回も皮下注射ジーラスタ打ってもらいに病院へ行ってきました。白血球の数が減るのを予防する、減っても増えるようにする薬です。10万円を超える高価な薬です。限度額認定証は必須ですね。注射自体は1分もかからず腕に打ってもらうだけです。前回は打ってもらった夜に首から背中あたりが痛くなった症状が出ました。一時的なものでしたのでこの注射のせいだと思います。今回も同じような症状が出るのかもしれません。

注射してもらった後は、時間が空いて病院の最上階にあるレストランで昼食をとって帰ってきました。今日は、冬ですがざるうどんを食べました。

今回も読んでいただきありがとうございました。

１．一般的な副作用
副作用について少し書いてみます。一般的な副作用は薬の説明書にたくさん書かれていますが、それが全部出るわけではありません。その人の健康状態など総合的ないろんなことである人にはこの副作用は出るし、ある人には出ないというのが普通のようです。それでもRCHOPの場合は脱毛はほぼ必ず出るそうです。

以下は、私に起こっている副作用を書いてみます。

２．手先のしびれ
第1クールの時から少しだけ手先がしびれました。最初は少しですがだんだんと強くなってはいきますがそれでもたいしたことはなくて、文字が書けないとかボタンが留められないとかそういうこともないですし、第一関節までしびれが及んでいるということもありません。しびれを軽減する薬、メチコバールという薬があるようですが、私の通っている病院では処方されません。「しびれがひどくなってきたらオンコビンを減らしますので言ってください。」と主治医の人は言っていますのでオンコビンを減らす方針なのだと思います。

３．脱毛
第1クールの終わりあたりからほんの少し髪の毛が抜けて、だんだん抜け始めました。第2クールに入ってから割とごそっと抜けました。今第4クールなのですがほとんど頭髪はありません。でも、丸坊主ではなくて少し髪の毛が残っています。洗髪すると全部抜けそうなのでやってません。足のすねの毛もいつの間にか薄くなっています。ひげも薄くなりほとんど生えてきません。とはいえ少し生えてくるので髭剃りを数日に1度することがあります。髭剃りは不要になった感じはあります。今のところ、眉毛とまつ毛は抜けていないようです。まつ毛が抜けると目にゴミが入るし、コンタクトレンズをつけたときに悪影響がでないか不安です。

脱毛はRCHOPが終了して数か月くらいしたらまた生えてくるそうです。もともとRCHOPの薬で細胞の動きが活発なところが死滅するのでそれが髪の毛に出ているわけで、その薬が体内からなくなれば生えてくるという理です。ただ、新しく生えてきた髪の毛はくせ毛になることが多いそうです。これは治療の前に言って欲しかったです。もっとも言われてもどうしようもないのですが知っておきたかったです。人によってはくせ毛にはなることはなく元通りになる人もいれば、前よりも髪の毛が多くなる人もいるようです。

脱毛が必発なのはわかりきっていますので、治療前に丸坊主にしておくとよいです。丸坊主に抵抗ある人はかつら（ウィッグ）を用意しておくのもいいかもしれません。女性の人は髪の毛がなくなるのにショックを受けるかもしれません。このあたりはなんとかメンタル面を乗り切ってほしいです。

４．骨髄抑制
骨髄抑制はRCHOPをしていると必ず起こるはずです。これまでに何度も書いていますが、骨髄抑制とは白血球・赤血球・血小板の数が投薬後2週間後をピークにぐんと下がることを言います。ただ、主に下がるの白血球の数が下がります。どのくらい下がるかは投薬する薬の量によるし、また同量でも個人差があるようです。毎回血液検査の後に「検査結果　時系列画面プリント」というのをもらえますのでそれを見ると何がどのくらい減っているかわかります。見るべき点は白血球の数ですが、白血球にも種類があるので好中球、リンパ球、単球、好酸球、好塩基球、など細かく見ていくとよいですね。本などを読んだりネットで検索すればその他の成分の意味もわかるので今の自分の体内の健康状態が数値化してわかります。

それで、入院の時には白血球の数を増やす皮下注射をRCHOP投薬後数日してから毎日打ってもらっていました。G−CSF（グラン、ノイトロジン、ノイアップ）というもののようです。退院しての通院での皮下注射は白血球の数が減るのを予防するジーラスタを打ちに一度だけ通院します。こちらは長期的に効果がある高価な薬です。

５．便秘
RCHOP療法は抹消神経に影響を与えるので手先だけでなくて、腸の神経も影響を与えてその結果、人によっては便秘になることがあるそうです。便秘にならなくても便が出にくくて肛門のところが割れる感じで傷がつくこともあるそうです。私は便を柔らかくする薬であるオンコビンを処方してもらっています。オンコビンをRCHOPをしている最中の5日間は朝と夜に1錠ずつ飲んで、RCHOPが終了したら朝だけ1錠飲むようにしています。オンコビンは量を個人で調節してよい薬なのでこれでうまくいっています。便秘になったことはまだないです。便秘はそれが悪化すると腸閉塞（イレウス）になることがあるのでなんとしても防ぎたいですね。

６下痢
下痢も副作用で起こる人があるそうです。私は第4クール直前の日に突然謎の高熱が出て、そのときに下痢になりました。高熱は市販の解熱剤イブAを飲んで、次の日に処方してもらった解熱剤ですぐ下がりましたが、下痢の方は3日間くらい続きました。ただ、これはおそらく副作用ではないと思います。第3クールが終わって第4クールが始まる前なのでこのタイミングで副作用というのは変な感じはしています。前に書いたB症状なのか、単に体を冷やしたかなにかで単純に免疫が下がりいわゆる単なる風邪になってしまったのかなにかなのだと思います。なお、町医者で調べてもらったらインフルエンザではありませんでした。

７．体のだるさ
体のだるさはRCHOPをしている6日間はある感じです。ひどいときはわりとしんどいのですが、予想していたよりは元気です。あまりしんどいと感じません。今この記事を書いている今もしんどさはほとんどないです。ステロイドを飲んでいるときがしんどい感じはあります。人によってはステロイドを飲み終わってからの数日がしんどいとかいう話も聞きます。体のだるさ、いゆわる全身倦怠感はまあまあ起こる副作用のようです。

８．吐き気
吐き気は抗がん剤では有名な副作用なのですが、私はほとんどないです。CHOP療法の前に吐き気止めのグラニセトロンを点滴してもらっているのと、イメンドという吐き気止めの薬を3日間服用しているからなのだと思います。なお、CHOPが終わった日にはしゃっくりが出ます。たいしたことはないのですが、これはおそらく吐き気を薬が止めているからしゃっくりとなって表れているのだと思っています。体が吐こうとする、それを薬が止めている、この相反する作用がしゃっくりとなって出ているのだと理解しています。

今回も読んでいただきありがとうございました。

RCHOP第4クールの2日目終わりました。2日目はCHOP療法です。始まる前に、吐き気止めのイメンドとステロイド10錠を飲みます。その後しばらくしてから点滴の開始です。

はじめに吐き気止めのグラニセトロンを50ｍｌ、次にオンコビン2ｍｇ、ドキソルビシン８０ｍｇ、エンドキサン１２００ｍｇ、最後に生理食塩水50ｍｌという流れです。３時間ちょっとくらいでおわります。

オンコビンは、手先のしびれなどを引き起こしますし、脱毛も起こします。ドキソルビシンは赤色の液体で投薬してしばらくは尿が赤くなります。エンドキサンは膀胱炎を起こす可能性があるので投薬して1日2日は水やお茶などの多く飲むとよいです。私はいつもエンドキサン投与すると最中は目を中心に頭部がかっかして体調がやや悪くなります。

ＤＶＤ持ち込んで見てよいので『インターステラー』という映画を見ていました。クリストファー・ノーラン監督作品で地球の飢餓をすくために惑星間をワープしたりして移動して最後は5次元空間から時空を超えて自分自身と娘にメッセージを送るという不思議な話で名作と言えます。

インターステラー(字幕版)

読んでいただきありがとうございました。