心臓ガール、我が家のお花

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花たんが亡くなった日、
主治医から、病理解剖の話しがありました。
治療の適切性について検証できるということです。
心臓の組織をお渡しすることで、研究に活かされる説明もありました。
また体を切ることになります。

私は、了承しました。

花たんの心臓や、治療歴が、
同じ心臓（病症）で生まれた子の役に立つのなら、
花たんが生まれて、生きた意味が残せると思いました。

現在の医療でも治せない病気がある。

でも、未来はわかりません。

今後、たくさんの症例が集まれば、より安全で的確な方法が見つかることでしょう。
花たんもその症例の一つになったのです。

どうか、たくさんの子が助かりますように。

このブログは、
自分の記録にするつもりで始めましたが、
思いもよらず、
先天性心疾患を身ごもった妊婦ママを励ましたり、
同じ、心疾患の子をもつママを励ましたりしていたようです。
短い期間の闘病記録ですが、
私のように検索魔になったママ達の参考になればと思い、残そうと思います。

このブログにたどりついたママさん達は、
花たんが亡くなった結末を知り、余計に不安になったかもしれません。

大丈夫、
同じ病気でも、人生は一人一人違います。

もし、ブログを読まれているママの子どもが、
今、心臓をちゃんと動かせているなら、
その子の生命力を喜び、生きている限り、前へ向かえると思ってください。

生きていればこそ、です。


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それから花たんは、すべての点滴、人工呼吸器が外されました。

かわいい顔（親バカです・・）

悲しみもありましたが、正直、嬉しかったです。
我が子を抱きしめることが嬉しい。
嬉し涙で、抱っこしました。
「かわいいね、かわいいね」と、海パパと何度も言いました。
まるで寝ているみたい。
不思議なことに、亡くなってから、肌の色が少しずつ良くなってきました。青かったお顔が肌色に・・。

花たんが誕生したその日に、こうやってあたりまえに抱っこできると信じていた。
やっと、やっと、その日が来た。
亡くなってしまったけど・・。

再び病室へ。

花たんは変わりありません。
いつものようにベッドに横たわっています。

血中酸素を見る機械等は外されていました。

病室はバタバタする様子はありません。
看護師さんがいつものように薬の配分を確認されたり、花たんの頭をなでたり、してくれました。

本当にいつもと同じ景色。
いつもと同じ花たん。
まだ温かい。

だけど、こんな夜中に、この病室で花たんの手を握っていること自体、いつもとは違っています。

あと何時間？何分？
わからないけれど、花たんの終わりを告げられる瞬間はくるのだ・・と思っていました。

それでも最後まで花たんと手をつなぎ、頭や頬をなでました。

花たんがさみしくないように、いっぱいママがそばにいてあげるからね。

もう、この時には、
花たんに「がんばれ」という言葉は出ませんでした。

花たんのペースで生きてくれたらいい
まだ、生きたいなら、ママはずっと一緒にいる、応援する、
でも、花たんがゆっくり寝んねしたいのなら、それでいいよ・・

随分と長く、花たんと一緒に過ごさせていただきました。

花たんの心臓は止まり、先生に時間を告げて頂きました。

無脾の子なので、自分の菌を入れちゃいけない、と
我が子なのに、花たんのお顔に自分の顔を近づけることができませんでした。
亡くなったことを告げられた後、
花たんの顔に自分の頬をあてました。

ママ、花たんの顔を頬ずりしたかったの、
花たんのおでこにキスしたかったの、
ゴメンね、
何もできなくて。

花たんの血圧が下がった、

と、病院からの報告でした。
すぐに病院に向かいました。

花たんがんばれ、
花たんがんばれ、
花たんがんばれ、

ずっとつぶやきました。

病室につくと、
花たんはいつもと同じ花たんです。

むくむくにふくれたお顔、
ぽっこり腫れたまぶた、
青い肌色・・
人工呼吸で規則的に上下に動く胸・・

モニターを見ました。

１４０台だった心拍が、時々９０になったり・・

いつも、花たんとモニターを交互に見てましたが、
もう、モニターは見ない、と決めました。

ずっと花たんのお顔から目をそらさないでいよう。

花たんも、ママの横顔ばっかりなんてさみしいよね。

花たんの頭をなでました。
温かい・・
まだ生きてる。

親のエゴです
こんな状況であっても、やっぱり生きてほしい。

生きて！
がんばって！
私の大切な花たん、いかないで。

また目を開けてママを見て欲しい。
成長をして、ママに笑ってほしい。
この小さなお手手をつないで、一緒に歩こうよ。

涙がポロポロこぼれる中、手を触ってあげました。頭もなでました。

奇跡？
こんな状況の中で、花たんの状況は一時、落ち着きを見せました。

看護師さんに少し休める場所を作って頂き、私も休みました。

もしかしたら奇跡が起こるかも・・。
まだ信じていました。

太陽くんを実家に預け、寝かしつけた海パパもかけつけました。

ほどなくして、また呼び出し。

花たんが急変して以来、大きな変化はなく、時が流れていました。

もしかしたら、花たんは奇跡的に回復をして、先生を驚かすんじゃないかと思ってました。

ただ、体のむくみは一向にひかず、細かった腕がパンパンに膨らみ、まぶたもパンパンに膨らみ、
これ以上ふくらんだら、花たんの皮が破れてしまうんじゃないか、と心配するほどでした。
舌も唇もむくんで分厚い。
以前、先生から顔のむくみと同じように内臓もむくんでいる、と聞いていたので、
今とてもしんどいだろうな‥
と思っていました。

いつ、終わりの時がくるのだろう、
どんな時に終わりがくるのだろう、

そう思いながら過ごす日々でした。

そんな日々の中、
夜間に携帯がなりました。

病院の名前が携帯に出た時に、

あ！

と、息をのみました。

花たんの心臓は、
止まってしまいました。

最後までがんばってくれました。

詳しくはまた記事にしますね。

花たんは持ちこたえてます。
花たんとモニターを、交互に見て、
ホッとしたり、ハラハラしたり。
血圧、酸素とも、数値的には良好な気がするけど、心臓の弱い花たんに適切な数字なのかはわかりません。
看護師さんからは、正常値とは聞いています。

花たんが生まれてから、
花たんのベッド上は、管だらけです。

以前、スパゲティ症候群という名前だったか、
薬漬けの延命処置を批判するテレビか記事を見たことがあります。

どれだけの管？
て、思ってましたが、

花たんのベッド上の管をかき集めたら、
スパゲティです。ほんとに。

患者にとって関係ない人には、
恐ろしい光景に見えるでしょうが、
患者本人と家族にとっては、
命綱です。

見た目はかなり、かわいそうな花たん。
がんばって生きてる限り、
ママは信じて応援し続けます！

午後にもう一度面会すると、モニターの数値が急激に悪くなってました。

看護師さんや先生が慌てる様子がないので、まだ、様子見段階なのだろうか。

もしくは、もう、終末期だから、慌てないのか。

あれこれ想像して考え込むのはやめました。
不安は消えないけど、
考え込むことに疲れた‥

花たんの、むくんでいっぱいいっぱいの体を見て、
正直辛くなりました。
つらいね、しんどいね。

でも、まだ、一緒にがんばろ。
ママがいるよ。みんないる。

まだ、がんばれるなら、がんばろ。

花たんが十分にがんばってるのもわかってるよ。
そのがんばりが、良い結果をだせると、ママは信じてるよ。

私も母として成長していくんだ。
健康に生まれていても、子育てをする上で、息が止まりそうなほど不安や心配になることは、いっぱいあるはずだから。

昨晩は、思い悩み、泣きすぎて、
空ママの顔はボロボロで、面会に行きました。

花たんは強い薬の作用で、
パンパンにむくんでました。

母娘とも、顔がパンパンです。

生死の境を目の当たりにすると覚悟して、花たんにあったのですが、
モニターの数値は、悪そうな感じではなく、

もしかしたら、回復するんじゃないの？

なんて、思いましたが、
看護師さんが、家族の望みを聞かせてください、と優しく言ってくれるあたり、
やはり終末期なのか‥と凹んでしまいました。

思ったのは、
1人になると、どうも、悪いことばかり考えてしまう私がいる。
花たんをみたら、すごくホッとする。
悪いこと考えててゴメン！て思う。

まだ、生きたいから、花たんはがんばってる。
私が凹んだり、諦めかけたりとか、関係なく。

1人の人間として、生きようとしてるのね。

太陽くんや、海パパといても、
心強くなる。
今の私は1人の時間が、精神的にヤバいかも、です。

海パパは、自分を励ますように前向き発言です。
私以上に、花たんの生命力を信じてます。
海パパの、前向きな姿勢に励まされます。

回復の見込みはないと宣言されてから、どのように時が進んでいくのかわかりませんが、
やはり、奇跡を信じてます。

ゆっくりと、花たんの経過をのせていこうかと思っていましたが、
急変したので、今回の記事は今現在のことです。

花たんの体に菌が入り、
感染しました。
この病気に感染は致命症と言われますが、
本当に容態が一気に悪化しました。
薬の投与で一命は取り留めましたが、
もう、成す術はないと、宣告されました。

私は泣き崩れ。


また検索魔になりました。
奇跡が起こった話にはたどり着けず、
闘病日記の結末を見ては、
また、涙を流しました。

どうなるのかわからず、
花たんを失いたくなく、
でも、勝手に覚悟をしてる自分もあり、

人の闘病日記を自分の未来を知るかのように読みあさりました。

あの未来、この未来を、想像して、想像して、一度不幸のどん底を考えて麻痺したかったのかもしれません。

悲劇のヒロインかのように、
つらい心情を記事にすることがあるかと思いますが、

読んでしんどくなる人もいるでしょうが、

ご容赦ください。

でも、まだ、諦めていません。
奇跡。