2009年07月24日
『コケイン症候群』という病気
突然ですが、今、署名活動を行っています。
「コケイン症候群」という100万人に1人、日本では10人しかいないと言われている病気で
遺伝子の異常によるものらしく、様々な症状があるそうなのですが、
早老病の一つで、親よりも早く老化し、亡くなってしまう事が多く見られるそうです。
そのうちの2人が北海道の中標津に居る5歳と6歳の兄弟で、その子達の両親が
北海道に住む私の知人の友人にあたり、田舎なのでなかなか署名活動ができないので
私に連絡をくれた事がきっかけです。
この病気は治療法が確立されていない難病です。
それなのに難病指定がされていないため、これを目的として署名活動を行っています。
難病指定になることで、
1.研究が進み治療法が確立されること
2.難病に苦しむ子供たちに医療的支援が行われ、生活の質が向上すること
3.家族の負担が軽減されること
この可能性がとても広がります。
私も子を持つ母として、決して『他人事』という考えではいけないと思うのです。
いつ、自分や自分の大事な家族、友人、知人が、同じ様な難病になるかも解りません。
微力だけど…心から応援しています。
もし、賛同して頂ける方がいらっしゃいましたら、コケイン症候群ネットワークHPを覗いてみて下さい。
日本コケイン症候群ネットワーク
そして、印刷や切手代などご面倒をおかけしてしまい申し訳ないのですが、
もしご理解頂ける方は、こちらより署名のご協力を、どうぞよろしくお願い致します。
「コケイン症候群」という100万人に1人、日本では10人しかいないと言われている病気で
遺伝子の異常によるものらしく、様々な症状があるそうなのですが、
早老病の一つで、親よりも早く老化し、亡くなってしまう事が多く見られるそうです。
そのうちの2人が北海道の中標津に居る5歳と6歳の兄弟で、その子達の両親が
北海道に住む私の知人の友人にあたり、田舎なのでなかなか署名活動ができないので
私に連絡をくれた事がきっかけです。
この病気は治療法が確立されていない難病です。
それなのに難病指定がされていないため、これを目的として署名活動を行っています。
難病指定になることで、
1.研究が進み治療法が確立されること
2.難病に苦しむ子供たちに医療的支援が行われ、生活の質が向上すること
3.家族の負担が軽減されること
この可能性がとても広がります。
私も子を持つ母として、決して『他人事』という考えではいけないと思うのです。
いつ、自分や自分の大事な家族、友人、知人が、同じ様な難病になるかも解りません。
微力だけど…心から応援しています。
もし、賛同して頂ける方がいらっしゃいましたら、コケイン症候群ネットワークHPを覗いてみて下さい。
日本コケイン症候群ネットワーク
そして、印刷や切手代などご面倒をおかけしてしまい申し訳ないのですが、
もしご理解頂ける方は、こちらより署名のご協力を、どうぞよろしくお願い致します。
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