ダウン症児ママの私見です。

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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

うちの長女を妊娠中は
産院に通院してました。

産婆さんによる出産バースデープラン。
出産時はママ自身が赤ちゃんを生みやすいように
ママ自身のしたい姿勢をとって生んでいきますよ。
というお話でした。


なぜ私が病院の分娩台の上では無く
産婆さんとの出産を選んだのかは
２０代の頃仲良くしていた友達が
「産院での出産がとても素敵だった」と
語っていたのを記憶していたのもあるし
「自然なままに生む」
という事にとても自然な流れを感じていて
憧れていたんだと思います。

妊娠中に受ける検査は産院の提携している
別の病院にかかるカタチで
なんの問題も無く
妊娠後期の睡眠中のこむら返りや坐骨神経痛意外は
比較的つわりも軽く
ありがたいことだなぁと妊婦生活が過ぎていきました。

産院で赤ちゃんの心音を聞く時には




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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


私は晩婚で高齢出産だったので
友人達の子供は中学生や大学生になっていた事もあって
ママ友という立ち位置の知り合いがいません。


そこには
長女が健常児ではなく、
ダウン症児だったからというのも理由の１つとしてあるかもしれません。


長女を出産し３週間後NICUから母子共に退院した後、
長女の担当医の先生が
「繋がりがあると何かの時に相談できたりしてきっといいよ」
という事で

ダウン症児を持つ２つの家族を紹介して頂きました。

お会いした１つ目の家族は
上のお子さんが小学校高学年くらいで
２番目の子がうちの長女より２つ上でダウン症でした。

私タマキより全然お若い夫婦でしたが
同じようにお腹にいる時はギリギリの検診まで順調という
診断だったけど
産後に「ダウン症の疑い」と言われた時、
夫婦一致で「すぐに調べよう。はっきりさせよう。」
と確定診断を即刻したとの事でした。
ハッキリさせた方がこの子の為にしてあげられる事がわかるよね！
という判断だったそうです。

心臓手術を１歳すぎで受けて無事成功して
めちゃくちゃ元気なんですよ！と
夫婦でうれしそうに話してくれました。
春から保育園も決まってます！と。

ちなみにうちの長女は確定診断をしていません。
夫婦一致で病名や原因をハッキリさせてもハッキリさせなくても
もう生まれて出てきている長女は
育てる以外選択肢がないという事。

という理由の他にもう１つ、

お互いが事実をハッキリさせる事をどこか恐れたからだと思います。
（障がい者、ダウン症児だという事を受け止める勇気が
夫婦共に当時は精神的にまだキツイ状態でした）

２つ目の家族は





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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

波乱の保活から
１歳半で保育園に入園、
２歳で加配の先生をつけて頂き、
３歳のお誕生日も保育園で迎える事ができた長女。

でしたが、
この春から進路変更が決定しました。
発達支援の施設に通園します。

なぜこの流れになったかというと

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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。
前回のブログの続きです

市役所に行った翌日、
結局
市役所での相談は無駄に終わって
保活が１歩も進まなかったので
市役所で言われた通りに
「自分で１軒１軒回る」しか選択肢が無いなと思いながら
急なお迎え（体調不良等）がある場合の
職場との距離を考えて出してた保育園リストを
スヤスヤ眠る長女の横で眺めていると
「もう後回れてない保育園はあと１箇所しかない」
という恐ろしい事実に気づいてしまいました。

でも残り１軒しか無いと思うと
見学に行きたいとか
もう行きたくないとかいう気持ちより
「もういい！（この最後の保育園がダメならすぐ
療育手帳の申請に行って、方向転換を図ろう。
普通の保育園は諦めて、障がい課の情報を受けよう）」
と自分の中で母親として腹も括れてきていました。

そして
その保育園で

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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。
前回のブログの続きです

あまりに保育園見学で心が折れ続けるので
区役所の保育課に相談に行きました。
タマキ
「ダウン症児を受け入れてくれる又は過去何度か受け入れがある
保育園のリストとか情報はないですか？」
保育課
「そう言ったものは無くてですね。
お母さんがご自分で1軒１軒聞いていただくしか。。。」



ないんかーい！

というお答えでした。


そうか、健常児には要らない情報だから
障がい課の方か
と思い同じフロアの障がい課に向かいました。
タマキ
「ダウン症児なんですけど
病院では集団生活OKと言われててでも見学の時点で
今のところ快く受け入れてくれる保育園が見つからないんですが、
預けられる場所って他にあったりするんですか？」
障がい課
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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

長女が生まれてダウン症を告げられた時、
普通についさっきまで
産休→育休→復帰の予定していたけど
もう想像がつかなくなって
「あれ？私もう働けないのかな？」
と思っていた時期があります。


長女がお世話になっている小児科の先生に聞いたら
「何言ってるの！
ここに来てるダウン症のお子さんを育ててるママのほとんどが
保育園に入れて働いてるよ！」
と力強く言ってくれて

いざ長女が１歳になる前に保活を始めたら思いもよらない


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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


長女は産後すぐNICUに移って私と別室になりました。

産前ギリギリまで検診でも得に問題は指摘されず
元気な子が生まれてくると思い込んでいたので
産後のお見舞いに行くよ！
赤ちゃん見せてね！
と言ってくれていた親しい友人達には
長女の体調やダウン症である事、
なのでお見舞いに来てもらってもベビーには会えないので
気持ちはうれしいけど退院後体調が落ち着いてから
母子共に会うカタチでお願いしていいかなぁ？と
説明しました。

皆、内容が内容なだけに返信しにくいだろうなぁ
普通に生まれてたら
向こうもおめでとう！で済むところを
気を遣わせるなぁと思いながら送信。


そんな中、

長女の出産報告をした友達や
産後入院中の予告無しでお見舞いに来られた方から
頂いた言葉の中で
私が今でも「ウーン」となるモノがあって
それは


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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

2020年我が家で第2子となる長女の弟が誕生しました。


掃除機をかけ終わって
掃除機を元の場所に収納しに歩いてるフロアマットが
すでにお菓子のクズですでにザラザラだったり

拭き上げたはずの床にナゾの水分
（お茶やミルクがこぼされている状態）だったり

掃除してる端から部屋が荒れていく毎日を過ごしてます



長女（３歳ダウン症児）と長男（健常児）を連れていると
親戚や買い物先（長女の顔を見てダウン症児だと確信し、それを指摘される方限定）
でよく言われる言葉があります。

「お姉ちゃんダウン症なんやね。」










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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


今回は長女の産後３カ月くらい頃のお話です。


娘は2,100ℊ代で少し小さめに産まれ
NICUに３週間お世話になって退院しましたが、

1カ月検診の際
担当の小児科の先生に
「長女ちゃんはまだ成長曲線には入って来てないけど
数字の伸びはいいからそのうち曲線に入ってきそう。
おっぱい飲めてるね。」
と言われて他に心臓の穴の問題等はあるものの
成長に関しては少しホッとして過ごせていました。



当時の私は長女が初めての子であり、
自分にも旦那さんにも母親がいないので
長女の成長の様子が正しいのか判断が難しいという事、
そしてダウン症児で在る事にだいぶ結構神経質になっていて

２週間後には長女の病院受診の予約があるとはいえ
次の受診までの間
長女がちゃんと育っているのか健康状態が不安だなぁと思っている所に
産後１カ月での自宅への保健師訪問の際に教えて頂いていた
月１回近隣の市民センターで行われている地域の体重測定の情報を思い出しました。

その場に向かう事に対して
私自身の元々の人見知りの性格や、
産後体調が万全でない状態での
他人様とのコミュニケーションのわずらわしさも根底にあり
「時間をかけず、パッと長女の体重だけ測定してもらってスッと帰ってこよう」と
考えていました。

だけど問題はそこじゃなくて





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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


初回となるこのブログは
長女の妊娠〜現在の発達具合のお話です。


長女（３歳）がお腹の中にいる時には
つわりもあったけれど
耐えられないほどの症状は無く
定期健診でも何も問題なく順調な妊婦生活を送り、
予定日の１カ月前まで出勤していました。
（ありがたい事に勤務先の妊婦の体調への理解があり、
予定日より前の１カ月は体に負担の少ない業務をさせて頂いていました。）



妊娠が分かってからずっと
何事もなく順調な妊婦でしたが、
38週の検診で羊水過小と診断を受け
産院から急遽、紹介状を頂いて
大きな病院に転院となり、
その日から１週間後の帝王切開となりました。

そして現在３歳になった長女は
この春からの発達支援の施設入園の
書類の１つである療育手帳を取得する際、
昨年末に発達検査を受け
現在の能力としては１歳９ヶ月という結果でした。

ママとしての私の感想は








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