2010年10月30日
オフ会は無理ですね。
前述の記事の「メニエール病患者交流会」は数名の方からメールを頂きましたが、やっぱりオフラインで集まって・・・というのは無理っぽいですね。 今までに患者会を立ち上げようとされた方もみえるみたいですが、「めまい」や「平衡障害」を伴うこのメニエール病は、人との約束事がしづらくなかなか患者会というものに発展しませんね。
国が認めている難病の中で、メニエール病は患者会が無い数少ない病気なのかもしれませんね。 TVなどで他の難病の患者会などの報道がされていると、同じ境遇の患者さん達が集まって、励まし合い生きる勇気みたいなものを得ているのを見ると「やっぱりいいなぁ〜」と思います。
こうしてブログやネットを通じてやり取りするしかないようですね。 ネットなどを見る事が出来ないくらい重症の方々(私も発病〜半年?1年?くらいはネットもろくに見る事が出来ませんでした)や、ネットを通じて交流することを知らない方々は自分の世界に閉じこもってしまうのではないでしょうか。 → なんとかしたいですが・・・今のところ良い知恵が浮かびません。
ちなみに、私がサイドバーでリンクしている「メニエルさんたちのおしゃべりパーティー」は、ネットで同病者の方々と交流できますので、よろしければ覗いてみて下さい。 (同サイト内の電子掲示板BBSで同病者の方々と交流できます。)
PS.自律神経免疫療法を始めてからもうすぐ11カ月、免疫活性化注射は5回打ちました。 治療効果は・・・微妙です・・・。 一応続けます・・・。
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国が認めている難病の中で、メニエール病は患者会が無い数少ない病気なのかもしれませんね。 TVなどで他の難病の患者会などの報道がされていると、同じ境遇の患者さん達が集まって、励まし合い生きる勇気みたいなものを得ているのを見ると「やっぱりいいなぁ〜」と思います。
こうしてブログやネットを通じてやり取りするしかないようですね。 ネットなどを見る事が出来ないくらい重症の方々(私も発病〜半年?1年?くらいはネットもろくに見る事が出来ませんでした)や、ネットを通じて交流することを知らない方々は自分の世界に閉じこもってしまうのではないでしょうか。 → なんとかしたいですが・・・今のところ良い知恵が浮かびません。
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投稿者:タカ|19:31
|2010年10月:免疫活性化注射など