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ミンミ
<病歴>平成7年より発病(病歴順に列記) ・バージャー病(特定疾患)/交感神経切除術・不明熱/ステロイドにて対症療法・肉芽腫性リンパ節炎(右ひじ、首、左脇)/全て切除術・ステロイド減量に伴い不明熱再発/ステロイド大量増量により対症療法・副鼻腔炎/内服治療・高血圧、頻脈/降圧剤による内服治療・大腸ポリープ/内視鏡的切除(2年間に2回)・間質性膀胱炎/膀胱拡張手術及びステロイド他内服薬にて治療・SLE診断(特定疾患)・腸穿孔/開腹手術により人工肛門増設(合併症):壊死性筋膜炎(致死率50%)/外科的に感染部を切開、MRSA感染、肺炎/人工呼吸器装着、ステロイド多量投薬によりステロイド性糖尿病/インスリン治療、緑内障一歩手前(眼圧数値31)/点眼薬治療、白内障、骨粗鬆症により肋骨骨折(数箇所)、腰椎圧迫骨折(数箇所)/特殊コルセット装着、内服治療(身長10cm縮む)・カリニ肺炎/人工呼吸器装着(回復の見込みなく永久用に気管切開)奇跡的に回復、1年半後に気切孔閉鎖、寝たきりが長く腓骨神経麻痺・深部静脈血栓症(腎臓下から右足太ももまで40cm・左足太ももにも血栓見つかる) 、肺塞栓/抗凝固療法、血栓溶解療法、弾性ストッキング着用・皮下腫瘤(2回)/切除術・汗腺腫瘍/切除術・2010年4月大腸ガン/大腸ガン切除術・2010年12月新たな肺塞栓/坑凝固療法・左下顎蜂窩織炎、骨髄炎/抗生物質による消炎、2011年3月抜歯及び骨髄炎の手術・顎関節症/リハビリにて矯正マッサージとマウスピース・2012年7月大腸内視鏡検査時、大腸穿孔により生死を彷徨う・2013年12月結腸多発憩室症/経過観察・2014年3月胆嚢炎/経過観察・2015年11月上顎骨髄炎/抗生物質による消炎、同12月抜歯及び骨髄炎の手術。これらの病気から身体障害者手帳1級(直腸機能障害3級・両下肢機能障害2級)・現在も入院治療、通院治療及び検査を繰り返し、毎日多量の内服薬を投薬中


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2017年03月20日
ストーマ装具づくり・・・。
今日はストーマ装具交換日でした。
最近はいい子で毎週決まって
月曜日が交換日になりました。

今日はストーマ装具のストックを
作りだめしました。

11時に作り出して完成したのが
15時半でした。

少しだけ作るスピードも上がった
かな。

休憩しないで一気に作ったからその分
ちょっとだけ早く終わったのかな。

これで5月の下旬か6月の上旬までは
持ちますね。

あ〜疲れた。


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2017年02月27日
ストーマ装具交換・・・。
今日は曇りで寒いです。
こんな日に限ってストーマ装具交換。

朝一番で替えましたがもっと暖かい日
に交換したいです。

ストーマはここの所調子が良くて今回
も一週間目の交換で中6日です。

最近は便もヨーグルトの効果が出て
きたのか固くなってきました。

下痢ではないので潜り込みもなく
順調です。

皮膚も調子いいしこの現状を維持したい
です。

それにしても今日は寒い。


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2017年02月20日
久しぶりの1週間・・・。
今日は強風警報が出ていましたが
気温は上がり暖かかったです。

強風警報のお蔭でポン子は部活が
休みになり早く帰ってきました。

でも、塾はこれからあります。
夕飯も元嫁が作ってもう済みました。


今日はストーマ装具交換をしたのですが
久しぶりの1週間持ちました。

中6日の7日目の交換でした。
内容も凄く良くびっくりしました。

便秘が続いているので良かったのですね。
この調子でずっと行きたいです♪


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2017年02月02日
ポン子の病院&ストマ・・・。
ポン子の病院へ行ってきました。
やはりインフルのお子さん方が
何人か居ました(^_^;)

ポン子は内科的には問題なく
耳鼻科で鼻の処置をしてもらった
方が良いと勧められました。


帰ってきたら中1日でストーマが
漏れました。

もう、皮膚が痛んじゃっていて粘着
が弱いのとしわの部分に潜り込んじゃう
のが原因と思われます。

今日は極力しわを伸ばして貼るように
してみました。

これで、何日もつのか?
段々、悪くなっている感じです(−−〆)


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2017年01月31日
大惨劇・・・。
昨日の夜ストーマが少し漏れ出していて
テープで補強しといて朝に装具を交換
すれば大丈夫とたかをくくっていたら
寝ている間に装具が剥がれを起こし
大惨劇でした。

ここまで酷いのは久しぶりでした。
朝一番でストーマ装具交換をしてシーツ
やらパジャマを手洗いしてから洗濯。。。

朝から洗濯機3回まわしました。
昨日と打って変わって寒くて辛かったです。

交換している最中もお腹の冷えからか
下痢。
こんなことも初めての経験でした。

中5日の6日目の交換でしたが昨日の
夜に交換しておくべきでした。

これを教訓にしたいです。


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2017年01月25日
寒かった・・・。
今日のストーマ装具交換は
寒かったです(^_^;)

長女が一時限で帰ってくるので
自分の部屋で交換でした。

風呂場でもボディーソープ昨日
長女が開けて詰め替えていない
から詰め替えたりで(−−〆)

今日は左寄り対策で張りました。
これで1週間持ってくれれば
うれしいのですけど・・・。


今日は眠いナッツ。

眠いナッツ.jpg


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2017年01月25日
もう限界・・・。
ストーマ装具ですが先週の木曜日に
替えたのでなんとかテープ補強で
明日まで持たせたかったのですが
染み出しでもう限界です。

今回は中5日の6日目の交換です。
前回が中1日だったので持った方
ですが目標は7日目の交換です。

寒いですけどこれから装具を作って
交換しようと思います。

今回の染み出し箇所がいつもと違う
左側だったのでそれを考慮して
皮膚保護材で細工をしなければ。

寒いから嫌だな〜。


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2017年01月16日
ストーマは中5日・・・。
昨夜、ストーマ装具から染み出しが
あって交換も考えましたが子供達
も居たしテープ補強で乗り切りました。

これからのんびりストーマ装具交換
です。

今回は中5日の6日目交換です。
きっと中は酷いことになっているでしょう。

この時期、寒いから裸で交換する時間が
1時間かかるのがキツイです。

今日は誰も居ないので部屋を暖めて
交換したいです。

ホントはもう1日持たせたいのですが
もう限界です。

さぁ、ストーマ装具交換だぁ。


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2017年01月15日
もう限界・・・。
ストーマ装具が先日の下痢で
もう限界が訪れています(−−〆)

出来れば明日中5日で交換したい
のですが危ないので装具はいつ
でも交換できるように準備しました。

装具は私の部屋で保管をしている
のですが寒くて皮膚保護材が
ガチガチで伸ばすのに苦労を
しました。

電子レンジで少し温めてやる方法も
ある様ですが溶けちゃいそうなので
私は自力でやっています。

しかしストーマ、中6日の7日目交換
って難しいなぁ。

早くヨーグルト効果が出て便が通常便
になることを願います。

交換するのも寒そう。


ヘテムル









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2017年01月10日
ストーマ装具交換・・・。
今日は中6日の7日目のストーマ
装具交換を行いました。

実際、開けてみると中は潜り込み
だらけって感じで良かったとは
言えない結果でした。

皮膚も痛痒くてシャワーを浴びながら
掻き毟っちゃって痛いです^_^;

中々、7日持たせるのは難しいです。
やはりお腹の調子に掛かっています。

ヨーグルト効果が早く出ると良い
のですが、まだ実感はないです。

お正月も終わり普通食を食べるので
勿論、脂っこいものも食べますし
食事も気を付けなきゃです。

でも、夜に1食しか食べないから
好きなもの食べたいですね。


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