はろはぴ日常のかくしごとなのですが。

いきなり意味不明のタイトル……��んなんだあ、それ？�≠ﾅすよね(笑)

ブルガダ つまり ブルガダ症候群というのはザックリ言ってしまえば



��心臓突然死(ポックリ病)の原因不明のひとつの症例��



原因不明だから特効薬が開発されてないんですよぉ。

じゃあ、死ぬのを待つしかできないの？...... って思っちゃいますよ(笑)



私が新潟市民病院の循環器内科ドクターから「ブルガダ症候群です」と宣告されたのは7年前の2013年2月はじめの頃でした。
ドクターからその病気の説明を受けたときは人生に絶望を感じたものでしたね。

当時、私は既に離婚をしていて二人暮らしをしていた一人娘が東京の女子高に進学することになって、新潟の実家で一人暮らしをしていました。
両親はともに、父親はアルツハイマー、母親は認知症で揃って病院併設の老人福祉施設に入所していました。両親がそうなってからはそれまで付き合いのあった親戚も掌を返すように疎遠になって、高校時代の親友しか頼ることができなかったんですよ……

その1年前の2012年夏には、高校時代から7年の付き合いのあった6歳年下の元彼女と20年ぶりに再会して、再婚しても良いなあと思っていた矢先、彼女は交通事故で亡くなってしまって。
だから、ドクターから宣告されたときはさすがに��もう自分の人生、楽しいことなんてないや�≠ﾆ自暴自棄になって

私、ドクターに泣きながら言ったんです。



「手術なんか受けなくたっていいですっ！
もう死ぬなら死んでもいいですからっ！」



…… でもね、そこに一緒にいた20代半ばの看護士さんが泣きながら私に言ったんですよ。


「私にも心臓の病気の父がいました。私は東京の看護学校に在学していて……父が亡くなったとき、私は近くにいてあげることができませんでした。今でもやっぱり悔しいです……ヒデトさんにもたった一人のお嬢さんがいますよね？......もし、ヒデトさんが手術を受けないまま、万が一、死んでしまったら……お嬢さん悔やんでも悔やみきれないはずですよ。たった一人の家族なのに……お願いですっ！どうかお嬢さんのためにも手術を受けてもらえませんか？」


その年、2013年2月14日。
奇しくもバレンタインの日に、左胸に ICD(植込み型除細動器)を植え込む手術を受けました。






その大泣きして私にICD植込み手術を受けるよう訴えていた看護士さんが夜の巡回で私の個室へ訪れたときに、術後の痛みで朦朧とする私の耳元で

「今日はバレンタインですよ。手術成功して良かったです。神様からヒデトさんに一生分のチョコレートが贈られたようなものですね。私も安心しました」

と、優しくそして嬉しそうにささやいてくれたんです。



あれから7年が経った今。
左胸の ICDが発動することなくバッテリーの消費量も少ないので、まだまだ電池交換の手術を受けなくて済んでいるんですよ♪ 本当は6年後の去年に電池交換の手術をする予定だったんですけれどね。でも、この前 ICD外来に行ってドクターから聞いたんですけれど、最近の ICDは電池交換が10年毎になったそうなんでよ。

この7年間、心臓には何の異常もなくて普通に走ったり泳いだりしていました。
5年くらい前に沖縄へ一人旅をしたとき、平気でシュノーケリング体験に参加したりもしましたし(…本当は医師の診断が必要なんですけれどね…)、東京豊島園でフリーフォールやジェットコースターにも乗ったりしましたけれど、心臓に動悸もなにも違和感すら感じませんでした。



最近は��私って本当にブルガタなの？��と思うことがよくありますよ(笑)
左胸に ICDが植え込んであるというだけのために、生活に制限とか支障があるんですよねえ〜

市からは身体障がい者一級の認定を受けていて障がい者手帳を持っているんですけれど、実は生活で一番の支障というのが��企業等の障がい者雇用受け入れ�≠ﾌ壁なんです。
特に心臓に障がいがあるというのは、ほかの目に見える部位に障がいがあるのとは違って、企業としては受け入れがたいようで……ハローワークを通して、障がい者雇用説明会に行っても��ああ、心臓ですかあ…それは大変ですよねぇ。職場で心臓が突然止まったりされるとねぇ。労災での因果関係を証明するのも難しいですしねぇ……��と露骨に難色を示されるだけでした……

コンビニのバイト面接に行ってもそんな具合なんです。

カラダは普通の人と変わらないで動かせるし、頭脳のほうだって普通の労働者と変わらず働くのに。

3ヶ月前の市民病院での ICD外来のときに、思い切ってドクターに��電池交換手術のタイミングで ICDを取り外してください�≠ﾆ申し出たんですよ。でも、サンリズム検査という精密検査の結果がブルガタ症候群とばっちり一致して陽性反応だったので、医師としては ICDを外すことを認容できないと言われちゃいました。



私に残された働き方は………… 在宅ワークしかないじゃないのさっ！


在宅ワークで請け負いの仕事にしてもその仕事内容が偏っていて成功報酬の単価が低いんですよ。
それで、もう少し…いや、もっと収入を増やしたいって思ってネットで探した副業で、思いっきり詐欺に遭ってしまったんです。


まあ、その辺のことはまた別の記事で話すとして。



私、思うんですよね。ブルガタ症候群じゃなかったら、企業等への雇用機会があっただろうに、そしたら普通に給与所得があっただろうし、当然インターネット詐欺にも遭うことなんてなかったんじゃないのかなあって。

マジ、そこ納得いかないんですけどぉーーーっ！



ホントねぇ、ブルガダで心臓に障がいとかイヤすぎるっ！