ヨガママの育児日記

前回の続きです。

胃瘻は、
チューブの管理に比べると
私たちは、
比較的に楽だと感じています。

鼻からチューブを入れるのは、
スムースにいけばいいのですが、
そうでないとお互いに大変です。

チューブも時々は
詰まることもあります。

粉薬、色々な液体などが
シリンジからチューブ、
チューブから体内へと
運ばれているので、
仕方がないことかもしれません。

きちんと、
お白湯で、流しているのですが、
たまには詰まっていました。

胃瘻の交換は、
病院で数ヶ月に一度の割合で
行ってもらうので、
チューブ交換と比較すると
だいぶストレスも
少ないのではないかと思います。
（勝手な思い込みかもしれませんが）

今は、
胃瘻から体内へ栄養や
お白湯、液体、薬などを入れています。

時々、舌の運動を兼ねて、
ジュース、お白湯などを
ほんの一滴、
なめさせています。

おちびさんは、
胃瘻もしています。

私たちの場合は、
という前提で読んで下さい。

鼻チューブから
胃瘻になってケアは
私たちはかなり楽になりました。

ある時期から、
鼻チューブを入れ、
胃の中にミルクを入れて
いました。
透明なチューブだったと
記憶しています。

その後は、一時的に
鼻から
腸までのチューブを入れました。
こちらは、青っぽく色の
長いチューブだったと思います。

前者は、
練習して、パパやママも
鼻からチューブを入れてました。

後者は、
病院でしか入れることは
できませんでした。
なので、
またに抜けると
病院に行ってました。

胃瘻の造成の手術は
だいぶ悩みましたが、
手術の負担やリスクはあるものの
もっと早くやった方が良かったと
今は思っています。

何故なら、
毎日の食事のことなので、
鼻チューブを入れられる側、
入れる側の負担や管理より、
胃瘻の方が管理しやすいと
感じるからです。

医師の話では、
胃瘻が必要なくなったら
閉じることが出来るそうです。

次回に続きます。

ここ最近、調子が良くなくて
泣き切ってSPO2を下げるし、
反りも強くなっていたので、外来を1週間早めてもらい、今日行ってきました。

採血、測定のときは取り乱すことなく無事終了。
外科で、日に日に大きくなる胃瘻の肉芽を診てもらいました。
「まだまだ、可愛い肉芽ですよ」と先生。
「えー。そうなんですか…」と私。

出血もしてないし、漏れてくることもないなら、そのままでもいいらしい…。そうなの？

ただ、胃瘻のボタンのあそびを減らすため、
2.3CMにしてもらいました。

ボタン交換は、かなりバタつくちびさん。
泣きはしないけど、必死に手足を動かして
抵抗のアピール。

でも、無事終了。

しばらくして神経の受診。
二酸化炭素、先月より良い。
またもやバイパップ見送り。

反りが出てるのでリボトリール、増量。

アンモニアずっと高めでしたが、
今回も高かったため、デパケン減量。

次回は1ヶ月あけずに受診。

不穏や不随意運動の波がおさまってくれるといいけど。

さあ帰ろうと会計に行くと、
おちびさん、我慢の限界超えのためギャン泣き(｡-_-｡)

抱っこ、水分補給、吸引、吸引、吸引。
で、なんとか車に乗り込みましたが、今日の車の中はちょっとした初夏。
「あぢーよー」と、怒りくるって泣きまくるおちび…。顔色はくすむし、ジュルッとなるし、茹であがってきてるし…気が気じゃない。姉にうちわで扇いでもらい、あやしてもらい、だましだましでようやく自宅に到着。

自宅についてしばらくして、ようやく落ち着くおちび。

寝顔は、天使。

なんか週初めなのに、ぐったりです。

療育や通院のときのおちびのグッズ


案外、シリンジ入る(*^_^*)

昨日からおちびちゃんに付き添ってます。
上の子たちは
パパとおばあちゃんにお願いしてます

ママは久々に
おちびちゃんと二人だけの時間(*´∇｀*)幸せです。

大学病院なので
ちょいちょい回診がありますが
慣れればへっちゃらです。

さてさて術後の経過は良いようで
昨日からはほぼ術前の食事内容に
なっていました。
さらに
時間あたりの流量は
100から150へスピードアップ！
今まで約三時間かかっていた
お食事タイムが
二時間ちょっとでおわります


おちびは、生後7カ月くらいの時から
EDチューブになりました。
（お鼻のチューブが胃の先の腸まで入っている。）
それまでのことは
おいおい書くとします。

EDチューブの利点は
ほぼほぼ逆流がない！ということ。
（さすがにちょっとしたことでは、ミルクやラコールなどは出てきません。おちびは、胃液っぽいものを数回もどしてしまいました。しかし、なかには腸からでも注入したものが上がってくる子もいましたｹﾄﾞ）

難点は、
チューブ交換は病院でしか出来ない。
チューブがかなり細く薬などつまりやすい。
注入にものすごく時間がかかる。
（ダイレクトに腸にいくので、ゆっくり注入し、血糖値の急激な上昇をおさえるのだそうです）
よって、
おちびは約 ７ヶ月間
１日16時間かけて注入していました

４時間おきにボトルを入れ替え
合間にお風呂に入っていました。
チューブがつまったり
引っこ抜いてしまったりで
２度ほど病院に駆け込みました


その後いろいろあって
気管切開の手術を
１歳２ヶ月くらいのときにしたのですが
その時に
逆流の検査をきちんとしてもらい
検査の結果
大きな逆流はないとのことで
あっけなくSチューブになったのです。

栄養材も基本ラコールになり
注入も１日３回約９時間！
たまに、調子が悪いともどしますが
食事を始める時間が
家族とほぼ一緒(^^)
バタバタしますが
やっぱりなんだか嬉しいです

そして今回の胃ろう。
どうやら今よりさらに
注入時間が短くなり
おちびちゃんの自由な時間も増えそうです。
さらに
さらに！
じいじの手作りのお野菜も
ミキサー食として注入できる！

食事の内容も
時間も
今より自由になりそうです(*´∇｀*)

選択のはばができたことが
おちびちゃんと私たちにとって
良いことにつながるよう
頑張ります。

胃ろう術後の3日目4日目のこと

術後は集中治療室にお預かりのため、面会の時間が限られています。

昨日も今日も起きて待っていて？くれました。

どうやら今のところ術後の経過は、良いみたいです。

昨日から注入がはじまりました。

昨日はお白湯

今日はラコール１００cc　プラス　お白湯２０cc

少しずつ時間あたりの流量も増えてきました。

おしっこの管も取れて、来週からは付き添えます。



吸引された後ちょっと苦しかったようです。




涙がぽろりとおちてます。
もう少し優しく吸引してほしいなあ・・・
と思うママでした。

手術前の食事内容に戻ったら

ミキサー食にもチャレンジできるそうです！！

楽しみです＼(^o^)／


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一番したのおちびちゃん、昨日胃ろうの手術、無事に終わりました。

しばらく集中治療室にお預かりです。


突然、ブログ再開です。

一番上のお兄ちゃん、中学三年生
真ん中のお姉ちゃん、中学一年生
おちびちゃん、もうすぐ1歳9カ月　


ブログを、パパにお願いしている間に
いろいろな事がありました。

おちびちゃん、気管切開の手術も頑張りました。
その後は約5カ月間（途中検査入院はしましたが）
お家でゆっくりと過ごしました。（最長記録です！）


中学生が二人になり
部活や塾通いで
みんな一緒に食卓を囲むことも
めっきり少なくなりました。

三人の子どもたちとの
慌ただしい生活。
毎日、あっという間に一日が過ぎてしまいます。（ほとんどひきこもりの生活なのに・・・）

少しずつ、おちびのこれまでのこと、これからのこと

受験を控えたのんびり息子のこと

部活を頑張る娘のこと

綴っていきたいと思います。


うちのおちびちゃん


数日前までこんな感じでした。
（今は、鼻チューブはついてません）