のんびりSAPHO症候群と闘病中の理系女で歴女

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薬の減量療法開始のため、明日で一種類の薬が終わります。
副作用の方が多く、これから妊娠したりしたい私の年齢には長期服用は危ないという事で、免疫抑制剤がストップします。

来週から体調変化がどうなるのか...なるようになるさ〜♪と思いつつ。
痛みが増えたらと...ちょっと不安

妊娠云々以前に...結婚してないから妊娠まだ考えられてないけど。

本心は...育てること自体不安。
こんなに身体が痛くてダウンしてる、母親をもつ子供は辛くないのか。。。
可愛いわが子をしっかり抱けるのか。

子供は大好き
でも、私が、奥さんとして母親としてやっていけるのか、それも不安

将来の旦那さんに、どれだけ迷惑かけるのか...自分ひとりで痛みを我慢してるとは違うから、やっぱりもっと認知してくれる人に出逢えて子供も産んでお互い支えあえる生活がわたしには望めるのか。

そこが、考えるほど不安になる。
やっぱり、仲良くなっても、病人扱いされたくなくて無理してしまうし。
病気で、膠原病と狭心症もってます。
それだけで、私は彼氏も去るし、彼氏の親も去る。。。

結構キズは深い。だから、相手を傷付けたくないし、自分もこれ以上傷つきたくない。

やっぱり、狭心症で私は死ぬことは無い！膠原病で死ぬことはない！って医者に言われてても信じてくれる人は少ないと思う。

でも、それが現実。
痛みに耐え忍ぶことは出来ても、これ以上重荷になる女の子って肩書きで思われてくのが苦しい。。。

車椅子も杖も使ってはダメ。親族には理解されてないもう4年ですが…
仲いいと思ってた友人は、病気を知り音信不通。4年目でやっと二人病気を知りながら接してくれる友人が出来ました。
私を分かってくれてるのは医者や薬剤師さん。
とても我慢強いって医者にも言われます。

でも、安らぎが欲しい。

一人でご飯寂しい。
ご飯や、お風呂を難無くやりたい。
髪の毛洗うのに美容室に行くのは辛い。
自力で遠くの専門医に通い続け
良くならないと、親族には攻められる。

何で生きてんの？って言われます。
でも、精神的に疲れても精神崩壊して無いのが救いです。

幸せいっぱい私にも皆さんにもありますように。

これが、補助も受けてない理解もされてない難病疾病患者の生活です。
ですが、全身の関節痛は24時間既に4年目です。飲んでる薬は、白血病…ガンの患者と同じ薬です。
それでも理解されない子がいる事をこれで知って頂けたら幸いです。

長い文読んで頂きありがとうございます！！！m(_ _)m

SAPHO症候群は約３０年前に名前が誕生☆ 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
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慢性的に痛みが感じる方や、
線維筋痛症の方
私はSAPHO症候群で締め付けがあるものが
着れません。

でも、学生時代や色々な服を着る時に普通のブラトップやブラジャーなどを着るのに
苦痛がすごく感じていました。

ブラジャー付けたら締め付けのせいか…シャックリが、止まらなくなったり。

脱いだ時にあとが付いて痛かったり

慢性的に痛みがあるためつけること自体に苦痛を感じたり。

そんな人いると思うんです。
サイズを合わせても締め付けがキツイ。
でも、胸も大きく見せたいし、服に影響が出るブラジャーも嫌だし。

そんな時、付けないでいられるならばって思います。
でも、付けてないような、締め付けや負担がない下着が欲しくて。

色々な装飾品で痒くなったり。

ブラジャーに、対する悩みは病気になりより増えました。

付けれない。
だから、気づかれないような服装する。
でも、着たい服も着れないという悪循環(´×ω×｀)

付けてないから猫背になっちゃうし
着太りしちゃうし
付けても、服装選びが少なくなっちゃって
楽しい生活送りたいのに
一つでも苦しさがあると
楽しくない。

なんて事をずっと悩んでました。。。
幸せのブラジャーなんて言うけど
苦痛のブラジャーに、変わってしまっていく。

痛みやかゆみや苦しさから解放されたい。
ただそれだけ。

それを気にせず生活したい。
それだけなのに。。。

病気になり、その悩みが更に大きくなりました。
学生時代から、悩んでたブラジャー
成人しても変わらず悩まされる元。

でも、ブラジャー変えただけで全部なくなったら嬉しいなって思いました。

痒く、痛み、苦しさ

解放したいじゃないですか？？

この三大点はずっと悩み。
つけないと胸垂れるよとか…
胸大きくならないよとか…
苦痛が減りたい。

一つずつ苦痛を和らげることをこれからもしていきたい。
そんな、なんとかなるさー！精神の私にぴったりだったのはこのブラジャーでした。



このブラジャーのお陰で
服装選びが出来て、
遊んでる時も痛みも減り。
夢みたいだなって♪( *˙ω˙*)و ｸﾞｯ!

同じく悩んでる方に勧めたくなりました。
線維筋痛症などや慢性疼痛や
背中や肋骨や肩こり
肌が弱い方にも。

わたしが、全部痛いし肌も弱いしで悩んだので勧めれるなって思いました。

解放されて、悩みは減らしましょうよ！

痛みは減らない私だけど
痛みが増えるものはつけたくない！

皆さんにとって生活の質が上がるといいな
■□━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━□■
自分至上理想のバストであり続けるために。
【ふんわりルームブラ】

https://px.a8.net/svt/ejp?a8mat=2TGS07+218C6Q+3FJS+1ZGNQR
■□━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━━□■

今日も痛みは変わらず悩まされる。
SAPHO症候群とは、全身の関節痛の病気です。ですが。。。
血液検査には何も出てきません。
この病気で、湿疹が出たりと肌も弱くなったりしてます。
色々な症状が出る病気ですが…
治すために研究機関は色々な事を調べているといいます。
私にとって、なにか一つでも嬉しいことがあることが幸せです

これからも、自分の体を元に色々やって行こうと思ってます。

よろしくお願いします(*^^*)

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体験したことを元に自己分析です。

わたしが、身体の痛みを感じるようになってから…

お風呂に入るとなぜか…


股関節の辺りだけ温まらない！！！！

ということは…
下半身から心臓に向かって全身を回る大動脈の中の血液が常に冷えてるのではないのかな？と思いはじめました。

股関節と、膝裏を寝る時に温めてみました！

そうすると脚の痛みが少し軽減されはじめました

足からくる血液が少し冷たいために、
それを温めるために上半身の体温が上がり汗が出たり…
その冷たい血液が冷たいまま体を全身が回るので。
その冷めた血液がより、冷えやすい手足に行くので手足が冷えたり、乾燥します。
それことによって、かゆみや乾燥湿疹や手足の冷え、酷くなると痛みやだるさが出てくるのでは。

手足の痺れも血流が冷たく動きが鈍くなるために起こりやすくなるのかも。

そして、気圧で血管の収縮や膨張が起こり、冷えた血液を外的要因(気圧の変化でかかる圧力)で無理やり血管を広げたり狭めたりをするので、
痛みが増すと見立てると。

体が痛くなる前に寝ると寝汗が酷い時や
手足がだるくなる
慢性的に痛みが感じる
頭痛や肩のコリ
ましてや、腰痛。
女性になっては、生理痛が重くなり。
男性に至っては、インポテンツ(ED障害)になりやすくなる。
全ては血液が冷えることによりうまい血液の流れが出来ないためだと考えました。

冷えた血液が痛みやだるさを感じる所に、
より冷たい血液が流れるため。
脳が炎症だと感じているのでそこを、冷やそうと汗を流す。
そして、体温を下げる…
体内が水分不足になってしまう。
だけど内部を流れてる血液温度が低く冷やされることによってより、身体中の痛みやだるさが増す。

っていう持論を元に、
熱中症で冷やすように言われているところを温めるようにすれば全体的に血液温度が上がり気圧変化による痛みも軽減するのかもしれないと考えました…
そして約１ヶ月ほど、股関節の大動脈を温めてみました。

(注意)あくまで、私の体で股関節の辺りだけ冷え続けてた事に気付いたのでやり始めました。

その結果、
身体のだるさや、痛みは軽減され
頭痛も私は感じなくなり
生理痛も軽くなりました。

マッサージよりも簡単で、頻繁に冷えていない飲み物を取ることと、湯たんぽや、ホッカイロを足の付け根におき温めることを意識するだけです。

もし、痛みや、だるさ、頭痛、腰痛、肩こりに悩んでる方は是非挑戦して見てください。

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