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2021年03月06日

関節リウマチと診断されるまで・・・とその後は。

ごきげんさんです。

2020.09.25㈮
バイトで指が痛みだして、テーピングを試してみるけど、ベタベタして不便。

ガムテープとか、テープを切る時に指をひねるのに、前から違和感はあったけど・・・苦痛に感じてきた。

台所で水仕事、食器を持つのが痛い。コップやボトル系も・・・なんかおかしいよね?
筋肉痛になるほどの連続作業はしていないし・・・それなら腱鞘炎?

週末家族に、サポーターをAmazonで注文してもらった。


2020.09.28㈪
親指手首サポートのシリコンタイプのそれが先に届いたから、さっそくはめてバイトに行ってみた。
作業している間に、汚れてドロドロになった。 
伸縮性があるから、重ねて手袋をするのはきつくて難しいし・・・。
これをすることで、サポートされていない指の付け根がヒリヒリと痛みだして、
「あ、手全域痛いのか?これはヤバいかも?!」

指サックみたいなサポーターが9/29㈫に届いた。これは簡易で洗い物の時にはめると便利。

2020.09.30㈬
手首と指のシリコンのサポーターをしてバイトに行く。 
まぁ、短時間で軽い作業なら大丈夫かも。

家族が、布系の少し高価なサポート手袋を注文してくれていて、金曜はそれでバイトに行ってみよう。
さすがに、病院に行っとかないか?」と家族に言われた。

それもそうだ。
言われるまでは、考えていなかった。
それは、ずいぶん前に腰椎の椎間板ヘルニアになり、その後坐骨神経痛など、腰、膝、足裏。
整形外科にはよくお世話になっていて、最近では「使いいたみ(老化?)だ」なんて
言われたりするので、少々の事では行かないようにしよう。
と思っていたところだったから・・・。

でも、手は非常に困る。すぐにおさまるかと思っていたから・・・。
行くか・・・。いつもの整形外科さん。
使いいたみ(老化?)だとしても、どうやって付き合っていけばいいか、教えてもらわないと。
スマホでその晩、近所の病院を調べた。
今の症状から、その専門の病院で診てもらうため。
(症状からして、もうそれは、あれだってわかっていたから・・・。)


2020.10.01㈭ 【初診】
いつもの整形外科さんと違う病院へ午後の部へ行ってきた。
病院で、待合室で風が当たると手の甲がヒリヒリ感じる。(これはもう精神的なものか?)
手のレントゲンと、採血、検尿。検査結果は一週間後の10月8日。

処方された飲み薬と塗り薬
期待するも痛みは広がっている気がする。
(こんなの塗った瞬間、スーッとするだけだよ)
一応、成分多めのロキソプロフェンNaゲル1%だそうです。


2020.10.02㈮
手袋サポーターでバイトに行く。
自転車のハンドルをにぎる時の痛みも少なくて良い。
布だからシリコンみたいにビニールやラップとの摩擦が無いからスムーズ。
圧が強めだから、長時間は痛みや伸縮の疲れが出てくる。3時間位が限度。
もう、ダメかなぁ、このバイト。軽い仕事をさせてもらっているのに・・・。



2020.10.08㈭
台風の影響で雨体調最悪。
やっと病院。血液検査は尿酸値以外特に異常なし
エコーをはじめた。
リウマチにある症状のような箇所が見当たらず、何度も先生がエコーを撮る
左足指の付け根の関節がはれていて、血だまりというか、黒く映る所があった
今までも、疲れると痛くなる所だった。

リウマチの薬を1日分もらうことになった。
なんか、違和感あって病院にきたのに、歯切れ悪い感じが先生には感じてて、仕方ないよね、
痛いんだから、私はリウマチと診断して欲しい訳じゃなくて・・・診てもらうことで現状を
知って、スッキリしたかっただけ。

痛み止めも強めのをもらったから、来週これでバイト試してみようか。

2020.10.09㈮
朝食後、リウマチの薬を2錠、胃薬、痛み止め
夕食後、リウマチの薬を1錠、痛み止め
昼間安静だったから、痛みが感じるのは、最近続いている頭痛だけ

2020.10.12㈪
9月末頃から、足裏の皮が硬くなってきた所に一斉に水ぶくれ?じゃないか、
皮が白くなって浮いて、はがれそうになってガサガサ。 シーツがガサガサになってしまった。
水虫じゃないよね? 乾癬。先生はちがうって。ほっ。。。

健康サンダルが痛いのを我慢してはいていたからかなぁ。
つちふまず以外全域だもんね・・・。
最近また、足裏が熱いんで不快。
かかとの痛みが目立ってきて、あちこち痛む。(足底腱膜炎の痛みだと思います)

IMG_20191024_hone.jpg
これは1年前の10月のレントゲン画像です。
画像はかかと同士を合わせている状態です。
左の内側に小さなささくれのような、トゲのような影がみえると思います。
すごーく小さいものです。
これがメチャ痛いんです。腱と踵をつないでる接点みたいな場所なんじゃないかと。


これのおかげで、3kg以上の荷物を持つと、足をうまく後ろに蹴りだせないから、
前へも足がうまく出ない。
これのおかげで、足裏をかばい、膝が痛みだし、腰痛にもなってくるという悪循環が目覚めたのです。
バイトの最終日頃には、そういえばサポーターだらけの装備でした。
足裏サポーター、膝サポーター、腰コルセット、ひじサポーター、手首、指と、この頃はマスクも。。
靴探しもなかなか手間です(苦笑)。


2020.10.15㈭
1ヵ月分処方された
痛い箇所の確認で、今は、足裏、手首や手指の付け根、肩が・・・。それと、ずっと頭痛が消えてくれない。

バイト、電話してストップした
薬を飲んでも、炎症箇所がおさまらないから。



2020.10.16㈮
朝2錠、夕1錠
手首サポーター届く!(家族が「たいそうやなぁ」と)そうですよ!痛いもの!


2020.10.17㈯
頭痛継続。左足裏側。両肩
口内炎1個(副作用)



2020.10.18㈰
まだ、口内炎(下唇内側)1個ある。



2020.10.19㈪
口内炎(上下唇内)2個ある
手がジンジンしびれている感じが目立つ。



2020.10.20㈫
口内炎(上下唇内側)2個ある。
扁桃腺(右)のみこみ違和感。
口内炎も辛い。上下にあると、食事が難しい。



2020.10.21㈬
耳鼻咽喉科へ
のどの炎症と、口内炎の塗り薬をもらう。
頓服も出してくれてた。38.5度以上の熱じゃないと飲んではいけないと書いてある。
(いつも、扁桃炎の時に高熱を出すので、お守りです)



2020.10.23㈮
口内炎がマシになってきた。さすがおくすり。
のどは、のみこみが違和感あり。体がだるい。
雨もあってか、神経痛が全身にある



2020.10.27㈫
昨日ぐらいから、右親指の関節が、物を持ち上げたりすると痛みが目立つ気がする。
左背骨上あたりがかゆくなってきた。また、以前のストレスみたいに皮膚があれてくるのかなぁ。

今日は、口内炎と別に、上の前歯のすぐ裏あたりの歯ぐき周辺が荒れてそうな感じがする。
唇も乾燥で今朝からひび割れてるし、バッドコンディション



2020.10.30㈮
朝2錠、夕1錠
朝、ストレッチの場所を確認していたら、両足の内側のくるぶしが、足首をつかむだけで、
痛い(いやだーっ!持っただけで痛いなんて)



2020.10.31㈯
ムカつき感がきつい。昼食どうしよう。もう14:30。
買物をしたいから、ゆっくり用意しよう。



2020.11.12㈭
病院
先生は聞くたびに「リウマチだ」と言う。検査の数値には全く出ていない
今回、項目を増やす為、多めに採血と採尿

大腿骨あたり、ソケイブ?が前々から左側が具合悪くて、最近痛むからついでに言うといた。
ホントに肩とかひじはわかやすく痛い。
うつの症状でも関節痛はあるらしいけど、どうなんだろうか?



2020.11.13㈮
上あごの奥がヒリヒリして、頭が痛いような・・・違和感。

2020.11.14㈯
今朝から、昨日と同じ感じ。



2020.11.18㈬ 総合病院 CT胸部


2020.11.26㈭ 
病院 家族同行
CT結果をみて、肺炎球菌予防接種を受け、今後の治療について話すという事で、
家族に同行してもらった。

今後、メトトレキサートに加えて、「生物学的製剤」の説明。


関節リウマチでは、寛解(かんかい)(症状が治まった状態)を目指して、
治療をおこなう。 完治ではない
 
 ★いまある症状を抑える
  (関節の腫れや痛みを抑えます)
 ★関節破壊を食い止める
  (関節の変形や破壊が進むのを抑えます)
 ★関節・身体の機能の維持
  (日常生活を行う上での身体機能を保ちます)



 指がありえへん方向へ曲がる
 足だったら、歩行困難に・・・介護生活。
 運動不足に、薬でムカつき、免疫力落ちるので、感染病や肺炎、
 内臓疾患がおこると・・・もう、重度なので障がい者登録の世界です。


 おどしている のではなくて、可能性の話です。
 昔の人は、「生物学的製剤」が無かったので、「寛解」という夢のような体験は
 無かったのかも・・・。

 今は、早期治療で、これを投与して、関節の変形をもみないで「寛解」を迎えられる
 人もいるということです。
 関節破壊がはじまってからでは、なかなか難しいそうです。(先生曰く)

 私の知っている人は、6〜7年にして「寛解」でお薬を少しずつ減らしていき、
 薬を止めて「妊活」に入る方がおられます。

 止めると、また痛みがやってくることもあります。
 毎月数万円かけて、痛みと戦い、効かなくなったら、また薬を変えて継続していくのです。

「病気(持病)は個性」と前向きに付き合いながら、がんばっておられる方もいらっしゃいます。


さて、つづきを・・・。



2020.11.27㈮
昨日肺炎球菌予防接種をした左腕、そんなに腫れてないけど、ずーっと痛い。
注射はまったく痛くなかったのに!



2020.11.28㈯
注射をした腕、一日中痛い。うっすら腫れたまま。
痛み止めを結局飲むことになる。うっとーし。



2020.11.29㈰
腕にかゆみ、触ると痛い。



2020.12.02㈬
例の腕、さすっても痛くない。もう大丈夫。
今、服用しているリウマチ薬の残で、12/11㈮と㈰の葉酸までで終了。
毎朝飲むレパミピド100は12/17㈭までで終了。

*****
他の病院へも行ってみるか?と家族に言われる。
しんどくて、動く気になれない。
病院には、しばらく行かない。

ただ、痛みを耐えて生活する。


2021.01.01
Youtubeで「まつこよしこのリウマチ体験記さん」「aoi's roomさん」
「玉子サンドさん」「実は嫁がリウマチでしてさん」の動画を知る。何度も見る。
ああ、共感。 癒されたり、新発見があったり、
先輩です。何年も患っている彼女達。
情報が少なくて、出会えた時は本当に嬉しかったから、
自分も発信したい誰かの為に、自分の為に、と思った。

もっと苦しんでいる人がいるから、他にも情報も欲しいし、仲間も。



2021.01.14
体質改善のつもりで・・・。

ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
今晩、ご飯前から5錠服用しはじめる。
とりあえず3週間分。



2021.01.30
ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
前回と同じ。 「雲仙錠」



2021.02.01
左の鎖骨あたりが痛い。
私の痛点はどうなってしまったんだろう?
ちゃんと機能してるのかなぁ・・・。
手を当てたくなる痛み。
どうする訳でもないけど・・・。



2021.02.21
免疫力と栄養いろいろで、阪神百貨店へ良質の卵を買いに行き、
晩ご飯に1個ナマで食べた。2/25㈭にはAmazonから30個。
京都の美山の卵が届く。
平飼いで無農薬の飼料で育った鶏さんの卵。
あと天然塩。


2021.02.27
ドラッグストアへ漢方薬を買いに行った。
前回と同じ。 「雲仙錠」3本目



2021.03.06
Twitterで期待せずに、検索してみる。
「重曹クエン酸 リウマチ」
やっぱり少ない。
体に入れにくい重曹は、お風呂に・・・。
クエン酸は摂取しても大丈夫そう。
それでも、医師にお世話になっている人の情報。

当たり前ですよね。
痛いのに、先がすごく不安になる疾患なのに、
リウマチとわかっていて病院に行かないなんて、
よほどの理由がある人か、まだ病状に気づいていない人。


2021.03.07㈰
さて、自分はどちらか。

























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ちょこあいす (大阪関丸)
セロテープをカットする作業で指が痛みだしたら、その数日間で、手首、肘、肩、足裏、膝、股関節?え?全身? 1年間ゆっくり体質改善を願いながら減量してみたら、痛みが減ってきました。油断大敵更年期でもあるので、日々体調と向き合って、ムリなことはしないように、でも、やってみたい事は後悔のないようにやっていこうと思ってます。
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