心臓ガール、我が家のお花

この広告は30日以上更新がないブログに表示されております。
新規記事の投稿を行うことで、非表示にすることが可能です。

お腹の痛みはなくなり、子宮収縮も良い感じ。
退院前の内診も問題なく、明日退院OKということになりました。
もちろん、私だけで、花たんは入院継続です。

出産前は、朝1から、胎児心音、NSTモニター、エコー、時々内診、を繰り返し、検査、検査、検査
、の毎日だったのに、
出産後は、朝1に子宮収縮の具合を見て終了。
急にほったらかしになった感じです。
花たんが生まれた時点で、なんのリスクもない患者になった、て、ことでしょうか。それは、それで、良いことです。

お乳をしぼると、ジュワと出てきました。
花たんのためにお乳を冷凍。

長い入院生活。最後の夜。
悲しみ、不安、喜び、
たくさんの感情と共に過ごした場所です。
きっと忘れられない思い出の場所になると思います。

生後3日目の朝、
小児科の先生から、
すぐに低酸素治療を始めた方が良い、
と、説明があった。
花たんの心臓の構成上、肺に血流が多くなりやすく、そうなると、心臓に負担がかかり、全身に血液がいかなくなるから。
現在の状態を見る限り、すぐに始めた方が良い、と。

先生は決して緊迫した様子ではなく、淡々と、丁寧に説明をしてくれたのだけど、
私は急展開にただ、
花たんにとって良いならと、急いで承諾書にサインをしました。
すでに、泣きながら。

すぐにNICUに行きました。
花たんの、ベッドの周りに複数の先生と看護師さんが集まって、何か話しをしてました。
ただ事ではない感じに、おそるおそる近づきました。

先生から、
治療を始めました、
と説明がありました。

私が花たんのそばに近づくと、先生や看護師さんは、花たんのそばを離れて、まだ何か打ち合わせをしてる感じでした。
それが花たんの話なのか、別の子の話なのかわからないけど、
私には、花たんのことで何か良からぬこと（私には聞かせられない話）をしてるんじゃないかと思いました。

花たんは昨日と変わらず。
鼻、口、手足にたくさんの管。
開けそうにない目。
動きそうにない体。
上下に動く胸。

昨日よりしんどいのか、楽になってるのか、ママにはわからないよ。

治療を初めて、どう？
花たんは大丈夫なの？
何がどう変わったの？

涙で、花たんがぼやけました。
花たんと、モニターを交互に見ながら、涙をぬぐっていました。
毎日、泣いてばかりでゴメン。
でも、心配…。

看護師さんが来て、
ママの体調はどうですか？
と、聞いてくれた。
大丈夫です、と答えた。
治療を初めて、花たんは落ち着いてますよ、と教えてくれた。
急に胸のつかえが取れた。
今回の治療は、状態が悪くなったから始めたのではなく、悪くならないように始めた治療であって、花たんはがんばってますよ、
と、看護師さんは言ってくれた。

ほっ。
私、先生の説明を聞いてるようで聞けてなかったのかな。
花たんの状態が悪くなったわけではなかったんだ。

安心したのも、つかの間。
数日後、この治療に限界がくるんですけどね。
それは、また後々の記事で…。

時々お腹は痛いけど、いろんな痛みは減りつつある。
子宮の戻りも順調。
搾乳機でお乳を刺激しても、乳腺開通せず。
花たんに初乳をあげたくなり、部屋で、お乳マッサージをする。
左乳から、汁がでてくる。
来たー

花たんが生まれたことを、友人にメール報告をした。
花たんが生まれる前は、誰にも知られたくなかった。
出産報告をせずに、やり過ごそうかと考えてた。
だけど、出産して3日たつと、
花たんが生きて生まれた証を残さなきゃ！
て、気持ちになって、
産まれましたメールを一気に送った。

きっと、返信は
授乳で寝不足でしょ？
だろうな…と思い、
花たんが病気だということもお知らせしておいた。

妊娠してる時は、花たんが病気だと知られて、
可哀想、
なんて思われたくない、
て、思ってた。

今は、花たんががんばって生きてる姿を見て、
病気だから何なの？
て、気になった。

恥ずかしいことでも、可哀想でも、悲しいことでもない。
ためらいなく報告できた。

報告の1時間後には、それぞれから、返信が届いた。

大変だったね。

心配ばったね。

赤ちゃん、がんばってるね。

とにかく今はゆっくり体を休ませてね。

ママが元気でいることが大事だよ。

乗り越えられない苦しみはないんだよ。

健やかに育ちますように。

言葉にならない気持ちです。とにかく、おめでとう！


たぶん、友人達は、どんな言葉を返そうか、考えつつ、文字をうってくれたんだと思う。
メールを見ながら、ありがとう、って気持ち。涙がまたポロポロこぼれた。

管がたくさんで、全く泣かない、動かない赤ちゃん。
だけど、花たんは皆に祝福されて良いはずよね。
誰にも知られずにいたい、だなんて、
そんなこと考えてた自分って、なんだったんだろ。

自分の友人達をみくびってたよ。
私の友人達は、本当に良い人だ。
ありがとう。

生後2日目
手術後に浮腫がでると聞いていました。
朝に見た花たんの顔は浮腫んで顔が大きく、目元がぼっこり…
お世辞でも、可愛いとは言いづらく、可哀想な感じ。

呼吸はさらに落ち着き、肺の状態も良し。でも、まだまだ人口呼吸器は外せそうにありません。

先生から染色体検査の話がありました。心臓の悪い子は、染色体異常のある子が多いらしい。
承諾書にサインをして、
あらためて花たんをじっくり観察しまきた。
妊娠中に何度となくダウン症の特徴を調べた時期があり、それに該当してるのかな？
これ以上、何とか病とかとか何とか症とか増えるのは辛いな

夜に花たんに会うと、少しだけ浮腫がひいてました。
おしっこが順調に出てるそうです。
このまま安定してくれたらいいな。

心臓に負担がかからないように、薬で眠った状態の花たん。
目は閉じたまま。
手のひらを触っても、握り返してくれることはなく…。
ただ、胸だけゆっくりと上下に呼吸しています。

それでもいい。

生きて、がんばってくれてるだけで、ママは感動してます。
また、涙が止まりません。
花たんの口が、チュッチュと動きました。人口呼吸器の管を、おっぱいを飲むみたいに、チュッチュ。
かわいい〜。

私は、泣き笑い。

産後2日目は、後陣痛がつらかった。
グイグイとくる陣痛が続く。
いたた…
2人目はつらいと聞くけど、本当だわ。
だけど、痛み止めを飲むほどでもなく、ベッドに横になって過ごした。
お乳マッサージもほどほどに、しておいた。
今回は、お乳出ないんじゃないかとあきらめてた。
午後から、手続き関係のお願いをするため、病院内をうろうろ…。
こっちじゃない、あっちじゃない、と、スムーズに行かず。
出産手当の書類と、慢性疾患の書類を渡し、部屋に戻る。
さあ、時間があれば、花たんに会いに行こう。
妊婦の間は時間がたっぷりあって、ネット検索ばかりしてたけど、産まれたら、なんだか時間が経つの、あっという間です。

コメントは未承認のままで、他者との交流はしないと、宣言しつつ、
やはり、感謝の気持ちを伝えずにいられず、記事にします。

お産前に、花たんへ3にコメントを頂いているのに気づきました。
花たんと同じ疾患をもつ息子ちゃんがいるママから。
息子ちゃんはハーフバースデーも迎えられたと、いうことで、また、希望の星が1つ増えました！
生まれても生きられないのではないかと、不安ばかりの妊婦生活。
良い意味で予想を裏切ってくれます、
という、コメントに勇気づけられました。
花たんが生まれた後も、コメントを頂いていました。ありがとうございます。

花たんが生まれた記事に、花たんと同じように、生まれた後に赤ちゃんの手術が必要だと言われている妊婦さんからコメントを頂きました。
大丈夫、赤ちゃんてすごい、
というコメントに、涙がジワリと出ました。
出産してしばらくしてからコメントに気づいたのですが、本当にそうですね。赤ちゃんてすごい！

もう1人、花たんが生まれた記事にコメントが。
健やかな成長を願っています、
とコメントをくださいました。
本当にありがとうございます。

お言葉を頂けることは、
やはり、嬉しいですね。

コメントの扱いは、今まで通り未承認のままでいきます。
必ず、こんな形でお返事するかどうかはわかりません。
それでも、温かいお言葉をくださったことに感謝します。

生後1日目の花たん。
NICUにおそるおそる入って行くと、看護師さんが花たんのそばにいて、私に気づき、
「ママ、どうぞ〜。」と笑顔で言ってくれました。
良かった、緊迫した様子じゃない、
と、安心。
花たんを見る。
昨日と同じ、
鼻に、口に、手に、足に、尿道に、チューブ。
それでも、可愛い
可愛いよー、花たん
花たんの頭をなでると温かい。
ゆっくりと呼吸してる胸。
良かった、良かった、生きてる。
涙がまたポタポタ。
何を声かけようか、思いつかず。
おはよう、
と声をかけて、ただ見つめた。

すぐに先生が来て、
昨日のレントゲンで真っ白に映った肺が改善され、黒く映るようになった。
と、言われた。
良かった！
状態も安定し、自発呼吸も出て来た、とも言ってもらえた。（口から人口呼吸器入ってます）
良かった！良かった！良かった！
先生の説明を聞きながら、安心して涙が止まらない。

手術って怖いけど、１つずつ生きられないはずだった花たんの体を修復してくれている。
手術をして良かった。

看護師さんが、採血をした後、花たんの頭をなでてくれた。
近くを通った看護師さんが、また花たんの頭をなでてくれた。
看護師さんが花たんを可愛がってくれてる姿に感動してまた涙。
私、産後特有の泣き虫状態です。
花たんを見つめるだけでうるうるする。
時間ができたら、NICUへ行き、花たんを見つめた。

出生届を終えた海パパも面会に来た。
可愛い、可愛いと頭をなでなでした。

これで、花たんもこの国の住民の1人だ！
私達家族は4人になった。

我が家にお花が咲いた

出産を終えた翌日。
病室に看護師さんが来て、血圧を測り、お腹の痛み、悪露の具合、夜眠れたかを聞き、直接お腹を触って子宮の戻り具合を確認し、部屋を去って行きました。
毎朝、花たんの心音を確認して迎えていた朝だったけど、お腹に花たんはいないんだ…
私、花たんを生んだんだ…
嬉しい気持ちと、横に花たんがいないさみしい気持ちになり、また涙ぐみました。

お昼には、看護師さんがお乳の出具合を確認に来ました。
おっぱいに張りはなく、マッサージしてもらっても、お乳は出ない。
1人目も遅くにお乳出るタイプだったから、まあ、予想通りだけど。
1人目を生んだ産院は、母乳推奨だったので、お乳マッサージも時間をかけてしてくれててのに、ここではほんの1分程。
母乳を出すためというより、乳腺炎予防的な程度なのかな…。
初乳って、すごく栄養があるというので、花たんに飲んでもらうために、1人の時間、おっぱいマッサージを続けた。
お腹もしくしく痛い。お股も。お尻も。痛い。
はー…

腰を上げヨタヨタ歩いて花たんに会いに行きました。

もうじき手術室に運ばれてから2時間経つかな、という時間に小児科の先生から説明がありました。

検査の結果…
胎児エコーの時に、見込みで出した診断と変わらず。
胎児エコーでは全てが見えない、と言われていたけど、先生達の見解はかなり的確だっということですね。

生まれてみたら、意外と心臓は大丈夫だった、
…なんて、
淡い期待は消えました。

狭窄部分にシャントを通す様子を、画像（動画）で見せてもらい、
明らかに血流が良くなる様子が見れました。

生まれてすぐのレントゲン。
肺が真っ白。機能してません。
だけど、手術により、これから肺に血流が流れるので、自発呼吸が可能になるかも、と言われ、ほっとしました。

ただし、

新生児には今日1日、おおきな負担がかかっているので、急変の可能性は残る、
と。

花たんに会いました。
口に、鼻に、腕に、足に、
たくさんの管。
すやすや寝てる、と言うより、
生かされた人形のようにも見えました。

安堵？
心配？
悲しみ？

言葉にできない感情があふれ、

ただ、ポロポロ、ボタボタ、涙があふれて止まらない。

幸せな出産をした、この日に、何を泣く必要があるのか？？
悲痛なママの姿に、
花たんを含め、皆、心配したでしょうが、
悲痛の涙ではない！と弁解したい気持ち。

悲しいなんて思いたくない！
思えば思うほど、涙は止まらない。

自分の病室に戻り、
花たんが生まれてくれた喜びの涙、
これから花たんの戦いが始まる心配の涙、
たくさんの管がついてゴメンねの涙、
健康で生まれたら、抱っこして、授乳してたのにな、と、予定通りにいかなかった悔し涙、
いろんな感情が絡んで、泣き続けました。
泣き止んでも、なかなか眠れませんでした。（お産した日なので、なかなか眠れないのは仕方ない）

手術して、大変なのは、
実はその後の管理なんだと、
日が経つほど、知らされます。

重度の疾患に、安心できる日はまだまだ来ない。
翌日の花たんの様子は次の記事で。

花たんは、生後0日、
産まれて数時間という状態で、手術となりました。

心臓か血液を送る血管の一部が細く（狭窄）しているので、ステントという血管を広げる網状の金具？を入れる手術です。
この説明は、お産前に担当の先生からされていました。
だから、理解も覚悟もしてました。

今から手術に連れて行きますね、と、言われ、花たんがたくさんの医師？看護師？に囲まれながら移動するのを見ました。

花たん、がんばれ。
花たん、がんばれ。

また、祈りました。

先生、がんばれ。
先生、がんばれ。

とも、祈りました。

手術開始から1時間半過ぎ…
私はベッドに横になったまま、また携帯をいじってました。
さっそく、検索魔してました。
検索魔しすぎで、何度も同じ記事を読んでました
何をやってるんだか。

横で海パパも携帯をいじり、
時々、
まだかなー？
と、2人でつぶやいてました。

続きはまた。