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2017年02月15日

スパゲティーなベッド

花たんは持ちこたえてます。
花たんとモニターを、交互に見て、
ホッとしたり、ハラハラしたり。
血圧、酸素とも、数値的には良好な気がするけど、心臓の弱い花たんに適切な数字なのかはわかりません。
看護師さんからは、正常値とは聞いています。

花たんが生まれてから、
花たんのベッド上は、管だらけです。

以前、スパゲティ症候群という名前だったか、
薬漬けの延命処置を批判するテレビか記事を見たことがあります。

どれだけの管?
て、思ってましたが、

花たんのベッド上の管をかき集めたら、
スパゲティです。ほんとに。

患者にとって関係ない人には、
恐ろしい光景に見えるでしょうが、
患者本人と家族にとっては、
命綱です。

見た目はかなり、かわいそうな花たん。
がんばって生きてる限り、
ママは信じて応援し続けます!
posted by shinzougirl at 18:34| Comment(0) | ICU

2017年02月14日

モニターに一喜一憂

午後にもう一度面会すると、モニターの数値が急激に悪くなってました。

看護師さんや先生が慌てる様子がないので、まだ、様子見段階なのだろうか。

もしくは、もう、終末期だから、慌てないのか。

あれこれ想像して考え込むのはやめました。
不安は消えないけど、
考え込むことに疲れた‥

花たんの、むくんでいっぱいいっぱいの体を見て、
正直辛くなりました。
つらいね、しんどいね。

でも、まだ、一緒にがんばろ。
ママがいるよ。みんないる。

まだ、がんばれるなら、がんばろ。

花たんが十分にがんばってるのもわかってるよ。
そのがんばりが、良い結果をだせると、ママは信じてるよ。

私も母として成長していくんだ。
健康に生まれていても、子育てをする上で、息が止まりそうなほど不安や心配になることは、いっぱいあるはずだから。


posted by shinzougirl at 22:47| Comment(0) | ICU

1人になるより2人がいい

昨晩は、思い悩み、泣きすぎて、
空ママの顔はボロボロで、面会に行きました。

花たんは強い薬の作用で、
パンパンにむくんでました。

母娘とも、顔がパンパンです。

生死の境を目の当たりにすると覚悟して、花たんにあったのですが、
モニターの数値は、悪そうな感じではなく、

もしかしたら、回復するんじゃないの?

なんて、思いましたが、
看護師さんが、家族の望みを聞かせてください、と優しく言ってくれるあたり、
やはり終末期なのか‥と凹んでしまいました。

思ったのは、
1人になると、どうも、悪いことばかり考えてしまう私がいる。
花たんをみたら、すごくホッとする。
悪いこと考えててゴメン!て思う。

まだ、生きたいから、花たんはがんばってる。
私が凹んだり、諦めかけたりとか、関係なく。

1人の人間として、生きようとしてるのね。

太陽くんや、海パパといても、
心強くなる。
今の私は1人の時間が、精神的にヤバいかも、です。

海パパは、自分を励ますように前向き発言です。
私以上に、花たんの生命力を信じてます。
海パパの、前向きな姿勢に励まされます。

回復の見込みはないと宣言されてから、どのように時が進んでいくのかわかりませんが、
やはり、奇跡を信じてます。
posted by shinzougirl at 17:52| Comment(0) | NICU

花たん、急変

ゆっくりと、花たんの経過をのせていこうかと思っていましたが、
急変したので、今回の記事は今現在のことです。

花たんの体に菌が入り、
感染しました。
この病気に感染は致命症と言われますが、
本当に容態が一気に悪化しました。
薬の投与で一命は取り留めましたが、
もう、成す術はないと、宣告されました。

私は泣き崩れ。


また検索魔になりました。
奇跡が起こった話にはたどり着けず、
闘病日記の結末を見ては、
また、涙を流しました。

どうなるのかわからず、
花たんを失いたくなく、
でも、勝手に覚悟をしてる自分もあり、

人の闘病日記を自分の未来を知るかのように読みあさりました。

あの未来、この未来を、想像して、想像して、一度不幸のどん底を考えて麻痺したかったのかもしれません。

悲劇のヒロインかのように、
つらい心情を記事にすることがあるかと思いますが、

読んでしんどくなる人もいるでしょうが、

ご容赦ください。

でも、まだ、諦めていません。
奇跡。
posted by shinzougirl at 10:18| Comment(0) | ICU

2017年02月07日

手術の効果

血流コントロールをする手術をしてから…

花たんの肌色は良くなり、
赤ちゃんらしい顔になってきました。

今まで、
花たんはこんな顔なんだ、
と思っていた顔は、
実は手術や薬の影響でパンパンにむくんでいて、別人だったのだとわかりました。

むくみのとれた花たんのお顔は、なんて可愛いの!
青黒かった顔は、肌色に。
唇はきれいな赤色に。

日に日に、可愛さが増してました。
自発呼吸もできるようになり、少しずつ管も少なくなりました。

そして、花たんは目を開けました。

こんな日が来るなんて…
夢が現実になった瞬間!
毎日泣いてるけど、今日も涙ポロポロ。
私、毎日泣いてます

あくびをしたり、手や足もパタパタ。

うわあー。
うわあー。

私の赤ちゃん
posted by shinzougirl at 10:33| Comment(0) | ICU

2017年02月04日

手術と病気とブログと

花たんの手術。
今回は開胸。
本当は心臓を開いて行う手術をしたいところだけど、新生児の花たんは耐えられないだろうと判断され、
不具合のある血管を形成する手術。
手術は無事に終了。

血液の流れが、心臓に負担がかからないようになった。
ただ、これで劇的に体が良くなっていくわけではなく、1番回避したいリスクをほんの少し遠ざけたという感じです。

それでも、死から一歩遠ざかったことに、感謝しました。
(でも、次のリスクがまだ待ってるんですけどね)

同じ病名でも、
左心系か右心系かで違うし、
弁が正常か異常かで違うし、
心臓から出ている血管が正常か異常か、
他の内臓が正常に働いてるか、異常か、
体重は、
生後の日数は、

と、
積み重なる問題の数によって、
手術のタイミングも回数も違います。
死亡率だって変わります。

花たんが胎児の時、先生に、

同じ病名だからといって、皆が同じ歩みをしない、

と、言われましたが
本当にそうだと実感しています。

妊婦の時、必死になって同じ病気の子のブログを読み、一喜一憂しました。

自分の赤ちゃんが生まれてからわかったことは、
やはり、同じ歩みはしないということ。
このブログも、同じ病気の子を持つママの参考になればと思い、始めましたが、
治療経過に関しては参考にならないと思います。

引き続き、
花たんという小さな女の子が、
心臓病と闘っている経過は残そうと思います。

自分の子が、どんな歩みをするのか、期待や不安を持っている私、
同じ思いでこのブログにたどり着いた方、
たいへんだけど、
がんばりましょう。

コメントは未承認ですが、送ってくださった方から励まされています。
生まれた赤ちゃんはすくすく成長しますように!



posted by shinzougirl at 18:56| Comment(0) | ICU

2017年02月01日

新生児というリスク

花たんの手術計画は進み、パパママそろって、手術の説明を受けました。

生後1週間の花たんには、どんな手術(手術そのものは簡単)でも、リスクが高いと言われました。

赤ちゃんは生まれてくるだけで、ものすごいストレスを体に受けているそうです。
たくさんのストレスに耐えられるかが、生死の分かれ目になるような話でした。
(先生の話はとても丁寧でした。私の記事は説明がざっくりでごめんなさい

それだけリスクがあるにもかかわらず、新生児の花たんに手術が必要なのは、それ以上に今の病状のリスクが高いからです。

もう、NOという選択肢はありません。
やるしか生きる道がない。

手術で死ぬことはありません。
万が一のことがあるとしたら、その後の副作用や感染だそうです。

手術の日だけが勝負ではない。

まだまだ、闘いは続きます。

不安だけど、現状とこれからの話をきっちり聞けたことで、
不思議だけど安心感も出てきました。

小さな小さな花たん、がんばれ!

(経過を遅れ遅れに書いてるので、今現在のことではないです。)
posted by shinzougirl at 10:33| Comment(0) | NICU

2017年01月29日

外科手術の予告

空ママが退院する日、
先生から話がありました。

薬で血流をコントロールするのも、限界がくる。
外科手術が必要。
弁の逆流が悪化すれば、危ない。

…と。

生後すぐの手術だけでは、ダメなんだ。
花たんの心臓はまだまだ危ない状態なんだ。

また涙がこぼれました。

先生は続けて言いました。

「手術は悪くなってからするのではなく、今の良い時期にした方がいい。」

「ただ、生まれて間もないので、手術の負担は大きい。」

私はうなずきながら、
また涙でした。

生まれてまだ数日なのに、また手術…。
自分を責めてはいけないとわかっていたけど、胸を切る手術と聞いて、

花たん、
正常な心臓で産んであげられなくてごめんね。

心で何度も言いながら、花たんの頭をなでてあげました。

花たんの病状は重度の中でも、最重度です。
生まれてから1ヶ月を経過するまでは、私が思っていた以上に、綱渡りな毎日(明日、ダメになるかもしれない)だったようです。

命を保っていたのは、病院の高度な管理と、お薬のおかげでした。



posted by shinzougirl at 20:17| Comment(0) | NICU

なかなか更新できなかった

しばらく更新できずに時が流れました。
理由は単純に、自宅に戻り、上の子のお世話に時間が取られていたからです。

花たんは生きてます。
だけど、一進一退です。

ぼちぼちと、経過を書きます。
posted by shinzougirl at 13:44| Comment(0) | ICU

2017年01月15日

産後5日目 空ママ退院

あれだけ、退院する日を待ち遠しくしてたのに、いざ退院となるとさみしい気分。

産科の先生、助産師さん、看護師さん、お掃除の人、
皆さんに、ありがとう、と
感謝の気持ちいっぱいです。

赤ちゃんが病気だと言われている妊婦に対して、身体面も、精神面も、とても優しく細やかに接してくださいました。

この病棟で、私と同じように、不安な妊婦生活を送っている妊婦さん達に、
大丈夫だよ!
と、パワーを送った。

大丈夫、あなたの赤ちゃんは無事に生まれる。
この病院の迅速で丁寧な対応のもとで、赤ちゃんも助けられる。
大丈夫だよ!
て。

家に着くと、
長男太陽くんがいたー!
私を見て、にかー!と笑う。
遊んでいたおもちゃに、再び夢中。
大きくなった?
背が伸びた?
私の知ってた太陽くんより、ちょっと成長してるぞー。
私が部屋を離れた途端、
あーん!
という泣き声とともに、太陽くんが走ってきて、私に抱きついた。
行かないで、
と言ってるかのように、離れない。
ごめんね、
さみしい思いをさせてたね、
太陽くんをいっぱい抱きしめた。
また涙がポロ。

父母から、お帰りーの、声。
赤ちゃんのいない帰宅。

妊娠してから、赤ちゃんを抱いて家に戻り、
おめでとう、
赤ちゃんかわいいね、
と言われる日を楽しみにしてた。
思い描いていた未来と今が、違う。

それでもいい。

頭の片隅にあった、恐れていた未来図は避けられた。
退院日までに、赤ちゃんを失うこと。

花たんは生きてる。
私に赤ちゃんがいるのは間違いない。


私の思い描いていた未来、
赤ちゃんを抱っこして実家に帰る、
その日が来ると信じていよう。
posted by shinzougirl at 11:06| Comment(0) | 出産入院中