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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術・2017年8月重度の出血性貧血/輸血及び鉄剤、増血剤、止血剤等で治療、これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2017年10月16日
風邪の副産物・・・。
私が風邪をひくと副産物が
出てきますね。

咳によるお腹への負担でストーマ
装具の剥がれ、下痢による漏れ
等です。

土曜日に交換したので中1日での
交換になりました。

今日は最高気温が13度と寒いので
今日も風呂掃除をして湯舟を
張りました。


エックスサーバー






ストーマ装具を剥がすといつもの
逆の右下が漏れていました。

完全に風邪の咳と下痢の影響
でしょうね。

皮膚は真っ赤にびらん状態に
なっていました。

ステロイドを塗ってパウダー、
皮膚被膜剤で処置しましたが張り付き
が悪いです。

また下痢をしたら一発で漏れそうです。
今週はもう一回は交換かな?

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2017年10月14日
ストーマ装具交換・・・。
今日はストーマ装具交換をしました。
中7日の8日目での交換でした。

やはり潜り込みはありますね。
8日目だから仕方がないところも
ありますが肉芽のところですね。

久しぶりに湯舟に浸かって凄く
気持ちが良かったです。

交換時も体がぽかぽかで寒くなく
交換が出来て良かったです。


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ポン子は12時半まで部活なので
そろそろ帰ってきます。

ポン子の昼食は昨日の残りの
から揚げです。

私は卵かけごはんを食べました。
から揚げ食べちゃおうかと
思いましたがポン子思いです。

大分、体も冷えてきたのでそろそろ
横になろうと思います。

今日一日くらいは安静がいいですね。

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2017年10月14日
ストーマ装具交換の準備・・・。
洗濯をしました。
雨ふりなので部屋干しですね。

これで3日くらいは乾かないので
洗濯が出来なくなりますね。

今日はストーマ装具交換をします。
風邪だろうが交換日はやってきます。

本当は昨日でしたが昨日は無理して
やらなくても大丈夫だったので1日
延期しました。


シックスコア






ストーマ装具を貼り付ける寸前のところ
まで作りました。

お風呂掃除もして今日は1年ぶりくらいに
なるのかな?

湯舟に浸かって温まってストーマ装具交換
をしようと思います。

さて、交換してきます。

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2017年10月06日
ストーマ装具交換・・・。
今日は金曜日なので定期の
ストーマ装具交換日です。

今回は痒みがずっと出ていたので
成績は悪かったです。

左側の肉芽のあたりから潜り込み
が発生していました。

ず〜っと痒かったので装具を外して
シャワーを浴びながらボリボリ掻く
のが気持ちよかった。


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いつも掻きすぎて皮膚を傷めるので
今日は注意しながらかきかきです。

潜り込み防止には肉芽のところに
皮膚保護材を厚めに盛りました。

これで来週まで様子見です。
それにしても寒いです。

ストーマ装具交換は夏場も暑くて
嫌ですが冬は寒い中1時間もの間
裸で交換しないといけないので
辛いです。

これからの時期は交換がいつもより
憂鬱になります。

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2017年09月29日
ストーマ装具交換・・・。
今日は長女に職場へ送る様おねだり
があり行ってきました。

今日のブランチは弁当の残りのイカと
玉子かけごはんを食べました。

最近は弁当の残り物が出る時が多い
のでうれしいです。


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今日はストーマ装具交換にです。
中6日の7日目の交換で定時交換
でした。

順調だったので明日でも良かった
のですが今日の夕方は嫁の送り
と明日は長男の文化祭へ送る
ので今日交換しました。

内容は100点満点ですね。
潜り込みもなく申し分ないです。

潜り込みがないので皮膚のアレも
ないし順調そのものです。

これを維持して行けたら良いです。

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2017年09月22日
ストーマ装具交換・・・。
横浜はたった今本降りの雨が
降ってきました。

急いで洗濯物を取り込んだ
ところです。

間に合って良かった。
ストーマ装具交換中だったら
洗濯物が濡れるところでした。


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今日は病院へお出かけがあるので
ストーマ装具を交換しました。

中6日での交換なので通常通りです。
お出掛けがなければ明日でも
いいかな?なんて思っていました。

でも退院してから日が経つので
便の形状も入院時に比べるとゆるく
なってきているので日持ちしなく
なってきます。

まぁ今日替えて正解だったでしょう。
あー雨が本降り。

病院の通院にこれから行くのに
嫌だなぁ。

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2017年09月15日
ストーマ装具交換・・・。
今日は午後からストーマ装具交換を
しました。

明日まで持たせても良いかな?って
思っていたのですが漏れはないの
ですが匂いが漏れてきました。

畜便袋の耐久が耐えられなくなった
のでしょう。

何せ今回は多分新記録の中8日の
9日目の交換でした。

ずっと病院食を食べていたので便が
堅く持ったようなものです。


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開けると中身はまだ持った感じがあり
ましたが匂いが出てきたので限界
だったのでしょう。

シャワーを浴びて皮膚を確認すると
皮膚もいたって健康そのもの。

やはり便が固いとこんなにも違うもの
かと実感させられました。

家へ帰ってきて1週間が経ちましたが
そろそろ家飯に体も浸透してきている
と思うので軟便になってくると思う
のですよね。

そうなると持って1週間でしょう。
出来ればもう1日持たせて交換日を
土曜日にシフトしたいのですよね。

来週チャレンジです。
無理はしませんが。

ついでに風呂が汚かったので風呂掃除
をしてきました。

これで今日の夜にでも湯に浸かることが
できます。

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2017年09月10日
ストーマストック作り・・・。
今日の朝の記事でご飯のところで
朝昼は兼用でって書きましたが
お腹空いちゃってやはり食べちゃい
ますね。

朝ごはんはハムエッグトーストを
食べました。

昼はカップそばをこれから食べようと
思います。

病院での三度三度の食事だったので
どうしても時間が来るとお腹が
空いちゃいますね。

別に悪い事ではないので良しと
しましょう。

でも食べすぎで動かないから太っちゃう
かも知れませんね。


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今日は日曜日で打ち込みジョブも
無いので暇だったので朝からストーマ
装具のストック作りをしていました。

あれやこれやと休み休み作って
4時間40分くらいで10個作りました。

まだ6個在庫があったので急ぎでは
なかったのですが暇なときにやって
おこうと言う考えです。

入院中に作れば一番良かったのですが
今日もまぁやることないのでストック作り
日和でした。

合計16個になったので順調にストーマ
装具交換が出来れば3か月半は
持ちます。

次に作るのは12月ですね。
真冬で寒くなっているのでしょうね。

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2017年09月06日
ストーマ装具交換&シャワー浴…。
今日は入院最後のストーマ装具
交換&シャワー浴でした。

今回が入院最後のストーマ装具
交換になります。

今回も1週間目の交換でした。

前回は潜り込みが激しかったの
ですが今回は皮膚の状態が大分
改善されてきて殆ど潜り込み
もなくいい子のストーマでした。

シャワーを浴びるのも1週間ぶり
なので凄く気持ちよくさっぱり
しました。

シャワーを浴びて脱衣場での
ストーマ装具の張り付けで暑い中
作業をしていたので汗びっしょり
でした。

ストーマ装具の張り付けが終わって
外で涼みたかったのですが生憎の
雨で断念です。

アイスノンでクーリングをして
います。

熱のある中のシャワー浴で少し
疲れました。

これから少し昼寝ですね。

ムームードメイン






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2017年08月31日
ストーマ装具交換でシャワー浴…。
昨日はストーマ装具交換日でした。

ストーマもまずまず漏れずに
持ちこたえているので1週間ぶり
のシャワー浴でした。

病院食をきっちり3食食べて
いるので便が良く出るので良く
持っている方です。

下剤を飲む検査から皮膚が爛れて
皮膚の状態が良くないので接着が
甘く潜り込みは多かったです。

これで良く漏れずに1週間持ち
こたえてくれたって感じです。

家に居れば自由にシャワーを
浴びれますが入院をしていると
私はストーマ装具交換の時しか
入浴を認められていないので
ストーマ装具交換日が待ち遠しい
です。

病院のシャワー室には窓がない
のでストーマ装具の張り付けを
脱衣場で行うのですが物凄く
暑いです。

シャワーを浴びてサッパリした
のにまた汗だぐです(-o-;)

でもシャワーを浴びると気持ちが
良いですね。

先日嫁に着替えを持ってきて
貰ったのでTシャツ、短パンに
着替えました。

退院までに少なくてももう1回は
病院でストーマ装具交換があり
ますね。

それまでには退院したかったのに。


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