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2017年04月27日

花たんとの日々(未来を夢見た頃 2)

眠り娘の花たんだったけど、目をあけていることが増えました。

キョロキョロ。

手足をパタパタ。

ああ、可愛い。

頻呼吸もあり、眠り薬を注入されることもしばしば・・。

徐々にで良いから、筋力をつけて元気になろう!!!
と花たんに「元気パワー」を送りました。

この時期、
花たんが目を開けたことで、

私も海パパも、
花たんは「成功者になる」と信じてました。

「現代の医療はすごいね。」
「昔は助からなかったかもしれないけど、今はオペでこんなに良くなるんだもん。この先、もっと良くなるかもよ。」
「花たんがお嫁に行ったら、この子もここまで来たか・・て、号泣しちゃうね。」
「家族4人で旅行に行きたいね。」
「花たんにいっぱいお外の景色を見せてあげたいね。」
「花たんとなら、どんなに大変でもがんばれるね。やっていけるね。」

未来を夢見て、笑っていました。

小さなお兄ちゃんと妹が手をつないでる姿を見て、
いつか、花たんも太陽くんと手をつないで歩く日が来ると想像しました。

寒い冬には、一緒に温かいお鍋を食べて・・
雪を追いかけて・・
春になれば桜を見て・・

花たんの笑った顔を見たいなあ
花たんの声を聞きたいなあ
花たんとお手手をつないで歩きたいなあ

そんな日が、きっとやってくると信じていました。

今思えば、1番幸せな時でした。

花たんは、順調に経過していましたが、
やはり、
命への起爆剤となるのは「弁逆流」の重さ。

弁の形成手術ができるベストな体調と月齢になるのを待っていました。

生後1カ月になる時、
その時が来ました。

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花たんとの日々(未来を夢見た頃 1)

バンディング手術後の花たんは、むくみがひくのも順調で、
心臓を助ける薬を減らしました。

回復って徐々に、と、いうより、
急でした。

ICUに面会にいけば、いつものように眠った花たんがいる、
と思っていたら、

目をぱちくりして、
お顔の管が外れて、
くわ〜
とあくびをしてる姿。

びっくり

えーーーーーーーー!!!

でした。

映画でよくある、眠ったままだったはずの人が、
起きた〜〜〜〜〜
という感じでした。
この頃、産まれて2週間ほど。

初めて我が子を抱っこしました。

花たんのことで、何度も泣いてきましたが、
この日は、完全な嬉し涙。
やっとやっと、待ち望んでた日が来ました。

腕の中で、「ああ〜」と泣く花たん。

生まれた日に、「ああ〜ん」と泣いて以来の声でした。

生きて、動いてる。

花たんがこの手の中にいる。嬉しい!嬉しい!

説明に来た先生から、「心臓の状態は横ばい。逆流は相変わらず。」という、進展のない説明がありましたが、
「抱っこできるようになるまで回復させてもらえて、感謝します。」と
何度もお礼を伝えました。

我が子を抱っこてきることがこんなに嬉しいなんて、
この重みがこんなに愛おしいなんて、
あたりまえのことがあたりまえじゃないから、
余計に感動する。
花たん、がんばってくれてありがとう。

海パパとはしゃいで、何枚も写真を撮りましたが、
ここはICU
はしゃぎすぎるのも、いけないので、
明日また写真を撮ろう、と決め、撮影大会はストップ。

ようやくこの日がきたので、明日はもっと、明後日はもっと、可愛い写真がとれるはず。

そう信じていました。

でも、花たんの1番良い写真はこの日が最後でした。
そして、この日にとった写真が、花たんの遺影になりました。

話は戻り、抱っこできた日の次の日のこと・・

また可愛い花たんに会えると思って、うきうきとICUに向かいましたが、再び人工呼吸器を装着していました。
自分だけで呼吸するには、筋力が追いつかなくて疲れてしまった様子。
徐々に呼吸の筋力をつけながら完全に呼吸器を外すことを目指しているようでした。

がっかりしたけど、納得でした。

その代わり、鼻からミルクがとれるようになったので、今後、栄養がついていくだろうと。

その次の日、
呼吸器は外れていたらいいな、ミルクがたくさん飲めてたらいいな、
とわくわくしながら面会に行きました。

ミルクを注入したけど、腹部から白い液体が出たようで、
脂肪分のないミルクになると聞きました。
手術をした新生児は、そうなりやすいそうです。

一進一退ってこういうことだな・・

と思う毎日でした。

「痰は上手に出てるから、明日には人工呼吸器が外れるかも。」
と言われ、わくわくした日、
次の日には
「人工呼吸器を外したけど、自分だけの呼吸では少ししんどいので空気を送る機械を付けてます。」
なんだ・・また顔に器具がついてるのか・・
目をぱちくりしてる日があり嬉しい日があれば、
次の日には
「少ししんどそうなので眠り薬を入れてます。」
と言われたり。

それでも確実に、前に前に進んでいるのは間違いありませんでした。
ほんのりピンクの頬。
顔色も良いし、
むくみもないお顔。

良くなっていくと、「もっともっと」と期待してしまいます。
面会に向かう間、
「今日は、また良くなっているかな?」
とわくわくしていました。

また花たんの泣き声が聞きたい。
また大きなお目目でママを見て欲しい。


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2017年04月12日

花たんとの日々(バンディング手術と回復へ)

花たんがNICUから手術室に向かう光景、
今でも記憶に鮮明です。

バンディング手術そのものは、そんなに重い手術ではないらしいのですが、
私は、花たんとこの世の別れをするかのように、ズンとした気持ちでした。

手術室の入口で、花たんとお別れするとき、
「花たん、がんばれ~。花たん、がんばれ〜。」
と何度も声をかけ、
「大丈夫だからね。大丈夫!大丈夫!」
と、名残惜しく、花たんをなでなでしていました。

花たんを乗せた小さなベッドが、ゆっくりと長い廊下の向こうへ消えていきました。

小さな花たん
生まれて間もない花たん
たった1人で闘いに行くんだ・・
なんて強い子・・

ママは泣きながら祈るしかできないけど、
どうかどうか、花たんが無事に戻ってきますように。

海パパと何度も時計を見ながら、おしゃべりしてました。

予定通りの時間に手術は終わり、
ICUに行くと、「順調に終わりましたよ。」と先生方は笑顔でした。

花たんは、手術前と同様にねんねしたまま。
(生まれてから、目をあけて起きてる姿を見たことがないので、いつも通り;)

胸にガーゼがあてられ、傷は見えませんでしたが、
さっきまで、開胸手術に耐えて戻ってきたんだ。。と思うと、本当に誇らしく見えました。

弁逆流は若干程度マシになったと報告があり、先生の表情はくやしそうでしたが(もっと、マシになると思っていた様子)
私は、「死」から遠ざかったことに、感謝感激でした。

怖い、怖いと思っていた手術も、
乗り越えたら死から遠ざかる。
なんてありがたいんだろう・・。

術後のダメージは、すぐではなく、翌日に向けて出てくるようなので、まだまだ安心できないと言われましたが、
花たんが一つずつ乗り越えていく姿に、

この子なら大丈夫、
この子は奇跡を起こせるんじゃないか、

と、ますます確信づいてました。

親が思っている以上に赤ちゃんは強い。
それを目の前で見せてくれた娘!

その後、花たんは、順調にむくみがひき、自発呼吸も出てきました。
肌色も良く、お顔がシュっと美人さんに。
少しずつ、心臓を助けるお薬も減り、
ついに、顔からすべての管が取れました。


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2017年04月03日

花たんとの日々(手術の順番待ち)

生まれてから生後1週間までの花たんは、
繊細な薬のバランスで、状態を保っていました。(点滴いっぱい)

先生から、
「低酸素の治療もいずれ限界が来るから、外科治療が必要。」
と言われました。

肺への血流が強くなりすぎる花たんの心臓。
そして、弁逆流が少しずつ悪化。

内科の先生は、明日にでも手術をすべきだと話されました。

でも、
予定が立たないと言われました。

必要性が高いと言われてるのに、なに、この矛盾?
と、思いましたが、
ずっとずっと前から手術を待っている子がたくさんいると聞きました。
手術の順番待ち・・
(今思えば、ICUのベッドが空くタイミングがつかめない、とかもあったのかな・・)

生まれることを祈り、手術の無事を祈り、むくみがひくのを祈り、
そしてまた、手術にたどりつけることを祈り・・

花たんの緊急度が高まれば、順番待ちを押しのけて緊急手術になる、
と、言ってもらえて、
最悪の事はないんだと安心はしたけど・・

自宅に戻ると、電話がかかり、
花たんの手術日が決まったと知らせがありました。
ああ、良かった。

決まると同時に、すぐに説明があると言われ、また病院へ戻りました。次項有

花たんは生まれつき肺動脈が閉鎖しています。
人工血管を用いた形成手術が必要な状態です。

生まれてすぐに手術をしたこと(ダメージの積み重ね)、さらに弁逆流(中等度以上)を持っていたので、
必要とされる形成手術はリスクが大きく、結論として「耐えられない=死んでしまう」になる、
ということでした。

まずは、
肺への血流を縛る手術を行うことになりました。
形成手術は、花たんの体がもう少し成長してから、ということに。

花たんが生まれる前から、何度となく先生から出てきた言葉。
「10年前なら生きられなかった。」

単に「単心室」というだけなら、
「弁逆流」が軽度だったら、
・・危険性はもっと低かった。
(花たんと同じ病状の子で、フォンタンまでたどり着けた子はいない・・)

手術の安全性と効果の説明。
手術の危険とその後の危険の説明。

花たんが生きていくために必要なことだから、嫌とか、そんな気持ちは全くなく、
ただ、「お願いします。」と泣きながら言うしかありませんでした。

海パパと、
「花たんが、世界で初めての成功者になれるといいね。
 あの時は心配したけど、もう20歳か〜、なんて言えたらいいね。
 希望の星になりたいね。」
と、話しました。

花たんに手術の話が来たら怖い、と思っていたけれど、
手術の順番待ちを経験して(すぐに、入れてもらえましたが
手術を必要な時にすぐに受けられるありがたさを感じました。

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2017年03月07日

花たんとの日々(肺血流との闘い 1)

花たんの心疾患は肺に流れる血液量が多く、
肺にたくさん血が行ってしまうと、心臓に負担がかかります。
ただでさえ、単心室(右)は心臓の力が弱いので、
危険です。
さらに、弁逆流(中度)がいつ悪化するかわからない、といった状態でした。

生まれた3日目には、
肺血流が増加しないように、低酸素濃度ガス吸入療法が開始されました。

とても繊細な治療らしく、
この治療が始まってから、看護師さんや先生が花たんの状態を常に見ては、何か操作をされていました。

そのおかげもあり、
花たんのおしっこの出も順調で、むくみもひき、

花たんは、口をもぐもぐ、手足をパタパタさせるようになり、

私は、どんどん良くなってきてる??
と、思い始めました。

「病状は落ち着いてますよね?」
と私が先生に言うと、

「落ち着いているというか、
 (治療で)落ち着かせているんです。」
と、返されました。

私は先生から「そうですね、順調ですよ。」という言葉が返るのを期待してたのだけど・・

さすが、心疾患の中で最重度と判定をくだされた我が娘・・
闘いはまだまだ長く続くか・・。

この繊細な治療のおかげで、
花たんはまだまだリスキーな病状のまま、
生きていました。

花たんが亡くなる直前にわかったのですが、
この時期が1番危険だったようです。

一進一退の時期。
この治療をずっと続けて生きていくこともできない、と言われ、
外科治療が必要と言われました。

この時期の私、本当に泣いてばかりでした。
生まれたての花たんに、なんて声をかけて良いのか言葉も出ず。
「花たん、花たん。」
と名前しか呼ぶことができない。
頭をなでて、
指先をこちょこちょと触る。
抱きしめたいな〜・・と思うと涙があふれ、
搾乳をしては涙があふれ・・
でした。
看護師さんが花たんのシャワー(ベッド上)をする時、「ママも一緒に」と誘ってくれました。
花たんの体をべったり、じっくり見て、なでなでしました。
とてもとても、嬉しかったです。

肺血流との闘いはまだまだ続きます。

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花たんとの日々(闘病の始まり)

花たんは、産まれてすぐ、造影CT検査を受けました。

この検査を受けるためには、造影剤を排泄できる状態(腎臓が機能し、おしっこが出る)を確認してからになります。

花たんは生まれてすぐにおしっこが出たのですぐ検査に進むことができました。

もし、この検査を受けるに至らなければ、次に進むことができなかったので、
花たんの命はここで一つ前へ進みました。
腎臓さんの働き、クリアです。

分娩後の処置をうける最中、花たんが検査へ行くことになったと聞いて、嬉し涙が止まりませんでした。

そして、胎児診断の予想通り、
肺静脈狭窄が重度だったため、狭窄部分を広げるステント手術を受けました。

出産してから5時間くらいたった頃、
手術を終えた花たんに会うことができました。

手術は無事に終わり、
狭窄していた血管は開き、血がスムーズに流れる状態になりました。

生まれて最初の闘い。
花たんは、生まれたての赤ちゃんなのに、負けなかった。
我が子ながら、すごい!!!!!

小さなベッドで、眠っている花たん。
呼吸器をつけて、点滴がいっぱい。

ありがとう、ありがとう
生まれてきてくれてありがとう。
生きて、その姿を見せてくれてありがとう。

これから、一歩ずつで良い。
元気になろう、
病気に勝とう
お家に帰ろう

ようやく触れた、我が子の髪。
そうか、そうか、キミが花たんか、
お腹で暴れん坊してた女の子だね。

本当はもっと、
花たんの指や足、お腹やお尻も見たかったけど・・・
いつかじっくり見てやるわ!いつか!

検査の結果、花たんの心臓は、胎児診断での見込み通りだった。

詳しく検査をしたら、実は思った以上に良い結果が出たりして・・
て、期待してたけど、
結果、かわらず。

それだけ、今の胎児を見るエコーはすごい、てことですね。

花たんの闘病に終わりはありません。

次の闘いは「肺血流」です。

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2017年03月03日

花たんとの日々(入院〜出産)

紹介された病院に行き、検査をしてもらいました。(花たんはここで生まれることになります。)

心臓がおかしい、なんて、
間違いであってほしい。

そう願いながら、エコーをしてもらいました。

先生から告げられたのは 「単心房単心室」「○○脈閉鎖」(○○の部分は忘れてしまいました; 気が動転;)

妊娠の周期からして(34w)、入院してください、
と言われました。
今日? このまま?

入院してから、毎日、モニター(NST)チェックと、たびたびエコー。
常に花たんの状態がチェックされていました。

小児科の先生も診察してくれました。
その結果、

単心房単心室(右)
完全型房室中隔欠損
弁逆流
肺動脈閉鎖
総肺静脈環流異常
無脾症

単心室で弁逆流がある場合、予後はかなり悪いと言われました。

つい先週まで、
「順調です」
と、言われ続けていた花たんが、

「死ぬ可能性」
を、告げられ、

ドン底に突き落とされました。

妊婦さんて、
普通、幸せ真っただ中のはずなのに。

なんでこんなに
泣いて過ごす毎日なんだろう。

お腹の中で、何事もなくボコボコと動く花たん。
生まれた後は、死ぬかもしれない花たん。
なんのために、この子は生まれるの?

そんな私を励ましたのは、やっぱり花たん。
毎日、元気にポコポコ、私のお腹の中を動きます。

私、花たんに会いたい。

病院の人達も、
花たんを生かすために私を入院させているのです。

皆、花たんが死なないように、最善を考えてくれていました。

花たんが生まれてからは、医療に任せるしかない。
私が花たんにしてあげれることは、無事に生んであげることだ。

計画分娩。
誘発剤を使い、順調なお産でした。
経膣分娩でした。
花たんはすぐに産声をあげました。

私の胸に抱かれることなく、花たんはすぐ検査に行きました。

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花たんとの日々(順調だった妊娠)

花たんは、望んですぐにできた子でした。

妊娠初期はつわりがあり、
子育て・仕事・妊娠つわり、で、毎日グッタリ・・。

1人目を妊娠した時は、お腹に手をおいて、よく語りかけていたのに、
2人目となると、そんな余裕はなく・・(花たんゴメン;)

自分が妊婦だとうっかりわすれそうな程でした。

里帰りをするまでは、仕事帰りでも間に合う産婦人科(個人病院)で検診を受けました。
仕事帰りに行ける場所です。
産院ではないので、検診を受けるのみ、でした。

大きくなっていくお腹。
胎動はボッコボコで元気。
週数通り大きくなっていく赤ちゃん。

病院では心音を確認するたびに、お腹がボコボコ動くので、
看護師さんに「暴れん坊!」と言われていました。
心音も「シュシュシュ」と元気音。

生まれたら絶対、やんちゃな女の子になると思っていました。

毎回、「順調」「問題なし」と言われていました。
私自身も問題はありませんでした。

33w(妊娠9カ月)、
里帰りで産む予定の産院(個人病院)に行きました。

先生は、エコーでじっくりと花たんを見てました。
心臓をかなり長く見てました。

「心臓の片方が形成されていない。この病院では産めない。紹介状を出します。」

と、言われました。

先生が言うには、妊娠20週目からが、1番心臓が見える時期だそうです。
「今まで見てくれた先生から何も言われなかった?」
と聞かれました。

今まで見てくれていた先生は、なぜ気付かなかったのでしょうか?
今になって思います。

予測でしかないのですが、
自分の病院で産むわけではないので、あまりしっかり臓器を見ていなかったのかな・・と思います。
赤ちゃんの心臓の動きを見てくれていたのは確かです。

自分の病院でお産になるのなら、
自分の病院で対応できる患者なのか、もう少ししっかり見られていたのかもしれません。

まあ、花たんの心臓は1万人に1人の確立なので、
まれなケースですよね・・。

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書くことで落ち着かせる

花たんが亡くなったことで、たくさんのコメントをありがとうございました。
温かい言葉に、涙してます。 (嬉し涙、さみし涙)

日がたつにつれ、
成長した花たんを見たかったな・・
という、どうにもならない気持ちにかられます。

花たんの生きてた日が遠くなればなるほど、時を止めたくなります。
花たんは、そんなことを望んでいないのにね。

こうやって、思いを書くと
心が落ち着きます。

花たんの経過がとぎれとぎれになっていたので、まとめ書きしようかと思います。

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2017年02月27日

花たんの闘病は未来へ

花たんが亡くなった日、
主治医から、病理解剖の話しがありました。
治療の適切性について検証できるということです。
心臓の組織をお渡しすることで、研究に活かされる説明もありました。
また体を切ることになります。

私は、了承しました。

花たんの心臓や、治療歴が、
同じ心臓(病症)で生まれた子の役に立つのなら、
花たんが生まれて、生きた意味が残せると思いました。

現在の医療でも治せない病気がある。

でも、未来はわかりません。

今後、たくさんの症例が集まれば、より安全で的確な方法が見つかることでしょう。
花たんもその症例の一つになったのです。

どうか、たくさんの子が助かりますように。

このブログは、
自分の記録にするつもりで始めましたが、
思いもよらず、
先天性心疾患を身ごもった妊婦ママを励ましたり、
同じ、心疾患の子をもつママを励ましたりしていたようです。
短い期間の闘病記録ですが、
私のように検索魔になったママ達の参考になればと思い、残そうと思います。

このブログにたどりついたママさん達は、
花たんが亡くなった結末を知り、余計に不安になったかもしれません。

大丈夫、
同じ病気でも、人生は一人一人違います。

もし、ブログを読まれているママの子どもが、
今、心臓をちゃんと動かせているなら、
その子の生命力を喜び、生きている限り、前へ向かえると思ってください。

生きていればこそ、です。

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