自閉症、パニックなど複数の障害をもつ子育て＆私日記

タカチャンは2泊3日で移動教室があり宿泊してきました。

2泊3日は、いつも睡眠不足のママは
グッスリここぞとばかり たくさん睡眠をとりました。

タカチャンが買った移動教室でのお土産は
ピカピカ光るタコさんでした。

自閉症障害の子供たちは、こういった玩具が大好きです。
音が出る玩具、クルクルまわる玩具、光る玩具などです。



これはヨーヨーでタコを揺らすとタコの顔の部分が
ライトで色んな色にピカピカ光ります。



中学生のタカチャンのお土産はとっても可愛かったです♪

移動教室が終わってホッとしたせいか、タカチャンは帰宅後
高熱をだして今日も体調が悪い一日でした。

早く熱が下がるといいね。
タカチャン、お土産ありがとう。

今日は午後から家庭訪問で自宅に先生が来ます。

引越し前なので部屋が片付いてませんが
無理やり一つの部屋に荷物を押し込んで今から掃除します（汗）

特別支援学校では自立に向けてのお話しや
将来の就職先など一般の健常児とは違って
何年も前から早めの進路説明会や会社見学会が実施されています。

小学生の時から色々ありましたが個人的に私はまだ早いと思い
私自身の通院もありましたので参加はしていませんでしたが

タカチャンも中学生になりましたので
今後は積極的に参加をしたいと思っています。

障害をもつ子供達には二通りの　お子さんがいます。

・タカチャンのように、生まれもって障害をもってる　お子さん。

・交通事故や不慮の事故で障害をもってしまった　おこさん。

特別支援学校では、個人の性格や能力、体力に合わせた
授業や訓練が行われていますので　安心して学校に通わせる事が出来ます。

途中で出来ないなどある場合は授業内容を切り替えて
その子に合わせた教育を、先生方が配慮して下さいます。

タカチャンの性格は自閉症障害の特有な拘りと
潔癖症に近い綺麗好き、などがあるので将来的に職業に就くのであれば
飲食店など衛生面でタカチャンの性格を生かせる場所を
親として選んであげたいと思っています。

就職できるかどうかは、この先の訓練で決まるので
現時点では　まだまだ遠い未来の話です。

と思ったら、就職まであと5年ちょっとしかないんですね。
5年でどこまで能力アップ出来るか・・・・

かなり訓練が必要だと思います。私もまだまだ休めません！！

重度の自閉症障害のタカチャンは動物が大好きです。
ワンチャン、ネコチャン、ポニーちゃん、何でも好きです。

ただ困った事に大好きだと力の加減が調整できないみたいで
ハムスターやインコ、ヒヨコなど小さな小動物は
触ってる間に握り潰しそうになります（汗）

大好きだと強く抱きしめたくなる、あの感覚が
そのまま手に力が入ってしまい小動物の場合
ギュッ！とやり過ぎそうになるので小動物は触らせるのを止めました。

「優しく触ろうね」と言っても　だんだん力が
強く手に入ってるのが見えるので　
力の加減というのを教えるのが　とても難しいです。

だからパニック障害の発作が出た時はもう大変です。
自傷行為といって自分の拳で自分の頭や太股を殴ります。

拳だけでなく肘で（エルボ）太股を殴る事が多いです。

片手で反対側の腕を殴る事もしますので
体中、アザだらけになっています。

タカチャンが小さい頃は虐待してるなど
私が疑われたりもしましたが

幼稚園の先生やデイサービスで利用している施設の先生な方が
ちゃんと役所の方に説明してくれた時代もありました。

パニック時は大声を出し号泣しながら
自分自身を殴りますので声だけしか聞こえない
近隣の住民からは　よく通報されてました。

親として引っ越したばかりの新しい地域では
やはりタカチャンの発作が酷いので
いつも隠したい気持ちでいっぱいでした。

でも隠す事はいけない事だと思いました。

こういった病気があるという事を一人でも多くの人に
理解して頂かないと前に進まないと思ったからです。

それからは引っ越す度に隠さずタカチャンの病気の症状を
近隣の住民の方々に説明するようにしました。

私は他県の集落から大都会までタカチャンを連れて
引越しを転々としましたが　タカチャンのようなパニック障害をもつ

どうしても暴れてしまって大声を出してしまうような病気の場合は
意外と大都会のど真ん中か逆に人里離れた集落のどちらかが
生活し易いと色々経験して思いました。

人里離れた集落に住んだ場合は
どんなに大声を出しても近隣が遠いため聞こえません。

逆に大都会のど真ん中のマンションになると
外国人が多いので　とくに東南アジア系のかたの方が
日本人より理解してくれる方が今のところ多いです。

たまに外国人でも日本人のように細かい事を
気にする人もいましたが総合的に見て

タカチャンをずっと睨みつけるような外国人のかたには
今のところ会った事はありません。

東南アジア系、中国、韓国、ブラジルの方々など
「自分達もテレビのボリュームも話し声も大きいので気にしない」

こういったザックバランなかたが多く
大都会のど真ん中の生活も悪くはないなと思いました。

集落に住んでいて困った事は病院が遠く
専門医が少なかった事です。

それと施設も1つしかないので都会みたいに
あちらのデイサービス、こちらのデイサービスという感じに
子供の性格に合った施設を選べないというのもあります。

学校も違う学年と一緒に勉強をしていましたが
都会の学校は同級生が沢山いますので同じレベルで勉強ができ

将来の自立に向けてのレベルアップが出来るという
都会の学校の美点もあります。

集落の学校の美点は土地が広いので自然に触れて
農業を体験したり土に触れたり花を育てたり

川や海へ行ったり気軽に
自然と戯れる事が出来る美点があります。

自閉症障害の人にとって自然に触れる
森林浴はとても大切です。

大都会ではそれが出来ないので
集落と大都会と比べると一長一短です。

私はどちらの地域も生活してみて両方良かったです。
集落での生活も大都会での生活もそれぞれ美点と欠点がありました。

今は大都会に住んでいますが　もう少し年をとったら
大自然の集落に住むというのもいいなぁと
集落での生活体験を元に　たまに思う事があります。

どちらがいいか選ぶ事は老後の課題でもあります。
究極の選択なので　すぐに選ぶ事は難しいです。

入学式を迎えて思うことは、『やっとここまできた』　の一言です。

息子も新中学1年生になって
残すは中学卒業、高校卒業、そして就職です。

高校卒業までに何か仕事に就けるように
なればいいのですが、一つ一つ覚えるのに
時間がかかるので一歩一歩、日々の生活を
大切にしながら毎日頑張っていきたいと思います。

タカちゃん、中学校入学おめでとう！

タカチャンは重度の自閉症障害をもつ12歳の男の子です。

学校ではカレンダー係りでした。

仮に今日が4月12日だとしたら
タカチャンは何の数字を黒板に貼るのでしょうか？

普通の人は4と12のカードを持ってきて、黒板に貼ると思います。

タカチャンは違います。

4と1と2の数字のカード、3枚を持ってきて貼ります。
この違いを教えるのに苦労しています。

タカチャンの中では同じ数字なのに
どうして違うのか？という事が理解出来ないようです。

確かに数字の形はあっています。

タカチャンは声は出ますが　言葉は初語もなく
全く話せないので　教えるのが非常に難しいです。

ママはタカチャンが将来的に自立が出来るように
一緒になって色々考えて日々の生活を送っていますが

日々の生活そのものが毎日実験状態で
どうしていいのか分からなくなる時があります。

お医者さんに聞いても誰に聞いても答えはなく
私がタカチャンの親として彼にとって一番いい方法を
見つけてあげるしかないと思っています。

車の危険も半分くらいしか理解していません。
信号も青になっても渡ろうとしません。

前からくる車は避けても　後ろからくる車に対しては
クラクションを鳴らされても避けようとしません。

もう中学生ですので
最近は手を繋がないで歩く練習を毎日しています。

その練習の最中にこの前、後ろからきた車に
あと数センチで　ぶつかりそうになりました。

クラクションを鳴らされて音に驚いて
車の前に飛び出たのです。

タカチャンの同級生を見てると、一人で通学してる子も多く

スクールバスも一人で乗れる子も多い中、
タカちゃんは一人では歩こうとしません。

自閉症障害の特有の拘りが強すぎて
ヘルパーさんを拒否する事も多く
先日、区役所の障害者福祉担当のかたに

「ヘルパーさんの利用が出来るようにならないと
　お母さんが万が一、倒れたりした場合、
　ヘルパーさん拒否をされると施設や病院にも行けなくなるので
　練習を今後はされた方がいいです」　と言われたばかりです。

前々から練習はしていたのですが
何度もヘルパーさんの練習は失敗に終わっています。

将来の自立に向けての訓練は他の自閉症のお子さんと比べたら
タカチャンの場合、かなり多くの練習が必要だと思います。

時計もデジタル表示は苦手です。
10：00と表示されても夜は寝ようとしません。

アナログの時計の針で10時と針の形を見せると
寝る時間なんだと理解し素直に布団に入ります。

時計も今後の課題です。

教えるのが　これも難しいと思いますが
将来、私が死んでも周りの人にあまり迷惑をかけずに
生活できるように、教えていかないといけないと思っています。

長い道のりですが途中で投げ出して
子供を施設に入所させるような事は私はしません。

障害者でも人に迷惑をかけたり犯罪を犯したりしない
常識ある障害者に育ってもらいたいです。

今日は卒業式でした。 練習通りしっかり出来ました。
朝はいつもと違う服、スーツでした。

スーツを着るとき　パニック症状が出てしまい
1時間ほど泣いていました。

自閉症障害はいつもと違う行動が一つでもあると
対応が出来ずパニックをおこします。

すぐに薬を飲ませてからスーツに着替えるのに
1時間もかかってしまいましたが

こういう事は予測していたので　いつもより
かなり早く起きていたので遅刻はしませんでした。

春休みが終わったら中学生です。
大人の階段を上るタカちゃん頑張れ！！

タカちゃん、卒業おめでとう♪

今日は午後１時には自宅を出て タカチャンのお迎えです。

学校ももうすぐ終わりです。
卒業式が終わったら　もう春休みですね。

大地震があってからデイサービスの
施設の利用時間が短くなってしまいました。

今日も明日もデイサービスの施設は自主的に利用を止めました。
施設も余震が毎日続いているので自粛してます。

大きな余震の危険性が高かった連休の今日まで
タカチャンだけ障害者施設にショートステイさせてました。
夕方お迎えに行きます。

ここの障害者施設は高級老人ホームの一部を間借りした場所で
築年数もまだ浅く　とても頑丈な作りの建物です。

職員のかたに地震の揺れ具合を聞いたところ
ほとんど揺れは感じなかったと言っていました。

うちではコップが割れたり　かなり強い揺れを感じましたが
新しい建物は壁から何から全て違うんですね。

違法建築の姉歯事件から建築基準法が追加され厳しくなり
最近の新しい建物は本当に安心できる建物が多くなりました。

毎日余震がありますが皆さん前向きに頑張りましょう。

朝から学校の面談がありずっと外出していました。
授業参観も最近立て続けにありましたが　タカチャンは頑張っています。

だいぶ自分で出来る事が増えました。少しだけ安心しました。
さくらインターネット

今日は朝からタカちゃんとフィアンセと三人で
タカチャンの中学校で着る制服とスーツを買いに行きました。

ファッションセンターしまむら御存知ですか？
私の住まい近辺にはしまむらはないので車で遠くまで行きます。

ガソリン代使って時間使って、わざわざ？？？
と思うかもしれませんが、近所のデパートで買うより安くすみます。

色々な価格調査は必要ですね！買う前にちょっと調べてみませんか？

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