腹部大動脈瘤破裂 父親の闘病日記

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無事5月をむかえられました。
腹部大動脈瘤破裂からあと3ヶ月で
1年になります。
かなり色々な事がありましたが
無事家族共々乗り越えられてきたと思います。

熱が下がったやら上がったやらブログで
書いていますが
安定していない為表現が難しいです。

進展としましては
持ち込みの食べ物をお父さんにあげるのは
禁止になりました。
病院食を食べてくれればいいのですが
なかなか上手くはいきません。

心臓血管のお世話になっている医師の
2名の意見がゼリーくらいなら大丈夫と言う中
もう一人の医師からは全部ダメと言われているので
地位が上の人の意見が通っているので
全部ダメになってます。
素人からすると食べないよりあげれた方が
いいとは思いますが
医師の判断に従います。

ブログの更新などは週に2回書ければと
思っています。

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今週は土曜日にお父さんの入院している
病院に行ってきました。
昨日は体調があまり良くありませんでした。
体調はやはり上がり下がりが
かなり激しいです。

今までは食べれなかったので
持ちこみでゼリーなど食べさせてあげれましたが
全面的に食べ物の持ちこみは禁止に。

回復傾向とは聞いてましたが
どうなんだろ…
飲み物も1500から1000に制限が悪くなりましたし。

これからどうなるんだろう。

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今日のお父さんは
かなり元気で
熱がついに下がりました！
熱が下がったからなのか
かなり喋るボリュームも戻ってきて
聞き取りやすくなったし
本当に良かった・・・
あとはお腹の菌が全部消えてステント入れ替えて
再発しなければまたお父さんに
算数教えたりできる！
早く教えたいな・・・

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最近は記事を書くにも当日に書いてます
特に父親は変わりはないので
大丈夫です！
医療費系はもう書き尽くしたかな・・・

人工透析になってしまったら
特定疾病療養(とくていしっぺいりょうよう)・身体障害手帳の申請はお忘れなく。
人工透析開始してから申請をして下さいね

特に身体障害の場合は開始してからではないと1級は難しいと思います。

その他にあるなら
障害基礎年金ですね
うちの父親は腹部大動脈瘤破裂(ふくぶだいどうみゃくりゅうはれつ)が
66歳の時でしたので
人工透析を行っていて身体障害1級ですが
障害基礎年金は65歳未満に申請しないといけないですし

それに国民年金の3分の2を納めてないといけません。

他には特別障害者手当
20歳以上で、身体または精神の重度の障害により、日常生活において常時特別の介護を要する方

これは父親はもう8ヶ月入院していますのでもらえません。
条件としては施設に入所していない方病院に3ヶ月以上入院してない方が対象になります
市町村によって全然金額も違いますので
金額はそれぞれお調べください。

重度心身障害者手当

受給対象者本人の所得により、住民税が課税されている場合は、一定期間支給が停止になります。
毎年7月に現況届の提出が必要となります。提出がない場合は、支給が停止になります。
特別障害者手当・障害児福祉手当を受給している方、施設に入所している方、65歳以上で新たに障害者手帳を取得した方は対象とはなりません。

散々調べてオムツの足しや病院代の足しになればと思ったのですが
甘くはありませんでした。

身体障害者手帳は獲得できそうですが
退院してないと特にメリットはないのかも
NHKの免除や税金の免除などがありますが
世帯分離にしている為
適用はされません

世帯一緒にしたらしたで逆に高くつくので難しいですね。
今回はこういった制度があるんだよ！ってのをまとめてみました
他にも色々ありますが
父親に対しての事なので以上です

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父親の闘病日記をはじめてから
1ヶ月が経ちました
ブログを書いてる期間は特にこれといって
大きいことはなくて良かったです。

家族の心境はこうなるんだとか
医療費の控除についてなど
分かる範囲で書いています。

ブログを書いてるときは比較的自分らの中では安定しているので
続けていきたいと思っています。
これからも書いていきますのでよろしくお願い致します

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弟が今日病院行ったので
聞いてみました。
お父さんの状況を。

今日はかなり元気だったようで
受け答えがかなり出来ていたようです

弟がお父さんに
言った言葉が感動的でした。

弟「お父さんにはまだまだ生きてもらわないと困る、これから家も建てたいしまたお父さんと一緒に暮らしたいし。」
とお父さんに伝えたところお父さんが涙ぐんでたようです。
お父さんが涙ぐむなんて滅多にない事なので驚きました。

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飲水量は増えてましたが
熱ある時のみ。
常に熱があるので1500mlです。

妹が医師から説明を受けました。
妹によると
お腹に菌がいるので
お腹の菌を消さないと
ステント手術をしても
また菌がすぐ再発するので
お腹の菌を処分してからになります。
とはいえお父さんの体力もだいぶ落ちてきてるので
お父さんがご飯を食べられないとなんとも。
なかなか食べ物は喉に通らないようで
妹や自分や弟が来た時だけ
なんとかウィダinゼリーだけ飲んでます。
自分らがいないときは食べれてないそうで。

あと血管からカビ菌が検出されたみたいで。
菌を殺す薬の点滴する時間が長くなりました。


カテーテルの交換手術もします。
背中のカテーテルは2週間に1回軽い手術で
取りかえるみたいです。

今日は弟から話を聞いてたよりは
元気はありましたが
受け答えはなんとか出来る状態くらいです

お父さんが回復するには
まずお腹の菌を完全除去
そのあとにステントの入れ替え
人工血管の修復
そうすれば熱は下がるし
ご飯も食べられれば回復していくのですが

なかなか難しいようで。
全てが時間がかかってもいいので
成功してくれる事を願うばかりです。

今日弟と話したところ
お父さんが段々弱っているみたいで・・・
弟によると
何を言っているのか分からない状態で
同じことを言ったりするそうで。
明日病院に行って再度確認してみます。
この記事を書いているのは2018年4月19日に書いております。

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先週の金曜日の事は書いたのですが
画像をつけていなかったため
今更つけます

大と小は特には異常なさそうです


先週は背中のチューブの取替えの手術をした後
位置が少し合わなかったので
熱が高く
喉が渇いて水分量が若干オーバーしてしまいました
現在はきちんとチューブは正常な位置になった為
熱は完全には下がっていませんが
(熱は12月15日のシャント手術の後から38度ずっとあります)
背中のチューブは菌の膿を取ったりしています。

オムツや尿パッドは何とか借りては返してを繰り返していますが
追いつかない状況。

今のとこ大きな変化はありません。
少し良いとしたら
ご飯は食べないけど・・・
(本当は食べてくれたほうがいいのですが)
自分と妹が来る金曜日はカップアイスを食べさせてあげることができ
ハーゲンダッツのサイズなら食べきってくれることです。
水分は制限があるとはいえ
全く飲まないよりは1000ml近く飲んでくれたほうがいいので
900辺りまでは飲んでくれるので良い感じです

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今の心境について語りたいと思います

正直なところ・・・
見えない毎日が続いていて
精神的にも金銭的にもかなりきつい状況が続いています。

よく介護疲れと聞きますが
今なら分かる気がします。

回復の見込みはあるのか？
この先退院できるのか？

答えはないですね

すでに5回手術をしていますが
菌の再発が続き
完全に消え去ることがない状況です

手術を続けるにしても
お父さんの体力や精神面がいくら強いとはいえ
さすがに時間をおかないといけません。

それにリスクの方が高いです
菌さえ再発しなければある程度
先の回復は見えてくるのですが・・・

父親自身もこの先どうなるのか
回復できるのかは疑問に思っているのかもしれません。

今出来ることをしていくしかないですね。

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