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2014年11月30日

我が家の11月

11月の最後の日曜日

我が家は相変わらずばたばたとしております。


真ん中の子は、朝から夕方まで部活なのでお弁当持って一番に出かけました。

上の子は、朝から夜まで塾なので、しっかりご飯をたべさせて
いつものように、のんびりと出かけました
お昼と夕方は、コンビニで買ってササッと済ませるらしい・・・・
食事は大切だよ〜って重々言っていますが、何を食べているのやら・・・
(塾にはお弁当はもって行きたくないらしい)

受験まであと少し、体調管理、しっかりしなくては!

パパは一番最後まで、おちびを見てもらって、お仕事にいきました。

おちびさん、昨日はお利口さんに早めに就寝してくれました
が、今日は、朝からバッタン、バッタンと不随意運動がとまりません・・・

家事はゆ〜っくり今日中に終わればいいから〜
おちびさんに付き合うことにしました。

いつもは、訪看さんが11時に来て下さるので
それまでに、一通りの家事は済ませておきたいところですが、
おちびの調子が悪くて、かかりっきりになると、
家の中、ひっちらかっちゃた状態・・・
さすがに、恥ずかしいので
どうにか片づけたいのですが思うように動けず、かなり焦ってしまいます。

基本、毎日こんな感じです。

さて、長い間更新も出来ずにいたわけですが
その間に、そこそこいろいろありました。

中3保護者の進路説明会
中学生2人の面談(上の子は三者面談で進路決定しました)

おちびのバギー試乗ならびに生活体験ということで
1週間ほどお借りして、
パパの休日には、おちびとパパと三人で
車の乗せ降ろしや、酸素ボンベや吸入機の設置場所確認のため
ちょっとお出かけ〜したり
訪問リハの先生にもおちびとバギーのフィット感を確認しました

イレギュラーのリハビリも行ってきました

その間、おちびも調子悪かったり、まあまあだったり
(良かったりはあまりない・・・)しながらも、しっかりと頑張ってくれました!

バギーについて、リハビリについては
また、別の機会に私なりに詳しく記録しておきたいな〜と思っております

今回は、上の子たちの事について・・・

二人とも無事中学生になれたわけですが(義務教育ってありがたいな〜)
最近、教室で授業が受けれなかったり、不登校になっているお子さんをもつお母さんたちと、話す機会が重なりました。

子供の不登校。
お母さんは、結局自分を責めていました。
どうして気がついてあげれなかったのだろう・・・
自分の育て方が悪かったのかな・・・
自分が子供にプレシャーを与えてしまっていたのかな・・等

中学生にもなると、次の進路のことなどもあり、悩みは更に深くなっていく場合もあるようです。

不登校という現象を受け入れることがなかなか出来なくて、
自分の感情が不安定になったとも・・・


また、学校でお友達からあからさまな嫌がらせを受けても頑張っている子どももいます。

学校、教室という大きな波の中で悪い流れに流れることは、案外簡単です。
その中で、自分を苦しめることがわかっていても
その流れにのらないように、
自分の正しいと思うことを貫き必死に頑張っている小さな子どもたちのことを、
先生はきちんと気が付いてほしい
もっと、寄り添ってほしいと思います

いろんな事に悩み苦しんでいる子どもたち、
そして子どもたちと一緒に闘っているお母さん、応援しています!

女優、市原悦子さんの記事を抜粋します。
「人間ってちっぽけだ、生きるって残酷だということです。
 素直な心でいるから必ず報われるなんてことはない。
 それでも、私たちは一日一日を大切にいきるのだと。
 ヤケをおこしたってどうなるものでもない。
 一つひとつだと。」

苦しいときほど自分と、自分の大切なものを大切にしなくちゃ・・ですね。
さすがの、家政婦は見た!ですね。










posted by ヨガママ at 11:39| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2014年11月22日

デザイン変更しました【パパ編】

ママもパパもなかなか時間がなくて、
ブログの更新ができずにいました。

鉢植えのシクラメンの赤い花が咲き始め
気分を明るくしてくれました。

ということで、ママに相談なく
久しぶりにブログのデザインを変更しました。

ママが次更新するときの反応が楽しみです。

では、また。

2014年11月09日

それはそれで、これはこれ。

11月にはいりましたね。

今月はなにやら忙しそうです。
上の子の学校と塾の面談や受験説明会。
真ん中の子の面談。
おちびのイレギュラーのリハビリ、バギーの試乗、
訪問看護の時間変更などなどで
私の頭の中はぐちゃぐちゃ状態です。

学校の面談などは、
訪看さんとのスケジュールの調整が入るので
学校にもすぐには希望が出し難いのです。
かといって、吸入機、酸素ボンベもっておちび連れで学校にいくのは
考えられないし・・・。

おちびの吸入の回数もかなり多くて
今週の初めに神経の外来に行った時は
吸引器のバッテリーがギリギリになってしまい、かなり焦ってしまいました。

来週も外来があるので、怖いな〜。

なーんてごちゃごちゃ愚痴ってたら、
上の子、真ん中の子が
それぞれ塾と部活に朝から行ったあと
パパが「おちびのこと家のことしておくから、ゆっくり寝てていいよ」って言ってくれたので
朝ごはんを食べて(!)おちびの隣の幸せスポットでニ度寝〜!
しあわせ〜
寝れる〜
寝ても寝てもまだ寝れる〜

最近はおちびの調子もいまいちなので
電気もつけっぱなしで寝ております。
メラトニンとか絶対出ない感じ、満載な睡眠スタイルだもんな〜(仕方ないけど)
ということで、たくさん寝てすっきりしました。

しかも、午後からは
ひっさびっさにお友達と近くのカフェでお茶をすることになっていて
部活から帰ってきた娘も協力してくれて
ばたばたしながらお出かけしてきました。
いっぱい喋って、楽しかった〜!

平日はひきこもり生活ですが、たまにはこんな日もあんです。


上の子の受験も、
真ん中の子が、恐ろしいほどの反抗期で生意気なことも、
おちびに病気があって、障害をかかえてることも、
それぞれに、悩んで、不安で、心配です。


おちびを見てたら、上の子とか真ん中の子への悩みなんて幸せな悩みだな〜
とか思えることもあるけど、(ちびさん、ごめんね・・・)思えない時もある。

それはそれで、これはこれ。

中学生にもなると、ある程度できあがってきているから、
かえって、成長がなかなか感じられないし、
生意気な部分だけが目立ってくるけど
やっぱりまだまだ子供な部分があるし・・・

そんな彼らと、日々生活していると
ついつい口も出してしまって思いもよらない衝突事故だらけ・・・。

軽く流せる寛大な母親になりきれない私は、
二人の中学生に振り回され
小さなおちびにビビらされながら毎日を過ごしているのですが・・・

最近ようやく、このペースに慣れてきました。

私、必死に生きてるな・・・って実感中です。

今までは安定を求めて生活していましたが
これから起きる、変化や不安定な状況を恐れないことにしました。
(本当に出来ているのかは、わかりません。)

ありがとう愛する我が子たちよ。

人生、無常ですもんね・・・。







posted by ヨガママ at 00:37| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

2014年11月01日

おちびの10月で思う日々

先日も書きましたがおちびの調子はいまいちです

今年はとっても秋が長く感じられ、
私にとっては気持ちの良い過ごしやすい日が多いように感じられましたが
おちびはそうでもないようです

風邪ぎみで病院にかかり
抗生剤を処方されようやく良くなったかと思ったら
また調子を崩してしまいまたもや病院へ・・・

去年は案外強い子でいてくれたので
今年ももっと強い子でいてくれると、どこかで安心していました。

風邪気味のときは、こうなるのだろうな〜という状況も
私が想定していたパターン以外もあることがわかりました・・・(そりゃそうだ。)

風邪をひくと
気管がかなり敏感になり
首の向きをかえたりするだけでも
かなり咳込んでしまうようです

さらに消化もゆっくりなのか
咳込みとともにエネーボがそっくりそのまま出できてしまいます。
分泌物やエネーボが喉元にくると
ぷっつりと呼吸を止めてしまい
恐ろしいスピードで酸欠状態になってしまうので
素早く吸引しなければなりません。

今回も病院から帰宅して家の駐車場に着いた途端
ゴロゴロ感が強くなり
部屋まで待って吸引するか、車の中で吸引するか迷ったのですが
車の中で吸引しようとしたところ急変・・・
咳込み、嘔吐、顔色が一気にどす黒くなってしまいました。
吸引のカテーテルでは追いつかないほどの嘔吐物で
ホース(?)をそのまま口に突っ込んで吸引してようやく息を吹き返してくれました。


この前は、SPO2も90前半から100%をふらふらとして(酸素流量3ℓ)
脈拍までも落ちてきて
身体も冷たくなってきて・・・
顔色も白くて唇もくすんできて・・・
20分くらいこの状況が続いていたので
病院に連絡しました。
(担当の神経の先生は外勤で不在)

すぐに来るようにとのことだったので、その日の外来の先生に診てもらいました。
心電図、レントゲン、採血の結果
何も悪いところはなく、結局原因も分からず、
いつもの状態に戻ってもいたので無事帰宅。

先生が診てくれるときの安定しているおちびと(先生の前ではものすごくお利口さん)
急変したときのおちびの状況が違いすぎて
こちらのドタバタ感と、先生の冷静さの間にものすごーい距離を感じてしまいます

神経の先生や外科の先生など
おちびの酸素状態が急変したところをみたことがある先生は分かってくれているので
急激に落ちることもある、でも頑張って戻ってきてくれたら安定している・・・
なので入院はしなくてもいいみたい、ということになっているようです。
(確かにそうなのです)


先週末からは不機嫌バージョンでの息止めが続いています。
こちらも突然起きるのですが
不快な波が来ているのか
「わーん」と言っているような顔で泣き始めます
(気管切開しているので声は聞こえません)
そうすると息を吸うのを忘れるのか
吸うタイミングがわからないのか
SPO2が70台くらいまで下がってしまいます。

この波はかなりしつこくてようやく落ち着いたかと思ったら
またやってきて、
気づけば2時間くらいおちびはこの不快な波と闘っていることもあります

このときは、アラームは鳴り続けるし
おちびの鼻も口も気管の隙間からも分泌物が溢れ出してしまうので
おちびの傍から離れられず、吸引器はフル稼働。

正直体力、気力すべてもっていかれます・・・。

先週の土曜に始まり、2、3日で治まると思っていたので
週明けの訪看さんには
「嫌な顔もかわいいですよ〜」とか言える余裕もありました。
しかし、週半ばになっても落ち着く様子もなく
ダイアップやトリクロを駆使していましたが
「おちび、限界だよ。私も、疲れちったよ・・・」
ということで、神経の先生に連絡。
外来の日程を早めてもらって脳波をとってもらうことになりました。


おちびさん、基本は寝ています。
すやすやと実に気持ちよさげに寝ています。
私たちに憩いの空間を、癒しの時を与えてくれています。

でも、酸素の状態が急変してしまうと
一気に修羅場が訪れます。
正直、おちびをこのまま失ってしまうかもと思ったこともあります。

不機嫌で不快な波が襲ってきている時は
本当に可哀想で、
なんでおちびはこんなに苦しまなければならないの
憤りをかんじます。
そして、「この子が生きていく意味って何だろう・・・」
とか、どうしようもないことまで考えてしまいます。


すっかり弱った心ですが
おちびがたまにみせるニヤニヤした顔とか
のびのびしてくれたり
音楽を聴きながら薄目を開けてくれたとか・・・

結局おちびに元気もらってます。

おちびの母親2年目です。

長かったです。

おちびが産まれる前のお気楽生活からは全く想像がつかないくらい
こんなに日常生活に修羅場ってあるのか〜と思う日々です。

でも、おちびが大好きです!












posted by ヨガママ at 15:08| Comment(0) | TrackBack(0) | 子供

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