ヨガママの育児日記

パパ
今日で今年の仕事は終わりました。
今月は、パパの親戚が亡くなって
お休みをいただいた以外は、
丸々1日休んだ日はなく、
今日まで休みなしで働きました。

ママ
おちびと共にお家を守ってくれました。
しかし、２６日から急に入院。

第1子
受験勉強のため年末も勉強の予定です。
やるときはやると思っていますが・・・。

第2子
部活に一所懸命です。
おちびの入院以降、お家のお手伝いも
してくれています。

おちび
２６日急に入院してしまいました。
ママとふたりで、病院にいます。

早く治って帰宅しておいで・・・

今朝は九州も雪が積もっていました。

積雪に慣れない九州っ子は
少々の雪でもジタバタしてしまいます・・・

今日はおちびのリハビリと予防接種の日。

おちびとの外出も徐々に慣れてきましたが
若干、雨〜とか雪〜とかだと、気持ちが沈みます。

今日は、ＦＭから流れてきた小野リサのボサノヴァのおかげで、
ほっこりして気持ちよく出発しました。単純です。

さて、おちびさん、座位保持椅子、バギーの申請の手続きの道半ば。

ということで、リハビリの先生に座位保持椅子をお借りすることになりました。

以前も、福祉車両が来るまで、カーシートを使わせてもらって
とっても助かりました。

おちびの座位保持とかも、小さくなったら、誰かに使ってもらえるようにしよう！
（まだ、出来てもいませんが・・・気が早い。）


帰宅して、お家でほっこりしていたら上の子帰宅。

学校の期末の成績が戻ってきているはずなのですが
この数日、毎回「まだ戻ってきていない」と言うので、
「遅いね〜」なんて言っていましたが・・・

どうにも返事の仕方がおかしい。おかしいぞ・・・
さては・・・と思って
ちょいと、強めに聞いてると、

やっぱし戻ってきてました。
「君が、ごまかしてるときの顔、ばればれだよ〜」と言ってやりました。
わかって良かった・・・
これが、わかんなくなっていくのかしら。

息子さん、学校の成績と、塾の成績と両方一緒に提出しやがりました。

どうやら、学校の成績が悪かったので、
そこそこ出来た塾の成績と一緒にして相殺しようとしたらしい。。。
親の気持ち操ろうだなんて、、、と思いながらも
すっかり、彼の思うつぼにハマる母・・・


１月に学校である実力テストは、頑張るそうな。

「あ〜、早く、1月の実力テスト戻って来ないかな〜」って、
あの〜まだ、そのテスト受けてもいないですけど・・・

君のその気持ちの切り替え方、ある意味教わりたいわ・・・


気が早い息子。
私もだった・・・

おちびのお昼の注入が終わって
「上の子の夕飯の準備、いそがなくっちゃ！」と思いましたが
よお〜く考えてみると、今日は、塾休みだ！

最近、ぼけぼけで、困ります・・・

さて、今日は、おちびさん、歯医者さんに行ってきました。

朝１０時からの予約たっだので、
9時すぎから出発の準備を始めても
結局ギリギリに到着。
（車で２０分という近距離ですが、毎回、ほぼぎりに着くか、少々遅刻ぎみです）
これでも福祉車両になって、随分時間短縮できています。

毎週リハビリに通っているところは、
療育や一時預かりもあり、大人の方の入所施設もあります。

リハビリの前に、毎回、その施設のドクターに診てもらいます。
そのなかで、おちびの一週間の様子をお伝えするのですが
ほかにも、予防接種を受けたり
吸入のお薬をもらったり（生食の塩分の濃度を濃いめに出してもらっています）
医大での受診や検査の結果もお話ししたり・・・
医大の主治医の先生よりもこまめにおちびの様子を診てもらっていています。
（助かる〜）

さて、おちびの、問題点のひとつに、気管切開のカニューレの脇から溢れだす分泌物があります

医大の受診でも相談していて
外科の先生、主治医の神経の先生ともに「STの訓練を受けてみたら・・・」という話になりました。

早速リハビリの前にドクターに相談しましたが、今のおちびにSTの訓練は危険すぎるとのこと・・・

気管切開はしていますが、分離はしていません。
たぶん、かなり嚥下の能力は衰えています。
確かに、誤嚥の危険性ありありなのは、わかっています。

（まあ、だからこそ、ST訓練うけたいのですが・・・）
なので、「お口のマッサージとか、軽〜い感じからでいいですから〜」
と食い下がってみましたら

「まずは、歯科に行って口腔ケアーを聞いてみたら？」ということになったのです。

おちびさん、歯が生えて初めての歯医者さん。
（産まれてすぐに小児歯科にかかっていました）

歯科受診の時は、グットなタイミングで眠りについたので
とても、お利口さんでした！

虫歯なし！でしたが、
デパケンの影響で歯茎は腫れていて
普通だったら表に出ているはずの歯が
歯茎に埋もれているそうです・・・
今は大丈夫だそうですが、
今後の可能性として、埋もれたまま虫歯になることもあるそうです。。。
こわ〜い。
定期的に歯科受診しよう！


お口のなかが乾燥ぎみなので、
乾燥予防の歯磨き粉も買ってきました。
今まで、泡ブクになるのがこわくて
おちびはお水だけで歯磨きしていました。
（歯磨きのあと、唾液をスポンジでふき取っていました）

歯磨き粉つかうと、よりすっきりするかも！と、少々ワクワクします。
お口周りのマッサージも大切だって。
わかっていましたが、なかなかしてなかったな。

おちびさんは、眠っているとき、おくちがポッカリ開いているので
「今後はお口を閉じる練習を考えて、一緒にやっていきましょう」と言って下さいました！

ただ、嚥下はかなり厳しいだろうとのこと・・・。

ＳＴ訓練まだうけていないのに、落ち込むわけには〜いかないな。

一雨ごとに、寒さが厳しくなってきていますね。
それもそのはず、気づけば、もうすぐ、クリスマス！

ちょうど、１年前のクリスマスイブの日は、おちびの気管切開の手術の日。
なので、去年の今頃は、気管切開をすると決めてはいたものの
本当にこれでいいのかと、悶々としながら、
暗い暗いトンネルの中で生活しているような・・・そんな日々だったような。

久々に、昔のビデオを見ていると
手術前のおちびさんは、今より随分小さくって、
かわいい声で何か言ってて・・・（たまにしかお話ししてくれませんでしたが・・・）
そういえば、赤ちゃんって声出すんだったな〜なんて思ったりしながら、
声を発していたおちびにびっくりして、うるっと、きてしまいました。

おちびは、声を失ったんだった・・・
（おちびさん、ごめんね。
忘れていたわけではないのだけれど、
サイレントおちびにすっかり慣れてしまっていたわ・・・。）

でも、改めて、強く感じたことは、
今のおちびさんが、私たちにとって一番かわいくて、愛おしいなということ。
私たちは去年よりたくさんたくさん、おちびと通じあえているような気がしています。
おちびさんの小さなため息とか
小さな反応に大笑いしながら生活できるようになりました。

１年前は、今のこの生活は、全く想像できませんでした。

おちびを訪看さんとお風呂にいれながら、大笑いしたり
おちびの外出のとき、どたばたしながらも近所の方に「おちびです」って挨拶したり
おちびのかわいい寝息をききながら、幸せな気持ちでいっぱいになったり・・・
カニューレ交換も以前はがっつり顔色悪くなっていましたが、
最近は、頑張ってふんばってくれています。


小さな赤ちゃんがが、３歳４歳・・・と成長しながら、たくさんのことを
獲得していく過程を見守ることは、親にとって大きなよろこびです。

おちびがこれから、どれだけのことを、自分の意志でできるようになるのか、全く想像もつきません。

それどころか、「おちびがいてくれれば、それだけでいい」なんて、綺麗事だーと叫びたいくらい
きつそうなおちびをみるのは辛いです。

おちびが、私たちにつきつける様々な事柄は
正直、しんどいことも多々あります。

そんな中でも、喜びや幸せはおちびからたくさんもらっています。
闘い続けるおちびの強さは、私の誇りだなと、思えるようにもなりました。


おちびとの２年間の共同生活（入院も含む）は
ざっと５〜６年分の密度の濃さだな〜と改めて感じております。

おちびちゃんは、大きくなっています。
おちびちゃんと言うのも合わなくなってきていますが、
家の中ではまだまだおちびです。

最近、一番上の子も身長が伸びて、
あと数年でパパの身長を超えるのではないかと
思います。

真ん中の子は、キスマイ好きです。
アイドルに時間を使っていた時代を思い出します。

で、
おちびさんは、お昼寝が長いと夜は寝ていないようです？

もしかしたら、昼と夜が逆転しているのかもしれません。

先日、午前２時頃、３時頃、４時頃と
１時間おきに目が覚めて、トイレに起きた。
（年なのかな〜）
おちびさんを見たら、起きていたではありませんか。
それもニコニコ笑顔で・・・。

２時は、眠くて仕方がなく、すぐに寝てしまったパパですが、
３時には、モニターのセンサー交換とおむつ交換完了。
おててを握って、寝かせつけるつもりが、逆にパパが寝てしまった。

４時からは、排痰のための体操、吸入、吸引を
時間をかけて繰り返しで６時近くまで。

もちろん？

その日の職場での午後は、眠くて仕方がありませんでした。

おしまい

今日のおちびは、
朝の排痰以降、熟睡中。
いい顔して寝ています。

キスしても、手を握っても、
ただ今熟睡中

足裏をこっそり触ると
嫌なのか、溜息・・・。

酸素も心拍も１００付近。

いい感じで寝ています。

少し寝すぎのような気もしますが・・・。
お昼寝から起きたら抱っこしてみよう。

今年ももうすぐ終わります。

良い年を迎えられるようにと思い、
今年１年を振り返ってみました。

今年おちびのために購入した品物のヒット商品
思いついた順番です。

１　福祉車両
　　私たち家族にとっては、とっても高価でしたが、
　　おちびの移動が大変楽になりました。
２　そよ
　　おちびのために購入したが、結局は、　
　　子どもたち３人に購入してしまいました。
　　来年の夏も活躍してくれるでしょう！！
　　

ATEX エアコンマット そよ ハーフ AX-HM1211H 新品価格 ￥7,200から (2014/12/6 21:05時点)

３　マットレス
　　高価なのもでしたが、とても役になっています。
　　体を起こすのにも便利です。
　　

電動リクライニングマットレスRP-1000 39897100 新品価格 ￥83,499から (2014/12/6 21:07時点)

４　デロンギセラミックファンヒーター
　　ヘアドライヤーのように温まりが早い。
　　お風呂場の脱衣所で活躍します。

DeLonghi セラミックファンヒーター （首振り&送風機能付き） 【3〜8畳用】 DCH4530J-M 新品価格 ￥8,844から (2014/12/6 21:17時点)

５　リットマン聴診器
　　肺の音がよく聞こえます。
　　痰の吸引時に活躍しています。

3M リットマン ステソスコープ クラシックII SE 2218BE ブラック71センチ 新品価格 ￥10,800から (2014/12/6 21:39時点)

他にもサーキュレーターなどたくさんの商品に活躍してもらいました。

現在検討中のものは、バスチェア、バギー、座位保持椅子などです。
（この３点は、行政の助成が受けられる可能性があるとのことですので、
　調査したいと思います。）