すみっちの徒然日記

＜＜この記事は、２０１６年４月６日に改めて書き直したものです＞＞



検索　「ＭＰＰＥ」　でこのページにたどりつかれた方へ

このページにおいでいただきましてありがとうございます。

以前、
私は、このページの元記事に、
ＭＰＰＥ（多発性後極部網膜色素上皮症)のことを書きました。
ＭＰＰＥは２０１０年に私が患った目の病気です。
今年で６年が経ちます。
そして、
重症のＭＰＰＥと診断されていた私は、
現在、元気に日常生活を送っており、
こんなに元気に回復しましたよ！
と、そんなことをお伝えしたくて書いた記事でした。

病気を発症した当時、
ＭＰＰＥについての情報を知りたくて、
インターネット、書籍などをいろいろあたりました。
しかし、
症例が少ないためか、
ＭＰＰＥの情報はほとんど見つけられませんでした。
体験談に関しては全く見つけることができませんでした。

そして、
ほとんど情報もないままに療養生活を送っていた私は、
視野の歪みがなかなか治らず、
日常生活もままならない日々の中、

はたして、私の目は治るのだろうか？
普通に生活できる日はくるのだろうか？

と、先の展開がわからず、
治療法があるわけでもなく、
とても不安な時間を過ごしました。

そんな経験から、
同じ思いで過ごしている方がいらっしゃったら、

「私は良くなりましたよ！」

とお伝えしたくて記事を書いたのでした。

そして、そんなある日、
その記事に、
同じく、旦那様がＭＰＰＥを患っていらっしゃる
みかんさんから、コメントをいただきました。
そして、
コメント欄にていろいろとやりとりをさせてもらうようになりました。
コメント欄では、
みかんさんからのご質問で、
私の経験をいろいろ引き出していただく形で書き込みがしてあります。
また、みかんさんの旦那様の治療のことも詳しく載っています。

最近、
ＭＰＰＥのキーワードで検索されて、
このページに辿り着いておられる方が
時々いらっしゃることから、
そんなコメント欄でのやりとりを、
何かの参考になれば良いなと、
本文中にあげてみたらどうだろうと思うようになりました。

そして、
そんな私の提案に、
みかんさんからも快くご理解と了承がいただけましたことから、
記事を書き換え、コメント欄でのやりとりを本文に上げさせてもらいました。
（みかんさん、ありがとうございます♪）


以下にコメント欄でのやりとりをのせましたので、
お読みいただければと思います。

ＭＰＰＥの「その後」がわかる２例がそこにあります。
ＭＰＰＥの定義はあいまいで広いため、
いろいろなパターンがあるかと思いますが、
何かの参考になることもあるのではないかと思います。

どなたかのお心が軽くなられましたら幸いです。


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊


はじめまして。同じくアラフィフのみかんと申します。主人の多発性後極部網膜色素上皮症(MPPE)の検索で来ました。すみっちさんのブログ拝見するとお元気で生き生きと生活なさっていっらしゃるので是非どのようなプロセスで回復されていったのかお聞きしたいです。大変お忙しいと思いますのでほんの簡潔に治療過程を教えてくださったら嬉しいです。主人はレーザーはもう2度したので中心部でありもうできません。薬は効果ないと言われましたがいちおう最近お願いしてだしてもらいサプリメントのオキュバイトを飲んでいます。他には目に注射（あまり効果がない場合が多いうえ重篤な副作用が生じる場合もあると説明されている）かPDT（長期的効果は疑問、保険がきかず１回５０万ほどかかる）が一応残された治療法で悩んでいます。自然治癒する可能性もあるのかどうなのか。すみっちさんはどのような方法でそこまで回復されたのでしょうか？
この病気で検索してもほとんど出ませんし、眼科の専門医でもこの病気は謎の部分が多いようで画像検索も出ないと書いてありました。素人ならなおさら検索しても謎だらけで実際どのような経過をたどる人がいたのかわからなかったのですがすみっちさんだけ
その後がわかる人のブログが見つかりました。大変おいそがしいところ申し訳ないのですが教えていただけると幸いです。よろしくお願いいたします。

Posted by みかん at 2015年09月09日 06:19


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みかんさん。はじめまして！

コメントに気付くのが遅くてお返事が遅くなってしまいました。
ごめんなさいっ！

ご主人のMPPE、ご心配ですね。
昔の自分や家族のことを思い出して、本当に人ごととは思えません。
私の経験が何かお役に立てるのでしたら嬉しいです。
あくまで、『私の場合』かもしれませんが、なんでもお聞き下さい。

しかし、
いかんせん、私はこれから出勤ですっ！
そして帰宅も遅くなってしまいます。
私の詳しい経過は後日お話します。

とりあえず、結論から言えば、
私の場合は自然治癒でした。

７カ所あった水漏れのうち、
中心に近い４カ所にはレーザー治療ができなかったのです。


私のMPPEは重症でした。
視野の歪みがひどく、１人で歩くこともままなりませんでした。
鏡の中の自分の顔はムンクの叫びのようにひしゃげて見えていました。
治療で行った大学病院では、
『ここまで重症なのは珍しい症例なので、ぜひ後学のために』
と、インターンの方が私の目をのぞき込んでいかれました。（笑）

そんな私でも回復しましたよ！

ただし、時間はかかります。
最初のメドは４ヶ月と言われました。

私は２ヶ月目くらいから、
少しずつですが中心の水がひいてきました。

あ〜
ごめんなさいタイムアウトです。
続きは後で。

ご質問ありましたら、ご遠慮なく！

あ、ご主人様、
まだ目を開けるのが辛い状態でしたら、
相当怪しい様相になりますが、
眼帯の脱脂綿をとって、あみあみだけで眼帯をすると楽に行動できます。

では、ごめんなさい。
また後で！


Posted by すみっち at 2015年09月10日 06:51


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すみっちさん、はじめまして！
お仕事前の朝のお忙しい時間にお返事を下さって感動を覚えました。
本当にうれしいです。ありがとうございました。

本人ではないのでどのような見え方か想像が今一つできないのですが主人の症状は
すみっちさんほどではないと思います。眼帯の件は参考になります。すみっちさんは本当に重症で大変だったのですね。今ではお元気で活躍されていて本当によかったと思います。主人はそんな大変だったすみっちさんに比べたら軽いかもしれませんがすみっちさんの先生は希望を持てるような言い方をしてくれていたようですが、うちは逆で大学病院の担当医は
話の途中でちょっと質問するとものすごく不機嫌な態度で「話を最後まで聞いて！」
というような人で例えば加齢黄斑変性に移行して新生血管ができたりするのか質問しようとしたときも「加齢黄斑変性じゃない！」と一言で話題をぶった切られたりで私は
精神的に絶望感を感じています。治療法もないと言って薬もなしでただ経過観察だったのでお願いして薬をだしてもらったけれど「効果ない。やめたほうがいい」と不機嫌に処方箋を出されました。だからもう治療法もなく質問も受け入れてもらえずどうなっていくのかと不安でした。主人の父が主人と同じ位の歳で片目が見えなくなっているものですから。目の病気は遺伝もあるようなので。
すみっちさんには質問したいことがたくさんあるのですがこのブログは
個人的メッセージ（メールのようなもの）の機能はないようですが、この―ページのコメント上でいいのですか？お忙しいのに色々聞いて申し訳ないので本当に簡潔に日数をかけて時間のある時に教えてくださると嬉しいです。
自然治癒で治ったということに希望が持てました。今日は１つ質問させていただきます。
すみっちさんの先生はなにか薬とかビタミン剤を処方されましたか？どんな種類の薬だったか教えてほしいです。担当医は薬は効かないといいますが、ネットではある
眼科医がこれは効いたというようなものもあると書いてありました。確かに
100人に効果がなくても1人にはあるという場合もあると思います。それは効かないと言えば効かないし効いた一人にしてみれば効いたのですからちょっとでも参考に知りたいと患者は考えますよね。
お忙しいのにすみません。すみっちさんの趣味は刺繍ということでそっちのほうも
興味がありますが、今日は薬のことを質問させていただきました。
次に病院の予約はまだまだですしお返事は本当に急がないで大丈夫です。
それではよろしくお願いいたします。

Posted by みかん at 2015年09月10日 17:55



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みかんさん、お早うございます。

それでは、申し訳ありませんがとりあえず簡単にお答えさせて頂きます。

私も、MPPEで治療法が無いと言われ、
でも、どこかに治して下さる先生がいらっしゃるのではないか？
と、あちこちの病院をまわりました。
その中には、みかんさんのご主人の主治医のように冷たい対応の先生もいらっしゃいました。
本当に心が傷つきますよね。
お気持ちわかります。

それで、最終的にはセカンドオピニオンとして、
人からの紹介で、大阪の大学の有名な先生に診て頂くことができました。
この先生が、
「時間はかかるけど、よくなっていきますよ」
と言ってくださった先生です。
本当の名医は優しく思いやりがあるものです！

でも、先生のお答えも、
特に治療法はなし。経過観察で自然治癒を待ちましょう
ということでした。

結果的には他の病院と同じ診断で治療法は無しということだったんですが、
信頼できる先生のその言葉を聞き、
私はここで、治療法は無いのだと納得。
そして、先生の言葉を信じ、
静かな気持ちで自然治癒を信じて待つことができたのです。
この先生に診て頂いていなかったら、
きっともっとあがいてボロボロになっていたことでしょう。

お薬ですが、
今の主治医からは、（とてもいい先生です）
調子が悪くなるとカルナクリンという血行を良くする薬を処方されます。
でもやっぱり、
「効かないかもしれないよ」
と言われます。
実際、飲み続けていても効果を感じたことはありません。
飲まないよりは飲んだ方がいいのかなぁ〜？？
と、いうくらいです。
なので、たいてい
次の診察の時に、
「薬、どうする？」と聞かれると、
「もういいです」
と言っちゃいます（笑）
それより、自分で体を動かして血行を良くする努力をした方が効果を感じます。

このコメント欄は、
みかんさんのようにMPPEで検索された方のご参考になればと思いますので、
お差し支えなければ、
みかんさんとのやりとりを全てオープンにさせて頂きたいと思います。
もし、個人的なことでネットではちょっと・・・
と、言うことがありましたら別な方法で連絡を取り合いましょう。

ですから、
どんなご質問でもどうぞ！

では、
みかんさんとご主人に、早く穏やかな日々が戻って、
ゆったり刺繍など楽しめるようになりますように！

私はお仕事行ってきま〜す！

Posted by すみっち at 2015年09月11日 05:12



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おはようございます。

貴重なお時間をつかわせてしまい申し訳ございません。
すみっちさんのお陰で希望の光を見ることができます。
感謝でいっぱいです！
私は本日はゆっくり時間があるので長文になりますがどうぞお返事は気にせずに


個人的に連絡が取れたらいいな。と思ったのは病院名や先生の固有名詞を出したい場合です。実は私も過去に治癒した病気を検索で来ている方向けにブログをしています。
そうするとコメントの他メッセージでやりとりすると新たな発見がある場合が結構ありました。例えば大きな病院ですとHPに各病気の説明が書いてあります。知り合った方が手術をした病院のそれを見ていたら私が知っている知識と違う部分があり気になっていました。でも解決するすべもないと思っていましたがよく見るとHPに出ていることでなにか疑問があれば事務局にメールをする欄がありました。事務の方が答えてくださると思いメールをしてみましたところHPに顔写真の載っている専門医の先生が自らお返事をくださって私の解釈であっていたということがわかりそれもブログ記事に説明をいれました。また先生の名前で検索すると過去の論文とか発表した文書が出てきて参考になることがありました。そんなことやかかった医師が見ていてあの患者だなと個人が特定されそうで（そんなことはめったにない確率(笑)ですが）ちょっと不安というのがあります。でも以上のことはさほど重要ではないのでコメント欄だけでも大丈夫ですけどね！
それとすみっちさんはたぶん手芸がお好きのようで自宅仕事は手芸に関するものでしたら具体的に聞いてみたいと思ったことです。実は私もちょっとそっち系のことをしていますので。

話が脱線しましたけれど薬のこと教えてくださってありがとうございました。
うちで出されたのもそれです。その他の薬は処方されたことはないですか？
ある同じ病名の方のブログもあったのですがその方は数年前から更新がないので
その後がどうなったかわかりません。その方はビタミンB12のメチコバールも加えて処方されたいたようです。また抗血小板薬を処方したら効いたと書いている先生もいます。サプリメントの中では大規模研究でエビデンスのある唯一の
「オキュバイト」を勧める眼科医が多いようですがそのようなものを勧められたり
お話しされたりはその名医の方はなかったのでしょうか。
いずれも決定的に効くというわけではないのでオキュバイトのことは話さない先生も多いようですが。

この病気は加齢黄斑変性に似ていると医師がいいます。加齢黄斑変性は失明もする可能性があるのでそれがとても心配でした。名医の先生はMPPEは失明はしないとかおっしゃいましたか？その後がわからない方のブログでも名医の先生が失明はしない。とおっしゃったようでそのように書いてあったのですがうちはその質問ができませんでした。
なんでも聞きやすい先生なら質問したんですけど・・・・・それが聞けて医師から失明はしない。と聞けば一安心できたんでしょうけど。
でもすみっちさんが回復されたんですから失明したりはしない病気なんですよね。

すみっちさんの先生はどのようなアドバイスをされたのですか？
血行をよくする運動を勧めたのは先生ですか？
食事とか生活で気を付けることとかは私の認識では喫煙者なら禁煙を、緑黄色野菜や魚位なのですが。

目にアバスチンとかルセンフィスとかの薬を注射する治療やPDT(保険外なので自費診療で入院して1回50万）の治療法があると思いますが先生は話されたり勧めたりはされませんでしたか。最近は目にアバスチンの注射をする方は多いようですが。これは本来加齢黄斑変性用の治療ですが中心性漿液性脈絡膜網膜症でやるかたは多いですよね。MPPEはこの中心性漿液性脈絡膜網膜症の劇症型と言われているようですので同じ治療法になるようですがいかがでしたか？効果は期待できない人がいてしかもリスクがある治療ですしPDTは効果が持続するか不明なのに高額なのでどちらも気のりしない治療法ではありますが。名医の先生はこのどちらもしなくても自然治癒することがわかっていたということですね。

なんか色々長くなってしまいました。
読むだけでもお時間つかわせてしまいましたね。すみません。
すみっちさんの生き生きとした毎日が素敵で私にも元気をくれます。
それに息子さんができた息子さんですねえ！
どういう子育てをされたのかそれも興味あります。うちは娘二人です。
家にいるときはコップ１つ洗いませんでした(笑)でも巣立って
好きな人のためには家事もやるんですねえ。すみっちさんの子育ては
将来の孫の時の参考にしたいくらいです＾＾


Posted by みかん at 2015年09月11日 08:02



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みかんさん、お早うございます。

とりあえず、大切な事だけお答えさせていただきます。

まず、MPPEで失明すると言われたことはありません。

私の症状はとても重いものでしたが、
どこの病院でも、
「時間が経てば自然に治ります」と言われました。
まあ、治療法が無いので、それしか言いようがないのかもしれませんが・・・

大阪の先生から言われたことは、

・ほとんどの人は自然治癒で回復していく
（ごくまれには水が引かない人もいる）

・回復には時間がかかるのであせらないこと

・水が引くか引かないかの最初のメドは４ヶ月と長めに考えること
（４ヶ月経って回復の兆しが見えない場合は、その時にまた対処を考えましょうとのことでした）

特に薬などの治療が必要だとはおっしゃっていませんでした。


こうしなさい、と言われたのは、

・ストレスを避けてゆったりとした気持ちで過ごすこと
・体を疲れさせないこと
・あせらないこと

その３つだけです。

そして、優しく落ち着いた声で、
「時間はかかるけど、よくなっていきますよ」
と、先生はおっしゃいました。

なかなか回復が進んでいかない中、
やっぱりこのまま回復しないんじゃないか・・・
と、心が折れそうな時もありましたが、
そんな時は、いつも先生のその言葉が私を支えて下さいました。

と、言うわけで、
私の場合は、
特に何か治療をしたというわけでは無く、
お薬は、先生のそのお言葉だけでした。
その一言に安心したことで、肩の力が抜けて、
気持ちが穏やかになったことが治療になったのだと思います。

たった一言の言葉でも、
お医者様の言葉というのは、お薬よりも効果がありますね。

いつもバタバタしていて申し訳ありませんが、
その他の質問に関しましては後ほどお答えしますね。

そして、
私はこれから女子会へと行って参りま〜す！

本当に元気になったものです！

旦那様も大丈夫！

Posted by すみっち at 2015年09月12日 06:57


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

おはようございます。

すみっちさん今日は女子会ですね。
お忙しいのにまた重要なことを教えていただきありがとうございました。
すみっちさんのことを娘達にも教えたらすぐに全部読んだと
連絡があり娘達もすみっちさんに感謝しています。

良い先生に恵まれましたね。
先生の一言は大きいですよね。

4か月のめどというのは光線治療をした場所のことか
無治療も含め発症した場所全部のことかちょっとわからなかったのですが
すみっちさんは2か月ごろから少し水が引きよくなったように感じたということですね。
でも5年かかったのですよね。ごめんなさい。ちょっとそこの意味もわからなかったのですが。

今日は楽しんで来てくださいね！
いってらっしゃ〜い〜〜



Posted by みかん at 2015年09月12日 07:17

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

追伸

娘のことを書いたのにすっかり主人のことは書くの忘れていました。
ごめんなさいm(__)m　もちろん主人はほっとしてすみっちさんにとても
感謝しています。お礼を申し伝えるのが遅くなってすみませんでした。

Posted by みかん at 2015年09月12日 07:58



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みかんさんへ

どうもわかりにくい説明ですみませんでした。

４ヶ月のメドというのは、
中心の水が引き始めるめどと言うことです。

ＭＰＰＥは、眼球の中にいくつかの水漏れ箇所ができ、
そこからまた中心に水が溜まります。

私の場合は２ヶ月目くらいからその水が引き始めました。

５年かかったというのは、
日常生活が普通に送れるようになるまでに５年かかっているということです。

私の場合は、いわゆる医療過誤ということで、
軽度の漿液性の剥離を黄斑変性と診断され、
アバスチン注射とステロイドを投与されたことでＭＰＰＥへと進みました。
治療を開始してまもなく中心に水が溜まり始め、視野の歪みが始まりましたが、
すぐには間違った治療が原因と気がつかず、
二週間ほどステロイドを投与し続けてしまったために重症なものとなりました。

ですので、ご主人の場合とはまた異なるのかもしれません。

一応当時の状況を書いてみます。

発症当時は、
視野の歪みで目を開けていることができず、一日中目をつぶったままで過ごしていました。
急激に視野が歪んだためか、体も弱り、起き上がることができませんでした。
目を開けることができませんでしたので、
日常生活はお風呂から食事まで全て家族に介助してもらっていました。


２ヶ月目くらいから水が引き始め、
少しずつ楽になり目を開けて過ごすことができるようになってきました。


主に現れていた症状は

・視野が歪む
・物が小さく見える
・色が変色して見える

とにかく視野の歪みがひどかったので、
一日中くらくらと気持ちが悪く、家事などの日常生活をこなすのは結構大変でした。
そんな生活が２年目くらいまで続きました。

３年目くらいから、
視野の歪みが随分と楽になりはじめ、
１人で電車に乗って通院ができるようになりました。

あとは、少しずつ少しずつ、
「薄紙をはがすように」といった感じで良くなっていきました。

そして、５年と半年経ったのが、
今の元気な私です。

でも、
元気になったとは言え、まだまだ回復途中です。

視野の歪みはまだ残っているので、くらくら感はあります。
でもそれは、最も重症だった２カ所の歪みが原因です。
レーザー治療した箇所を含め、残りの５カ所の病変に関しては、
今は何の症状も感じることはありません。
旦那様も私ほど重症でないのであれば、問題なく回復されるのではないでしょうか。

小視症と色の変色もまだ少し残っていますが、依然と比べればかなり良くなっています。

と、いろいろ症状は残ってはいますが、
今現在の私は、普通に問題なく日常生活を送っています。

視野の歪みだけは、いまだに不快に感じていますが、
あとはブログのような生活を送っております。

簡単ではありますが、
今に至る経緯を書いてみました。

申し訳ありませんが、
血行うんぬんについては後ほど書かせて頂きます。


Posted by すみっち at 2015年09月14日 00:25


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

追伸

中心の水が完全に引いたのは、４ヶ月目くらいだったと思います。

なんせ、
幸か不幸か、
発症から２年ほどの間の記憶があまりありません。

ダーリンは、
「それは良かった」
と、言います。

私もそれでいいように思います。

ゆっくりゆっくりですが、よくなりますよ。

Posted by すみっち at 2015年09月14日 01:12



＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

すみっちさん、おはようございます。

壮絶な闘病をされたのですね。辛いことを思い出させてしまい
本当に申し訳なく思います。どんなに辛く不安だったことでしょう。
そんな中でもすみっちさんはダーリンに優しく深い愛で守られて
回復の道を辿られたのですね。息子さんたちも同様でしょう。
素敵なご家族ですね。

それにしても加齢黄斑変性と間違えられたとはひどいことですね。
加齢黄斑変性は血管新生が現れると思うのですが検査でないものがあるように
見間違えたのでしょうかね
それともそれを見分けるのは通常微妙なことで高度な知識を持った医師じゃないとなかなか判別が難しいことだということなのでしょうか
その誤診をしたのが近所の医院だとしたら規模の小さいところでも
アバスチンなどの治療を行える医療機関ということですよね。
だとしたらそこそこ手術なども行っているようなクリニックではないでしょうか
そこを主治医としている患者さんにとって誤診をする医者とは怖いと感じました。


すみっちさんの発症の時系列だと下記の順のように理解しました。
間違っていませんか？

軽い中心性漿液性脈絡膜網膜症の症状で受診。
加齢黄斑変性と誤診された。アバスチンやステロイドを目に注射
（その後も2週間ステロイドを使ったということはステロイドの目薬を毎日
2週間した）
↓
このため悪化して多発性後極部網膜色素上皮症（上記の網膜症の劇症型)を発症
この時からひどい歪みなどの症状が色々出て目を開けていられなくなった
↓
色々な病院にセカンドオピニオン、サードオピニオンとめぐり
大阪の大学病院の名医に巡り合う。自然治癒すると言われる。メドは4か月と言われる。
↓
2か月くらいから少しずつ水が引いてきて目をあけていられるようになった
4か月で完全に水が引いた。
↓
それでも2年は家事をするのも辛くやっとという感じだった
↓
3年目から少し楽になり自分一人で通院することができるようになった
↓
現在元気に活躍（まだすこし症状があり治癒過程）

以上のような時系列で理解したのですが
その場合理解できないことがあります。
それはひどい症状が出たあと4ヶ月で水が完全に引いたなら
そこで完治。症状がなくなると素人考えでは思うのですが
水が完全に引いたのに回復にはたくさんの年月を要したのは
なぜだろうということです。先生はどのような説明をされたのでしょうか。
私はこの病気は水がはいっていることで症状がでるものだと
思っていましたがそういう単純な仕組みではないのでしょうか？

それからアバスチンの注射は中心性漿液性脈絡膜網膜症の場合も
同じ治療法をよく行いますから例え病名が誤診だとしても
治療法は同じですがすみっちさんが重症になったのは
ステロイドのアレルギーとかアバスチンに出る場合のある重い副作用か
どちらかだったのですか？

その2点の疑問が私の知識ではわからない点です。

今の主治医も大阪の大学病院の名医の方ですか？
大学病院は待ち時間が長く一日がかりで大変ですよね。
でもいい先生だったら遠くてもその先生についていこうって思いますよね。

元気になったすみっちさん、良かったですね。
今日もお仕事かな？お忙しいところ色々教えてくださって
ありがとうございます。良い一日を！

Posted by みかん at 2015年09月14日 06:54

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みかんさん、お早うございます。

申し訳ありませんが、
今日も一部だけお答えさせていただきます。
（時間ができるようになりましたら全てにお答えしますっ！）

まず、私の目がＭＰＰＥへと進んでしまったのは、
アバスチン注射が原因ではなく、ステロイドの投与が原因だと思われます。

初めの症状は、ほんの小さな上皮の剥離でした。
小さな剥離だったのですが、光視症の症状がありました。
視野の一部がいつもピカピカと点滅して見え、
目をあけていても閉じていても光の点滅が見えます。
眠って意識がない時以外はそれが消えません。

上皮の剥離は中心に近くレーザー不可能。治療法は無しと言われたのですが、
その光視症の症状が辛く、
どこかに治療法はないか？治して下さる先生はいらっしゃらないか？
と、辿り着いてしまったのが、横浜の某眼科です。
そこで、黄斑変性と診断され、アバスチン注射とステロイドの点滴投与を二週間。
ステロイド点滴に通えなかった一週間はリンデロンを服用。
と、計三週間ほどステロイドを体に入れてしまったのが原因です。

当時の私の目の中には、
光視症を発症した部分だけではなく、
血管がもろくなって水漏れ寸前という箇所が複数ありました。
それが、ステロイドによって一気に悪化発症してしまったのです。


ご、ごめんなさい、
時間がありません。
（寝坊した！）

続きは明日へ


Posted by すみっち at 2015年09月15日 06:00


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

すみっちさん、おはようございます。
毎日大忙しですね。それなのにお返事をいつもありがとうございます。

ステロイドの副作用だったのですね。MPPEはステロイドを使っている人が
なりやすい。ステロイドは禁忌な病気ですよね。

光視症というものはあまり知らなかったのですが症状を想像しただけでも
とても辛そうです。
どうにか治さなければと必死に先生を探すのは最もで誰でもそうされることでしょう。
辛い思いされましたね。その症状も4ヶ月位で自然治癒されたのでしょうか。
一刻も早く治ってほしい症状ですね。

大阪の名医の先生に巡り合ったということはすみっちさんは関西在住の
方と思っていました。もしそうであるなら誤診した医師にかかったということは
わざわざ遠路受診したということになりますね。ということは
わりとメディアとかHPなどで有名な全国から患者さんが集まってきているような
所なのでしょうか？え〜、まさかの・・
なぜ新生血管がないのに加齢黄斑変性と診断されたのか不思議でなりません。
また謝罪はどうだったのでしょうか・・・
なんとも言えない気持ちです。本当に大変でしたね。
どんなに辛かったとこでしょう・・・

でも元気になられて本当によかったです。
現在のすみっちさんの生活はものすごいパワーで
真似できません(^-^;
かなり健康じゃないとできない生活ですね!(^^)!
今日も素敵な一日を！

Posted by みかん at 2015年09月15日 08:37

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

みかんさん、お早うございます。

今日は、
中心の水が引いたのに、なぜ回復に５年もかかっているのか？
と言うことにお答えします。


医師からは、（大阪の先生ではありませんが）
「一度剥がれてしまった網膜が１００％元の位置におさまることはありません」
なので、「多少の後遺症は出るかもしれません」と説明されました。

それはそうですよね。
水が引いたからと言って、
一度剥がれてしまったものが完全に元の位置にぴったり戻るなんてことはありえません。
それに、中心の水が引いたとしても、
剥がれた網膜が受けたダメージは大きいはずです。
そのダメージの修復に時間がかかっているのだと私は理解しています。

そして、
私の場合は重症でしたので、よけいに長引いているのでしょう。

今も残っている、
・視野の歪み
・物が小さく見える
・色が変色して見える
の症状はこれが原因なのかな？
と、思っています。

そして、私の場合、いまだに残る視野の歪みに関しては、
左目の水漏れ７カ所のうちの、最も重症だった２箇所が関係していると思われます。
この２カ所はとても重症だったため、これ以上回復はしないと言われています。
現在でも、左片目で空や白い壁などを見ると大きくその２カ所が暗くなって見えます。
（よくネットとかである中心性網膜症の中心が暗く見えるシミュレーション画像に似ています）
また格子状の物を見た場合には、その２カ所の部分だけが変形して見えます。
（ただ視野の中心ではないので生活には支障ありません）
（くらくらする感じはいつもありますが、慣れました（笑）両目で補正し合うので普通に生活できています）
それなので、私の場合の視野の歪みは特別なのだと思います。
他の５カ所については、
眼科の検査で、格子状のマス目を見てそれが変形して見えるかどうかの検査があるのですが
全く問題はありません。

旦那様の目の状態が、私ほど重症なものでないのなら、
問題なく回復されるのではないでしょうか。

光視症に関しましては、
そんなこんなで、一度ぐちゃぐちゃになってしまったことが幸いし？
すっかり治ってしまいました。

何が幸いするかわからないものです。
「人間万事塞翁が馬」という言葉が大好きです！

Posted by すみっち at 2015年09月17日 05:20

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

すみっちさん、おはようございます。
そういうことだったんですね。うちの主人の場合は水がなかなか
引かないので困っています。すみっちさんの場合はステロイドを使ってしまったので
アバスチン単独の効果はいまとなっては分からないということですよね。
すみっちさんは水が引いてからの回復に時間がかかったのですね。
現在も薬は全く飲んでないのですよね。人間の自然治癒力はすごいですね。
辛い光視症治って本当によかったですね。私は「禍福は糾える縄の如し」という言葉が
好きなのですがほぼすみっちさんの好きな言葉と意味同じですよね！

本日もお仕事大忙しですね。このまま継続するのか
自宅仕事にウエイトを置くのか今後も楽しみにブログ拝見させていただきますね。
また別の質問は本当にお時間あるときで結構ですので
充実した良い一日をお過ごしください！

Posted by みかん at 2015年09月17日 07:50


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

みかんさんへ

すっかりお返事が遅くなってしまって申し訳ありません。

今日は、
・先生はどのようなアドバイスをされたのですか？
・血行をよくする運動を勧めたのは先生ですか？
というご質問についてお答えいたします。

まずは、お医者様から言われたこと。
それは、
「ストレスをためず、ゆったりした気持ちで過ごしましょう」
と言うことだけです。

なんて漠然としたアドバイスなんでしょうっ！

でも、そもそものＭＰＰＥの原因はストレスや体の疲れだと言われています。
私が発症した原因もまさにその２つかも？
といった心当たりもあったので、
とにかくストレスをさけて、できるだけゆったりした気持ちで過ごすようにしていました。
病気のことも、「なってしまったものはしょうがない」と受け入れ、
不安はありましたが、治療法も無いし思い煩うだけ逆効果。
と、特に落ち込んだりすることもなく淡々と生活していました。

そして何より、
大阪のお医者様からの、
「時間はかかるけど、よくなっていきますよ」のひと言が、
私の中では大きな拠り所となっていて、
まあ、ゆっくり治そうか・・・
とあせらず過ごせたのだと思います。

そして、もう１つの質問ですが、
「血行を良くする」ことを心がけているのはお医者様から言われたからではありません。

単純に、自分自身が血行が悪いと目の調子が今ひとつになると感じているからです。

患っている当人の実感として、
「血行が悪い時」は視野の歪みが強くなり、くらくらするので体調が悪くなる。
「血行が良くなる」とそれが軽減する。
と感じています。
（「血行」が悪いと「むくみ」が出るからだと思います）

だから私の場合、血行に気をつけていないと毎日を元気に過ごせません。

それに、考えてみれば、
処方されたカルナクリンは血行をよくするためのお薬です。

ＭＰＰＥの原因と言われているストレスや体の疲れは血行不良を引き起こします。

ＭＰＰＥの発症当時、医師からはよく「血管のむくみ」という言葉が出ました。
血流が悪くなると、血管にむくみが生じて水分が漏れ出すということらしいです。

ならば、
「血行を良くする」ことは大切なのではないか？
とりあえず血行を良くして循環をよくしていれば、
新たに水漏れしないし、漏れた水の吸収も早くなるのでは？

と、そんな気がして、
ＭＰＰＥを発症して以来、
できるだけ血行を良くして、体にむくみを出さないように心がけています。

医学的にどうなのかはわかりませんが、
全く間違ってもいないような気がします。

と、
あまり参考になるような答えじゃないですね。
申し訳ないっ！




その後、
旦那様の目の具合はいかがですか？

なかなか水が引かないということですが、
今は何ヶ月目くらいなのですか？

ご本人もご家族もご心配のことと思います。

男の人の場合はお仕事もあるし、
ゆったり過ごすといってもなかなか難しいですものね。
その分、時間がかかるのかもしれませんね。

それがストレスにならなければ良いなと思います。
「ゆっくり気長に」と大阪の先生はおっしゃっておられましたよ。


Posted by すみっち at 2015年09月24日 01:41


＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

すみっちさん、おはようございます。
連休の貴重なお時間にありがとうございます。
充実した連休をお過ごしのことと思います。
私もすみっちさんと同じ位早起きなんです。寝坊しようとしても
習慣で目が覚めてしまうというのもあるんですが。
そして同じように今自宅仕事にウエイトを置いています。
一年前位から趣味としてゆっくりとしたペースではじめたものを
さらに少し力を入れるため現在準備しています。
なんか共通点が少しあるなと親しみを感じています＾＾

血行をよくするのはすみっちさんの体が実感したんですね。
体の声を聴くのは一番だと私も思います。
確かに出されるお薬は血行をよくする種類のものですから
正解ですね。お忙しい毎日のようですがその中でもすみっちさんは
継続的にされているのですか？ストレッチやウォーキングですか？

主人は水が1年位引かないのです。検索でMPPEの情報は少ないですが
網膜症の方で何十年も引かない方がいたり主治医から「3年位かかるよ。」と言われたりしている方もいるので水が引かないという場合も少なくないようです
すみっちさんの場合は4か月には完全に引いたということですので
PDT治療の話などは先生からは出なかったのでしょうね。

すみっちさんは重症が2か所だったそうですがその重症の2か所は中心のほうで
レーザーはやってなかたところですか？
レーザーをしてないところも自然に水がひいたのですか

水が引いてから先生が目を検査した結果と自分の体が実感することは一致しましたか？
うまく文が書けないのですが　例えば　先生が目を覗いて見たとき
状態がだんだんとよくなってきたね＝実感して良くなったと自分でも思う　のか
状態はあまり変化ないです＝目自体の変化はなくても血行をよくしたことにより
実感として良くなってきたと感じた
どちらでしょうか？
水が引いてからのほうが治癒期間が長いのでその間の定期検査と実感とは
どのような関係だったのかが気になりました。
定期検査は3か月ごと位ですか　現在は良くなったのでもっと長いスパンでしているのでしょうか

いろいろ聞いてすみません。いつでも結構ですのでまた教えてください。

すみっちさんにとって今日も素敵な一日でありますように！

Posted by みかん at 2015年09月24日 07:20


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みかんさんへ

ご主人は水が引かない状態が１年続いているということ、
それはやっぱり気持ち的にもしんどいですね。
確かに、大阪の先生も、
「中には何年も水がひかない方もいらっしゃいます」とおっしゃっていました。

私の場合は重症ではありましたが、
中心の水だけは４ヶ月で引きましたので、
ご主人のパターンはまた違う大変さがありますね。

では、
「水が引いてから先生が目を検査した結果と自分の体が実感することは一致しましたか？」
「定期検査と実感とはどのような関係だったのか」
というご質問ですが、

（↓もし質問の意味を取り違えて答えていたらごめんなさい）

私の場合は、ステロイドの副作用で短期間にどっと水が溜まりましたので、
普通のＭＰＰＥの方の進み方治り方とはまた違うのかと思います。

なので、私の場合が参考になるのかどうかわかりませんが書いてみます。




＜水が引いてから先生が目を検査した結果と自分の体が実感することは一致しましたか？＞
　↓
一応、
「中心の水が引いた」と診断された時の自分の実感としては、
「楽になった」という感じはありました。

ただし、私の場合はかなりの量の水が溜まっていて
視野の歪みで目を開けていられない状態がスタートです

なので、実際には水が引いて楽になったといっても、
ＭＰＰＥの大きな症状である歪みが軽くなり、目を開けて１日を過ごせるようになったというだけで、
やはり視野は歪んで見えましたし、
物が小さく見えたり、色が変色して見えたりといったことにもあまり改善はみられませんでした。

お医者様的には、
「中心の水が引けば良し」というのが基準のようですが、
私的には、
「水は完全に引きましたね」と言われても、
「でも治ってないんですけど・・・」
というのが正直な感想でした。
水が引いたら症状が治るものだと思っていましたので、
なにやらしんどい人生になってしまったなぁ〜と思った記憶があります。
大阪の先生の
「時間はかかるけど、よくなっていきますよ」
の言葉も、あくまで中心の水が引くことをメインにした言葉と思われ、
ここからどこまで回復できるのだろう？？
これ以上は回復しないのかもしれない？
もっと悪くなっていくのかもしれない？
それこそ、ネットのどこを探してもＭＰＰＥの方の「その後」は出てきません。

でも、「そんな状態の自分」でスタートするしかありませんので、
体はふらふらでしたが、
とにかく再発だけは防ごうと、
ストレスフリーを心がけるのはもちろんのこと、
朝晩ウォーキングをしたり、つらくても日常の家事をこなしたり、
できるだけ体を動かして目に良いと思われることをするようにしていました。



＜定期検査と実感とはどのような関係だったのか＞
↓
どんな答え方をすればいいのか難しい・・・
質問の意味を間違って解釈していたらごめんなさい

最初の頃は回復期でもあったので定期検査のたびに良くなっている実感はありました。
ただ検査も、中心の水が引いた後は、どこまで治ったではなく、
再び水が溜まっていなければ良しという基準に変わってしまうので、
検査でみるのは、中心の状態がメインのようです。
水漏れしていた箇所は再び漏れていなければスルー。
先生は、いろんな角度から診て判断していらっしゃるのかもしれませんが
中心に水が溜まっていなければ「変わりありませんね」でＯＫが出て終了です。
再び見え方がおかしくなったとか変化があった時には対応しましょう。
あとは経過観察で。という感じです。
なので検査結果を聞いて良くなったとか悪くなったとかを実感するというより、
検査で再発の有無をチェックしてのんびり自然治癒を待つという感じ。
治療法もないですからね。
（って、答えになっていますか？）

定期検査の間隔については、
ずっと半年に１度の定期検査・年に１度の造影剤検査だったのですが、
去年また水漏れ箇所ができてレーザー手術をしたので、
（↑究極に体が疲れた時に発症しました。無理は禁物です！）
現在は３ヶ月に１度の定期検査と半年に１度の造影剤検査をしています。



次に、
重症だった２カ所にレーザー処置をしたのか？
レーザーをしてないところも自然に水がひいたのか？
というご質問についてお答えします。

発症後は、
とにかく、どんどん水が増えていってましたので、
とりあえず中心から離れていて処置が可能だった３カ所にレーザーを打ちました。
重症の２カ所に打てたかどうか・・・
ごめんなさい、記憶が定かではありませんが、片方だけだったように思います

打てたのは３カ所だけでしたが、３カ所だけでも水漏れが止まったことで状態が落ち着いてきました。
他の４カ所については、自然に水漏れが止まるのを待ちました。
（私の場合はステロイドが体から抜け始めて血管のむくみが治まった時点で止まったのだと思います）
なのでPDT治療のお話しはありませんでした。

今現在の旧水漏れ箇所（笑）については、
水が漏れていないというだけでそのままです。
ここに溜まった水はなくならないと言われました。
（まれに水が引く方もいらっしゃるそうですが）

それでも中心のダメージが回復するにつれて私は少しずつ良くなっていきました。
長い年月がかかっていますし、まだまだ回復途中ですけれど。



みかんさんは何かの手仕事をされているのでしょうか。
私は残念ながら手仕事関係ではなくＰＣ仕事です。
（だから目の負担を考えてボチボチなのです）
でも、手芸も大好きです。
生まれ変わったら、刺繍作家になりたい！です。
今となっては老眼でムリっ！
残念でなりません。

でも、好きなことがそのまま仕事になるっていいものですよね。
お互い、思う存分に楽しみましょう♪

Posted by すみっち at 2015年09月27日 07:17

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すみっちさん、こんばんは。
日曜日にまたお時間をつかわせてしまい恐縮です。

私の質問の文章が下手なのですみませんでした。
意味間違ってないです。
すみっちさんの治癒のプロセスがよくわかり参考になりました。
とても大変な5年間だったけれどすみっちさんは前向きに頑張られて
ここまできたことがよくわかり尊敬いたします。

一つよく理解できなかった箇所があります。

＞今現在の旧水漏れ箇所（笑）については、
水が漏れていないというだけでそのままです。
ここに溜まった水はなくならないと言われました。
（まれに水が引く方もいらっしゃるそうですが）

この病気は膜の間に水が漏れてきて溜まると理解していましたが
水漏れというのは継続的に出続けていてとまらないという病気なのでしょうか？
だから水が漏れていないだけで溜まっているところがあるというのは
水漏れの穴はふさがったけれど水がそのまま溜まっているところがあるのですか？
まとめるとすみっちさんの現在は水が完全い引いてもうないところと
水もれの穴はふさがってるけど水がたまったままの箇所も数か所あるということ
でしょうか？
この病気の実態がいまひとつ理解できないところがあります。

加齢黄斑変性と間違われたということですが
なんでその医者は間違ったということは大阪の先生やその後の先生は言われましたか？
またすみっちさんご自身はどのように理解されましたか？
わたしはこの誤診が不思議に思うのです。眼科医でも判断が難しいものなのか
そんなことないのか？もし前者なら網膜症と言われた人も加齢黄斑変性と
言われた人もセカンドオピニオンでどちらかの確認や判定が重要になってくるのでは
ないでしょうか？
検索でここを見られた方も誤診されていないか確認したほうがいいのではないか？
と思うからです。

私がしてるのは趣味の延長の手仕事です。
すみっちさんはPCのお仕事ということですごいですね。
知的なお仕事を立ち上げるのですね。
でもPCは本当に目が疲れるので大変ですよね。
無理なさらずにゆっくりと準備されてください。
その時はぜひブログにHPでも貼ってくださいね。
良い滑り出しを応援しています。

Posted by みかん at 2015年09月27日 18:55


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みかんさんへ

お返事がすっかり遅くなってしまって申し訳ありません。

ＭＰＰＥというのはどんな病気なのか？

申し訳ありませんが、
私はお医者様ではありませんので正しくお答えする自信がありません。
間違った知識は危険なことだと思いますので、
主治医の先生に聞いていただくのが良いと思います。
すみません。

ただ、ご質問の今現在の私の目の状態については、
中心の水は完全に引いて全くありませんが、
かつて、中心へと続く水漏れを起こした箇所で、
今現在は漏れていない。だけれど水が溜まったまま。
という箇所があります。
そして、そこに溜まった水は無くならないだろうと言われています。

それがＭＰＰＥという病気の一般的な経過なのか、
様々なパターンがあるうちの１つなのか、
私の場合がステロイドの副作用による発症だったためなのか、
そこのところは、あらためて先生にお聞きしたことがありませんのでわかりません。

私の場合、ステロイドの副作用というのも特殊ですし
発端となった光視症を発症した剥離の時に行った造影剤検査でも、
両目にたくさんの「血管がもろくなってる部分」←先生はそう表現されていました
が見つかっています。
普通は片目にしか出ないものなんだそうですが、
両目にほんとうにいっぱいありました。
そんな状態のところにステロイド・・・

・・・なので、
「私って、なんかレアケース？？」
のような気がします。

でも今回は、
私も、あらためてＭＰＰＥって何？？？
と思い、いろいろググってみました。
が、
まあ〜、 『ＭＰＰＥ』って面白いほどに何にも出てきませんね。
謎ですネ。
やっぱり珍しい病気なのでしょうね。



それと、誤診についてですが、
普通の病院でしたら誤診の心配はまずないと思います。大丈夫！（笑）

私が行ってしまった病院は、みかんさんの大推理通り、（←キレのある的確推理でびっくり！）
個人病院ではありますが、メディアにも取り上げられ、ネットの口コミは上々、
全国各地から重症患者さんが集まってくるような病院でした。

でも・・
お医者様の間ではいわゆるブラックとして有名らしく、
ＭＰＰＥ発症後に診て頂いた先生は、地方の先生も全員この先生のことをご存知でした。
個人的な紹介で診ていただいた先生からはぶっちゃけトークで、
「よりによって、一番ひどいところに行っちゃったもんだなぁ〜」
と言われました。

でも、私の場合はこんなことになってしまいましたが、
その強気の診療姿勢は、
他の病院で「治療はできない」と断られてしまった方の光になっていることもまた事実ですし、
「先生のお陰で助かった」と言う声も確かに聞きました。
なので、全てを否定をする気はありません。

今後は、メディアとネットには気をつけようと思います。

Posted by すみっち at 2015年10月01日 19:48


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すみっちさんへ

お忙しいところお返事ありがとうございました。

中心に向かって水漏れしていたところはもう中心のほうに流れてこないで
その場所にとどまって水たまりになっている。それは中心部でない場所にまだ
あるという意味だったのですね。理解しました。中心ではないところは
両目で見ていると一方が補っているので見え方にそれほど影響しないのでしょうね。

普通の病院では誤診の心配はいらないのですか。
ネットの情報というのはわからないものですね。
人気の医師が業界ではブラックとは一般人には想像できませんものね。
しかし普通の病院なら大丈夫なことが何で全国から患者が集まるような病院では
誤診したのかということが謎ですね。

最初のすみっちさんのブログで

＞あの体験というのは、私にとってはとっても過酷で、
いまだに、記憶をたどって文字にすることができずにいます。
そのうち、もう少し気持ちが病気に対して和らいだら、
あの時の体験を公開させていただきたいと思います。

このように書かれているように思い出すのも辛い過酷な経験を
詳しくお聞きしまして本当に恐縮です。すみっちさんは
丁寧にいろいろ教えてくださって本当に感謝申し上げます。

同じ病気の人が検索で来た時に励ましになるということで書いてくださり
私以外の人にもとても役に立つ内容であったことは本当に有意義なことです。
主人とともに心からお礼申し上げます。

すみっちさんに教えていただいたことで焦らずに前向きに考えることができました。
今後もすみっちさんの元気でくすっと笑ってしまう楽しいブログを拝見せせていただきながら元気をいただいていこうと思っています＾＾
本当にありがとうございました＾＾


Posted by みかん at 2015年10月02日 12:02


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みかんさんへ

私の経験がお役に立てたのかどうか・・・
わからないことだらけで申し訳ありません。

ただ、
重度のＭＰＰＥで、
目を開けていることも、１人で歩くこともできなかった私は、
今、元気に毎日を過ごしています。
普通に日常を過ごしています。

そのことを知っていただけただけでも良かったのかな？
と思います。

旦那様の目が早く回復されますように願っております。



Posted by すみっち at 2015年10月07日 10:29



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すみっちさん。ご無沙汰しています、みかんです。
色々忙しくなりブログ訪問もご無沙汰して失礼していますが
お時間をいただき教えていただいた感謝は忘れていません。
本当にありがとうございました。
その後この病気の治療経験が豊富な医師に聞いたり私自身が知りえたことを
ここに追記させていただき同じ病気の方の参考にさせていただきたいと思い書き込みいたします。

●多発性後極部網膜色素上皮症（MPPE)という病名に明確な定義がないので
主に日本だけで使われている病名。中心性漿液性脈絡膜網膜症（CSC)と親戚、ほぼ同じ病気
なので失明することはない。しかし慢性化して続く場合あり。
●中心性漿液性脈絡膜網膜症（CSC)は中心性網膜症とか網膜炎とか省略されて言われることもあるが
炎とついていても炎症があるわけではない。要は水が溜まっている。加齢黄斑変性とは全く別の病気。
しかし、この病気の人が加齢黄斑変性になりやすいという説もある。
●レーザー（光線凝固術）は黄斑の中心にはできないのでレーザーをできない場合は
光線力学的療法（PDTやビスダイン療法とも呼ばれる）をするか経過観察をするかになる。
●PDTの効果は行っている医師の経験ではおよそ８０〜９０％あるが、保険で治療できるのは加齢黄斑変性の場合であり
MPPEやCSCは自由診療になり高額となる。（PDTは入院してやる病院と日帰りでやる病院があり費用を抑えるには日帰りでやる
病院を選ぶと負担が少ないと私みかんは個人的に思います）
●PDTは１００％の効果ではなくなんの変化もない場合があるが今までその先生の経験では悪化した例はないそうです。
１００％保障はできないが安全性は高いです。
●水が溜まっていない目にはできない（その状態でやるのは危険です）
●加齢黄斑変性の予防になるというボシュロムの「オキュバイト」ですが
いずれの先生も飲んでたら良いんじゃないですか。と言っていました。
ルテインが黄斑に良いということで目のサプリメントはたくさん世の中にありますが唯一アメリカでの
エビデンス（科学的証拠）があるのがオキュバイトですのでみかん個人はオキュバイトで
予防がいいと思っています。ネット通販ですと定価より安く購入できます。オキュバイトには
色々な種類があります。普通のオキュバイトでも効果を感じている医師がいるようですが
現在はオキュバイトプリザービジョン２というのが一番強力そうだとみかん個人は思っています。

今思い浮かんだ情報は以上です。
前にすみっちさんの説明を聞いてちょっと理解してなかった部分があったのですが
中心部分じゃない水もれも中心の方にじわじわと流れてくるのですね。だから違う部分の水漏れも
治しておくということだったのですね。
また水漏れの厚みはミリ単位ではなくミクロンということでほんの僅かなのですね。
知りませんでした(笑）０．５ｍｍｍ位かと思っていたので

すみっちさん、ますます元気にご活躍ください！応援しています。


Posted by みかん at 2016年01月21日 12:12



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追記

PDTは入院ではなく日帰りの方が費用が抑えられると書きました。
実際にそのはずですが術後光にあたってはいけませんので
日帰りの場合は目や肌を保護する準備と生活の注意が必要です。
2日はできるだけ野外に出ない方が良いですし（買い物などは夜）
5日まではできるだけ外出を避け気をつける必要があります。
白熱灯はNGでも蛍光灯は大丈夫、
テレビを見たりPCや携帯はOKです。その点も考えて
決めると良いと思います。

Posted by みかん at 2016年01月22日 10:42


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この間の追伸です。

すみっちさん、現在ご旅行中のようですね。
この欄に記入したの気づいてないと思いますが(笑)
どうぞ素適なご旅行を！！

PDTの結果報告を書いてなかったので追記します。
100人中100人が効果があるとは言えない治療ですが
約1年ちょっと治らないままだった例でも綺麗に治りました。
迷っている方の参考になればと・・・

すみっちさん、本当にありがとうございました。



Posted by みかん at 2016年03月22日 16:56



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追伸その2

書き忘れましたがこの治療の詳しい作用機序はまだ分かっていないようです。歴史的にはまだ浅い治療法ですので未知の副作用が予後にどう関わるのかはわかりません。

Posted by みかん at 2016年03月22日 22:37



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みかんさん、
お久しぶりです。

まずは、
ご主人の目が治られたとのこと！
本当に良かったですね！

長かったですものね。
ご本人の頑張りはもちろんですが、
決してあきらめなかった、
みかんさんの献身的な頑張りの賜だと思います。

ＭＰＰＥの方の光りとなりますね。




ずっとコメント欄閉じていたもので、
みかんさんからの情報に気付かずにいました。

超〜、ごめんなさいm(>o<)m

それでなんですが、
せっかくの皆さんの光りとなるような情報、ご経験なので、
今までのこのコメント欄でのやりとりを全て、
ブログ本文の方に移し上げたらどうかな？
と、思うのですが、
いかがでしょうか？


Posted by すみっち at 2016年03月28日 07:11


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すみっちさん、おはようございます。
お返事ありがとうございました^ - ^

どなたかの参考になるように分かりやすくなるのは
良いですね！

ただ高額な治療の上に何度やっても変化のない人も少数派としているようです。
また水が引けて画像上はとても綺麗ですが実際に自分でそれを自覚するような変化を感じるのは半年から１年かかるらしいです。細胞が落ち着くまで？は時間がかかるということみたいです。１年以上経っても変化がない場合はそれ以上の変化はないと考えた方が良さそうな感じです。うちの場合は現在の見え方でもそれほど生活に支障はないのですがPDT経験者のあるお一人のブログなのですが読んでいたら「やってよかったのか悪かったのかよくわかりません。」と書いていました。とにかく高額なので「やるといいよ」とは積極的にすすめることができません。そのブログの方はやって少ししたらまた悪くなりまたやろうかという話があったがまた自然と良くなってきたのでやっていない。というようなことが書いてありました。治療の選択肢が増えるという意味で参考になるかもしれませんが［光］という言葉を使ってしまうと効果のない方もいるので高額な治療費を払った上に効果なしでがっかりしてしまいますのでまたここで書かせていただきました。将来的な副作用も未知です。これからPDTをしたい方は慎重に考えていただきたく思います。つまり●保険が適用されず高額でも効果がないことがある。（高額医療費制度は使えない。任意の医療保険が下りない場合がある）年末の確定申告での医療費控除は大丈夫だと思います。●歴史の浅い治療法で未知な部分がある。将来的な副作用も未知。以上です。

すみっちさん、ありがとうございます^ - ^

Posted by みかん at 2016年03月29日 09:21


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みかんさん、
お早うございます。

ご理解いただきましてありがとうございます。
近日中に本文中に上げたいと思います。
PDTのことも、不確定要素も含めて選択肢の参考となることと思います。

そもそも、
私がブログで発信したかったことは、
「焦らないで下さい」
ということをお伝えしたかったのです。

みかんさんのおっしゃる通り、
中心の水が引けてからが長いのです。

水が引いたから、もう大丈夫！
すぐに元通りになるだろう！
と、思ったのに、症状は変わらず・・・

しかも、
水が引いた後は、これといって治療法があるわけではありません。

どうして良くならないんだろう？
ひょっとして、これ以上は良くならないんだろうか？
自分はこの先どうなってしまうんだろう？

行く先がわからないということは本当に不安なものです。

そんな気持ちで過ごされている方に、
コメント欄でのやりとりが小さな明かりになってくれたらいいなと思います。

そして、
あらためて、
みかんさんとご主人に、
「焦らないで下さい」
とお伝えします。

半年とか１年とかのスパンで、
あれ？ちょっと良くなっている気もしないでもないなぁ〜
くらいののんびりさです。笑
でも、ひとりで歩くこともままならなかった私は、
今、こんなに元気に生活しています。


ＭＰＰＥは珍しい病気ということもあって、
回復の経過を知る情報が本当に少ないです。
私は発症後６年が経ちますが、
まだまだ回復途中。
そんな経過を残していけたらと思います。

また何か情報がありましたらお知らせくださいませ。

Posted by すみっち at 2016年03月31日 08:50




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すみっちさん、
お手数おかけしますm(__)m
きっとどなたかの参考になると思います。

この病気はネットで探してもほとんど情報を得られませんが
それはPCやネットに慣れていない方（割と高齢者）の患者数が
多いことも考えられると思います。それにより患者側からの
経験談等があまりありません。
また医療者側も日本だけでの概念の病名ですのであまり検索にでません。
だから大変珍しいようにも感じますが
この治療を何百例とやっている先生からすると
そうポピュラーというほどではないけれど
患者数はたくさんいるようです。
今後もっと双方の情報がネット上に出てくるようになるといいですね。

すみっちさんいつも暖かいメッセージをありがとうございます。
すみっちさんもますますのご健康とご活躍をお祈りしています。

Posted by みかん at 2016年03月31日 13:15




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追伸

多発性後極部網膜色素上皮症は中心性漿液性脈絡膜網膜症の重症と考えてよいようですので、ほとんど同一。。先生によってカルテ上、どちらかが付けられると思います。繰り返している人は慢性と頭に付く場合もあります
ですのでこのカテゴリーでのすみっちさんとの会話は中心性漿液性脈絡膜網膜症にも
当てはまるということになると思います。

よろしくお願いいたします。

Posted by みかん at 2016年04月03日 19:59


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