障害児のママになった私

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私の息子は、そんなに軽くはない障害児。



息子は、毎日、少しずつ成長してるけれど、

他の子供達とは、毎日どんどん差がひらいている。




「周りと、比べてはいけない」


そんな言葉をよく聞くけれども、、



周りと比べた上で、これからどう生きるかを選ぶこと、


それは、とても重要だと思う。




だって、他の大多数の人とは明らかに違っていて、

しかも、それは、他の人より有利になる違いではないから。






でも、私、、。　


そんなこと、人前では、もう決して言わない。



ちょっと言うと、

「個性だから」とか「お子さんだけを」とかなんとか　



障碍なんて関係なさそうな人に　延々と諭されて

時間とエネルギーを　無駄に消耗するから。







それから、、、



若くて、時間も未来も　たっぷりありそうな人と

人生論なんて、話したくないし




マニュキアや香水つけて生活できる人に

障碍児の子育て論なんて　言われたくないし




素性もわからない人に

息子の将来のことなんて　決めつけられたくないし







でも、でも、でも。



それは絶対に　口にしてはいけないこと。




だって、息子は

どんな形で誰にお世話になるかわからない。







誰かの助けを借りなければ生きていけないというのは



そういうこと。





　

私の息子、自閉症。

いろいろ教えてみたけど、なかなか言葉も出ない。

最初から、他の子供達よりも　発達は全般的に遅かった・・・。

でも　今ほど気にならなかった。

それは、やっぱり　みんなまだまだ幼かったからだと思う。

発達が、、　って言っても　１歳２歳なら　

まだみんな　たいして喋れないし　ほんと赤ちゃんみたいで。



だけど、４歳過ぎになると　すごく子供らしくなってきて

少しだったらちゃんと待てたり

日常生活レベルだと、こちらの言うことはわかることも多いし

何より　言葉がすごい。。



外で他の子供を見て思うのは、

「こんなに喋れるんだ！」

「こんなに言ってることわかるんだ！」

「こんなに器用に指が使えるんだ！」

「こんなに、、、」

「こんなに、、」

「こんな、、」




きりがない。



そして、息子に目を向ける。

そっと、そっと　頭をなでる。



両腕でやさしく抱きしめ、目を閉じる。







「いつもいつも　大好きだよ。」

「大丈夫だよ、まだまだ時間あるから。」

「ママが、全部教えてあげるから。」

「大丈夫、ママ、きっとお金稼ぐから。」




そんな言葉を、呪文のように繰り返す。




「大丈夫だよ。頑張ろうね。」




そう言って欲しいのは、私の方。





誰も言ってくれないから、自分で言う。





そのたびに、胸がきゅうっと痛くなる。





それは、まだ生きていることを感じる瞬間。

このブログを書くにあたって、私のルールを決めました。

１．１０分以上時間をかけない。

２．無理して明るく書かない。

３．自分のための記録として、できるだけ書く。

がんばろう。