2016年06月12日
＜線維筋痛症＞難病の痛み知って 闘病の２２歳女性歌で表現
＜線維筋痛症＞難病の痛み知って 闘病の２２歳女性歌で表現
毎日新聞 6月11日(土)11時19分配信
＜線維筋痛症＞難病の痛み知って 闘病の２２歳女性歌で表現
線維筋痛症の痛みを歌った「ｐａｉｎ」の入ったアルバムを持つ如月まぁやさん＝東京都武蔵野市で２０１６年５月１９日、
◇ＹｏｕＴｕｂｅに曲公開 メールで反響
全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」を抱えながら歌手を目指す如月（きさらぎ）まぁや（本名・岡田真綾）さん（２２）＝東京都江戸川区＝が、痛みを率直に歌った「ｐａｉｎ（ペイン）」をインターネットで公開している。「あの気持ちよかったそよ風が 今は私を切り裂くよう」。外見からは分からなくても痛みに耐えながら日常を送る人たちがいることを知ってほしい、との思いが込められている。
異変に気づいたのは高校の音楽コース１年生だった２０１０年３月。専攻のピアノを演奏中、左手が思うように動かなくなり、むくんだ。けんしょう炎と診断されたが改善せず、しびれのような痛みが全身に広がった。１１年１月、線維筋痛症と診断された。
線維筋痛症の患者は全国に２００万人いるとされる。痛みが慢性的に続き、「ハンマーで殴られたよう」と表現する人もいる。外見からは症状が分かりづらいため「なまけている」などと誤解されやすく、「誰も分かってくれない」と悩む患者は多い。
如月さんは病気の進行で３０キロあった握力が２〜３キロに落ち、はしや鉛筆すら持てない時があった。食事をしづらくなり、体重は約１０キロ落ちた。
睡眠障害やうつ病になって休学したこともあったが、専攻をピアノから声楽に変えて高校を卒業。音楽を諦めることも考えたが「表現することが何よりも楽しい。私の全ての軸は音楽にある」と気付き、作曲を学ぶため都内の専門学校に進学した。症状の悪化で１年間休んだが、今年３月に卒業した。
「ｐａｉｎ」は専門学校の卒業制作だ。「一番つらかった時」を思い出しながら作詞し、暗くなりすぎず、明るいイメージも持てるメロディーを友人につけてもらった。
＜痛みを感じる そうね、私は生きてるの だってそうに思うしかないじゃない＞
逃れられない痛みを抱えて生きる苦しみをありのままに表現した。
昨年１０月、日本線維筋痛症学会の学術集会で、医師らを前に「ｐａｉｎ」を披露した。動画投稿サイト「ＹｏｕＴｕｂｅ」に曲を公開しており、同じ病気に苦しむ人から「私の気持ちを表現してくれている」などのメールが寄せられている。如月さんは「この曲を通じ、線維筋痛症のように目に見えない病気や障害を知ってもらうきっかけになれば」と願う。
【蒔田備憲】
女性アナウンサーが 命を絶ったことで
世に広く知られる きっかけとなった 線維筋痛症・・・
様々な 境遇、職種の方とも お話する機会があった・・・
まず 自分の出来ること (^-^)/ 無理しないこと (^-^)/
みんな 同じ病気でも 微妙に症状が違ったり・・・
診断できる医師の不足・・・
線維筋痛症までの診断にたどり着くまでの 時間・・・
くーちゃんで４〜５年かかっている (。＞_＜。。)
最初 リウマチとか疑われていた・・・
見た目も 普通 生体検査でも 特別な異常はない・・・
それゆえ 欝に陥りやすい (。＞_＜。。)
精神的にも かなりヘビーな フレンチ、イタリアンの
コックをしてきた くーちゃんでさえ 何度も
心が折れそうな思いをしてきた・・・ (。＞_＜。。)
動くのがやっとなのに・・・ ぶつかってくる奴！！！
買い物カートで体当りしてくる BBA ！！！
日々の生活でも 『大げさな』とか・・・
ここのブログの タイトル変更し
専門分野の 料理から離れたのも くーちゃんの
体調による部分が非常に大きい
だからと言って 同情を誘う為に書いている訳でもない
薬の副作用もあり 頭の回転が鈍くなってるので
φ('-'*)ﾒﾓﾒﾓ などの記事は
ほぼ くーちゃん自分用のmemo でもある(^-^)/
コメント欲しくて とか 閲覧数欲しくて など
全く！！！ 考えていない
なので コメントも拒否設定してる (｀・ v ・´)vﾌﾞｲｯ
ぶっちゃけ 人と関わるのが すげ〜めんどい・・・
モデルや アナウンサーなど 芸能関係で
病名を公表して 活躍されてる方もいる (^-^)/
頑張っている人 には くーちゃんも エールを
贈ろう Fightヾ(≧▽≦)人(≧▽≦)ﾉFight
気温や気圧変化でも 体調不良になるので
普通の人以上に 無理じゃなく 『無茶』
しないとならない場面が 多々ある事を
知って頂きたいっ！！！ 自分の周りに
どれだけ理解者がいるか？ によって
生活環境も変わる事を・・・
病気自慢 や 不幸自慢 している訳ではない
今！！！ この瞬間でも 病名もつかずに
痛み に苦しんでいる人が居る事を・・・
http://sciencebook.blog110.fc2.com/blog-entry-1657.html
http://togetter.com/li/592627
(๑◔‿ ◔๑) にょほ〜
毎日新聞 6月11日(土)11時19分配信
＜線維筋痛症＞難病の痛み知って 闘病の２２歳女性歌で表現
線維筋痛症の痛みを歌った「ｐａｉｎ」の入ったアルバムを持つ如月まぁやさん＝東京都武蔵野市で２０１６年５月１９日、
◇ＹｏｕＴｕｂｅに曲公開 メールで反響
全身が痛む原因不明の難病「線維筋痛症（せんいきんつうしょう）」を抱えながら歌手を目指す如月（きさらぎ）まぁや（本名・岡田真綾）さん（２２）＝東京都江戸川区＝が、痛みを率直に歌った「ｐａｉｎ（ペイン）」をインターネットで公開している。「あの気持ちよかったそよ風が 今は私を切り裂くよう」。外見からは分からなくても痛みに耐えながら日常を送る人たちがいることを知ってほしい、との思いが込められている。
異変に気づいたのは高校の音楽コース１年生だった２０１０年３月。専攻のピアノを演奏中、左手が思うように動かなくなり、むくんだ。けんしょう炎と診断されたが改善せず、しびれのような痛みが全身に広がった。１１年１月、線維筋痛症と診断された。
線維筋痛症の患者は全国に２００万人いるとされる。痛みが慢性的に続き、「ハンマーで殴られたよう」と表現する人もいる。外見からは症状が分かりづらいため「なまけている」などと誤解されやすく、「誰も分かってくれない」と悩む患者は多い。
如月さんは病気の進行で３０キロあった握力が２〜３キロに落ち、はしや鉛筆すら持てない時があった。食事をしづらくなり、体重は約１０キロ落ちた。
睡眠障害やうつ病になって休学したこともあったが、専攻をピアノから声楽に変えて高校を卒業。音楽を諦めることも考えたが「表現することが何よりも楽しい。私の全ての軸は音楽にある」と気付き、作曲を学ぶため都内の専門学校に進学した。症状の悪化で１年間休んだが、今年３月に卒業した。
「ｐａｉｎ」は専門学校の卒業制作だ。「一番つらかった時」を思い出しながら作詞し、暗くなりすぎず、明るいイメージも持てるメロディーを友人につけてもらった。
＜痛みを感じる そうね、私は生きてるの だってそうに思うしかないじゃない＞
逃れられない痛みを抱えて生きる苦しみをありのままに表現した。
昨年１０月、日本線維筋痛症学会の学術集会で、医師らを前に「ｐａｉｎ」を披露した。動画投稿サイト「ＹｏｕＴｕｂｅ」に曲を公開しており、同じ病気に苦しむ人から「私の気持ちを表現してくれている」などのメールが寄せられている。如月さんは「この曲を通じ、線維筋痛症のように目に見えない病気や障害を知ってもらうきっかけになれば」と願う。
【蒔田備憲】
女性アナウンサーが 命を絶ったことで
世に広く知られる きっかけとなった 線維筋痛症・・・
様々な 境遇、職種の方とも お話する機会があった・・・
まず 自分の出来ること (^-^)/ 無理しないこと (^-^)/
みんな 同じ病気でも 微妙に症状が違ったり・・・
診断できる医師の不足・・・
線維筋痛症までの診断にたどり着くまでの 時間・・・
くーちゃんで４〜５年かかっている (。＞_＜。。)
最初 リウマチとか疑われていた・・・
見た目も 普通 生体検査でも 特別な異常はない・・・
それゆえ 欝に陥りやすい (。＞_＜。。)
精神的にも かなりヘビーな フレンチ、イタリアンの
コックをしてきた くーちゃんでさえ 何度も
心が折れそうな思いをしてきた・・・ (。＞_＜。。)
動くのがやっとなのに・・・ ぶつかってくる奴！！！
買い物カートで体当りしてくる BBA ！！！
日々の生活でも 『大げさな』とか・・・
ここのブログの タイトル変更し
専門分野の 料理から離れたのも くーちゃんの
体調による部分が非常に大きい
だからと言って 同情を誘う為に書いている訳でもない
薬の副作用もあり 頭の回転が鈍くなってるので
φ('-'*)ﾒﾓﾒﾓ などの記事は
ほぼ くーちゃん自分用のmemo でもある(^-^)/
コメント欲しくて とか 閲覧数欲しくて など
全く！！！ 考えていない
なので コメントも拒否設定してる (｀・ v ・´)vﾌﾞｲｯ
ぶっちゃけ 人と関わるのが すげ〜めんどい・・・
モデルや アナウンサーなど 芸能関係で
病名を公表して 活躍されてる方もいる (^-^)/
頑張っている人 には くーちゃんも エールを
贈ろう Fightヾ(≧▽≦)人(≧▽≦)ﾉFight
気温や気圧変化でも 体調不良になるので
普通の人以上に 無理じゃなく 『無茶』
しないとならない場面が 多々ある事を
知って頂きたいっ！！！ 自分の周りに
どれだけ理解者がいるか？ によって
生活環境も変わる事を・・・
病気自慢 や 不幸自慢 している訳ではない
今！！！ この瞬間でも 病名もつかずに
痛み に苦しんでいる人が居る事を・・・
http://sciencebook.blog110.fc2.com/blog-entry-1657.html
http://togetter.com/li/592627
(๑◔‿ ◔๑) にょほ〜
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