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2015年06月30日

トリクロ、気圧、トリクロ、気圧・・・【パパ編】

おちびの不調は続いています。

ママのブログにもあった通り、
最近21時くらいに「トリクロ」を
連日摂取
しています。

今日は、
昼間も不調で、
14時ころにトリクロ。

パパが帰宅した
19時過ぎに起きた。

21時ころ自分で寝てくれたので、
二度目のトリクロは
今のところなし。

でも、
24時ころ起きそうな雰囲気。

起きると「反り」
反ると「SPO2が下がる」
すなわち酸欠状態。


酸素量を変えながら、
上の二人の適度なお手伝いがありながら、
ママとパパで夕御飯も交替で
食べる。

昼間のママは一人で大変だろうなと
思いながら、心の中で感謝。

そうそう
リンゴもマークの6に住む「siri」。
最近、気圧を聞くことが多くなった。
今朝と夕方で
約10ヘクトパスカル下がっていた。


おちびの不調は、気圧の変化なのかな〜
別の理由なのかな〜

今日も訪問ありがとうございました。

posted by ヨガママ at 22:46| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年06月29日

私、訪看さんに叱られる…

ちびさん、「わーっと泣いて酸欠」問題は、
少し落ち着きつつあるようですが

最近は、あまりなかった反りが強くなってきました…(-。-;

どちらも、きつそうで、つらいです。

なので、夜に反りかえってしまっていたら、
21時頃の注入のときに、
トリクロさんをつかってます。

image.jpg
先生が瓶ごと処方してたトリクロさんも
残りわずかとなりました。
瓶ごとって…。
やっつけだな。

さて、先週後半、恐ろしい歯の痛みが襲ってきて、痛み止めを飲みまくっていた私…。

あまりの痛さと、突然さに、面食らってしまいましたが、無事土曜日に受診してきました。

週末に私の歯痛を訪看さんに話してたら、
今すぐにでも、私を歯医者さんに行かせたいという訪看さんの熱い思いが、怒り?苛立ち?となって、私、叱られてしまいました…。
私が、なるべくおちびを訪看さんの時間にお風呂に入れてやりたいことを、充分理解してくださってます。
なので、
「次の予約は月曜日にとっておいで!
ちびさんのお風呂は、なんとかするから!」
といってくれていた訪看さん。

突然にも関わらず、
今日は、2人体制で来てくださり、
気持ち良く送り出してもらい、
私は、今日も歯医者さんで治療してきました。


お陰で、ちびさん今日もお風呂に入れました。ありがたいなぁ。

本当に、親身になって
おちびのことやら、私のことやらサポートしてもらってます。

ちびさん含め、私たち家族は、沢山の方々に
直接的にも、そうでないかたちでもサポートしてもらってます。
ありがたいって気持ち、しっかりもち続けないといけないなって、つくづく思いました。

あと、自分自信の身体のメンテナンスも、しっかりしなきゃいけませんね!








2015年06月27日

お風呂あがりに、まったり〜

お風呂あがり。

小鳥さんと。
image.jpg

君たちの癒やしパワー、半端ない^ - ^
posted by ヨガママ at 19:47| Comment(0) | TrackBack(0) | 日常

リンゴのスマホ・・・【パパ編】

おちびさん寝ています。

トリクロの効果と思っていましたが、
ママ曰く、「1時ころと3時ころ起きてたよ。」

えっ!!
トリクロ効果うすっ!!


というか、ママいつ起きた?

パパは、
24(0)時30分頃までの記憶はあるが、
6時までの記憶はない。

もしかしたら、
パパとママの寝る時間の違いによる
連携効果〜!!


てか、何に効果があったのかな?
(まあ、おいといて)

パパが確認できたことは、
6時以降寝ている。

お座りさせても、
吸入(モクモクさん)、吸引しても、
朝ごはん注入しても
寝ている。

「今晩、夜勤ですか〜!?」

注入も終わって、
少し時間が経過したので、
身体の向きを変えました。

でも、寝ています。

気持ち良さそうに・・・

SPO2、心拍ともに
「100」ぐらい。


ママは、歯医者と買い物に行ってます。

ママが帰宅するまで、
おちびの隣で、
まったりしま〜す。

そうそう、
気圧計のアプリ必要ありませんでした。

リンゴのマークのスマホの6.
「siri」という強い味方に、
「今の気圧」と聞くと
小数点以下二桁まで教えてくれた。



リンゴのスマホ。
早口言葉だけじゃない・・・。
おみくじだけでもない・・・。
恐るべし・・・。




posted by ヨガママ at 11:24| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年06月26日

トリクロ・・・【パパ編】

いつも訪問ありがとうございます。

おちびも2歳と9か月目に突入しました。
たくさんの皆様に感謝。

おちびの夕食(エネーボ)、
いつもは、
20時〜21時の間に注入を始めます。

今晩は、鼻、口、気管と吸引祭。

吸入(モクモクさん)をして、
夕食に移るのですが、
吸引祭の為、22時に夕食開始。
終了予定時間は、24時・・・

ママの話のとおり、反りが強い
お座りさせるのも困難。

反りが強いときは、
寝かせたままのバンザイくらいと
限られた運動となってしまう。

ということで、
反りが強くて、
SPO2も下がりやすくなることから、
夕食の前にトリクロ
いただいてもらいました。

もしかしたら、トリクロの
おかわりかもと思っていましたが、
15分ほどで寝てくれました。

寝かしつけ?ていたママも、
横で寝ています。
(たぶん24時過ぎころ
 起きると思いますが・・・)

今も、ぐっすりとSPO2が98〜100で
寝てくれています。
酸素量も通常通り。

朝までゆっくりと寝て、
早く不調を無くしてね。

梅雨が早く終わりますように・・・。


posted by ヨガママ at 22:52| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年06月25日

どうにかならないの・・・【パパ編】

今日も訪問ありがとうございます。

おちびいまだに不調。
痰は固い。
夜勤(昼夜逆転)が多いみたい。


今、ママと二人で仲良く寝ています。
日が変わる頃、
おちびが起きるような気がします。

おちびもママもややお疲れモード。

ほんとどうにかならないかな〜

そうそう、
気圧計のアプリがあるらしく
今度の土日探してみようと思います

いい感じのあればいいけどな〜

posted by ヨガママ at 22:21| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年06月24日

おちび不調【パパ編】

おちびの不調は続いています。

たくさんの人に支えられ日々を過ごしています。
この場を借りて、ありがとうございます。

梅雨になって、
気圧の変化が大きいからなのか
急に泣き出します。
(気管切開なので声は出ませんが・・・)

泣きだすと、
モニターがピーピー。
SPO2も70台に落ちることも。

気圧計購入して
気圧の変化とおちびの調子を
調べてみたいくらいです。

一日も早く、
おちびが落ち着きますように・・・

今日のご訪問に感謝いたします。
posted by ヨガママ at 23:11| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2015年06月22日

紐、いいみたいです(*^_^*)

おちびのカニューレホルダー。

マジックテープから紐使用に移行中。

紐もいろいろありますからね〜

おちびの首もとでゴワゴワしなくて
ちっこい穴に通しやすいの…

前回の試作品は
お洗濯して、ぼそぼそほどけてきて、使えないの〜~_~;

で、ばあばが素晴らしいバイアステープを探してきてくれました!
image.jpg
袋に入ってるのが、
そのお店でいちばん細いバイアステープ。

切っちゃってるのが
リバティープリントのバイアステープ!

普通のやつより適度に柔らか〜^ ^
リバティーに、決定。

幅広なので、
半分の細さに切って、縫って
image.jpg
見た目で、若干、テンションあがる(≧∇≦)

むすびかたは、訪看さんにならいました。
固結び→リボン結び→リボン同士を固結び、だそうです。

マジックテープのほうが、装着はしやすい。

紐は、ちんまりちんまり、
小指を立てながら結ばなくてはなりません。
この、ちんまり感、嫌いじゃない。

確かに、
首を急にうごかしたり
むせ込んだりするので
時間は短縮したいところです。

慣れるでしょう〜、きっと。

image.jpg
付けてるところ〜
可愛すぎだぁ(≧∇≦)

2015年06月21日

おちびからのプレゼント【パパ編】

父の日って
上の子や真ん中の子が
幼稚園の時以外
あまり気にしていなかった。

でも、
おちびが療育でプレゼントを作ってくれた。
(写真アップしたいと思いましたが、
 やめておきます。)

実際は、
ほぼ100%療育の保育士か、看護師の人が作ったものです。

ママの話では、
その日はずっと寝ていたとのことなので・・・

アジサイの葉っぱの絵の上に、
ちいさな花が・・・
良く見ると小さな指のあと

おちびの指に絵の具を付けて
保育士か看護師の人が
ペタペタとしてもらったことが
推測できます。

おちびの成長過程が後年にわかる
嬉しいプレゼントです。

涙が出そうなくらい
嬉しいプレゼントでした。



posted by ヨガママ at 10:15| Comment(0) | TrackBack(0) | 家族

2015年06月19日

おちび、謎の睡眠リズム

パパが書いてくれてましたが、
5回目の療育にて、
看護師さんに呼び出しの電話をさせたおちび。

おおごとではありませんでした。
「おちびあるある」のひとつで
排痰マットから下りた後、
吸入、吸引をした後、
SPO2が上がりにくい時もあるのですが
最近は、そうでもなかったので
特に連絡してませんでした。

でも、看護師さんが感じた嫌な感じを
すぐに連絡してもらい、どこか安心した私。

少しずつ、おちびのいろいろなこと
わかってもらえる予感(*^_^*)

そんなこんなで、早めにお迎えに行き
しばらくおちびの様子をみながら
看護師さんと話して
帰りのお歌が始まった途端、ようやくお目覚め。

お帰りのご挨拶もすませ
廊下に出た途端、でた!ドヤ顔^ ^

あなた、ず〜っと寝てたらしいですけど〜~_~;

なにはともあれ、無事に今回も終了です。

さて、その日は、いくぶん不機嫌な感じもやわらいで、起きたまま夜を迎えました。

しかし、24時前ごろ、泣く→酸欠が始まりましたので、早めにトリクロさん。

朝まで、しっかり眠ってくれました。

昨日はイレギュラーのリハビリ。

お昼頃、支度をしていたら起きる、おちび。
車の中で、再び泣く→酸欠。

リハビリ始まったら、ニヤける⁈
気持ち良さげ〜
ふにゃ〜。
すっかりご機嫌で、帰宅。

で、ずーっと起きてる。
夜の23時くらいから2時間ほど寝たら

また、起きてる。

1度、鼻から吸引
背中サスサスして
体の向き変えて
あとは、私、1時間おき位に
おちびをチラ見。

1人で、こっそり起きてるし…。

1度、アラーム鳴ったらしいですが、
私、気づかず、パパ吸引。スミマセン

で、結局、オール。

今朝、9時から眠りました。

そりゃ、眠いよね。
まだ、2歳だもん。
21時間のうち、2時間しか寝てないって…。
ぐっすり、お眠りなさい。

と思ってたら、すぐ起きた!

image.jpg
すごく、わかりづらいかもしれませんが
起きてます…

結局、先ほど、ようやく眠りました。

さて、いつまで眠るのでしょうか?
全く、謎のおちびのリズムです。






posted by ヨガママ at 15:07| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

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