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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2019年01月24日
同じ夢の繰り返し・・・。
今朝は同じ夢の繰り返しで何度も同じ
夢を見て目を覚ますので一度しっかり
起きました。

内容は悪い物ではないのですがあまり
にも同じ夢を繰り返し見るので気持ち
悪いと思い断ちました。


エックスサーバー






ストーマ装具も昨日は結局1日持たず昨日
夕方に交換しました。

貼り方は新しい方法を選択しましたがやはり
下が浮いてしまいテープで止めている感じ
なので今日、明日にもダメになるでしょう。

根本的に変えないとダメかな?
難しい。

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2019年01月23日
悩ましい下痢症・・・。
ストーマに一番弱い下痢症が続いています。
酒を控えたりしても治まらず・・・

精神的なところもあるのでしょうね。
ずっと下痢が続いています。

仕事が始まる前までには止めたいですが
どうでしょうか。


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昨日替えたストーマ装具も染み出しが
始まっています。

テープ補強をしましたが明日には交換を
しないとダメでしょうね。

明日はどうするかな?
もう一度チャレンジしてみるかな。

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2019年01月22日
苦悩のストーマ・・・。
昨日の夜に染み出しがあったので
テープ補強と一応おむつをあてがって
寝たら案の定朝一に漏れました。

眠かったのでもう少し寝てからと
思ったら皮膚が痛くて痛くて寝るどころ
ではなく朝一に交換をしました。


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次の試し張りの構想もありましたが
何をやってもダメなので一度通常通りに
戻しました。

朝一で眠いし寒いのもありましたね。
シンプルの貼り方ですが慣れている方が
もしかしたら一番持つかもですし。

休業中で良かったです。

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2019年01月21日
痛む肋骨・・・。
最初に見落とされていた肋骨4,5番が
ここの所ずっと痛みます。

痛み止めも飲み過ぎちゃいけないと
思って一日2回までに我慢していますが
痛いです。

9,10番は大分良いです。
上の方が痛みがキツイです。


ヘテムル






昨日失敗したストーマ装具の張り付けですが
今のところテープ補強で何とかなって
います。

このまま2〜3日持ってくれればラッキーもの
ですね。

次回の貼り付けの構想もイメージは出来ています。

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2019年01月20日
試し張り・・・。
一昨日張ったストーマ装具は玉砕しました。
今日は厚みのあるもので円形をカットして
棒状にして漏れる箇所に張り付けました。

私の装具は巨大ストーマ用に命一杯まで
切っているので今回は厚みで下が張り付けた
時に浮いてしまいました。


ロリポップ!






もう張り付けてしまったのでこれでやり直す
には4,000円くらいを捨てることに
なるので1日でも2日でも頑張って欲しいです。

やはり低い物でもう一度挑戦かな。

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2019年01月19日
上手くいかないストーマ・・・。
昨日サンプルを頂いた漏れ防止商品を加工
して試しましたが既に染みだしありです。

テープで補強をして今日は乗り切りたいと
思いますがどうでしょうかね。


シックスコア






次回はもう少し加工の仕方を変えてやって
みますがダメなのかも知れませんね。

今回は低めの商品を使いましたが次回は
厚みのある物を使ってみます。

ホント巨大ストーマは難しい・・・、。

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2019年01月18日
大惨事・・・。
肋骨が痛いのでストーマ装具交換をもう一日
って伸ばしたら大変な事になりました。

還って通常交換の方が楽に済みました。
またもや布団、絨毯を汚しました。


レゴ






今回はサンプルを頂いた新兵器を試しました。
これでどのくらい持ってくれるかです。

安価な物ではないので今回、次回と試して
ダメなら諦めます。

少し期待していますがやはり加工は必要と
なりました。


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2019年01月17日
整形外科受診・・・。
整形外科へ受診してきました。
上の方が2日前から痛み出したことを
伝えると再度レントゲンです。

結果は4番と5番が折れていました。
通りで痛い訳だわ、、、

4.5.9.10番の骨折です。

エックスサーバー






肋骨をここまで負傷していると大きな病院で
CTを撮った方が良いかもと勧められましたが
取り敢えず様子見です。

今月いっぱいは加療を要すると診断が出ました。
ゆっくり休んでいる場合ではないですが
痛みが治まるまでは休むつもりです。

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2019年01月16日
病院通院・・・。
今日は病院への通院日でした。
採血してリハビリに顔を出し肋骨骨折
によりキャンセルです。

足の浮腫とりだけして貰いました。
全体的に浮腫があるそうです。


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採血の結果は顕著に出ますね。
炎症反応、白血球共に高かったです。

仕事復帰は整形外科の医師とよく相談を
してからにして欲しいとの事でした。

明日仕事復帰と考えていましたが明日は
整形外科へ行って相談をして決めます。

肋骨も下の方が折れているはずが上の方も
痛くなってきています。

良く診て貰います。

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2019年01月15日
肋骨痛い・・・。
雨降りだと骨折って痛いとは聞いていましたが
今日は折ったときよりも痛いです。

17日から職場復帰も考えていますがこれだけ
痛いと何も出来ずまた帰らされそうな感じです。

今日は横になっても痛いし起きていても痛いし
どうにもならん感じです。


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今日もストーマ装具はダメでした。
ネットで色々調べました。

漏れ防止商品を見つけて商品説明が聞きたく
連絡してみました。

やはり巨大ストーマには対応していませんでした。
加工してどうにか使えないかとダメ元でサンプル
を送って貰う手配をしました。

切る、こねる、伸ばす一切不要とありましたが
巨大ストーマには必要でしょうね。

チャレンジしてみます。

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