心臓ガール、我が家のお花

大手術を終え、花たんが素晴らしい回復力を見せてから１週間は経過。

胸を全部閉めることにトライしたけど、花たんの具合が悪くなり、断念。
花たんは、むくみが増えてしまい、また回復するのを待つ状態。

花たん号は、浮いたり、下がったり・・


ここあたりから、
心臓以外の心配事が増えました。

まずは感染症。
胸がひらいたまま。
そして壊死した指。（１本だけです）

寝たきりな上、頻繁に体位変換できないので、
背中にあせもができていると聞いた。
ここもバイ菌の温床になるのだろうか・・。

妊婦の時、赤ちゃんの闘病ブログをたくさん、読んだ。
奇跡的な回復を見せた後、感染症で亡くなった子が多いことを知っていた。

心臓の手術はうまくいったのに・・。
感染症で亡くなるなんて、絶対に嫌だ・・。

心配事はそれだけじゃない。

栄養不足。

生後１カ月をすぎた花たん。生後２カ月に向けて時は過ぎていました。

体に負担をかけないことが第１だったため、ミルク投与を中止していました。

胸を閉じて回復すれば、ミルク！という話しも出ていましたが、（私もがんばって母乳をストックしましたが）
今のところ、ミルクをのめる状態ではなし。

ブドウ糖の点滴だけでは栄養が足りなくなる、と言われました。

見てて思ったのですが、
花たんは顔はぷっくらしていたのですが、腕や足は、骨と皮だけ。

赤ちゃん独特のプニプニした感じではなく、
触ればすぐに骨を感じていました。


心配事はまだまだ・・。

人工呼吸器に長く頼っていると肺が悪くなる、と先生から言われました。



怖い、怖い。
うまくいったと思ったら、また花たんに敵が現れる。


先生からは、現時点では劇的に回復させる術はない、と言われました。

花たんに、「ゆっくりがんばろうね」と言い続けてきたけど、
もう、ゆっくりしてはいられないみたいよ・・。

この子に終わりを宣告されるときって、一体、どんなシチュエーションなんだろう・・・

不謹慎にも、そんなことを考えてしまいました。


にほんブログ村