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2015年07月28日

諦めないで、あと少し。

おちびの検査入院から帰ってきて
約二週間が経ちました。

入院中に、気になってた本の上下巻を読み終え
心洗われて
なんだか、いろいろやれそうな気がするー!
と思って日常生活に戻ってきました。

あれから、まだ二週間…。

なのに、すでに私のココロはズダボロです。

原因は、上の子たち…。

高1、男子
中2、女子

高校に入って、全く勉強する気のない上の子。
恐ろしい、成績表。
ここまでの破壊力とは思ってませんでしたが、「だよねー」ってある意味納得の結果。

なのに、全く危機感のない上の子。
怖い。
あの成績なのに、ぽけーとしてる、君が怖い。

おーい。君、崖っぷちだぞー。
やる気スイッチなんか、探してる時間さえないぞ〜。


中2、女子。
相変わらず、いろいろやりたい放題。
反抗期、ね。

どっちも、困ったもんです…。
でも、2人ともおちびのことは、可愛くてしょうがないらしい。

ちょっと、変だけど…ありがとう、です。


おちびが産まれて、
自分の力ではどうしようもない事を抱えて
生きていかなければならない子がいることを知りました。

だからなのか、
上の子たちには
自分の力で変えることができることは
必死に努力してほしいって思ってしまいます。
押し付けてはいけないと思うけど…。

諦めること
受け入れること
信じて見守ること。

それぞれ、ある意味難しくて
でも、もしそうできたら、楽かも…、と思います。

子どもの、なにを信じるか…。

親のエゴにならないように、
でも、やるべきことから逃げ出さないような大人になってもらうべく、
もう少し、子供達とがっつり向き合っていこうと思います。

image.jpg
ちびさんに、心の傷を癒してもらう日々。
可愛か〜、です。

最近ちょっと落ち着いてた、ちびさん。
何日続くかなぁ?って、カウントし始めましたが、1日…。

今日は、不随意運動が止まりません…。
どこかに、台風できたの?

フィリピン沖とかの台風も感知する、おちび。やめて〜。
遠くの台風は、気付かないでほしい私です。

















posted by ヨガママ at 12:36| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年07月27日

おちびの調子・・・【パパ編】

台風が熱帯低気圧になって
おちびの調子もグッド(上向き矢印)になってきた。

夕方、仕事から帰宅すると
おちびはニコニコ。

いい感じわーい(嬉しい顔)

笑顔が可愛い・・・

しかし、痰は固め。

固い痰に負けるなよ黒ハート揺れるハート

パパもママも君のこと愛してるぜexclamation×2

posted by ヨガママ at 22:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年07月26日

家族みんな眠い・・・【パパ編】

何故だか家族みんな眠い・・・

とにかく眠い。

おちびはいつもの如く・・・

上の子も、よく寝ている。
(勉強しているのかは不明)
真ん中の子は、
部活から帰宅すると寝る・・・

ママも、パパも眠い。

今日は、みんな昼寝していた。

春眠、暁を覚えず・・・
って季節も過ぎ、真夏なのに・・・

何故だか眠い・・・


posted by ヨガママ at 20:26| Comment(0) | TrackBack(0) | 家族

2015年07月22日

いや〜な雨・・・【パパ編】

いや〜な雨。

通勤するのにも濡れる。
バス停までの約5分なのに・・・

雨でバスは遅れてくる。
またバス停で濡れる・・・

職場の近くのコンビニまで
お昼を買いに行っても
また濡れる・・・

恵みの雨というけれど
やっぱり雨は好きになれない・・・

posted by ヨガママ at 21:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 梅雨

2015年07月20日

面白くない・・・【パパ編】

最近、仕事が面白くない。

仕事で、
横の連携が取れていなくて、
(関係する部署には、
 きちんと連絡するのが基本のはずなのに
 聞かされていないことがあった)
とばっちりというか、
流れ弾というか、
そんな感じ・・・

組織って
こんなもんじゃないはずなのに・・・

それが
わからなくなっていることが怖い・・・

人の振り見て我が振り直せ
昔の人は、すばらしい言葉を残してくれている

感謝!!

posted by ヨガママ at 10:56| Comment(0) | TrackBack(0) | パパ

2015年07月15日

おちび、学会で発表される

ちびさん、
昨日のインピーダンスの管を引っ張り抜いてもらい
すぐさま退院してきました。

今日の療育は、お休みしたので
お家でおちびと2人でのんびり〜

とはいえ、痰が硬いし、酸素も微妙で、
昨日から、若干、不安。
勢いで帰ってきて大丈夫だったかしら…?
とか、ちと思っております…~_~;

さて、以前、神経の担当の先生から
ちびさんのことを
とある国際学会で発表するときいておりました。

学会も、終わったらしく
その時の資料を頂きました。

ぜーんぶ、英語。
ぱっと見、わからない気しかおこらない。

でも、よく見ると
おちびの産まれたときのこととか書いてあって…。
久々に、若干、涙ぐむ私(。-_-。)

専門用語もあるし、
ほぼ、わからないけど
ゆっくり、調べながら読もう。

おちびの、遺伝子異常のこと
少しずつ、ネットでみたりするけど
日本では、まだまだ症例も少なく
研究をすすめるのも
難しいようです。


遺伝子異常だし
どうしようもないしって
無理矢理考えないようにしてたときも
ありました。

今も、
どうしようもないことに
変わりはないのかもしれません。

有効な治療法とか
有効な薬の開発とか
でてくれば1番いいけど…。


少しでも
おちびの病気のことを
考え続けてくれている存在があるということが
私たちの毎日の
支えのひとつになりました。

将来に対する
希望がなかなかもてなくても

おちびが
毎日、頑張ってくれてるから

みんなが
おちびと私たちを
支えてくれるから
やっていけます。


ちびさんに関わってくださってる
いろんな方に
改めて感謝します。


「論文になったら、また、あげるね。
いつになるか、わからないけど…」

って、先生〜!
待ってます。

image.jpg
小鳥さん、久々のお家だね。







posted by ヨガママ at 17:02| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

2015年07月13日

久々のお鼻の管に、おちび困惑。

今日から、まるっと1日インピーダンス。

約1年ぶりに、お鼻に管がはいったおちび。
image.jpg
うげっ。

それにしても、がっつりテープ貼られてます。
検査だし、1日だけだから、やむなし…。

image.jpg
たぶん現実逃避。

つばを飲み込めずに、SPO2落ちる。
頭、体の向きを変えるだけでも、落ちる。
やたら、吐気あるし~_~;

胃瘻にすっかり慣れてしまったのね(≧∇≦)

今は、しくしく泣いてます。
あと少し、がんばろうね。

posted by ヨガママ at 21:41| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

2015年07月12日

おちびとママのいない生活・・・【パパ編】

おちびの入院で、
ママとおちびが病院へ行って
ちょうど1週間。

今回パパは、
お弁当を1.3回しか作っていません。
(1回は3人分、0.3回は1人分。)

夕御飯は数回作りましたが、
その数回以外は、
冷凍食品、スーパーで買ってきた惣菜やお弁当など。

どちらかといえば、
上の子は牛好き、真ん中の子は鶏好きなのです。

上の子に合わせ、
青椒肉絲を作ったのですが・・・

真ん中の子は牛だからいらない・・・
せっかく、
ブランド牛の薄切り肉が安かったし、
野菜は、ピーマン、人参、玉ねぎを入れたのに・・・。

昨日なんて、
トン(豚)汁を作れば、
味噌汁に油が浮いているからいらない・・・
惣菜のコロッケはOK
刺身はOK
みたいな感じで、食べるもの減ってくるし・・・

難しい年頃なのかな〜

今日は、
豚丼なんだけど食べるだろうか・・・

ちなみに、昨日の反省から味噌汁は野菜のみ。
香の物には、キムチか、大根のつぼ漬け?
くらいにしておこうかな・・・。

posted by ヨガママ at 19:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 家族

2015年07月11日

検査は順調。結果は…。

今回の入院中の検査。

胃電図やら、胃カメラやら、24ph食道インピーダンスやら、inbodyやら、
胃瘻の手術のまえにもうけた検査。
胃瘻造設後の評価をしてもらいました。

逆流なし。
胃、食道きれい。
胃の動き、弱い。
気管切開の部分もきれい。
嚥下、してない。
栄養状態、よい。
数値上は、消費カロリーより摂取カロリーが少ない。
けど、まだまだ、成長中。

まずまず、というか、予想通りの結果でした。

分離をしていないので、
STの訓練は、無理らしい。
これは、あやふやでしたが、確定しました。
だよね…。はい。

週明けに、おちびの過成長の検査、またあります。
過成長の原因、いまだ、わからず…。

おちびの、パタパタも増えてるから、
薬の調整もあるかしら?
image.jpg
検査、つかれる。
posted by ヨガママ at 15:51| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

2015年07月09日

今日は、眠る日

検査の合間のひととき。
image.jpg
ぐっすり〜

先生、看護師さん、かわるがわるきてるけど
ずっと寝てる。

自由人。
posted by ヨガママ at 10:55| Comment(0) | TrackBack(0) | 入院

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