花粉症 父の苦労は見えにくい。

２０２０・７・２９

最近いろんな話題で。。。

（京都の例の件・ALSを演じた三浦春馬の死・

　元知事のありえないツイート。。。）などで、ALSが

注目されたせいか。。。

閲覧数と、フォロワー数が

特に26日！！見たことない閲覧数に

今までのベストが。。１４万だったのが。。。

一気に４５万に

何が起きた

と思ったけど。。。　　あぁ例の、あれか

フォロワー数も。。。同時に急増して

１７日に、９０００人。。。って書いてから。。。

１２日くらいで。。。３０００人ほど増えてる

この写真撮ったの２７日だけど。。。ここから１５００人ほど増えてる

ちょっと、怖くなったけどそれだけ、ALSが、注目されるのは、

理由はどうであれ。。。

知ってもらう、いい機会だと思う

例の件には。。。おれは、ここでは一切。

触れるつもりはないけど。。。

現実には。。。ALSになった。。。７割くらいの方が

気管切開を、諦めています。。。

もっと、都道府県。市町村に差がないように。。。

行政が、しっかり整っていれば。。。

何割の人が、生きる選択をできるだろう

うちは。。。長野市初の、同居家族あり（自分以外に大人3人）

で、ほぼ24時間＋外出補助も、獲得できそうです。

すべて、動いてくれた。スタッフのおかげだけど

市内初の　OriHime　eye　も、導入して

声ステーションで、声も残してあったから

今も、自分の声で喋れる

次に繋がるはず

1人でも多くの人にALSを、知ってもらいたい

ALSは、脳からの、体を動かす指令が伝わらなくなる、

神経疾患で。

そのため、体が動かなくなり、全身の筋肉が

なくなっていく。。。

呼吸筋がなくなれば。。。命の選択をするようになる。。。

動けない、喋れないけど

体に穴をあけて、機械やチューブがつくけど

それ以外は、《普通》だよ

感覚や、聴覚、頭の中、視界は、残ってる

（まれに、認知症や、視界も奪われることもあるけど）

ALSあるあるだけど。。。顔近づけて、ゆっくり大きな声で

話しかける人がいるけど。。。これ、結構ショックなんだ。。。

少し離れたところで話してるのも、普通に聞こえてるし。。。

笑顔も作れないし。。そっちも、向けないけど。。

聞こえるし、見えるし。頭の中も、痛い、痒い。。。も。

《普通》だよ

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