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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2019年10月02日
在宅酸素離脱訓練中・・・。
昨日、お昼に訪問医による診察が
ありました。

胸の音もまだ左肺は酸素の入りが
悪いですが急性期に比べれば断然
良くなっていて在宅酸素を1Lで
吸っていたのですが血中酸素も
98%取れていました。


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2Lから治療が始まり少しずつ減らして
1Lになって昨日の診察中に一度外して
様子を見たら大丈夫だったので機械は
置いたままで外す訓練が始まりました。

午後一番でリハビリだったのですが
運動前は酸素は下がってなく順調
でしたが運動終わりには95%まで
下がってきていて動くと下がるのかも
と言うことで暫く休憩を取りました。


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その後、訪問入浴だったのですが看護師
さんが同行してくるためのバイタル
チェックがあります。

入浴前が既に95%で入浴は酸素を吸い
ながら入浴をしましょうと言うことで
酸素を1Lで入浴しました。

入浴後に再度計ると93%と低下して
昨日は離脱訓練を中止し再度今日から
離脱訓練をしています。

焦らず少しずつやっていきます。

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2019年09月28日
経過と現在の状況・・・。
前回更新をした翌日の朝方に息が苦しく
なり訪問看護さんに依って救急搬送を
され肺炎と診断され救命救急病棟で
治療の後一般病棟へ移り8月末まで
入院をしていました。


症状から安静を強いられ寝たきりで
過ごした為に完全に寝たきりになって
しまいました。


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リハビリもしましたが肺炎が完治し入院も
長くは出来ないので寝台車にて寝たきりの
まま退院をしました。

退院後の生活は寝たきりなので訪問Dr、
訪問看護、ヘルパー、訪問リハビリ、入浴、
マッサージが入っています。


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退院後も微熱が続き先週末には高熱が出て
再度、肺炎になってしまいました。

Drから入院を勧められましたが出来るだけ
自宅で治したい旨を伝え在宅点滴、酸素にて
治療を行い大分良くなってきたところです。

酸素はまだ継続で少しずつ離脱が出来ればと
考えています。

完全に寝たきりでPCにも向かえない日々
ですが出来るだけ綴って行きたいと
思いますので宜しくお願いします。

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2019年06月19日
訪問看護の日・・・。
今日はストーマ装具交換で訪問看護
の日でした。

実は朝にストーマが下の方から漏れ
がありましたがナースが来るので
テープで補強をして待ちました。

2回連続の漏れで鬱症状が悪化します。
今日は慎重に合わせて張って
貰いました。


レゴランド






今日はちょっと熱っぽいだけで
バイタルは問題ありませんでした。

月曜日に受診があったので出た薬を
セットして貰いました。

今は首を温めています。

月曜日は調子が悪くゼリーしか
食べられなかったので昨日は頑張って
作りました。

DSC_0891さば.JPG

完食しました。
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2019年06月18日
訪問看護&通院・・・。
昨日は訪問看護の日でした。
私は調子が悪く起きることなく
寝たままでした。

昨日は所長さんが来てくれて色々な
話をしてくれました。

訪問看護で自宅でリハビリも
出来るそうです。


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今日もそうですが昨日も調子が悪く
前倒しで診察をして貰いました。

強い薬を内服しているのに何も症状が
改善されていなく普通じゃないと
木曜日に大きな病院でMRI検査を
受ける事になりました。

昨日はご飯も食べられずゼリーだけで
終わりました。

手が可笑しくPCも辛いです(..;)

これは日曜日のピザです。

DSC_0889ピザ.JPG

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2019年06月16日
悪循環・・・。
昨日は頸椎症の症状が酷かったので
ストーマ装具交換を先延ばしに
しました。

朝食も調子が悪く作れなかったので
ヨーグルトを飲んでから薬を飲んで
済ませました。

買い物に出掛けたらヨーグルトの
せいか大量の下痢をしてしまって
外出中に漏れでした(T_T)


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悪い流れの悪循環でした。
ストーマも交換をしとけば良かったし
ご飯を食べとけば下痢も、、、。

それでもマッサージで大分調子は
良い時間がありました。

昨日の夕飯はたこ焼きを食べました。

DSC_0888たこ焼き.JPG

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2019年06月15日
マッサージ・・・。
ホント頸椎症の悪い症状がピークに
出ているのかな?って言う感じです。

先生から軽めのマッサージは受けた
方が良いと言われたので今日は
マッサージにかかろうかと思って
います。


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ネットショッピングでも頸椎症、マッサージ
で検索したらよさげの枕式のマッサージ器
があったので購入しようかと。

今はなんにでもすがりたい気持ちです。

昨日の夕飯はししゃもを焼きました。

DSC_0887ししゃも.JPG

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2019年06月14日
酷い症状・・・。
頸椎症ってこんなにも辛いのかって
言うくらい酷い症状が続いています。

日中はリハビリの時に起きるくらいで
ほぼ気持ちが悪いので横になって
います。

ストーマの排泄ですら手に電気が
走って辛いです。


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パソコンのマウスを動かすのすら
辛いです。

朝、昼はご飯が食べられないときが
あるので夕飯だけはちゃんと食べようと
キツイですが作っています。

昨日は手羽先を塩胡椒でフライパンで
弱火で火を通しオーブンで焼き上げ
ました。

シンプルに美味しかったです。

DSC_0886手羽先.JPG

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2019年06月13日
横になってばかり・・・。
頸椎症って本当に厄介な病気です。
気持ちが悪く横になっている時間が
多いです。

鬱の症状も誘発しますね。
気分的にも落ち込みがあり頓服を
最近は使っています。


シックスコア






病院が休みの日以外はリハビリに
行っています。

今日も運転が辛いですが行かなければ
良くならないので行ってきました。

仕事にも行ける状態ではなく不安が
募る一方です。

昨日は麺の日でタマネギ、エリンギ、
豚肉を沢山入れて焼きうどんを
簡単に作りました。

DSC_0885焼きうどん.JPG

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2019年06月12日
臨時に診察・・・。
昨日は余りにも調子が悪いのでリハビリ
に行った時に臨時に診察もして貰って
来ました。

私は頸椎症で急性期なので色んな症状が
出て辛い時期だと言われました。

気持ちが悪いのと手に電気が走った様な
痛みとこわばり、つりが辛いです。

洗い物も手が動かなくなっちゃって
大変です。


レゴランド






今日は午前中に訪問看護でした。
入浴してストーマ装具交換をして貰って
肩のマッサージとストレッチをしました。

月曜日同様にタオルを温めてくれて首と肩を
温めました。

気持ちが良いので自分でもタオルで温め
ようかと思います。

昨日は簡単に作りおきのハンバーグを
焼きました。

DSC_0884ハンバーグ.JPG

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2019年06月11日
絶不調・・・。
昨日は雨でひんやりしていたせいか
絶不調でした。

起きることも出来ず訪問看護の時も
一度も起きませんでした。

看護師さんにタオルで首を温めて
貰ったりしました。


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手に力を入れると電気が走ったように
ぴりっときます。

リハビリに行かなければどうにもならない
と思って嵐の中行ってきました。

お風呂も何度も入って肩、首を温めて
昨日は安静&家事もお休みしました。

今日は寝ているときは楽でしたが起きたら
やっぱり辛い(..;)

一昨日はカレーを食べました。

DSC_0880鶏肉炒め物.JPG

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