心臓ガール、我が家のお花

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花たんが闘病している時期に、
リアルタイムのエピソードを記事にしなかったこと、
病気や治療についてアバウトにしか書かなかったこと,
には、理由があります。

それは、
花たんに関わるどなたかが（特に病院の方）が、
このブログを見た時に、

あれ、
これって花たんのことだよね？

て、わからないようにしたいな、と思ったからです。

病気が病気なので、
リアルタイムで治療の内容や説明、
先生や看護師さんの発言、
を、記事に上げると、

誰とのやり取りか、すぐにわかるでしょう。（苦笑・・）

逐一、先生の発言をネットを使って拡散しているようで、なんだか申し訳ないな、という気持ちがありました。
私自身も、先生の説明を正しく理解してるかあやしいものだったので。
同じ病気の子を持つ方に、間違った情報を与えてもイヤだな、と思いました。

まあ・・
考え過ぎかもしれませんけど。（慎重過ぎ？）

そして、
私が、病院に対して、不信感を感じた時に、
本音等をブログに書きにくくなる、
という思いも・・。
不信感を抱くことは、全くありませんでしたけどね。

そんなこんな、な思いで、
どこのママか、どこの花たんか、わからないように・・ひっそりと・・・ブログをつけていました。

ここ最近、細かいエピソードも追記したので、
もし、もし、もし、もし！！！

花たんに関わりのあった方が、このブログを見つけて、
「あれって？？」
て思われても、

「たぶん、あの人だな。」
と、心にそっと、しまっててくださいませ。（きっとバレてる）

いえ、
別に、
何が困るというわけではありませんが・・

あまりにも、
自分にひたりすぎな記事が多いので、

誰かに気づかれたら、恥ずかしさ極まりないな・・と
思ったからです。（小心者）


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ブログ村に参加してるくせに、「ひっそりブログを・・」て、
どゆこと？？
と、１人ツッコミです。

次回は、帰宅してからの花たんについて書きます。

花たんが病院を出る時のエピソードです。

花たんは沐浴を終え、帰り支度が始まりました。

看護師長さんから、霊安室を通って退所することになると説明があり、花たんは霊安室へ連れて行ってもらい、私と海パパは車を裏口に移動させました。

霊安室に入ると、
祭儀場のようになっており、花たんは寝ていて、台にはお焼香、そして、私と海パパが座れるイスがありました。

そこに、主治医の先生はもちろん、関わりがあった先生、看護師さんが来て、お焼香をあげてくださいました。
びっくりするくらいたくさんの方々でした。

ＩＣＵ・・心臓手術に関わってくださった方々・・
手術の後、浮いたり沈んだりな花たんを守ってくださった。応援してくださった。「花たんはすごい！がんばりやさん！」と言ってくださった。

ＮＩＣＵ・・花たんが生まれてすぐに、容態が悪化しないように繊細に管理してくださった方々・・
弁逆流があり、明日はどうなるかヒヤヒヤした時期の中、私を励まして下さった。
私も産後でメンタルも不安定・・泣いてばかりでした。

さらに、産科の主治医の先生、花たんを取り上げてくださった助産師さん、そして、心疾患を最初に見つけた個人病院の先生が「この先生は心疾患に強いから」と紹介して下さった先生（部長？）も手を合わせに来て下さいました。
花たんがこの世に生まれるために、尽力をつくしてくださった、感謝すべき方々でした。

私の赤ちゃんを産ませてくれてありがとうございました・・
でも、亡くなってしまいました・・・

私の声にならない声を、気づいてくれたのか、泣いてくださっていました。

あまり細かいエピソードを記事にすると、個人が特定されるので、書きませんが、
（なので、伝わりにくい文章になるかもしれませんが・・）

とても、とても、優しい心臓の先生(女性）で、
花たんが生きていけますようにと、とても応援してくださった先生がいました。
感動させられるやりとりがありました。
その先生が、お焼香の時に、「花たんを抱っこして良いですか？」と言ってくださり、
花たんを抱っこしてくださりました。

先生に抱っこされている花たんを見て、

花たんが嬉しそうにしてると感じました。

ねえ、花たん
先生、優しかったね。
花たんも、先生が大好きだよね。
良かったね、先生にも抱っこしてもらえて。
嬉しいね。

車に花たんを乗せ、走り去る時、
先生方が頭を下げて見送って下さいました。

手術は毎日のように行われ、
忙しいはずの先生方がこんなにたくさん、
花たんのために時間をさいて、手を合わせてくださったこと。

本当に、申し訳ない気持ちと、素直に「ありがとうございました。」という気持ちです。

（医療の方々に対する思いはまた記事にしようと思います。）


この大々的なお見送りは、
病院で亡くなった方すべてにされているのでしょうか？
花たんが赤ちゃんだから？
海パパと
「最後まで病院の方々、親切だったね・・。」
と、今でも言っています。

それをして頂いた、家族からすると、
「感謝」でしかありません・・。

生きている花たんを知ってるのは、面会に来ていた限られた身内と、病院の人だけ。

花たんのがんばりを知っている病院の方が、
花たんの死を惜しんでくださり、花たんのがんばりを讃えてくださったことを、
嬉しく思います。
花たんも、喜んでいると思います。

「先生、ありがとう。」

て、花たんも一緒に言ったよね。

後日談になりますが・・

花たんのお葬式を終えた後、
花たんに会いたくて、

私は　「病院に行けば、花たんがいるんじゃないの？」　と、
変な気もちに襲われることがありました。
でも、
病院のことを思い出すと、
花たんに手を合わせる主治医の先生の姿や、
頭を下げられた大勢の方々の姿を思いだし、
「いいや、病院にはもう、いないわ・・。」
と冷静になれました・・。


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花たんを初めて沐浴したエピソードです。

花たんが病理解剖から戻ってきてから、
看護師さんに
「パパ、ママ、
　花たんの沐浴をされますか？」
と、聞かれました。

びっくり！

まさか、花たんを沐浴できるなんて！

喜んでＯＫの返事をして、

丸裸の花たんをベビーバスに入れ、洗ってあげました。

海パパも私もウキウキでした。

お湯はちょっと熱くないかな？なんて、気にして見たり。
花たんのお股を見て、
「女の子だから、太陽のくんのようにゴシゴシ洗わないようにね！」と海パパに注意を促したり。

花たんはまだ温かく、皮膚の色もキレイで、本当にねんねをしてるだけのようでした。

だけど、抱きあげた時、
首がダランとなり、あわてました。
首がすわってなく、ふにゃふにゃなのはもちろんのこと、
亡くなっているので、力など全く入っておらず、本当にふにゃふにゃ・・。

そして、胸には、解剖により、縦、横に、大きく切られた跡があり、
テープを張っていましたが、
体を動かすたびに、少し血がにじむ感じがしました。
花たんががんばった「傷痕」を、私はしっかり目に焼き付けました。

海パパと私は、慎重に慎重に、花たんをベビーバスにつけ、
泡をつけ、ガーゼでやさしく拭きとりました。

ああ・・・
小さい。
まだ生まれて５８日目の小さな赤ちゃん。
可愛い・・。

明日も、明後日も、
毎日、お風呂に入れてあげたかったよ・・。

ＮＩＣＵにいた時、
沐浴をしてるママを見て、どれだけ羨ましいと思ったことか。

私も、やっとやっと、花たんを沐浴できた。

まるで生きてる子のように、「気持ちいいね」と声をかけてあげて、
服を着せてあげました。

とても嬉しかったです。
花たんも嬉しかったよね。

あたりまえのことが、こんなに嬉しいなんてね。


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花たんに死亡時刻が告げられ、
花たんについていた管がすべて外されてからのこと。

同じＩＣＵの景色とベッドの上に、
花たんは、普通の赤ちゃんと同じようにねんねしていました。

お顔にも、手にも、足にも、管はありません。
入院中の花たんに用意していた可愛いバスタオルにくるまれていました。

不思議と肌色が青かった花たんは、何事もなかったかのような、色白のお肌をしていました。

本当なら、

出産した後、

なんの管もついていない、色白の花たんを、

抱っこして、あやす日が来ると、

信じていた・・

その光景が、やっと、今、目の前にありました。

花たんを抱きあげ、

もう、泣いてくれない、我が子を、
海パパとともに、あやしました。

私たちは、泣きながら、笑っていました。

亡くなったのは悲しいけれど、
パパとママの腕に抱かれて、花たんも喜んでくれているかな・・
そう思いました。

この幸せな時間が長く続かないこともわかっていました。
お葬式をどうすべきか、という課題が頭をかすめましたが、
今はただ、花たんを普通に抱っこできる時間に喜びをかみしめていました。

そこへ、
花たんのおばあちゃん（私の母）が、かけつけました。

予告なしなので、びっくりました。

看護師さんが、「中に入ってもらっても良いですか？」と私に断りを入れて下さりました。

正直な気持ち、

誰にも気を使いたくない・・
私が花たんの抱っこをずっとしていたいのに・・
と、複雑な気もちでした。

おばあちゃんに入ってもらうと、

見たことのない不安げな顔で病室に入り、

「花たん、花たん・・」と名を読んで、
花たんをなでなでしました。

花たんはおばあちゃんに抱っこをされました。
おばあちゃんは花たんを抱っこするのは初めてでした。

「こんなにかわいいのにね、花たん・・。かわいいのにね。
　温かいね。
　寝てるみたい。
　寝てるみたいね・・。」

と、おばあちゃんは泣きながら、花たんを優しく揺らして泣いていました。

私は、その姿を見て、
また泣きました。

妊娠して病気がわかってから、
身内が心配の声をかけてくれるたび、
私は気丈に振る舞いました。

でも、
ここでは、もう、その気力さえなく、泣きました。

そして、
私の母が病室に来てくれたことに感謝をしました。

花たんが、
おばあちゃんの腕の中で、
喜んで眠っているように見えたからです。

私が娘を思いっきり抱きたかったように、
おばあちゃんも、産まれてきた孫を抱きたくてたまらなかったことに気づきました。

そして、
これから数日間花たんと過ごす時間を、
誰のジャマも入れないようにしたいなんて、
私個人のエゴでしかないことにも気づきました。

花たんは、たくさんの人に愛してもらっているから、
花たんに会いたと、これからやってくる人に、
たくさん、抱っこしてもらって、たくさん、なでなでしてもらおう・・。

そう思いました。

おばあちゃんはその後、「あの時、かけつけて良いのかとても迷ったんだけど・・。どうしても花たんに会いたくてたまらなかったのよ・・。」と、私にも「ごめんね。」と言いましたが、
私は、今でも、遠い病院まで来てくれたことを感謝しています。

花たん、

花たんのことが大好きなのは、
パパ、ママ、だけでなく、
おばあちゃん、おじいちゃん、お兄ちゃん、
おじちゃん、おばちゃん、
私の友人、
このブログを見て、応援してくれた人、
いっぱいいるのよ。

次は、花たんを初めて沐浴したエピソードです。


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ある日、ICUへ行くと
「処置中なので少しお待ちください。」
と言われました。
またイヤな予感がしました。

予感は的中。
花たんの血圧は４０台まで下がり、命を落としかけていました。
先生が処置をしてくれ、
なんとか落ちつきましたが、

予断を許さない
再度、急変したら、もう、難しい

と言われました。
多量の薬でつながった命でした。
心拍の乱れをペーシメーカーで保ちました。

主治医の先生から、今後について、

医療で治す限界を超えた
積極的な治療はしない
会いたい人は会いに来てもらってください

と言われました。

ついに、
あきらめなかった先生から、
生きるための「選択肢」を出されない日が来ました。

ここあたりから、リアルタイムで日記をつけていたので、
そちらを見て頂けたらと思います。（重複すると表現がズレるかもしれないので・・）

花たん、急変

１人になるより２人がいい

モニターに一喜一憂

スパゲティーなベッド

花たん、亡くなりました

花たんが、亡くなった日のことも、日記に書いてあります。

心臓が止まった日のこと１　（病院から呼び出しが来るまで、です）

心臓が止まった日のこと２　（病院にかけつけた後、少し花たんの状態が落ち着くまで、です）

心臓が止まった日のこと３　（花たんが亡くなるまで、です）

心臓が止まった日のこと４　（体についていた管が外された時のこと）

花たんの闘病は未来へ

花たんとの日々シリーズはこれで終わりますが、
花たんが、おうちに帰って来てから、お葬式をするまでの、
ことも、記事にしますね。

先生から「感染症」を言われた日、
その日も花たんの血圧は６０台でした。
血中酸素は70台、
むくみは昨日より増えている。
青い姿・・。

血圧は、高圧剤で助け、
昨日に比べると、感染の値が少し下がったと、聞きました。

胸が開いているので、
心臓を洗浄し、調べると、心臓はキレイだったということです。

抗生物質で対応し、
何の感染かわかれば、その感染にあう抗生物質を投与するとのことでした。

無脾症なので、感染はきびしい・・といったことを言われました。

脾臓は病原菌から身体を守る役割があるそうです。
花たんは、それが無い子・・。

病原菌によって、苦しい状態が続く中、
ただでさえ、心臓が弱いのに、がんばれるのだろうか・・。

心配や不安ばかり大きくなるけど、

すやすや眠ったままの花たんの頭をなでると温かい。
指の爪も随分と伸びて。
こんな状態でも、この子はまだ生きてる。

先生も、感染の居所をつきとめて、対応策を考えているし、
まだ終わりじゃない。

どうか、助かりますように。

この子が苦しくありませんように。

私は、祈るしかありませんでした。

それから２、３日。
先生方の治療のおかげで血圧は安定しました。
薬が増えたからか、
むくみが増え、
またまぶたが腫れていました。

花たんは肺炎をおこしていました。

長く人工呼吸器をつけているとバイ菌の温床になりやすいようです。

でも、まだまだ人工呼吸器がとれそうにはありません。

心配させても、這い上がるのが花たんだ、と信じていました。

花たんが亡くなる３日前。

花たんは、危険な状態に陥りました。

つづきはまた・・。


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奇跡的に回復をした花たん。

心臓も元気に動きだしました。

上がったり下がったりしながらも、
がんばっていける、
そう思いました。

青かった花たんの肌色に赤みが出た気がしました。

そんな状態が続いたのもほんの数日でした。

ある日のこと。

「今日はもっとむくみもひいて、肺血流も良くなっているかな。」

と、期待を込めてICUに行きました。

機械の数値を見ると、

安定を保っていたはずの血圧が６０台。
血中酸素は７０前半。
むくみもふえている。

何か処置をしたのかしら？

待てども、先生からも看護師さんからも説明はない。

不安・・

ICU内には、いつも花たんの説明をしてくれる先生が、モニターを見て
難しい顔をしていました。

花たんになにかあった？
それとも別の子のことで？

なにか、あったら、きっと、話をしてくれるはず。

だから、まだ大丈夫。

先生も看護師さんも忙しい日だったんだ。

今日はたまたま数値が悪かったんだ。

私、１人であせってるんだ。

きっと、大丈夫。

大丈夫。

花たんにも、自分自身にも言い聞かせるように、ICUを出ました。

外は雪が降っていました。

幼い兄弟が、雪をすくってぶつけあいっこをしてました。

大丈夫、
大丈夫、

花たんも、来年はこの雪をすくって太陽くんと遊ぶことができるはず。

あきらめたくない未来を夢見ながらも、
不安につぶされ、
涙を流しながら、雪の中を歩いていました。

家に帰ってからも、
今、花たんはどうしているのだろうか、
落ちついているだろうか、
何かあれば、先生は連絡をしてくれるはず、
携帯がならないから、きっと大丈夫・・

と、１人で気を落ち着かせようとしていました。

低い血圧の数値・・
難しい先生の表情・・
何も声をかけてくれなかった看護師さん・・

思い出しながら、もんもんとした夜を過ごしました。


翌日は、「気のせいであってほしい」と祈りながらICUに向かいました。

この日、先生がやってきて、

「花たんは、昨日から血圧が下がっている。
　感染しているようです。」

と告げられました。

恐れていた感染症になってしまいました。

ああ・・
イヤな予感の方が当たった・・

花たんが亡くなる１週間前のことでした。


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