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オフ会は無理ですね。

 前述の記事の「メニエール病患者交流会」は数名の方からメールを頂きましたが、やっぱりオフラインで集まって・・・というのは無理っぽいですね。 今までに患者会を立ち上げようとされた方もみえるみたいですが、「めまい」や「平衡障害」を伴うこのメニエール病は、人との約束事がしづらくなかなか患者会というものに発展しませんね。

 国が認めている難病の中で、メニエール病は患者会が無い数少ない病気なのかもしれませんね。 TVなどで他の難病の患者会などの報道がされていると、同じ境遇の患者さん達が集まって、励まし合い生きる勇気みたいなものを得ているのを見ると「やっぱりいいなぁ〜」と思います。

 こうしてブログやネットを通じてやり取りするしかないようですね。 ネットなどを見る事が出来ないくらい重症の方々(私も発病〜半年?1年?くらいはネットもろくに見る事が出来ませんでした)や、ネットを通じて交流することを知らない方々は自分の世界に閉じこもってしまうのではないでしょうか。 → なんとかしたいですが・・・今のところ良い知恵が浮かびません。

 ちなみに、私がサイドバーでリンクしている「メニエルさんたちのおしゃべりパーティー」は、ネットで同病者の方々と交流できますので、よろしければ覗いてみて下さい。 (同サイト内の電子掲示板BBSで同病者の方々と交流できます。)

PS.自律神経免疫療法を始めてからもうすぐ11カ月、免疫活性化注射は5回打ちました。 治療効果は・・・微妙です・・・。 一応続けます・・・。

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メニエール病患者交流会計画!?

 ずいぶん前から考えていたことがあります。 それは、メニエール病の方々(若しくはそのご家族)が集まって、ご自分の病気の事、病気の情報交換など、話し合いの場が作れないものかと・・・。

 同じ境遇の方々と実際にお会いし、いろいろお話をすれば、少しでも希望というか励まし合いというか、生きる勇気みたいなものが得られると思うのですが・・・。

 取りあえず私が考えているのは、交流会の場所は病院(何かあっても病院なら・・・)で午前中の2〜3時間、もちろん自由に解散OK。 調子が良ければ病院内のレストランでランチしてもいいですね(笑)

 本当に気軽な気持ちで参加して、気軽におしゃべりしてオシマイというような感じです。 交流会の日時&場所はまだ未定ですが、私が愛知県在住のため、場所は愛知県内の病院(名大病院?)にしようかなぁー、と思っています。 

 交流会に関して、参加のご希望、ご要望、その他、コメント欄にご記入ください。 (メールアドレスを記入して頂けると有難いです。ブログには表示されませんので。) どうなんでしょう? お集まり頂けるのでしょうか・・・乾杯

PS.こちらのメールアドレスはプロフィールに記載してます。

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庭仕事終了!

 最近少しずつ行なってきた、庭の木の剪定、草取りなど、外回りの仕事はほぼ完了しました。 日中が過ごしやすいので作業もはかどります。 前回のようにやり過ぎ?ないよう、疲れが溜まらないように注意しながら作業したので、体調はボチボチです。




 庭仕事が完了したので、これからは軽くジョギングしたいのですが、膝を痛めそうなので、ウォーキングをしようと思います。(1日30分位から・・・)

 軽い運動や家事などは休憩をはさみながら行なえば、なんとか1日が過ごせます。しかし、相変わらずパソコンなどのデスクワークは長時間できません。 そろそろ自分が出来るようなアナログ的な仕事を見つけないと・・・。 

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最近庭仕事をやってます。

 このところ気候が過ごしやすくなってきて、庭の木の剪定、草取り、車のWAX掛など、外回りの仕事をこなすようになりました。 30〜1時間くらいずつ区切りって休憩しながらのリハビリ仕事です。



 相変わらず、目の前の景色がグラグラして平衡障害があったり、お耳の不快感がありますが、適度に動いていると気分がいいですね。

 お家でのリハビリ仕事も少しずつ増やしていきましたが、昨日はその疲れ?が溜まったのか、脱力感や倦怠感があって1日中寝込んでいました。 リハビリも3歩進んで2下がる(3歩下がる?)ような、かなりじれったい状態です・・・(汗)

 それでも動ける時は積極的に動かないと、体力や筋力が弱ってしまいますので、体とお耳と相談しながら、この秋のリハビリ仕事を続けようと思います。 あと、エアロバイク漕ぎは中断していますが、外が寒くなって庭仕事が出来なくなってきたら再開しようと思ってます。

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秋ですね・・・。

 ちょっと前まであれだけ暑かった気候も、随分と涼しくなりましたね。 天気の良い日には外出して散歩もいいですね。

 9月終わり頃の週末、カミさんの実家の近くの公園に、お弁当をもってチビ達と出掛けました。 天気が良かったのですが、午前中の早い時間ですとガラガラです。

 

 公園には遊具があって、チビ達と遊んでいるとチョット気分転換になります。 お耳の不快感や平衡障害は常にありますが、少し和らぐような気がします。 鰯雲がキレイ・・・、秋ですね。



 こんないい気候もアッという間に過ぎて寒くなるんでしょうね。 今回は単なる日記でした・・・。
 
PS.エアロバイク漕ぎを、今までの半分の15分にしたら体重が1〜2kg増えました! でも相変わらず細身です(汗)  

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プロフィール

タカ
2008年5月右メニエール病を発病。 2008年9月から会社を病気欠勤で長期休業。 2009年夏頃からは両耳性メニエールに・・・。 右耳ゲンタマイシン11回注入、左耳発振?のグラグラ・フワフワ状態が続く・・・。 2011年6月に会社復帰!?(←仕事このまま続くといいな)





















全国約1100店舗、店舗数日本NO.1!女性だけの30分フィットネス「カーブス」



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