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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、2018年1月薬害に依る重度の肝機能障害、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2018年05月18日
精神科受診・・・。
今日は神奈川県精神医療センターへ
受診でした。

12時予約で家から車で5分なので
10分前くらいには着きました。

前回は初診専門の先生だったので
待ち時間は少なかったので今日も
と思っていたら1時間半待ちでした。


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診察は薬が変わってどうだったかを
聞かれたくらいで5分で終了です。

大した病院ではないですね。
前の精神科の先生の方が日常のこと
や悩み事を聞いてくれました。

終わって薬局へ処方箋を出して
お昼ご飯を考えラーメン、チャーハン
にしようと思ったところ床屋の
側の美味しいつけ麺屋を思い出しました。


ムームードメイン






大桜って言うラーメン屋です。
私は特製つけ麺中盛りを注文しました。

DSC_0049つけ麺.JPG

820円で少々高いですが美味しいです。
暑いうちにもう一度くらい行きたいです。

床屋へ行ったらタイミング良く先客なし。
待ち時間なしですぐにカットして
貰いました。

今は家へ戻って髪を染めています。
自分で染めるの初めてですが綺麗に
染まるのかな?

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2018年05月18日
今日も病院・・・。
折角の休日ですが今日も病院です。
ゆっくり寝たいところですがいつも
通りに起きました。

今日は精神科への通院です。
新しい先生に会うのが楽しみです。

今日がこの病院へ通いだして2回目の
通院です。


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精神科が終わったら薬局行って処方箋を
出して床屋へ行って髪を切ってきます。

帰ってきて久しぶりに白髪染めをして
夕方17時過ぎに薬局へ薬を取りに
行きます。

今日も忙しい一日になりそうです。

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2018年05月16日
病院結果・・・。
採血を済ませ眼科へ行きました。
半年ぶりの診察です。

視力は少しだけ落ちていました。
診察では相変わらず眼圧が高いのと
目が見えていない部分があると
言われ次回検査になりました。

緑内障かな〜。

リハビリは顎関節症の矯正と足と
手の関節を伸ばして貰って終わりです。


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内科では採血の結果は何も問題なし
でした。

結果良好と言うことです。
薬も現状維持で次回は2ヶ月後です。

お腹が空いちゃって帰りに美味しい
ラーメン屋に寄って帰ろうと思って
店先まで行ったらスープがなくなった
ので本日の営業は終了しましたって
看板が出ており残念ながら諦めました。

食べたかったな〜。

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2018年05月16日
病院へ通院・・・。
今日はストーマ装具交換日でした。
最近、軟便だったので危ない
ところでした。

痒かったし交換してすっきりです。
やはり汗の影響も出てきています。

ストーマって難しいですね。


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今日は8週間ぶりの内科受診と
半年ぶりの眼科受診があります。

14時に眼科でリハビリ行って
最後に内科受診をして終わりです。

昨日が給料日だったので銀行へ
行ってから病院へ行きます。

早めに出発しなきゃですね。

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2018年05月11日
歯科口腔外科終了・・・。
14年間、入院、手術も含め通って
来ましたが一区切りがつきました。

義歯の調子も良いので今日はかみ合わせ
の調整だけして貰いました。

後は磨いてくれたのかな。


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調子も良いので次は調子が悪くなった
時に電話予約をしていくシステムです。

まぁ、私のことです。
よっぽどのことがなければ行かないでしょう。

こうやって一つずつ病院離れが出来て
いければ良いことでしょう。

でも来週は水・金曜日が病院です。
まだまだ病院離れは出来ませんね。

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2018年05月11日
今日は病院へ通院・・・。
今日はいつもの病院へ通院です。
今日は歯科口腔外科です。

前は精神科とセットでしたが
今は別々になりました。

歯科口腔外科だけのために
遠い病院へ行くのもなんだかな。


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義歯の状態も良く特に問題は
ありません。

今回は診て貰って良ければ次は
3ヶ月後とかにして貰おうと
思います。

歯科口腔外科も切るわけには
いかないですからね。

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2018年05月10日
障害・難病を持っての仕事・・・。
私は障害者手帳1級(両下肢機能障害・
直腸機能障害)と難病SLEとバージャー病
が認定されています。

更にガンも経験していますし左に列記
している通り様々な病気があります。

障害・病気を持っての仕事って難しいと
私も思っていて10年引きこもりました。


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医師に仕事のことを聞けば座り仕事の
軽作業程度ならとOKは出ますが
病院通いがありそんな条件の良い
仕事なんてそうそう見つかりません。

私は思いきって肉体労働に飛び込み
ました。

正直言って身体はめっちゃキツイです。
障害者採用って言っても普通に
肉体労働ですからね。

でも自分で道を開けば良いこともある
かも知れません。

私も輝かしく働いていた派遣業の責任者
として戻れるかも知れないのですから。

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2018年05月04日
緊張から解放・・・。
私の仕事は連休がなく休んでも
1日だけです。

公の3連休が取れるのは7ヶ月ぶり
になります。

いつも仕事だと思うと緊張していて
気が張っていますが3連休と思うと
糸が切れましたね。


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筋肉痛なんてなかったのに両足が
痛いです。

かがむと腰も痛いです。
本当はゆっくり休む3連休が望ましい
のですが今日、明日と予定が入って
います。

遊びに行けばこれらも忘れますね。
日中はゆっくりして夜から
楽しみます。

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2018年04月25日
体調悪いのは薬?・・・。
ストーマ装具交換を終えご飯を食べて
寝てゆっくりしたら体調は戻りました。

体調が悪かったのは精神科から
出された薬のせいかな。

以前の先生の処方から薬が変わって
いるのですよね。


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明日の朝も体調が悪かったら眠剤が
朝まで残っちゃっているのですね。

でなければ仕事の疲れが考えられます。
どちらかは明日の朝にはわかります。

仕事も体力的にも精神的にも疲れが
出ましたからね。

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2018年04月25日
体調悪い・・・。
一昨日から新しい精神科で処方
された眠剤を飲み出したのですが
朝の体調が悪いです。

今日も起きれませんでした。
薬のせいなのか疲れなのかはハッキリ
わかりません。


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疲れが出ているのは確かなので
今日はストーマ装具交換をして
あとはゆっくり過ごそうかと
思っています。

明日の朝も調子が悪ければ眠剤
種類が変わったのを止めるか
ですね。

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