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2014年12月27日

旅立つ子幼いどもたち



小児病棟では様々な理由と症状で次々と子どもたちが運び込まれてきます。

もちろん、状態が軽い子も重たい子も感染症の子も様々。。。。
治療が不安で何夜も泣き続ける子も。

そして、、、、100%全ての命が助かる保証がある訳では無いです。(涙)


私が娘の小児病棟入院中に付き添う中で天国へと旅だった子どもは6人でした。

生まれながらの疾患で、移植後長いあいだ無菌室に居た赤ちゃんが個室に移った直後ひと晩で。。。。

骨髄性白血病移植でお父さんと免疫の型が似すぎていて、拒絶反応が弱くガンを叩けず。。。。

白血病移植で初発誤診があり転院後に移植し寛解するも、ステロイドの副作用による骨格形成不良と肺ガン発症と肺への水腫が改善できず。。。。

神経芽腫の治療選択として移植するも再発してしまい。。。。

夕方搬送されるも、無菌室入室後も大量出血が続き輸血も間に合わずに明け方に。。。。

固形癌が一旦寛解したものの、幼稚園から小学校に上がった後に再発してしまい効く薬がなく。。。。


もちろん笑顔で退院する子が圧倒的に多いです。

特に救命救急から予後経過を終えて命を取り留める事には、やはり医療に対する重要な意義を感じさせられます。

ただ、、、、病院でしか最期を迎えられない選択肢の少なさ、ホスピスや緩和医療といった分野が非常に切り捨てられてる現場を目の当たりにした時に、私はやはり、、、、例えガンであっても自宅で娘と過ごす時間を最後の最期まで何よりも優先して大事に過ごしたいと想う願いがとても大きくなりました。

だから、入院中もなんとかして自然療法に切り替えたいと想い続け、そのタイミングを何夜も何夜も図り続けてすごしました。

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■チャイルド・ケモ・ハウスとは?
「チャイルド・ケモ・ハウス」とは小児がん治療中の子どもたちとその家族のQOL(Quality Of Life-生活の質)に配慮した日本で初めての専門治療施設です。

「チャイルド・ケモ・ハウス」では、自分の家のような環境で家族が共に暮らしながら小児がん患者が安心して化学療法(抗がん剤治療)を受けることができます。専門施設では医療機関と連携して、小児がんと診断された患児の化学療法をおこないます。

入院経験のある患児や家族の意見を取り入れて、アメニティを向上させるほか子どもの発達と化学療法中特有の心身の状態をサポートする専門人材の育成に取り組みます。将来的には、同様の施設が全国にいくつか設立されることで、小児がんになったすべての子どもが、笑顔で家族と共に治療を進めることができるような環境作りを目指したいと考えています。



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posted by fumika88 at 19:47| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院生活
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