のんびりSAPHO症候群と闘病中の理系女で歴女

薬の減量療法開始のため、明日で一種類の薬が終わります。
副作用の方が多く、これから妊娠したりしたい私の年齢には長期服用は危ないという事で、免疫抑制剤がストップします。

来週から体調変化がどうなるのか...なるようになるさ〜♪と思いつつ。
痛みが増えたらと...ちょっと不安

妊娠云々以前に...結婚してないから妊娠まだ考えられてないけど。

本心は...育てること自体不安。
こんなに身体が痛くてダウンしてる、母親をもつ子供は辛くないのか。。。
可愛いわが子をしっかり抱けるのか。

子供は大好き
でも、私が、奥さんとして母親としてやっていけるのか、それも不安

将来の旦那さんに、どれだけ迷惑かけるのか...自分ひとりで痛みを我慢してるとは違うから、やっぱりもっと認知してくれる人に出逢えて子供も産んでお互い支えあえる生活がわたしには望めるのか。

そこが、考えるほど不安になる。
やっぱり、仲良くなっても、病人扱いされたくなくて無理してしまうし。
病気で、膠原病と狭心症もってます。
それだけで、私は彼氏も去るし、彼氏の親も去る。。。

結構キズは深い。だから、相手を傷付けたくないし、自分もこれ以上傷つきたくない。

やっぱり、狭心症で私は死ぬことは無い！膠原病で死ぬことはない！って医者に言われてても信じてくれる人は少ないと思う。

でも、それが現実。
痛みに耐え忍ぶことは出来ても、これ以上重荷になる女の子って肩書きで思われてくのが苦しい。。。

車椅子も杖も使ってはダメ。親族には理解されてないもう4年ですが…
仲いいと思ってた友人は、病気を知り音信不通。4年目でやっと二人病気を知りながら接してくれる友人が出来ました。
私を分かってくれてるのは医者や薬剤師さん。
とても我慢強いって医者にも言われます。

でも、安らぎが欲しい。

一人でご飯寂しい。
ご飯や、お風呂を難無くやりたい。
髪の毛洗うのに美容室に行くのは辛い。
自力で遠くの専門医に通い続け
良くならないと、親族には攻められる。

何で生きてんの？って言われます。
でも、精神的に疲れても精神崩壊して無いのが救いです。

幸せいっぱい私にも皆さんにもありますように。

これが、補助も受けてない理解もされてない難病疾病患者の生活です。
ですが、全身の関節痛は24時間既に4年目です。飲んでる薬は、白血病…ガンの患者と同じ薬です。
それでも理解されない子がいる事をこれで知って頂けたら幸いです。

長い文読んで頂きありがとうございます！！！m(_ _)m

SAPHO症候群は約３０年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
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