眠り戦士

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ご無沙汰しております。


私は今、就活中。
ととが放課後等デイサービスに
行っている時間だけなので
曜日限定　時間限定なのでー
厳しい状況が続いております、
資格があってもね、厳しいー　この話はまた・・・




今日は、七夕ですねー
と言っても、何もしませんでした。


七夕には、つらい思い出が
当時6才だった、とと姉も覚えてて―
だから、飾り付けしようとか、
短冊に書こうとかには気持ちがならなくて。


10年前、とと、とと姉と私の
3人でお買い物して、お店に短冊が置いてあって
笹に短冊をかけることができた。

お金持ちになりたい、
サッカー選手になりたい、
プリキュアになりたい、
など書かれている中、
私達は「家族が健康でありますように」
と丁寧に書いて、短冊をかけた。
その2日後、ととが・・・


ととが心肺停止して、救急車で
高度救命救急センターのある病院に運ばれ、
蘇生されたものの、危険な状態が続きました。

この時ほど、祈る、すがる気持ちで
いっぱいだったことはありません。

一命をとりとめた後も・・・

副腎不全、
脳出血、
高血圧、
重症膵炎
喘息発作・・・などなど
心配な状態は続きました。

約2週間のGICU(総合集中治療室)、
半年越えのPHCU(小児集中治療室)の後、
小児科一般病棟へ。

これは、病院に運ばれて、3週間後くらいの写真。

この頃は、写真、撮れなかった。
カメラのレンズ越しの姿が余計つらいというか・・・。
撮った写真も封印していた。

私はずっと泣いていた。
無意識で涙が出た。
私が泣いても、解決しないし、
ととの代わりにもなってあげられないことが
苦しかった。
自分を責めた。
今も胸がしめつけられる。

入院中の乳幼児が泣いていると
看護師さんは抱っこもするけど、
声を出して泣くことができないととは、
抱っこされることはなかった。
ぽろぽろ涙こぼしたり、力んだり、
人工呼吸器やパルスオキシメーターの
アラームを鳴らすなど、
ととなりに訴えてたんだけどな。
抱っこはお母さんの仕事とも言われたしな。
面会時間がある病院だったので
時間になるとすぐ入って駆け寄る毎日でした。
つらかったなー


心肺停止した時、そのまま逝ったかもしれない。
一命をとりとめた時、短命かもしれないとも言われた。

こんな状態で生きていてもつらいだけではないか、
一緒に死にたいと何度思った事か。

けど、10年経った。
順風満帆ではない。
いろいろあったし、今も抱えている問題は多い。
けど、ととなりに成長発達してきた、
全身状態は安定してきたと思う。

体重は倍になった。
背も伸びた。
ほとんどなかった意思表示がわずかながら出てきた。
その手段が増えた。
10年前には想像できなかった。
とは言え、
ずっと寄り添ってくれた方や家族にしか
わからない程の反応であるかもしれない。


生きながらえることをあまり考えていません。
どう生きる？をこれからも
考えていこうと思います！



これからも私達親子を見守って下さい


小さな奇跡を信じて・・・















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6月下旬、低体温のととも
ついに
半袖になりました〜

半袖は肩が抜きやすいから
前開きでなくても
着脱できるのでー
Tシャツは、そのまま着せています。

ただ、出先や預け先での
クーラー対策のため、
長袖も
肌着も
いつでも出せるようはしています。



胃ろうから注入する時、
前開きや胃ろうの穴が開いていないと
Tシャツをびろんとめくってすることになる。
お腹寒いかなぁーと。

去年の夏の終わりに
2枚入り200円くらいで購入した
ノースリーブの肌着。

�@前開きロンパース
�A胃ろう窓、股ボタン付き

にしてみた。


�@を２着にするつもりだったけど、
ニットテープの長さが足りなくてー
１つしか購入してなくて
苦肉の策（笑）


子供　介護服　バリアフリー服

などで検索かけると
ショップさんや
個人さんの手作りなど
売られています。
でも、高いんですよねーーー
ロンパースでも2,000円や3000円・・・
肌着でない服になると3000円、4000円、5000円・・・
7000円ってのも見たことありますねー



高いからというのもあるんだけど
肌着の生地は伸びやすくミシンで縫いづらいので
3年くらい着るぞーって割り切って購入してました。
服は自分で加工しています。


私にとってはー
肌着ー難しいー

けど、
今回は、作ってみたかったから
やってみた（笑）



ふちどりニットテープを購入。
ニットなので肌にやさしく、ストレッチあり。

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ワンタッチプラナップと迷ったけど
ふちどりニットテープを11�o幅のものを
購入したのでー(15�o幅を購入すれば良かった）
小さいものへと。これは家にあったものですがー

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左が加工前
前を中央でカット、
太ももの付け根周りを丸くカットして
そのカットした生地をロンパースの
股部分としてつなげました。
これがーちょうど良かった（笑）
まわりをニットテープで挟み込んで縫って
プラスナップをつけました。




ととに着せてみた。
ジャストサイズ


胃ろう部位を確認して、
丸くカット。
同じくニットテープで挟んでぐるりを塗って
プラスナップをつけました。
見た目はまぁいいんだけど
隙間が開くのでー
どういう風にふたするか課題・・・（笑）



胃ろう部位に切り込み入れる感じと
覆いかぶさる感じと？で
今、Tシャツを加工中〜
授乳服をイメージ



シーズンオフで購入すれば
肌着は安く手に入るけど、
ニットテープやスナップボタンなどの
加工の経費がかかる。
手間も（笑）
私は肌着は購入の方がいいかな〜（笑）












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