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2024年07月14日

難病申請の結果が遅い

4月に難病申請して、未だに結果が送られてこない。病名の確定診断が確定するまで、何度も入院したり、薬を変更したり、数年かかっています。結局、脊髄小脳変性症と言う病気だったようです。毎月、モニタリング訪問で感じるのですが、今年に入ってから進行が速いような。歩行は、薬を変更し、足が少し上がるようになったと話していますが、スイカを食べた時のむせ込みが酷く、ビックリしました。
リハビリを頑張っている方ですが、毎日の散歩は、歩行器から車椅子になり、最近では、弱音を吐くようになってきました。奥様が支えているから、本人も頑張れるのだと思います。

話が変わり、7月が誕生日だった2号保険者(生活保護/要支援)の方が、7月から請求が介護保険に切り替わり、こちらの対応は、どうしたらよいか問い合わせをしたところ、「担当者会議は、必要ない」と言われホッとしました。以前、事業所番号が変更になった時に「担当者会議を開催する」と言われ、何てバカなこという役所なんだと思ったことがあるので、また、担当者会議を開催しろと言われると思って確認した次第です。重箱の隅をつつくようなことばかり言われる役所で...「食事サービスのアセスメントは、イチャモンばかり付けるので、直接、家族から役所に文句言ってもらうと、わかりましたとスムーズに申請が通る!おむつ申請もそう。この通り、医者に書いてもらってと役所に言われ、利用者家族に伝えると、少し文言が違うだけで、医者に書き直してもらえと言われる。生保に用事があり、ちょうど昼のチャイムが鳴り担当が出てきたら「お昼休みだから、昼休みが終わったら来てくれ」と追い返されたことがある。役所の苦情窓口に苦情を言いに行きました。一体、役所の職員は、何様なんだ?利用者家族も同じような様子を見たことがあり、デカい声で役所の職員を注意したことがあると話していた。役所の対応に呆れることが多いです。
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