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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の貧血/輸血及び鉄剤、止血剤等で治療、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2017年08月02日
ストーマ装具ストック作り・・・。
今日はストーマ装具のストックが
底を尽きそうだったので6時起き
でストックを10個作りました。

今日は5時間はかかりません
でした。

朝作った方が集中力があって
効率よく作れますね。

今つけているストーマ装具も
土曜日に変えたものですが中に
痒みが出てきているので潜り込み
があるのだと思われます。

なので明日仕事へ行く前に交換
して出勤したいと思っています。

明日張るストーマ装具はもう
準備済みです。


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今日から長女はいよいよ夜勤が
始まります。

朝は起きていましたが今は夜勤に
備えて仮眠中です。

初めての夜勤なので日中もそんなに
寝れないと思うので今日の夜勤は
辛いと思います。

でも夜勤をやれば給料もぐっと
上がるみたいだし頑張って欲しい
ですね。

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2017年07月22日
ストーマ装具交換・・・。
今日は遅番で13時から仕事ですが
ストーマ装具交換があります。

早い時間に済ませちゃおうと思って
います。

今回は中6日の7日目の交換です。
理想的な交換ローテーションです。

内容も良さそうです。
仕事で動きがあるから不安でしたが
良かったです。

今回も同様に上手く行けるように
張れたらいいな。


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今日の炊飯器の再配達希望時間が
9時〜12時です。

ストーマ交換をしている間に再配達
が来ちゃうとまた不在表置かれて
帰っちゃうのでそれまでには交換
を済ませておかないといけませんね。

再配達も午前中は9時〜12時って
幅が広くね?

2時間おきに区切ってくれたら便利なのに。
西濃運輸だからそうなのかな?

今まではずっと家にいることが多かった
ので再配達なんてなかったので
良くわかりません。

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2017年07月15日
ストーマ装具交換・・・。
今日も晴れですね。
暑くなりそうです。

洗濯物はすでに終わりました。
仕事が終わって帰ってきたらからからに
乾いていることでしょう。

でも帰りが遅くなりそうだから湿気ている
かも。

ポン子は今日は電車に乗って部活の
遠征です。

嫁のお弁当も出来てこれから出発です。
帰りも遅くなると言っていました。


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今日はストーマ装具交換です。
土曜日ですからイレギュラーです。

火曜日に交換して木曜日に剥がれが
あったので補強をしても持ちません。

ましてや今日から仕事が始まるので
漏らすわけにいきません。

剥がした時に原因究明のための観察と
予防策を考えたいです。

これからはストーマ装具交換も定時の
火曜日とは決められず頻回に交換を
することになりそうです。

仕事で動きもあるのでやってみないと
分かりませんが最善策を施したい
と思います。

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2017年07月13日
ストーマ装具の剥がれ・・・。
今日の朝も横浜は晴れです。
曇りの予報でしたが見事外れ。
洗濯物も外へ干しました。

今日も日中は暑くなりそうです。
職場見学があるから雨でなくて
良かったです。

長女は早番です。
朝は起きて今日は見送りました。

ポン子も朝練なのでもう起きています。
これから朝食食べてお出かけです。


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今朝、起きたらストーマ装具の下が
剥がれていました。

こんなこと最近は全くなかったのですが
何が原因だろう?

下痢便だったら漏れは必須です。
便の硬さが良いので漏れはないです。

取り敢えずビニールテープとテーピング
テープで頑丈に補強しました。

昼くらいまで様子を見て持たないよう
だったら今日は職場見学があるので
交換しちゃうます。

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2017年07月04日
ストーマ装具交換・・・。
今日は週に1度のストーマ装具
交換日でした。

最近は中6日で定着しています。
今回は左側の潜り込み防止対策
をした装具の交換です。

開けてみると潜り込みは多少
あるものの前よりは幾分か良くは
なっています。

これ以上のコストはかけられないし
現状維持で行くしかないですね。


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今日は昨日に比べると涼しいですが
ストーマ装具交換をしたら暑いです。

扇風機回しました。
ノンアルビールでクールダウンします。

朝食はいつもと変わらずエッグトースト。
もう定番になっちゃいました。

長女は休みで家に居るのですがネット
ショッピングをしてみたいでしきりに
ポストを覗きにきます。

何を買ったのだろう?
一人カラオケ行くかもだって♪

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2017年06月20日
ストーマ装具交換・・・。
今日は週に1回(中6日)にストーマ
装具交換日でした。

左側が痒くて痒くて装具を外してホッ。
シャワーを浴びながらぼりぼり。

やはりどうしても左側が潜り込みが
あります。

今回の作った装具は左側の潜り込み
対策用として作ったので次回から
楽しみです。

今日は嫁は休みです。
でも夕方から会議があるらしく今は
寝ています。

長女は今日から遅番です。
11時から20時までの時間帯です。

ストーマ装具交換も終わっていたので
送ってきました。

恐らく帰りも迎えに来てコールがある
ことでしょう。


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2017年06月17日
ストーマ装具ストック作り・・・。
今日は朝からストーマ装具の予備が
あと一個になったのでストック作り。

今回は最近左側の潜り込みがある
ので面板で防護できるように加えて
作りました。

いつも大体10個作って5時間ですが
今回も同じくらいかかりました。

集中していて時間も忘れます。
特に畜弁袋に傷をつけないように
カッターナイフとハサミで加工する時が
一番気を使います。

ヘルニアに合わせるようにスリッドを
入れるのですがこれが時間が掛かり
ますね。

切るところを鉛筆で印をつけておくの
ですが実際に切るのは裏側からで
袋を抑えながらやるのでキツイです。

前は3週間に2回はやっていた作業が
今は2か月に1度になっただけでも
ずいぶんと楽にはなりました。

次にやるのは8月ですね。
ストーマがいい子にしていてくれればの
話ですが。


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2017年06月13日
ストーマ装具交換・・・。
今日はストーマ装具交換の日
でした。

ストーマの中の皮膚が痒かった
ので潜り込みは推測できましたが
やはりありました。

左が特に深かったです。
痒くて、痒くて。。。

シャワーを浴びながら掻きましたよ。
気持ちよかった。

今日は左の潜り込みを防止するため
に左側に皮膚保護材を厚く盛り
ました。

多分これでカバーできるはず。
今日は寒かったのでストーマ装具交換
をする際にヒーターを入れました。

久しぶりに使ったな。
しまわなくて良かった。


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2017年06月06日
ストーマ道具交換・・・。
昨日の夜は雨が降りました。
今朝は曇りで寒いです。

今日はストーマ装具交換です。
先週が水曜日だったので明日まで
持たすか考えましたが染みだしが
昨日合ったので中5日で交換
します。

今日も早く目が覚めたので子供たち
が下りてくる前に交換できそうです。

長男が朝シャワーを浴びるので
早めに交換しないといけないですね。

寒くて嫌だな。


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2017年05月30日
イレギュラーのストーマ装具交換・・・。
今朝はポン子が一番に起きてきました。
それほど楽しみにしていたってことですね。

次は嫁。
無言。。。昨日は1時過ぎに帰ってきたとの
ことでした。

ポン子は早めに出掛けましたが忘れ物を
取に2度も帰ってきました(^_^;)

昨日からストーマ周囲の皮膚が痒くて痒くて。
中なので直接かけないのでどうしようもない。

定期交換を1日早めて今朝替えました。
やはり潜り込みがありましたね。

痒かったので開けてから掻いて体洗いの
タオルでごしごし。

皮膚が真っ赤になるまでかいちゃいました。
装具を張る前に念入りにケアしておきました。

痒いのも解消されてさっぱりしたので早めて
交換して良かったです。


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