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こんばんは、重症心身障がい児ママのふくたろうです

この話は次男の病名がわかるまでの私の葛藤、病名を告げられたときのわたしたち夫婦の気持ちを書いたものです

少し長い話になりますが、おつきあいいただければ嬉しいです

注意

ヘビーな内容が続きます

わたしの率直な気持ちをそのまま書いていくので、ご了承下さい

絶望に突き落とされたMRIの結果

お昼ご飯を食べた私たちは、小児科へ戻り、診断結果を待ちました

周りには誰もいなくて、患者は私たちだけ

 『主治医からの説明がなくても今日結果を聞きたい』

という希望は伝えて、了承してもらっていたのですが

 再び看護師さんが来て

主治医が直接説明したいので来週では駄目ですか？

と言われました 

今思えば、中途半端に説明するには

重すぎる病名やったのかなと思います 

マイナーな病気なので

小児科医であっても、知らない人も多いみたいですし

それでもパパが結果だけでも聞きたい！と言いはり

別の先生に結果を説明してもらうため、診察室に入りました 

そこには見たことのない女性の先生が座っていました

先生の前に夫が、その横に次男を抱えた私が座りました

簡単な挨拶のあと、先生がこう切り出しました

すみませんが、私は神経担当ではないので詳しくご説明は出来ません

技師からの結果のみをお伝えします

来週主治医から詳しくご説明しますので

と先生から前置きがありました

この時点で私は 

あ、何か異常があったんやな

そう思いました

先生はMRIで撮った写真を見せてくれました

次男くんののMRIの写真です

ご覧の通り、脳のここの部分が通常と大きく違っています

あるべきしわの数が極端に足りません

医学的に判断すると滑脳症という診断になる

ということでした

 医師から告げられたのは、聞いたこともない病名

それ、なに？ 大変な病気なの？

無知な私は

どこが普通の人と違うのかさえも分かりませんでした

ここらへんは正直

今思い出してもちょっとつらいなぁ

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お読みいただきありがとうございました