ヨガママの育児日記

春眠暁を覚えず…


おちび、最近、朝夜構わずほぼ眠っています。

ちょっと前は、訪看さんにワサワサされて〜

ちょっと楽しくなってきたり…してましたが

いまは、うつらうつら…。
しかし、睡眠の問題は、おちびだけではありません。

療育にいくにあたって、おちびの朝の注入時間の大幅な見直しが必要なのです。
すなわち、私の問題。

ただいま、おちびは、朝の注入の前に
約2時間ほどかけて吸入→吸引、マッサージしています。この時間、以前よりだんだん長くなってきております。
(今は、とても痰がかたいからですが、かたくなくても、なんだかスッキリしなくて、ついついマッサージとか長くなるのです)
療育は、10時からなので
9時には、お家を出発したい。
すると、８時には、注入終わらせたい。
なので、６時から注入はじめたい。
ということは…4時から吸引などなどしなくてはならない………。

できる気が、まったくしない、私。
学校はじまったら、お弁当も作らなきゃいけないし………。

できてるイメージ、わかない。

吸入とかマッサージとか、長くやればいいってもんじゃ〜ないっ。そうだ。そうだ。

しかも、無駄に1時過ぎまでとか起きてるから、朝起きられないんだ。そうだ。そうだ。

私の睡眠時間をふくめて、なんだか考え中です。

そんな私とはうって変わって〜
ばあばは、おちびの春物のお洋服をアウトレットから買って来てくれて
さらに、全て前開き使用にリフォームしてくれてます^_^

いつも、いつも、ありがとうございます^_^

私も、いろいろやってみます。

春休み、真っ只中。
ひと足お先に休みに入っていた上の子は
昨日、大阪から帰ってきました。
大阪にいる私の姉のお家に、お世話になっておりました。
念願のハリーポッターのとこ^_^にも
連れて行ってもらい、大満喫してのご帰還。
お世話になった方々、ありがとうございました。
真ん中の子も、お友達がきたり〜
遊びに行ったり〜

私のお世話になってた方々が
訪ねて来てくださったり〜。
なにかと、出入りの激しい日々。

さて、そんななか、おちびの療育の打ち合わせやら、手続きやらも、なんとか進んでおります。
私の気がかりの一つは、おちびのごはん。
現在のおうちでのやり方で組み込んでもらうと、
注入直後に車に乗って帰らなくちゃいけないので、嘔吐が心配。
なので、三食見直すことにしました。

朝、夜のエネーボの濃度を上げ
昼は、少なめにして、1時間で終わるように。
さらに、気づいたらやってない(どえらい飽きっぽい私に、我ながら唖然…)ミキサー食も、再開。
じいじ手作りの、人参、玉ねぎ、キャベツ、ほうれん草、ブロッコリー、ごぼうなどなど。
(ちなみに、ごぼうは詰まるのでミキサー食にはむいてないと、栄養士さんから言われましたが、今のところ大丈夫^_^。ミキサーにかけて、裏ごしするから、繊維はほとんど、外されるけど、ポリフェノールもあるし、気にせずいれてます！)
夕方に、足りない水分補給。(おちびは、お肌の調子がよくなるのでプロテインまぜまぜしてます。)
おちびさん、新しいメニューに今のところ上手に対応してくれてます。
うまくいかなかったら、また、考え直そう^_^

あとは、持ち物一式の準備〜。
まずは、お家でしっかり買い物リスト、作ります。

結局、検査入院とか、上の子の入学式とかで、5月の連休明けからになりました。
ちびたん、頑張ってね！

ちょっぴりプレッシャー感じて、薄目です。

誤字の多い、このブログ
私だけかと思ったら
パパもだし・・・

おちびが4月から行くのは療育です。

ということで、
ばあばから入園（ウチでは完全に幼稚園の扱いです）のお祝いを頂きました。
オーガニックコットンの帽子（≧∇≦）
かわいいよ〜
おちび、かぶりもの、似合う！
（親バカです）

それにしても、よく寝てます
春だから・・・？

【上の子】
私立、公立の学校の選択も終え、
高校入学に向け、諸手続きを行っています。

国の制度の高校無償化の関係の書類の提出などです。

昨日も、書類をもって高校のある近隣のまちに
電車に乗って提出しに行っていました。

あと何回か、入学式までにそのまちに
制服、体操服、その他注文済みの学校用品の受け取りなど
行かなければならないようです。

同じ日にしてもらえれば、いいのになとパパは思っていますが・・・。

【真ん中の子】
毎日毎日、部活動を頑張っています。
４月から２年生になるので、
そろそろ受験のことも考え塾の話をしましたが、
「部活でそんな時間ない」の一言でした。

でも、
部活に一所懸命の姿は、ここだけですが、
えらい。ブラボーです。

【おちび】
昼夜の逆転がたまにありますが、
昨日のその日に該当したのではないかと・・・。

たまにトリクロのお世話になることもありますが、
おちびなりに頑張っています。

ママの献身的なマッサージなどで排痰。
ご飯（エネーボ）、薬など・・・。

４月から週１回程度になると思いますが、
予定する療育、日中一時支援の行政からの
許可を昨日もらえました。




４月から子どもたち３人
またひとつひとつ環境が変わりますが、
これも成長の過程。

特に、おちびは
ゆっくりとした成長かもしれませんが、
ママと二人で見守っていきたいと思います。

外来受診から、1週間。
おりこうさんのおちびから、
反りまくり、分泌物大量のおちびへと豹変...

大抵、先生に「調子がすこぶる良い」とか、
言ってしまうと
とたんに、調子を崩すおちび。
訪看さんからも、真ん中の子からも
調子が良いって言っちゃダメと、きつくお叱りをうけておりますが...
言いたい、言いたい、この喜びを、誰かに伝えたい。
私のせいなら、ごめんなさい。

おそらく、しばらく続くな、1週間....?
１ヶ月？
おぉこわい。

さて、上の子、無事に義務教育を終了いたしました^_^
と、同時に5年間に渡る塾通いも、一旦おやすみにしようかと思っております。
中学受験、高校受験と経験した息子。
いろいろな先生に指導していただき
いろんな意味で、自分の力を知った息子。

同時に、自分の弱さも、ズルさも、痛いほど感じたみたい。


みんな、弱さも、ズルさも、もってるよ。
同じように、強さも、ひたむきさも、もってる。
君は、面倒くさがりの自分を言い訳にして、楽な方に逃げるから。
君のひたむきな姿を見ることができる日を、楽しみにしておこう〜。

早速、塾から、大学受験にむけての説明会。

戦いは、終わらない。

おちびの闘いも、終わらない....

上の子に半日付き合いました。

ママから
「帰宅する時、お昼ごはん買ってきて・・・」
と依頼を受け、お買い物をすることにしました。

上の子に、
「ショッピングセンター、○っと○っと、コンビニ」のどこに行くと聞けば、
「ショッピングセンター」というので、
ショッピングセンターに向かいました。

するとどうでしょう・・・。
「やっぱりコンビニ」と変更するではありませんか・・・。

「何処のコンビニにする」と尋ねると、
「うちの近所。一番近いところ。」との回答。

うちの近所には、７、Ｌ（２店舗）、Ｆ（２店舗）がありますが、
最も近いのがＦです。

ということで、Ｆに直行。

ちゃんぽん、お蕎麦、お弁当、おにぎりなどを購入し、
自宅へ戻ると・・・。

部活動帰りの
真ん中のこと偶然にも帰宅時間が一緒。

「お腹すいた。」という真ん中の子が、
お弁当を選び、ママの選んだちゃんぽんの一部を
口にしていました。

中学生になって、よく食べるようになりました。
「良く食べ、よく寝て、よく学べ」と
心の中で思いながら、お蕎麦を口にしたパパでした。

おちびは、
その間もゴロゴロさんと格闘していました。

早く天気が良くならないかな〜

今日は、上の子の卒業式。
義務教育が終了しました。

パパが卒業式に参加。
ママは、おちびとお留守番。

パパは、中学校の行事にフルで参加したのは、
ＰＴＡの会合以外、３年間で初めて。

体育祭は、
１回だけ１時間ほど参加したことがありますが、
それ以外はなかったと思います。

おちびは、
お利口さんでお留守番をしてくれていたみたいです。

式の開始から終了まで、約２時間、体育館にいましたが、
とっても寒い・・・。
（さくさが身にしみる、年をとったのでしょうね・・・。）

教室に行って、最後のクラスルームを見ました。

担任教諭から、子どもたち一人一人にお手紙を渡してくれたり、
１年間を振り返って、写真をＤＶＤにまとめて見せてくれたり、
担任教諭の子どもに対する思いを感じ取ることができました。

パパ：「その手紙見せて」と言いましたら、
上の子：「だめ！」との回答。

パパ：「親に渡していた子がほとんどだったじゃん」
上の子「よそはよそ」

まあいいか。と心の中で思いながら、
パパ：「じゃあ、いいよ」
上の子：「遊びに行ってくる」と
中学生最後の学校の日に友人と遊びに行きました。

来週は、志望校の発表。
神のみぞ知る合否。

合格していることを期待しています。

とりあえず、「卒業おめでとう」。

先日、神経の受診に行ってきました。
診察を待っていると、以前入院したときにお友達になったＳ君とママに遭遇。
お互いの近況報告会をしてきました。
Ｓ君も、おちびと同じ２歳。
上手にお座りして、ママに支えられて立っちもできるし、牛乳も上手にストローから飲んでる！
す・ご・い！！！！！じょうずだな〜。なんか、感慨深い・・・。
手術や治療たくさん頑張ってきて、いまも療育とか頑張ってて。。。
えらいっ！病気や障害に屈しない君たちは、本当にすごい！って、心から嬉しくなりました。

おちびさん、もうすぐ２歳５カ月。
身長１０１センチ。体重１６キロ超え（おおよそ）
また大きくなってるし〜。
とか、思いながら診察がはじまりました。
最近のお利口さんなおちびさん情報を先生にお伝えします。
お薬の調整もいらなそうだし、さっくり終わる気満々の私でしたが、
先生からは、検査入院のお話。

おちびの過成長について、以前も検査をしましたが
きちんと検査できなかったＭＲＩと、
ねんのため、もう一度成長ホルモンの検査をすることになりました。

脳に腫瘍がある場合、過成長になることがあるらしいのです。
おちびの場合、前回の検査でトリクロでの検査にうまくいかなかったため
今度はもう少ししっかり鎮静をかけて検査をすることになるそうです。
その時は、確実に呼吸を確保してもらわないといけない。
先生も、「おちびさん呼吸止めるからね」だって。
わかって下さって嬉しいっす。

無事に確実に検査が終われば、いいのですが・・・

帰りの車の中でばあばと
「脳に腫瘍、きっとないよね！」って話しながら元気に帰ってきました。
おうちでも、「ないよね〜」って。
検査してみないとわかんないけど、腫瘍、多分ないと思う。

今から、考えてもﾄどうしようもないことだし。

でも、

過成長の原因、脳の腫瘍でないほうが。。。いいかな。。。
若干、心がさわつきはじめる、まだまだ小心者の私。。。

インフル危機をなんとか乗り越え
今は、来週に控えた上の子の受験が無事に終わることをただただ静かに祈る日々。

おちびも、そのことを知ってか知らずか、
今のところ毎日おとなしく、お利口さんで過ごしてくれております。
ありがとう！

さて、現在おちびは、通院のリハビリと訪問リハビリをそれぞれ週に１回ずつ、
イレギュラーのリハビリを不定期ですが月に１〜２回受けに行っています。

このリハビリの形態をとるようになって、私の精神状態も落ち着きつつあります。

以前は、ばあばまで引き連れて、必死の思いでおちびとリハビリに行っても、
（福祉車両になる前は、車の乗せ降ろしにかなり気を遣っていたため、
　福祉車両になってからは、かなりおちびとのお出かけの負担は軽減さた、ということもあります）
リハビリにまつわることの利点より、行くことの大変さのほうが勝っているような気がしていました。

きっと、おちびの身体にあったと思われれるリハビリをしてくださっている・・・
でも、もっともっと・・・と欲しがりの私の心はなかなか満たされず、
そのことを、先生に何気に伝えてもなかなか伝わらず・・・・・
悶々とする日々。

そんな中、ひょんなことから訪問リハが始まり、さらにイレギュラーのリハビリも教えて頂き、通うようになりました。

この、イレギュラーのリハビリ。
初めてこのリハビリを受けた時、おちびの身体を触った先生がおっしゃいました。
「この子は緊張が弱いけど、筋肉はとっても硬いんだよ。とってもきつかったね」
・・・・・・改めて言われると、辛い。

それまで、おちびの左の腰のあたり、首筋の硬さがずっと気になっていました。
でも、それ以外も筋肉の硬さがあること、
そして、私がその事を感じることができるようになること、
その硬さを、どのくらいの力加減でどのようにほぐしていくか・・・
お家でおちびにしっかりとリハビリを行うようにと、私に指導しながら、おちびのリハが進んでいきます。

私がビデオを回しながらリハを受けたりもしますが、
リハビリの要所要所をカメラに撮って、次のリハビリの時にプリントアウトして渡してくださいます。
（もう一人の先生が撮影されます）
毎回、お家での宿題が増えていきます。

元来、飽きっぽい私ですが、このマッサージだけは、毎日欠かさず続けております。
（結構、時間がかかるけど、私の勝手な自己満足です）

それまでは、どのようにすればよいかもわからず、
なんとなく、あっちも気になる〜こっちもしてやりたい〜
うう〜・・・・結局、どこもかしこも中途半端。
と、なっていましたが、
今は、一応の流れもできてきたし、
その時のおちびの状態にあわせて、重点的にするところ、
無理にはやらないところも、自分で判断しながらやっていくようにして・・・
マッサージする前はサチュレーション９６，７だったのが
終わったら１００％になったときなどは、
「よっしゃー！！！」と、ひとりでニヤついております。
勝手に自己満足、達成感。

おちびには悪いけど・・・この子に関して自己満足とはいえ、
達成感ってなかなか味わえなかったもんな〜。

おちびは自分でできることが少なくて、
私が教えてあげることも、少なくて。

おちびがきつそうな時、私になにがしてやれるのか・・・
薬を入れて眠らせることはできるけど（眠れないこともあるし・・）、
そんなに簡単になかなかわりきれない時もあるし、
自分の無力さに打ちひしがれて、
見ているだけで辛くて。すっかり、がっくり、ぺっしゃんこ・・・でした。

でも、今は、とりあえず、ここかな？ここは？と探り探りいろんなとこをマッサージ。
ぴったしくることもたまにはあって、ようやくおちびが眠れたりすることもごく稀にあります。

全然だめでも、自分の中で「やるだけやった。あとは、トリクロさんに願いしよう。」と思えるようになったかな。

おちびの発達を感じることは、なかなかありません。
今日たくさん笑ってくれたからって、明日また笑ってくれるかどうか・・・

子どもの成長、発達をみることは親の喜びの一つとか思っていたけど、

確かにそうだけど、

幸せのかたちがいろいろあるように
子どもから得るものも
いろいろあるな。

おちび、
何か話していると
タイミング良く
「ふ〜ん」と
溜息のような息をします。

まるで、
怒っているかのような息。
困ったな〜というような息。
に聞こえます。

でもこれも私たち家族にとってみれば、
可愛い仕草のひとつ。

他にも、パパとは、
今日の訪問看護は誰だった？
「○○さん、△△さん・・・」と
うちに来てもらっている訪問看護の人の名前を言いながら
手を握っていると、たまに思いを送ってくれることもある。

その思いを見逃して間違えてりすることもありますが、
きちんと受信できて、意志疎通ができることもあります。
最近は、意志の疎通が出来ていませんが・・・。

職場でもそうですが、
人間同士の意志疎通、難しいです。

今日も有難うございます。