シングルマザー看護師のつぶやき

こんばんは。お疲れ様です。
野菜の高騰困りますよね。といってもうちの娘はそんなに食が細いほうなので、二人で私のお弁当分も合わせ、３合ご飯を炊いていたら余るぐらいで２日間持ちますし、少々食べ物がお高くても買ったものをうまく使えば食費は抑えられます。
最初はCOOPを頼んでいたのですが、余計なものを買ってしまうしやめました。週末１週間分の献立を考えて、買い物に日曜日に行って１週間分まとめ買いするのですが、買い物前に冷蔵庫をのぞいて、後の生活雑貨は会思い付いた時にスマホにメモして出来るだけ余分なものを買わないよう、かつお肉とか冷凍できるものは冷凍しまくっています。歳なので物忘れが激しくてｗ

さて、今日はALSの話。みなさんご存知のことと思いますが、ALSは、脳や末梢神経からの命令を筋肉に伝える運動ニューロン（運動神経細胞）が侵される病気で、難病の一つに指定されています。現在、日本に約8,300人前後の患者さんがいると考えられており、原因究明の研究が多くの研究者によって進められています。
意外と遭遇するんですよね。ALS患者さん。今の訪問看護でも、呼吸器をつけながら、目の視点だけで発声を補助してくれる機器でコミュニケーションをとれたり、口の動きだけでYES,NOを表現されて、丸１日ヘルパーさんに入ってもらい、訪問看護も毎日２回入って胃ろう栄養の補助とかしています。呼吸器の加湿器の水の補充とか、ウォータートラップの排水もヘルパーさんがしてくれるんですね。助かります。

現在は６０人近くいる患者さんの同行訪問をしている最中ですが、上記とはまた別の女性のALSの患者さんの前で若い看護師がこんなことをいいました。
「〇〇さんは、寝たきりで四肢麻痺、意思疎通困難なんですよね。夕方は泣いて大声を出すので、「夕暮れの遠吠え」と言っています。・・・

その場では、平静を装っていましたが、腹が立って腹が立って！ALSの患者さんは、最後まで認知機能は残っているんですよ。話す内容を理解している。そんな失礼な言いぐさありますか！？

私が、ALSを深く理解したのは２０何年前、１年目でICUで勤務していた時です。まだしっかり疾患を理解していなかった私は、患者さんの前で処置しながら雑談をしていました。意識がないと思っていましたから。毎日奥さんが横に付いておられました。親戚の話をしたら涙を流したんですよ！なんて言われても気のせいだろうと聞き流していました。

ある日先輩に、ALSのこと、もっと調べて理解しなさい。頭はしっかりしているのよ！と注意されました。調べてみると、愕然としました。私はなんてことをしていたんだろう。意識があってもなくても、人間の尊重をしていなかった。すごく反省したのを憶えています。それからは、世間話をその患者さんに話しかけるようにしました。

もし、自分が頭がしっかりしていてALSにおかされたら・・・。私は死を選ぶかもしれません。正気を失うかもしれません。だって、拘束されたまま、意思を伝えられないまま生きていかなければいけないんですから。

若い看護師が言った「夕暮れの遠吠え」は、何かを訴えているのかもしれません。正気を失って叫んでいるのかもしれません。身を縛られて、さるぐつわをされて、そんな状態でしょうか。考えるだけで恐ろしい。でも、生きていらっしゃるんですよね。

看護師は、ただ、ケアをしたり先生の言う通りうごくのではなく、患者さんを理解しないといけません。それをしようとせず、たんたんと仕事をしている人は、患者さんを苦しめているだけの自己満足です。

私は、態度で、記録で、その状況を変えていきたいと思います。
在宅看護は、介護寄り、素人寄りになってしまいがちになり、医学の進歩から遅れてしまっていることがあります。訪問看護１０年と聞いても、疑念でその人を見てしまいます。

シングルマザーは大変です。勉強している暇はないかもしれません。でも、後悔しないために少しでも勉強は続けるべきです。




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