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プロフィール

ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2020年01月30日
大学病院検査結果・・・。
12月に大学病院で首と手の痺れ、痛みに
関する精密検査を行っていました。

検査結果が出て首は頸部脊柱管狭窄症で
首根っこの方が潰れているようです。


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腕の筋電図の検査結果では明らかに末梢
神経に障害をきたしているとの結果でした。

ですが私には首の病気を始めSLE、バージャー病
肘部管症候群があり全身麻酔でリスクのある
手術を行ったとしても改善される約束が
出来ないとの事でした。


グーペ






左手は既に小指と薬指にこの様な変形があります。

DSC_0935指.JPG

更に見えない部分で電気が走る痛みだったり常に
疼く痺れだったり足以外にも一生背負う
障害が増えるのは痛手です。

首はまだしも手は手術が出来たらと思っていた
のでがっかりです。

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2020年01月21日
訪問医の初診・・・。
12月の末に今までの訪問医を解約して
1月から新しい訪問医と契約をして昨日が
初診でした。

私の担当医は院長先生でした。
初診なので今までの病気や薬のことなどを
聞かれました。


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前回の訪問医の解約理由も話して私の
治療を受ける上での気持ちを話して理解を
してくれたので今度は長く付き合えそうです。

怪我をした足も診て貰いました。
まだまだ血腫や腫れが酷くまだ3週間はシーネ
で固定が必要だそうです。


ムームードメイン






新しいクリニックは呼吸器、循環器、精神も
カバーしてくれるので早速眠剤の相談も
して薬の変更をして貰いました。

薬の減らす提案があったり良い医師だと
感じました。

訪問看護も変更して私のストーマを覚えようと
入れ替わりで看護師さんも来てくれてるので
これからは安心して看護が受けられそうです。

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2020年01月12日
悲劇のヒロイン・・・。
何でまた俺が?って思うようなことが、、、。
誰が悪いわけではなく歩けもしないのに
自分で歩こうと・・・。

金曜日は訪問看護さんにストーマ装具交換を
してもらう日でした。

いつもの様に終わったのですが、、、。


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一昨日は妻が夜勤勤務で夕方15時半に
送り出しました。

私は16時半からマッサージの予定で少し時間が
あるので休もうとしたときにお尻の濡れに
気づきました。

次がヘルパーさんの予定なら待つと思うの
ですが次がマッサージでお尻も腰も触るので
着替えなきゃと思ってしまいました。


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リハビリで立つ練習が順調なのでベッド伝いに
捕まって行けばタンスまで行けると・・・。

立った瞬間膝が折れて前に転倒しました。
両膝を床に打ち付け左胸を空気清浄機で殴打、
手首をハンガーラックにぶつけました。

DSC_0925手首.JPG

足は、、、

DSC_0923足ケガ.JPG


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土曜日に妻が夜勤から帰ってきてから大学病院の
救急外来で受け入れて貰えたので受診しました。

X線検査、CT検査を受けました。
結果は肋骨は骨折で足はこんなんになりました(T_T)

DSC_0924シーネ.JPG

全部自分が悪いのですが昨年も元旦に骨折、
令和初のお正月明けにこれです。。。

何でこんなになっちゃうのか!

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2020年01月03日
お正月・・・。
新年明けましておめでとうございます。
今年も宜しくお願いします。

妻は年末は31日まで仕事があり
元旦が夜勤明けの公休の休みだけで
次は7日まで休みがありません。

ですので私の福祉サービスは年末年始
関係なく入っています。


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辛うじて元旦のストーマ装具交換が
終わって夕方から二人で少しゆっくり
出来ました。

今年はおせちとカニの刺身を購入して
豪華な夕飯をお酒と一緒に頂きました。

2020DSC_0917おせち.JPG


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そうそう新年から訪問看護の事業所と
訪問医が変わりました。

訪看は所長が感情丸出しで話してくるのが
嫌で医者は訪問医を依頼しなければいけない
状態にも関わらず病院へ、病院へとすぐに
病院頼りにするのが私の意見と
合いませんでした。

新年、仕切り直しで気持ち新たに
頑張ります。

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グーペ





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