ヨガママの育児日記

今日、帰宅すると
おちびさんは心拍数が高い。
SPO2は低い。
痰はかため。

寝る事が出来ないくらいの心拍数？
少し下がって140台。

まさかのPM2.5の影響か？

頑張れおちび！
負けるなおちび！

もうすぐ23時。

久しぶりにトリクロ登場

おちびさんが
いい夢見れますように…

今日は、
PM2.5が多いからなのか？
SPO2が低いです。

今のところ
低いときには、
咳をして自分で排痰しようとすると
吐きやすくなる傾向にあります。

咳で吐きやすくなると
さらにSPO2が低くなってしまいます。

早く、
SPO2が高くなり、
落ち着くと嬉しいのですが…

おちび、頑張れ…

帰宅すると
おちびさんは
ぎゃん泣きでした。

今は、気持ち良さそうに寝ています。

政府にお願いです。
人口も減少しているし、
公立の保育所、幼稚園、小中学校を
民営化して下さい。

先日、教育関係者とイジメを含む話をして以来、
もっともっと
教育、保育にも新たな競争が必要だと
思いました。

おちびさんのような、
特別な支援の必要な子供たちの
学校などにも…

義務教育の問題、公教育の問題などの整理は
必要だと思いますが…

多分、今の公立教育にかかる必要を
私学助成とすれば、義務教育期間中の
教育費の財源、保護者の負担は
ある程度は賄えるでしょう⁈

近隣の学校間で、
切磋琢磨され、教育の充実が
図られるのではないかと思います。

不登校児に特化した学校、
障害者に特化した学校、
食育に特化した学校、
英語教育に特化した学校
道徳に特化した学校などなど

やっぱり夢…

こんなの難しいですよね？

薬の調整をはじめてからの
おちびさんは、
お昼寝の時間が減ったようです。

例えば、
1月はデパケンが4としたら、
2月は3、3月は2と半分になりました。

お目目ぱっちりの時も多くなりました。

いいぞおちび…

今日はおちびさんが通う
療育の卒園式でした。

おちびさんは、在園児として出席。

パパ、ママ、
おじいちゃん、おばあちゃんも
おちびさんの出番があったので出席。

みんなで10人くらいのクラスでしたが、
賑やかに、和やかに式は終わりました。

市立小学校、支援学校、親の考え方で
四人が、それぞれの小学校へ…

3歳の時、病気で病院から、
家で看取るために帰宅した子が、
小学校に通うことになりましたと
保護者からの話を聞いて、
子供たちの生きる力に感動しました。

障害の程度も異なりますが、
重度心身障害児たちの集まり。

子供たちからは、
沢山の元気とテレパシー、生きる力を感じました。

施設側、保護者側の特別な思いを感じました。

こんなブログを見つけましたので、参考までに
保護者側の特別な思いの
一例が後半に記載してあります。

きっと、
おちびさんの卒園式には、私たち家族なりの
特別な思いを感じるのではないか思います。

今日は、本当におちびさんは頑張りました。

みんな負けるな。
みんな頑張れ。

4月1日から、
障害者差別解消法が施行する。

全ての人が今よりも住みやすく
なってくれますように。

日本国民の為に、日本は死なない。

馬鹿やろう〜と叫びたい。

山奥か、河原に行って
おもいっきり叫びたい気分です。

教育関係者と教育の話をしていたら、
イジメの話になった。

話の中身は、書けません。

わかっているけど、
イジメはなくならない。

その教育関係者からは、
自己、組織をまもることが先と
言わんばかりに聞こえる。

理想論かもしれませが、
学校教育って子供たちが
優先されるべきではないのかな〜

これが現実なのでしょうかね？

今日は朝からおちびさんの
お試し
ショートステイ。

パパは、代休とれたので、
ママとおちびさんと
三人で、
ただいま実践中です。

日頃のお世話を
施設の医師、看護師の皆さんに
お伝えしてます。

お泊りも出来る前提での、
お試しショートステイ。

施設の皆さん、
早くおちびさんのことを
理解して下さいね。

この春、またひとつ、
新しいことが動きはじめた
我が家である。

身体が痛いです。

関節も

熱はない。

咳もない。

やや右の後頭部が痛い。

風邪とか、インフルエンザとか、
ほかの病気にかかっていないで、
ただの気のせいで終わって欲しい…

今日はパパ、
就業時間内に仕事が終わりました。

ダッシュで帰宅。

帰宅後のおちびさんといえば、
寝てます…

今日は、あまり起きてないみたいです。

だって、おちびさん
夜勤明けみたいですから…

昼夜逆転の生活、逆転してくれるといいな。

今日が、
世界ダウン症の日だとはじめて知った。
おちびさんは、ダウン症ではなく、
ウエスト症候群です。

ダウン症を見つけた
イギリスの医師ダウンさんに
由来するらしいです。

おちびさんの病気の診断のひとつに
ウエスト症候群がありますが、
これもイギリスの医師ウエストさんに
由来するらしいです。
ウエスト症候群の日は見つけられなかった。

で、
今日のおちびさんは、ニコニコdayです。
（少しだけ機嫌が悪かったらしいのですが…）

世の中には、
治療法もわからない病気。
病名もなく、症例が極端に少なく、
対処療法に頼るしかない病気。
（だから、難病指定にもならない）
など、困っている人は沢山いる。

4月から
障害者差別解消法が施行されるとのこと。

余談ですが、
合気道の創始者 植芝盛平翁は、
このように投げれば、こうなる。
相手を投げる前に、想像できていて、
そのように投げることができたらしいです。

相手を思いやる気持ち、
相手の心を読む。

すなわち、名称から想像するに
この法律の趣旨は、
相手を思いやる気持ち、
相手の立場になるなどし、
相手が何を求めているかを
想像し、実施することが
大切なのではないかとと感じました。

ダウン症の日から、
またひとつ考える時間をもらった。

ありがとう！