ヨガママの育児日記

入院生活も
後半に入りました

念願の
待望の
ミキサー食について
経過報告です

胃ろうの手術から
約１週間後
ミキサー食が始まりました。

ミキサー食は
病院のごはんの時間に
にやってきます
（８時、１２時、１８時）

内容は
パンがゆ（毎食でした）
たまご
ヨーグルト
豆乳
小松菜 だいこん などのお野菜のおかず
お魚料理
お味噌汁
野菜スープなど
野菜ジュース
果物
（このなかから、数品でてきます）
すべて、ミキサーにかけ
ガーゼなどて裏ごしして
サラサラ（スープなど）
トロトロもしくはドロドロ
くらいの 形状です

おちびのごはんは、
この３食のミキサー食+ ブイクレス
（微量元素を補ってくれるらしい
）
１日あたりのカロリーは580〜600kcal
１日あたりの水分量は1000〜1200ml
最初は
一回量がかなり多いうえに…
（水分が手術前より300増えている）

３回の注入終わって
とどめのブイクレスをそのまま続けて注入…
お腹がはちきれそう…
と思ったら
一気に嘔吐《*≧∀≦》
夜中の大惨事…

「先生、おちびは見た目は４歳児ですが、所詮１歳9ヶ月。きっとなかみは、
もろもろ、さらに幼子です…」

先生：「あり得るね」

次の日からは
一回量をかえて
ブイクレスも時間をあけて〜
再チャレンジ！

しかし
次のごはんまでに
消化しきれてなく
ひける ひける…
（前注入した消化途中の胃の内容物の量を注射器で引いて毎回確認します）

…半分以上残っているぞ…

入れられ
引かれ
たまに嘔吐を繰り返し…

一旦やめていたガスモチンを再開したり
漢方を変更したり
（胃から十二指腸まですんなりいくためのお薬）

気持ち遅めから注入を始めたり…
（調理したものだし、夏場だし、本当は２時間くらいでさくっと終わらせなくてはいけないのです。）

おちびにとって
10時間で注入3回は厳しいな…
限界です

ということで
昨日から
栄養剤エネーボ登場！です
エンシュアにまたまた栄養素ぷらすされたものらしく
カルニチンも入ってる！
入院中はエネーボに変更しよう！
時間に幅をもって注入しよう！

おちびのことだから
私の想定を
超えてくると思っておりました。

ミキサー食は
消化がいいらしい…
一般的には…。

おちびに
「一般的」は通用しません。


念願のミキサー食は
お家に帰ってからの
お楽しみにとっておいて
ボチボチのんびり
頑張るぞ！

明日で
胃ろうの手術から
ちょうど２週間がたちます。

術後も落ち着いているので
明日にも
お家に帰れそうですが
こちらの病院は
ボタン式になるまでは
入院しなくてはいけないとのこと。

上の子の三者面談はパパに

真ん中の子の吹奏楽コンクールは
ばあばにお願いして

私はおちびと
まったりと
入院生活
満喫しています(*´∇｀*)

入院生活の
最大の特典は
リハビリが
うけ放題（かどうかはわかりませんが…）ということ！

土日を除いて
毎日
わざわざ
お部屋まで
先生が来て下さいます。

運動、嚥下、呼吸の訓練を受ける予定です。


今回の入院中に
やっておきたいことに
バイパップ（呼吸を補助する機械）
をお家に持ち帰るために
調整をしてもらうこともありました。

が、
今回の血液検査の結果で
ここ最近たまりぎみだった
二酸化炭素が
落ち着いていたので
経過観察になり（嬉しい！）
バイパップは
持ち帰らないことになりそうです。

とはいえ呼吸はかなり気になる存在…

なんとか
安定するよう
できることはなんでも
取り入れたいので
呼吸リハビリも
是非うけたいなぁ(*´∀`)♪
と、欲張る母の計画通りになるといいけど…。

今日から嚥下の訓練が
はじまりました。

神経の先生から
「味見程度！」と
何度もねんをおされております。

実際にごっくんに至るまでは
遠い道のりかもしれません。

でも、
氷の棒をお口に入れられ
微妙な表情をするおちびを
見るだけで
大興奮してしまいました…。

次回も頑張ろうね☆

現在、１歳9ヶ月のおちびちゃん

首はまだすわっていません。

音は、聞こえているみたいです
ただ、音のする方向へ向くとこまでは
まだ至りません。
目がどのくらい見えているのか、わかりません。
追視はしません。
絵本などをお顔にだんだん近づけても
まばたきもせず、視線も変わりません。

最近、ようやく「寝てる」「おきてる」がはっきりしてきたおちびちゃん

（それでも、まだ寝てる時間がながいのです…）
寝たら、起きるのだ、ということが
わかってきたようですので
今度は
「地球の１日は24時間なのだ！」
ということを
なんとか理解してもらいたいと思っています。

さて、なかなかおちゃめなおちびの、
最近の心配事は
泣いては酸素が落ちるということ。

そもそも気管切開をしていますので
泣き声は聞こえません。
私がおちびのそばにいないときは
酸素モニターのアラームがなり
走っていって気がつきます

おちびは
酸素が落ちるスピードが
かなり早く、一瞬で顔色も変わるので
とても苦しそうです
とりあえず、
３リットルめいいっぱい酸素を流し
声かけをします。
だいたい何回か繰り返します

あまりに続くときは
トリクロで眠らせます。
神経の先生にも
みてもらいましたが、
今のところ、このように対処するしかないとのこと。
サチレーション60代くらいまで
一気に落ちるので
根絶させてあげたいですが
なかなか難しいとのこと…
悔しいです。

そもそも
おちびはなかなか泣かない赤ちゃんでした。
５ヶ月までは、
お口からミルクも頑張って飲んでいました。
（いつかこの事も詳しく書きたいと思ってます）
しかし、
だんだん泣かなくなり
起きなくなり
とても不安で怖くて焦りました。

ウェスト症候群のコートロシンの
筋肉注射も
泣くことはありませんでした

それが今は
本当に悔しそうに
悲しそうに必死に泣くのです。

酸素が落ちなければ…
たくさん泣いてもいいのに、と思います。
今まで泣かなかったぶんを
たくさん泣いていいよ〜と思います。

同時に
おちびは
最近
よく笑うようになりました！

産まれて初めて笑ったのは
生後４ヶ月くらいのころ。

嬉しくて嬉しくて
家族中で大喜びしました。

ようやく、ここから
ゆっくり発達していくのだなって
思っていました。
でも
私たちが想像していたような
発達はなく
笑顔もなかなか見ることはできませんでした。
あれから
１年数ヵ月がたち
最近ようやく
数日におきに
笑ってくれるようになってきています。
訪問看護の方と
たわいもない話で大笑いしながら
おちびをお風呂にいれていると
おちびもニンマリ笑うこともあります

笑いのポイントは
かなりおさえているようです。

私たちがあやしても
気が向いたら
笑ってくれるときもありますが
ほとんど
無視されます

一体なにが
おちびを笑わせているのか
わかりません。
（脳内の変な信号かもしれません）
しかし
お鼻のところを
くしゃくしゃっとして
笑うおちびをみたら
家族全員
大騒ぎの大喜びです( ☆∀☆)

おちびが
泣いたり笑ったり…
少しずつ成長してくれていると
信じています。

今日から
念願の
ミキサー食はじまりました＼(^^)／

外科の先生と
もう少し相談しながら
様子をみながら
すすめていきます。
今後良い報告ができるといいなぁと思います

さて
ただいま
小児外科に入院中のおちびちゃん

せっかく入院しているので
内科の気になる検査も
してもらう計画遂行中です

早速
神経グループの
教授回診がありました

とても気さくで（多分…）
優しい雰囲気の教授から
いろいろ質問を受けます

私も分かる範囲で答えます

分からないこともあります
（母失格な感じで自己嫌悪になります
）

トンカチ的なもので
おちびの手足をﾄﾝﾄﾝしながら
ぼそぼそと
教授と先生たち５、６人で
専門用語を羅列…

私…かやのそと。
おちび…すやすや寝てる。

いつも回診のときは
こちらから質問できない雰囲気に
負けてしまうのですが

今回は頑張りました！
「遺伝子異常のことについて
もっと教えてください…」


おちびは
ある遺伝子に異常があります
まだ日本に
十数人しか確認されていないそうで
研究中だそうです

教授：「その遺伝子異常は、痙攣についてはコントロール効きやすいし、（おちびは）他にもいろいろあるから、遺伝子の問題では説明がつかないんですよね（笑顔〜）」

私：「へっ？」
いつもの担当の先生のニュアンスと
なにか違うぞ…

遺伝子の問題がおおもとにあって
他のもろもろがくっついてる
というイメージをもっていたのですが
どうやら
遺伝子の問題もあるけど
おおもとは他にあるから
これから、調べようね〜
だったようです…

遺伝子異常がある、
ということで
じたばたしすぎてしまいました
（安心もできませんが…）

ならば、おちびの現在の状態は
なにがどこまで説明がつくのか…？

入院中に
担当の先生に
とことん、じっくり
聞こうと決めたのでした…。

昨日からおちびちゃんに付き添ってます。
上の子たちは
パパとおばあちゃんにお願いしてます

ママは久々に
おちびちゃんと二人だけの時間(*´∇｀*)幸せです。

大学病院なので
ちょいちょい回診がありますが
慣れればへっちゃらです。

さてさて術後の経過は良いようで
昨日からはほぼ術前の食事内容に
なっていました。
さらに
時間あたりの流量は
100から150へスピードアップ！
今まで約三時間かかっていた
お食事タイムが
二時間ちょっとでおわります


おちびは、生後7カ月くらいの時から
EDチューブになりました。
（お鼻のチューブが胃の先の腸まで入っている。）
それまでのことは
おいおい書くとします。

EDチューブの利点は
ほぼほぼ逆流がない！ということ。
（さすがにちょっとしたことでは、ミルクやラコールなどは出てきません。おちびは、胃液っぽいものを数回もどしてしまいました。しかし、なかには腸からでも注入したものが上がってくる子もいましたｹﾄﾞ）

難点は、
チューブ交換は病院でしか出来ない。
チューブがかなり細く薬などつまりやすい。
注入にものすごく時間がかかる。
（ダイレクトに腸にいくので、ゆっくり注入し、血糖値の急激な上昇をおさえるのだそうです）
よって、
おちびは約 ７ヶ月間
１日16時間かけて注入していました

４時間おきにボトルを入れ替え
合間にお風呂に入っていました。
チューブがつまったり
引っこ抜いてしまったりで
２度ほど病院に駆け込みました


その後いろいろあって
気管切開の手術を
１歳２ヶ月くらいのときにしたのですが
その時に
逆流の検査をきちんとしてもらい
検査の結果
大きな逆流はないとのことで
あっけなくSチューブになったのです。

栄養材も基本ラコールになり
注入も１日３回約９時間！
たまに、調子が悪いともどしますが
食事を始める時間が
家族とほぼ一緒(^^)
バタバタしますが
やっぱりなんだか嬉しいです

そして今回の胃ろう。
どうやら今よりさらに
注入時間が短くなり
おちびちゃんの自由な時間も増えそうです。
さらに
さらに！
じいじの手作りのお野菜も
ミキサー食として注入できる！

食事の内容も
時間も
今より自由になりそうです(*´∇｀*)

選択のはばができたことが
おちびちゃんと私たちにとって
良いことにつながるよう
頑張ります。

現在、おちびは胃ろうの手術が終わりまだ入院中です。
手術前の模様は

体重：13、6�sくらい
身長：92センチくらい
年齢：もうすぐ１歳9ヶ月
なかなかのビッグボディちゃんです
在宅酸素療法中

気管切開する前は家族みんなで
もしくは、ママひとりで
お風呂にいれていました。

気管切開してからは
平日は毎日、訪問看護の方にてもらっているので一緒にいれています。
土日などは
パパと二人でいれています。

おちびの場合

まずお風呂に入る前に
酸素濃縮器、小春ちゃんに
15メートルほどの延長チューブを
つなぎます

お風呂の洗い場に
ビニールプールを無理やりはめこみ
ビニールプールに
滑り止めのマット ビーズクッションを
セッティング
お湯をためます

おちびを
ネットにてお風呂まで
二人がかりで連れて行きます。
この時、酸素チューブが絡まったり
接続部分がはずれたりしないように
用心してます。

ネットごとビニールプールのお風呂に
入って
洗って
プールのお湯を捨てながら
シャワーでかかり湯。

どうしてもたっぷりのお湯につかれないのと
ビニールプールも手狭になってきてしまったので
冬にむけて浴槽にいれてゆっくり暖まれるよう作戦変更！
ということになったのです。

浴槽には、
ビーチやプールサイドで見かける
リクライニング機能つきのあのイスをいれて
おちびをゆっくり座らせて
私たちは
洗い場から中腰で洗う予定。

このイスを探しているのです。
先日もかきましが
介護用のイスは高額です。

また、一般的なイスは
浴槽に入るサイズがなかなかないみたいです…(￣ー￣)

さて、病院では手術後は
まだお風呂には入っていませんが
手術まえに二度いれてもらいました。
２歳前にして
大人用のストレッチャーに
横たわったまま
洗ってもらいました。
シャワーのみなので
かなり温かい室温にしてもらっていました。

ちなみに、通常は筋緊張が低いので
抱っこすると
全てをママに委ねます。
起きると反ってしまうので
それはそれで危険です。
より安全に…となると
お風呂要員が二人になってしまってます。

なぜこんなにすくすく育っているのか…？
今回の入院中に
神経の先生もいろいろ調べる予定のようです。

いよいよ始まりました、夏休み。

まずは、真ん中の娘を部活に送り出す。

上の子のお昼ご飯をつくる。

そしてパパと、5か月ぶりに一緒に出かけました。

おちびちゃんが産まれてからは
一緒に出かけることが少なくなりました。
必ずどちらかが、おちびとお家でお留守番。

最初に上の子のベッドをみにいきます
パパと上の子で下見済みだったので
あとはママが最終確認して、購入。

次はおちびちゃんのお風呂で使うイスを探しにアウトドアのお店へ。
おちびちゃんのお風呂事情については
また次回にしますが
なかなか思うようなものが見つかりませんでした。

次は真ん中の子のフルートの下見で楽器店。
吹奏楽部に入った真ん中の子。
家でも練習したいというので
いろいろ調べて見に行くことにしました
やはり、ちょっとお高いのでカタログもらって保留

今度は本屋さん
探し物はすぐに見つかりました

ついつい脳神経の本を立ち読み
（ここが一番時間をとりました）

次は、介護用品を扱うお店
ここでもやはりおちびちゃんのお風呂で使うイスをみたかったのですが

やはり高い・・・

行政の補助をうけることができるもの
できないものあるようです
もっといろいろ調べて決めていこうと思います

ようやくおちびちゃんに会いにいきます

今日も起きて待ってくれました。
パパとママでおさわりタイム（＾ｕ＾）
なでられ、さわられ、眠ってしまいました。



もうすぐ寝そう。
まだ薄目。

すやすやと眠ってくれたのでお部屋を出ました

夕飯の買い物をして
ようやく帰宅
上の子にご飯を食べさせ塾へ送り出し

真ん中の子を習い事に送っていきます。
迎えにいく時間までママの実家に行って車を洗います

もうすぐ新しい車がくるので
お疲れ様の気持ちをこめて。

真ん中の子と帰宅して
ようやく夕飯（パパが作ってくれました）

真ん中の子と約束していたので
アナ雪のDVDを一緒に見ました。
(ママは後半は寝てしまいました）

いつもは、ほぼひきこもり生活なのですが
おちびちゃんも落ち着いてきたら
一緒にお出かけしたいな〜

早く退院しないかな。
早く車こないかな。

胃ろう術後の3日目4日目のこと

術後は集中治療室にお預かりのため、面会の時間が限られています。

昨日も今日も起きて待っていて？くれました。

どうやら今のところ術後の経過は、良いみたいです。

昨日から注入がはじまりました。

昨日はお白湯

今日はラコール１００cc　プラス　お白湯２０cc

少しずつ時間あたりの流量も増えてきました。

おしっこの管も取れて、来週からは付き添えます。



吸引された後ちょっと苦しかったようです。




涙がぽろりとおちてます。
もう少し優しく吸引してほしいなあ・・・
と思うママでした。

手術前の食事内容に戻ったら

ミキサー食にもチャレンジできるそうです！！

楽しみです＼(^o^)／


にほんブログ村

一番したのおちびちゃん、昨日胃ろうの手術、無事に終わりました。

しばらく集中治療室にお預かりです。


突然、ブログ再開です。

一番上のお兄ちゃん、中学三年生
真ん中のお姉ちゃん、中学一年生
おちびちゃん、もうすぐ1歳9カ月　


ブログを、パパにお願いしている間に
いろいろな事がありました。

おちびちゃん、気管切開の手術も頑張りました。
その後は約5カ月間（途中検査入院はしましたが）
お家でゆっくりと過ごしました。（最長記録です！）


中学生が二人になり
部活や塾通いで
みんな一緒に食卓を囲むことも
めっきり少なくなりました。

三人の子どもたちとの
慌ただしい生活。
毎日、あっという間に一日が過ぎてしまいます。（ほとんどひきこもりの生活なのに・・・）

少しずつ、おちびのこれまでのこと、これからのこと

受験を控えたのんびり息子のこと

部活を頑張る娘のこと

綴っていきたいと思います。


うちのおちびちゃん


数日前までこんな感じでした。
（今は、鼻チューブはついてません）

パパは梅雨が嫌い。
子どもも梅雨が嫌い。
ママも嫌いだと思う。

でも、恵みの雨は必要です。

今（7月3日22時20分頃）ニュースを見ていますが、
九州北部、特に長崎県は雨による被害が、
すごい。

佐賀県も大分県も熊本県も凄い雨。

道が川みたい。

大雨により被災された皆様にお見舞い申し上げます。

自然の脅威、自然の力には人間は勝てない。

先日の都内での雹にしても・・・。

今年の梅雨の過ごし方を考えなくては・・・。