現役ケアマネ　介護の仕事

既に他界されている方ですが、毎月の訪問では、不調の訴えが続いていました。受診している科も毎月3〜5科と予定といえば、通院ばかり。首や膝、目の手術、皮膚は、広範囲に発心、心臓の不調、痺れや痛みと…。それでも週1回リハビリデイサービスに行くことを楽しみにしていました。
担当して3年が過ぎた頃でしょうか。専門医の検査が始まり、診断がつくまで3ヶ月以上かかったような。結果は、「全身性アミロイドーシス」と言われ、難病申請をしてました。
診断されてからが、ミルミル症状が悪化し、身体から浸出液が滴ってきて…。着ている服やズボンがビショビショに。布団まで、浸出液がしみてしまい…。しかも、訪問診療も訪問看護も「全身性アミロイドーシス」という病気に関わったことがない。介護職は、もちろん、「一体、どうしたらいいんだ」という状態。わからないけど、やるしかないです。

この病気の薬がえらく高かったこと。確か、1日1粒1万円超えていたと思います。記憶が確かか自身ないですが、月40万円以上していたような。

結局、在宅介護も限界が来て、高熱が出た時に救急搬送され、最期は、病院で亡くなりました。

聞きなれない病気は、医師に確認したり、ネットで調べたりしますが、実際に関わると介護する側は、どうケアをするの？って、手探りでしかなかったです。

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