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2017年03月07日

花たんとの日々(肺血流との闘い 1)

花たんの心疾患は肺に流れる血液量が多く、
肺にたくさん血が行ってしまうと、心臓に負担がかかります。
ただでさえ、単心室(右)は心臓の力が弱いので、
危険です。
さらに、弁逆流(中度)がいつ悪化するかわからない、といった状態でした。

生まれた3日目には、
肺血流が増加しないように、低酸素濃度ガス吸入療法が開始されました。

とても繊細な治療らしく、
この治療が始まってから、看護師さんや先生が花たんの状態を常に見ては、何か操作をされていました。

そのおかげもあり、
花たんのおしっこの出も順調で、むくみもひき、

花たんは、口をもぐもぐ、手足をパタパタさせるようになり、

私は、どんどん良くなってきてる??
と、思い始めました。

「病状は落ち着いてますよね?」
と私が先生に言うと、

「落ち着いているというか、
 (治療で)落ち着かせているんです。」
と、返されました。

私は先生から「そうですね、順調ですよ。」という言葉が返るのを期待してたのだけど・・

さすが、心疾患の中で最重度と判定をくだされた我が娘・・
闘いはまだまだ長く続くか・・。

この繊細な治療のおかげで、
花たんはまだまだリスキーな病状のまま、
生きていました。

花たんが亡くなる直前にわかったのですが、
この時期が1番危険だったようです。

一進一退の時期。
この治療をずっと続けて生きていくこともできない、と言われ、
外科治療が必要と言われました。

この時期の私、本当に泣いてばかりでした。
生まれたての花たんに、なんて声をかけて良いのか言葉も出ず。
「花たん、花たん。」
と名前しか呼ぶことができない。
頭をなでて、
指先をこちょこちょと触る。
抱きしめたいな〜・・と思うと涙があふれ、
搾乳をしては涙があふれ・・
でした。
看護師さんが花たんのシャワー(ベッド上)をする時、「ママも一緒に」と誘ってくれました。
花たんの体をべったり、じっくり見て、なでなでしました。
とてもとても、嬉しかったです。

肺血流との闘いはまだまだ続きます。

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花たんとの日々(闘病の始まり)

花たんは、産まれてすぐ、造影CT検査を受けました。

この検査を受けるためには、造影剤を排泄できる状態(腎臓が機能し、おしっこが出る)を確認してからになります。

花たんは生まれてすぐにおしっこが出たのですぐ検査に進むことができました。

もし、この検査を受けるに至らなければ、次に進むことができなかったので、
花たんの命はここで一つ前へ進みました。
腎臓さんの働き、クリアです。

分娩後の処置をうける最中、花たんが検査へ行くことになったと聞いて、嬉し涙が止まりませんでした。

そして、胎児診断の予想通り、
肺静脈狭窄が重度だったため、狭窄部分を広げるステント手術を受けました。

出産してから5時間くらいたった頃、
手術を終えた花たんに会うことができました。

手術は無事に終わり、
狭窄していた血管は開き、血がスムーズに流れる状態になりました。

生まれて最初の闘い。
花たんは、生まれたての赤ちゃんなのに、負けなかった。
我が子ながら、すごい!!!!!

小さなベッドで、眠っている花たん。
呼吸器をつけて、点滴がいっぱい。

ありがとう、ありがとう
生まれてきてくれてありがとう。
生きて、その姿を見せてくれてありがとう。

これから、一歩ずつで良い。
元気になろう、
病気に勝とう
お家に帰ろう

ようやく触れた、我が子の髪。
そうか、そうか、キミが花たんか、
お腹で暴れん坊してた女の子だね。

本当はもっと、
花たんの指や足、お腹やお尻も見たかったけど・・・
いつかじっくり見てやるわ!いつか!

検査の結果、花たんの心臓は、胎児診断での見込み通りだった。

詳しく検査をしたら、実は思った以上に良い結果が出たりして・・
て、期待してたけど、
結果、かわらず。

それだけ、今の胎児を見るエコーはすごい、てことですね。

花たんの闘病に終わりはありません。

次の闘いは「肺血流」です。

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2017年03月03日

花たんとの日々(入院〜出産)

紹介された病院に行き、検査をしてもらいました。(花たんはここで生まれることになります。)

心臓がおかしい、なんて、
間違いであってほしい。

そう願いながら、エコーをしてもらいました。

先生から告げられたのは 「単心房単心室」「○○脈閉鎖」(○○の部分は忘れてしまいました; 気が動転;)

妊娠の周期からして(34w)、入院してください、
と言われました。
今日? このまま?

入院してから、毎日、モニター(NST)チェックと、たびたびエコー。
常に花たんの状態がチェックされていました。

小児科の先生も診察してくれました。
その結果、

単心房単心室(右)
完全型房室中隔欠損
弁逆流
肺動脈閉鎖
総肺静脈環流異常
無脾症

単心室で弁逆流がある場合、予後はかなり悪いと言われました。

つい先週まで、
「順調です」
と、言われ続けていた花たんが、

「死ぬ可能性」
を、告げられ、

ドン底に突き落とされました。

妊婦さんて、
普通、幸せ真っただ中のはずなのに。

なんでこんなに
泣いて過ごす毎日なんだろう。

お腹の中で、何事もなくボコボコと動く花たん。
生まれた後は、死ぬかもしれない花たん。
なんのために、この子は生まれるの?

そんな私を励ましたのは、やっぱり花たん。
毎日、元気にポコポコ、私のお腹の中を動きます。

私、花たんに会いたい。

病院の人達も、
花たんを生かすために私を入院させているのです。

皆、花たんが死なないように、最善を考えてくれていました。

花たんが生まれてからは、医療に任せるしかない。
私が花たんにしてあげれることは、無事に生んであげることだ。

計画分娩。
誘発剤を使い、順調なお産でした。
経膣分娩でした。
花たんはすぐに産声をあげました。

私の胸に抱かれることなく、花たんはすぐ検査に行きました。

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花たんとの日々(順調だった妊娠)

花たんは、望んですぐにできた子でした。

妊娠初期はつわりがあり、
子育て・仕事・妊娠つわり、で、毎日グッタリ・・。

1人目を妊娠した時は、お腹に手をおいて、よく語りかけていたのに、
2人目となると、そんな余裕はなく・・(花たんゴメン;)

自分が妊婦だとうっかりわすれそうな程でした。

里帰りをするまでは、仕事帰りでも間に合う産婦人科(個人病院)で検診を受けました。
仕事帰りに行ける場所です。
産院ではないので、検診を受けるのみ、でした。

大きくなっていくお腹。
胎動はボッコボコで元気。
週数通り大きくなっていく赤ちゃん。

病院では心音を確認するたびに、お腹がボコボコ動くので、
看護師さんに「暴れん坊!」と言われていました。
心音も「シュシュシュ」と元気音。

生まれたら絶対、やんちゃな女の子になると思っていました。

毎回、「順調」「問題なし」と言われていました。
私自身も問題はありませんでした。

33w(妊娠9カ月)、
里帰りで産む予定の産院(個人病院)に行きました。

先生は、エコーでじっくりと花たんを見てました。
心臓をかなり長く見てました。

「心臓の片方が形成されていない。この病院では産めない。紹介状を出します。」

と、言われました。

先生が言うには、妊娠20週目からが、1番心臓が見える時期だそうです。
「今まで見てくれた先生から何も言われなかった?」
と聞かれました。

今まで見てくれていた先生は、なぜ気付かなかったのでしょうか?
今になって思います。

予測でしかないのですが、
自分の病院で産むわけではないので、あまりしっかり臓器を見ていなかったのかな・・と思います。
赤ちゃんの心臓の動きを見てくれていたのは確かです。

自分の病院でお産になるのなら、
自分の病院で対応できる患者なのか、もう少ししっかり見られていたのかもしれません。

まあ、花たんの心臓は1万人に1人の確立なので、
まれなケースですよね・・。

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書くことで落ち着かせる

花たんが亡くなったことで、たくさんのコメントをありがとうございました。
温かい言葉に、涙してます。 (嬉し涙、さみし涙)

日がたつにつれ、
成長した花たんを見たかったな・・
という、どうにもならない気持ちにかられます。

花たんの生きてた日が遠くなればなるほど、時を止めたくなります。
花たんは、そんなことを望んでいないのにね。

こうやって、思いを書くと
心が落ち着きます。

花たんの経過がとぎれとぎれになっていたので、まとめ書きしようかと思います。

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2017年02月27日

花たんの闘病は未来へ

花たんが亡くなった日、
主治医から、病理解剖の話しがありました。
治療の適切性について検証できるということです。
心臓の組織をお渡しすることで、研究に活かされる説明もありました。
また体を切ることになります。

私は、了承しました。

花たんの心臓や、治療歴が、
同じ心臓(病症)で生まれた子の役に立つのなら、
花たんが生まれて、生きた意味が残せると思いました。

現在の医療でも治せない病気がある。

でも、未来はわかりません。

今後、たくさんの症例が集まれば、より安全で的確な方法が見つかることでしょう。
花たんもその症例の一つになったのです。

どうか、たくさんの子が助かりますように。

このブログは、
自分の記録にするつもりで始めましたが、
思いもよらず、
先天性心疾患を身ごもった妊婦ママを励ましたり、
同じ、心疾患の子をもつママを励ましたりしていたようです。
短い期間の闘病記録ですが、
私のように検索魔になったママ達の参考になればと思い、残そうと思います。

このブログにたどりついたママさん達は、
花たんが亡くなった結末を知り、余計に不安になったかもしれません。

大丈夫、
同じ病気でも、人生は一人一人違います。

もし、ブログを読まれているママの子どもが、
今、心臓をちゃんと動かせているなら、
その子の生命力を喜び、生きている限り、前へ向かえると思ってください。

生きていればこそ、です。

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2017年02月24日

心臓が止まった日のこと4

それから花たんは、すべての点滴、人工呼吸器が外されました。

かわいい顔(親バカです・・)

悲しみもありましたが、正直、嬉しかったです。
我が子を抱きしめることが嬉しい。
嬉し涙で、抱っこしました。
「かわいいね、かわいいね」と、海パパと何度も言いました。
まるで寝ているみたい。
不思議なことに、亡くなってから、肌の色が少しずつ良くなってきました。青かったお顔が肌色に・・。

花たんが誕生したその日に、こうやってあたりまえに抱っこできると信じていた。
やっと、やっと、その日が来た。
亡くなってしまったけど・・。

心臓が止まった日のこと3

再び病室へ。

花たんは変わりありません。
いつものようにベッドに横たわっています。

血中酸素を見る機械等は外されていました。

病室はバタバタする様子はありません。
看護師さんがいつものように薬の配分を確認されたり、花たんの頭をなでたり、してくれました。

本当にいつもと同じ景色。
いつもと同じ花たん。
まだ温かい。

だけど、こんな夜中に、この病室で花たんの手を握っていること自体、いつもとは違っています。

あと何時間?何分?
わからないけれど、花たんの終わりを告げられる瞬間はくるのだ・・と思っていました。

それでも最後まで花たんと手をつなぎ、頭や頬をなでました。

花たんがさみしくないように、いっぱいママがそばにいてあげるからね。

もう、この時には、
花たんに「がんばれ」という言葉は出ませんでした。

花たんのペースで生きてくれたらいい
まだ、生きたいなら、ママはずっと一緒にいる、応援する、
でも、花たんがゆっくり寝んねしたいのなら、それでいいよ・・

随分と長く、花たんと一緒に過ごさせていただきました。

花たんの心臓は止まり、先生に時間を告げて頂きました。

無脾の子なので、自分の菌を入れちゃいけない、と
我が子なのに、花たんのお顔に自分の顔を近づけることができませんでした。
亡くなったことを告げられた後、
花たんの顔に自分の頬をあてました。

ママ、花たんの顔を頬ずりしたかったの、
花たんのおでこにキスしたかったの、
ゴメンね、
何もできなくて。

心臓が止まった日のこと2

花たんの血圧が下がった、

と、病院からの報告でした。
すぐに病院に向かいました。

花たんがんばれ、
花たんがんばれ、
花たんがんばれ、

ずっとつぶやきました。

病室につくと、
花たんはいつもと同じ花たんです。

むくむくにふくれたお顔、
ぽっこり腫れたまぶた、
青い肌色・・
人工呼吸で規則的に上下に動く胸・・

モニターを見ました。

140台だった心拍が、時々90になったり・・

いつも、花たんとモニターを交互に見てましたが、
もう、モニターは見ない、と決めました。

ずっと花たんのお顔から目をそらさないでいよう。

花たんも、ママの横顔ばっかりなんてさみしいよね。

花たんの頭をなでました。
温かい・・
まだ生きてる。

親のエゴです
こんな状況であっても、やっぱり生きてほしい。

生きて!
がんばって!
私の大切な花たん、いかないで。

また目を開けてママを見て欲しい。
成長をして、ママに笑ってほしい。
この小さなお手手をつないで、一緒に歩こうよ。

涙がポロポロこぼれる中、手を触ってあげました。頭もなでました。

奇跡?
こんな状況の中で、花たんの状況は一時、落ち着きを見せました。

看護師さんに少し休める場所を作って頂き、私も休みました。

もしかしたら奇跡が起こるかも・・。
まだ信じていました。

太陽くんを実家に預け、寝かしつけた海パパもかけつけました。

ほどなくして、また呼び出し。







心臓が止まった日のこと1

花たんが急変して以来、大きな変化はなく、時が流れていました。

もしかしたら、花たんは奇跡的に回復をして、先生を驚かすんじゃないかと思ってました。

ただ、体のむくみは一向にひかず、細かった腕がパンパンに膨らみ、まぶたもパンパンに膨らみ、
これ以上ふくらんだら、花たんの皮が破れてしまうんじゃないか、と心配するほどでした。
舌も唇もむくんで分厚い。
以前、先生から顔のむくみと同じように内臓もむくんでいる、と聞いていたので、
今とてもしんどいだろうな‥
と思っていました。

いつ、終わりの時がくるのだろう、
どんな時に終わりがくるのだろう、

そう思いながら過ごす日々でした。

そんな日々の中、
夜間に携帯がなりました。

病院の名前が携帯に出た時に、

あ!

と、息をのみました。