病気のデパート　奮闘記パパ

＜病歴＞平成7年より発病（病歴順に列記）・バージャー病（特定疾患）／交感神経切除術・不明熱／ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎（右ひじ、首、左脇）／全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発／ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎／内服治療・高血圧、頻脈／降圧剤による内服治療・大腸ポリープ／内視鏡的切除（2年間に2回）・間質性膀胱炎／膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・ＳＬＥ診断（特定疾患）・腸穿孔／開腹手術により人工肛門増設（合併症）：壊死性筋膜炎（致死率50％）／外科的に感染部を切開、ＭＲＳＡ感染、肺炎／人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病／インスリン治療、緑内障一歩手前（眼圧数値31）／点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折（数箇所）、腰椎圧迫骨折（数箇所）／特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎／人工呼吸器装着（回復の見込みなく永久用に気管切開）奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症（腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる）　、肺塞栓／抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤（2回）／切除術・汗腺腫瘍／切除術・2010年4月大腸ガン／大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓／坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎／抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症／リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症／経過観察・2014年3月胆嚢炎／経過観察・2015年11月上顎骨髄炎／抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血／輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級（直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級）・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中

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治療の目標的なことを言われてそれは
ステロイドは内服を続けていては予後が
悪くなるので免疫抑制剤に置き換えるように
出来る様にしましょうとの事でした。

最後に採血、採尿、胸のレントゲン、
骨密度の検査を受けて帰ってきました。
検査結果は次回に聞く予定です。

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Posted by ミンミ at 15:45 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2022年10月14日

肺炎桿菌肺炎・・・。

9月下旬から咳、痰が増えて9月30日の深夜
2時頃から酸素が下がり呼吸が苦しくなりました。

通常酸素を2Lで流しているのですが4Lまで
増やしても酸素は90％前半で我慢できないような
苦しさでした。

ムームードメイン

訪問看護師さんの指示で救急車を呼びいつも
入院している病院へ救急搬送されました。

採血では白血球も1万8千を超えCTでは右胸に
顕著に炎症の影が出ました。

ロリポップ！

即入院となりました。
検査が進み肺炎の原因菌が特定できました。
肺炎桿菌肺炎でした。

健康の人はならない肺炎です。
2週間弱抗生物質の点滴をして改善されて
退院してきました。

今年5回目の入院です。

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Posted by ミンミ at 07:02 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2022年09月11日

診療事情・・・。

今は往診医が10日に一回往診に来ます。
それとは別に膠原病外来、眼科が総合病院、
外科が別の総合病院です。

膠原病外来の担当医が病院を退職するに辺り
私も今の病院では良いと思える医師が居ないため
大きい病院へ転院します。

ムームードメイン

大腸ポリープの方も終わったので特別何も
無ければこちらは来年の受診になります。

新しい病院へは紹介状を貰っているので
来月下旬に行く予定です。

ロリポップ！

救急で病院へ運ばれるのはいつもどちらかの
病院だったので新しい病院が加わればその分
また安心感みたいものが生まれるかもです。

新しい病院へ紹介状を持って行ってもまた一から
ですので信頼関係を結ぶのが時間掛かりそうです。

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Posted by ミンミ at 17:00 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2022年09月01日

検査結果を聞きに・・・。

今日は先日切除術を受けた大腸ポリープの
病理検査の結果を聞きに病院へ行きました。

まずは胃カメラの方は前になった胃潰瘍の痕は
そのままで他に問題は無いとのことでした。

ムームードメイン

大小あったポリープの病理結果はモニターで
画像を見ながら説明があり全て良性だったとのことで
安心しました。

術後に2ｃｍを超えるものがあったので五分五分と
言われていたのでドキドキしていました。

ロリポップ！

但し今回は小さかったので採らなかった
ポリープが幾つかあるので一年に一回は切除
目的で内視鏡はやっていった方が良いと
言われました。

大きく育って癌かする前に取りたいので
これからは毎年やっていきたいと思います。

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Posted by ミンミ at 16:46 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2022年08月19日

大腸ポリープ切除術・・・。

大腸ポリープ切除術を入院で受けてきました。
いつやっても術前の2Lのニフラックと言う下剤が
飲み憎くて辛いです。

手術は想定外に1時間40分かかりました。
ポリープは大小6個で大きい物は2ｃｍを超える
大きいものまでありました。
止血のクリップも15個お腹に止っています。

ムームードメイン

ポリープの細胞の検査結果は9/1です。
ずっとモニターを見ながら手術を受けていましたが
自分でも明らかに安心なポリープとそうで無いのは
確かではないですが想像がつきました。

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続けて胃カメラも受けてきました。
いつもはそれほど苦しくないのですが今回は喉元に
引っかかり、違和感を感じているので検査も
非常に苦しい物となりました。

術後一週間は食べ物も消化の良い物に限られますし
絶対安静ですから守って結果を待ちたいと思います。

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Posted by ミンミ at 10:00 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(0)

2022年08月06日

体調安定せず・・・。

6月に外来手術を受けてきました。
ストマに出来たポリープの切除術です。

ストマの表面に出来た物を2つメスで切って
縫合して終了です。

肉芽は液体窒素で焼いて貰いました。
これは数回行わないといけないようです。

ムームードメイン

出来ていたポリープの組織結果も2週間後に
聞きに行きました。

結果は良性なものでした。
大腸ポリープ切除術は今月中旬に入院して
手術を受けてきます。

日時も決まっていてついでに胃カメラ検査も
受けてきます。

ロリポップ！

年齢のせいか寝られなかったり脂物や味の
濃いものが食べられなくなっています。

量も妻の半分くらいかも知れません。
なのにお腹は出てて苦しくて、、、。

歩くことすら出来ないので痩せるのも大変です。
外に出たくて現在階段の昇降機など段差解消機
などの検討をしています。

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Posted by ミンミ at 16:14 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2022年05月25日

2回もの緊急入院・・・。

予定は総崩れで2月下旬から3月、5月2日から19日まで
両方とも酸素低下で救急搬送されて入院していました。

1回目が右肺の肺炎と胸膜炎、2回目は左肺の肺炎、胸膜炎
尿路感染症の入院でした。

ムームードメイン

2回とも別の病院で最後の入院では抗生剤の点滴治療を
しっかり受けて日中は在宅酸素が外れるまでになりました。

のびのびとなっているポリープ手術は6月2日に受診をして
手術日を相談してきますが退院したばかりなので少し
家でゆっくりしたい気持ちもあります。

ロリポップ！

今回の入院で体重も6ｋｇ痩せました。
入院前は全然食欲がなかったのですが戻りましたので
体重もすぐに戻りそうです。

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Posted by ミンミ at 18:07 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

2022年02月10日

抜歯手術完了・・・。

前歯4本の抜歯手術は終わりました。
術後麻酔が切れると口の中では今までにないくらいな
痛みに襲われその日の夜のことはあまり覚えていません。

無事に退院して通院で抜糸も終わりました。
病院での治療は終わりもう訪問歯科の診療も受けました。

ムームードメイン

抜歯後2週間は腫れが酷く入れ歯も入れられずおじやや
お粥などを食べて凌ぎました。

今は入れ歯も入り大体の物は食べられますが前歯で
噛みきる物はまだ痛みがあり出血します。

ロリポップ！

ロリポップ！

今月初旬にストマを作った病院の消化器外科へ受診
して来ました。

これまでのいきさつなどを話し大腸ポリープの切除、
ストマに出来たポリープ、肉芽腫の切除に向け入院前
検査を受けて24日に入院予約をしてきます。

3月の初旬に入院をして全ての手術を受ける目論見です。
話を良く聞いてくれる先生で信頼できそうです。

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昨日は膠原病内科と眼科に受診してきました。
眼科では眼底検査も受けて最近左目がぼやけて見える
事と右目がかすむことも話しました。

両眼の中央に白内障が強く出ていて見えにくい様です。
左目は黄斑変性なので点眼をしながら経過観察を
していきます。

視力も裸眼だと左目0.01，右目は0.1でした。

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膠原病内科では採血結果を診てステロイド増量によって
ヘモグロビンA1Cが8.0で高く今後も上がるだろうと
話されていました。

肝機能も下がっては来た物のまだ高止まりでどちらも
入院をしてステロイドの減量も試みながら血糖の
コントロールをしたいと言われて4月に入院することが
決まりました。

お名前.com

3月の外科入院、4月の内科入院も口腔外科みたいな
短期入院ではなく少し長くなりそうなところが懸念
します。

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Posted by ミンミ at 13:20 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(3)

2022年01月17日

明日手術・・・。

いよいよ明日は入院をして前歯4本の抜歯手術
です。

妻が入院の準備をしてくれてあとは明日の朝に
使う物だけ荷物に入れるだけです。

ロリポップ！

前回の記述後に今回の抜歯の手術をしてくれる
若頃からお世話になっている病院の外科に電話相談を
してまずは目に見えるポリープ手術と肉芽の手術の
許可を得ました。

後は肝機能の数値次第で内視鏡手術が出来るか
判断をして頂き早くして貰う事を願うばかりです。

お名前.com

今年中にしなければいけない手術の一回目です。
次は今後の生命に関わる手術になるのでスムーズに
決まり受けられることを祈っています。

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Posted by ミンミ at 23:14 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(4)

2021年12月03日

大腸ポリープ切除術拒否・・・。

今週火曜日に歯科口腔外科へ行ってきました。
前歯4本の抜歯手術の予定が決まり年明け1月18日午前に
入院をして午後から手術です。

出血が止まれば2～3日の入院で済みそうです。
術後のご飯が心配ですがこちらは命に関わることでは
ないので挑んできます。

お名前.com

昨年11月に膠原病内科にかかっている病院の消化器内科で
ポリープが見つかり1年以内に切除術を行えば大丈夫と
言われていましたが難航しています。

4月に私からそろそろポリープ切除をと話を出すとコロナが
落ち着いてからと先延ばしにされ9月の時に代診の先生に
罹って私の事情もわからず話にならない先生へ紹介され
肝機能が悪いからうちでは手術が出来ないと・・・。

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一方的に手術を拒否され検査したときにこれだけの
ポリープだからあと半年どこかで手術が出来なかったら
命がけでお腹切ってもう一つストマを作るようだと聞きたく
無いことを言われました。

前にがん診断を受けたストマの目で見えるところにもポリープ
が大きくなっているしピンチです。
何度も命を救ってくれた若い頃からお世話になっている先生へ
相談しようと電話したところ亡くなったと聞きショックが大きいです。

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ムームードメイン

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Posted by ミンミ at 18:19 | 現在の病状 | この記事のURL | コメント(1)

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