医療的ケア児ママの手探り育児

気管切開をしている次男の4月からの居場所探し。

半年以上前から保育園、幼稚園、療育、事業所などなど、あちこちに連絡していますが、断られまくりで胃が痛いです。
なんかもう精神的にきつくなってしまうので、今は「問い合わせは一日に1か所だけ」と決めてやっています。
でもまだ全然見つかりません。
断られる度に胃が痛かったり、吐き気がしたり、落ち込んだりしています。

2月15日に平成３０年度福岡市医療的ケア児保育モデル事業の告知があってからも、我が家にとっては利用できそうもない内容だったので、正直バーンアウト状態だったのですが。

念のため自分でも内容を確認しておきたかったので、市役所の担当部署「指導監査課」へ電話しました。

一問一答みたいな感じですが、大まかにはこんな感じです。

・モデル事業実施の保育所（以下C保育所）が遠方なのですが、他の公立保育園で実施の予定はありますか？
→30年度はC保育所のみとなるので、自宅が遠い方は大変だと思いますが…今のとこと予定はありません。

・30年度は一か所のみとのことですが、31年度以降、他の公立園や私立園に拡充はされる予定はありますか？
→30年度の申し込み数や、事業の内容をみて今後検討していくので、まだ分からない。
31年度以降も30年度の状況によってはC保育所のみになるかもしれないし、そのあたりは協議していくのでお答えはできない。

・現在は保育園の利用調整は２次まで終わった状況で、C保育所の空きをホームページで確認すると年齢によっては既に空きがないようです。モデル事業ということで、医療的ケア児の枠が別個にあるのですか？
→モデル事業としての医療的ケア児の入園枠があるわけではありません。医療的ケア児以外にもC保育所の利用を希望される方はいらっしゃるので、あくまでも利用調整ポイント上位の方から利用が可能ということになります。お子さんの年齢に空きがあるかどうかは、〇〇区の区役所で聞いて下さい。

・現在、兄弟児が「医療的ケア児の介護」事由として自宅近くの園に通っています。介護が事由ということなので、保育時間は「保育短時間」です。もしモデル事業で通園できるとなった場合、兄弟で通う園が距離的にかなり離れることになるので、同じ園に通わせることは可能ですか？
→入所に関することは兄弟児さんが通っている△△区に聞いて下さい。C保育所に一緒に通えるかどうかは、〇〇区に聞いて下さい。こちらはモデル事業に関することはお答えできますが、利用に関する調整は区が担当となります。

・今回のモデル事業で、何人くらい通園が可能になりますか？
→現在看護師の募集をしていますが、看護師１名体制で、安全にお預かりできる範囲となります。
医師の意見書等を参考にしながら協議を行いますが、場合によっては１名程度…ということも考えられます。
ただ、申込みがどのくらい来るかも分かりませんので、何とも言えません。

・モデル事業による通園は、４月１日から可能ですか？
→４月１日を目標に看護師を募集しています。

・看護師は小児科経験者ですか？看護師さんの医療的ケアや緊急時対応の研修等は？
→小児科での経験のある方を募集しています。

以上です。
いや、以上じゃなかった（笑）

実は、市の担当者の方が「それは〇〇区へ」「それは△△区へ」と何度も言われるので、「区へ問い合わせても結局は『市で聞いて下さい』って言われるので、市の方で情報を集約してもらうようにはできないですか？」とも聞いてみました。

でも、基本的には「利用調整は区」「モデル事業は市」みたいに分業しているようです。
なので、情報の集約とかはリアルタイムで出来ないし、私が望むような連携も無いようでした…。残念。
…マタタライマワシノヨカン…

モデル事業の申し込みには、事前にC保育所を見学して説明を受ける必要があるのですが、ひとまず説明を受けてみよう！と思って、明日見学の予約をしました。

保育所の方にもモデル事業について尋ねてみたのですが、やはりモデル事業はあくまで市が主体。
保育士さんたちはまだ具体的なことは知らされていないようでした。

モデル事業の開始は、医療的ケア児の親にとって一条の光となるかと思えたのですが、現実はかなり厳しい感じですね。

なんか、やっぱり問い合わせには気力がいります。

でもでも、今日久しぶりに頑張れたのは、療育のお友達のママに素敵なものを頂いたから♪

それは、なんと、スマイルキュート（吸引器）！（笑）

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お友達のまま曰く、パーツを無くしたと思って２台目を購入したら、無くしたパーツが出てきたんだとか。
同じものが２台あっても１台は使わないし、もし使えるならどうぞ…と、持ってきてくれました。

実は、スマイルキュートはもともと赤ちゃんや子どもの鼻水の吸引用の吸引器ですが、サクションチューブを繋げたら気管切開口からの吸引も可能なのです。
自宅で使ってるスマイルケアよりだいぶコンパクトなので、いいな〜って前から気になってました♪
ホントにありがとう！！！

通園先が決まったら、一台は園に置かせてもらって…
そしたら、毎日重たい吸引器を持って通園しなくて済むわ〜

と、通園先見つからないのに妄想を膨らませてしまう母なのでした。