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2030年01月01日

初めましてのご挨拶

初めまして。ぷにむと申します。
当ブログを閲覧ありがとうございます!

まず初めに、ブログについて。
このブログは、私が患う特定疾患ベーチェット病の体験談と、現在入院中の父が患ってしまった大動脈解離の事を中心に体験談を綴っていきます。
他、家族が経験した病なんかも少し触って行ければと思います。

私は医療関係者ではありません。
ですので、患者から見た病気の立場でお話になります。その為間違った知識や、私が感じた個人の感想などもありますがご了承ください。


わからない方のために簡素的に。
▽特定疾患ベーチェット病って?
膠原病であり、慢性の自己免疫疾患です。ほぼ全身が侵され、症状の出ている期間と症状が落ち着いている期間が交互に現れます。
でも、人によっては病態も全く違いますし重病度も全然ちがいます。口には口内炎、皮膚には出来物、目の病気のぶどう膜炎、というようにえ?これとこれが一緒の病気なの?と思うような症状が出ます。

私は関節炎と口内炎を中心に、時折小さな痙攣や軽度の記憶障害と排尿困難が出てきています。
あまり頻度は高くありませんが、腹痛やニキビのような出来物なんかもあります。
上げていると切りがありません…。それほど多様な症状が出ると思って下さればわかりやすいと思います

▼大動脈解離ってどういう病?
心臓から流れる血管が裂けてしまう病気です。スタンフォードAとBがあります。
父が患ったのはAの方でありこちらは心臓に最も近い上の方の血管が裂けてしまうタイプです。
このAの方は一刻を争います。お医者様の話では、病院にたどり着く前に亡くなる方も多いのだとか。また、病院に辿り着いても手術の準備中に亡くなることもあると。

生存率にすると、直ぐに手術をすれば70、しなければ60、3日後には100%亡くなる恐ろしい病です。
主な原因は喫煙と高血圧だそうで、喫煙と高血圧を気をつければ予防にもなると先生が仰っていました。

私のブログでも、予防のお役に立てるように禁煙や高血圧に良いアイテムなんかもご紹介していきたいなって思います。
突然発症する怖い病気ですから、私達家族のような悲しい思いをする人が減るように不慣れですが情報源になれるよう頑張りたいと思います!


説明関係はこの辺にしておきますね!
体験談や、実際にあった事をお話する中で必要ならまた改めてお話していきます!
どうしても今知りたい方は、検索すればわたしなんかよりもわかりやすい記事が山ほどありますので、メチャクチャ詳しく知りたい方は検索してみてくださいね!

▲最後に
父は現在(2017/11/19時点)でも入院中であり、緊急搬送からの緊急手術でした。
手術は11時間にも及び、その手術中?に脳梗塞を起こしたのか今は私達家族のことさえ認識できません。失語症と、半身麻痺も残っています。


これからどうなるのかはまだ分かりません。
ですが父と私の経験が少しでも誰かの役に立てればと思いこのブログを開設しました。

それは私の自己満足に過ぎないのかも知れません。
ですがこのブログが私や誰かの勇気や何かに繋がるかもしれないならと僅かな期待を持って更新していきたいと思いますので、よろしくお願いします。

2017年11月20日

ICU、集中治療室での父

閲覧ありがとうございます。

大動脈解離の大変さを少しはお伝えできているでしょうか?

この記事では、
ドラマなんかでもよく出てくる集中治療室ICUに入ってからの事をお話してみます。
ICUには一週間ほど入っていましたので、いくつかの記事に分けてお話をしていきます。


▼ICU
ICUとは、集中治療室のことです。
手術が終わった後はここで、急変がないか、後遺症がないか、手術後の経過を暫く見て頂きます。

ICUに入ってからの最初の処置が終わり、面会が許可されました。

しかし、ICUで面会出来る時間はどんなに親しい間柄であっても10分です。

面会が可能な時刻も、普通の入院病棟の違い、きっちり決められています。
例えば、7:30〜8:00からの10分間など。
それが1日数回に別けて設けられていて、その時間の10分間のみしか面会できないのです。

ICUでは、他の患者様も治療を受けいらっしゃいます。
どなたも命の危機に瀕している方ばかりです。集中治療を受ける患者さんの面会に来られる御家族の方は、誰もがとても言葉では言い表せない表情ばかりしています。

待合室で、
泣き続けていたり、
頭を抱えていたり、
大切な方の様態をお話たりする方、
思い出話を涙ながらに語る方、

ICUに来る度に

ここは本当に命を左右する場所なんだ と、実感します。

父が入院する病院では、ICUに入る前にインターホンで看護師さんに
どなたの面会か、どんな関係かを伝えます。そして、処置中でなければ直ぐに入る事ができます。

入室する際は、手洗いと消毒を必ず行います。

手洗いと消毒を済ませ、いよいよ父との面会です。

しかし、手術の成功を喜んだのも束の間、
父の、その痛々しい姿に家族が全員が絶句します。

▼意識不明のまま寝続ける父
ICUに入室すると、人工呼吸器や心電図、血糖値と血圧、血液の中の酸素、体温などを計測する器具をつけ、集中治療を受ける父がいました。

人工呼吸器の力なしでは呼吸さえ出来ず、無言で集中治療室のベッドに横たわる父。

声をかけえてもピクリとも反応しないその姿は、二年前に祖母がここに運び込まれたあの日を思い出させます。

あの時は、ICUでの治療も虚しく、そのまま息を引き取ったのを看取った、悲しく辛い記憶です。

父もまたそうなってしまうのだろうか?
手術は成功したはずなのに、このまま目覚めないのではないか?

そんな事ばかりが頭に浮かび涙が流れます。

ここで、改めて先生から手術や、これからについての説明がされました。
手術は成功したがまだ予断を許さない事、
後遺症があるかもしれないこと、
後遺症があった場合入院をしてリハビリをしなければならないこと、

そして、目覚めて見なければどんな後遺症が出るか分からないこと……

そのような説明を淡々とされました。

正直、頭の中は混乱していて整理が追いつきません。

優しい言い方をしてくれているはずの先生が、何故かすごく冷淡に見えました。

心の整理が追いつかず、すべてが冷たく感じたのです。

先生が、
「命の危機は脱しましたが、今日は麻酔の影響もあり、覚醒はしないと思います。
私たちがこれからもしっかり見させて頂きますのでご安心下さい。
御家族の方もお疲れでしょうから、ご帰宅してごゆっくりお休みになってください」

そう言ってくれました。
私達も、心身主に疲れていたのは事実です。そしてICUは面会時間がきっちり決められていますので、24時間家族がついてあげることはできません。

先生や看護士さんに全てをお任せして、今日は帰宅を決めたのです

これで搬送から手術の日は終わりです。
次からICUに入ってからの1週間のお話をしていきますね。

2017年11月19日

大動脈解離の手術

閲覧ありがとうございます。
前回は搬送から手術まででしたので、今回は手術中の家族の様子と、手術後のICUでの様子を中心にお話していきたいと思います。


▼人工血管に置き換える難度の高い手術
一度解離を起こした血管は再生することはありません。その為大動脈解離の手術は解離を起こした血管を人工のものに置き換えます。

人工血管に置き換える手術を行なっている間は心臓の動きを人為的に停止させ、血液の流れを極力止めた冬眠のような状態です。
この時、血液の流れがとても弱まるため、脳に酸素が届かず脳梗塞などの脳血管障害を起こしてしまう可能性があるのです。

この手術は心臓を扱うことや、細く入組んだ血管を扱うことなどもあり、細心の注意を払わねばならない難しい手術だと聞きました。
最低でも6時間、範囲が広ければそれ以上。お父さんの場合、心臓から腹部の血管にかけて解離していた為11時間。

手術が始まったのが午前3時過ぎ。
そんな時間に集まってくださった先生方と看護師さんや、麻酔科の皆さんによる手術が始まりました。

待合時間で待つ時間はとても長く、救急病棟の待合室には他の患者さんからのナースコール、心電図等のアラートが鳴り響きます。
その音が、私にはとても怖くて、寂しくて、更なる不安を煽り続けました。

実を言うと、この待合室で処置を待ち続けたのは、今回で二回目。
二年前の新年に祖母が倒れ時もこの場所で無事を祈りました。
しかし、祖母の時は親族全員の祈りも虚しく、息を吹き返すことはありませんでした。
そんな過去があるからこの場所で鳴り響く様々な音が更なる不安や恐怖心を煽ってくるのでしょう

そして今回も私達は、手術が無事に成功するように祈ることしかできません。
あの時のように、私達は先生や看護師さんたちを信じ、11時間待ち続けました。

「全力は尽くしますが覚悟はしておいて下さい。それ程危険な状態なのです」
と手術前に先生から言われた言葉が耳から離れません。
泣きながら、今まで疎遠だった父の兄弟(私の叔父にあたります)の連絡先を探しました。

諦めたくないけど、助からないかもしれない。なら、きっと会いたいはずだから、と。

そんな緊張の中ひたすら11時間待ち続けたのです。

▼手術は成功
11時間の長い夜が開けました。朝日はとっくに登りきり、お昼の時間さえ優に超えていました。14時過ぎ、手術が終わったのです

手術室の扉が開き先生が言います。
「手術は成功しました。今からICUに移りますので、準備が出来たら声をおかけします。麻酔で寝ていますが、声をかけてあげてください。」

お母さんは嬉し涙を流し、妹は私に抱きついて喜びました。弟も、付き添ってくれた叔母も安堵の表情を浮かべていました。

しかし、命は助かっても辛い現実が待っていたのです。


次回は、ICUでの父の様子を中心にお話したいと思います。
此処までお付き合い下さりありがとうございました。次も宜しければお付き合いくださいね!

大動脈解離を発症した日

閲覧ありがとうございます。
この記事では大動脈解離について。私の経験談をお話してみたいと思います。

大動脈解離……最近だと声優の鶴ひろみさんも死因はこの病気だそうで知った時は冷や汗が止まりませんでした。妹と一緒にえっ……て声に出したまま絶句……ほんと怖い病気ですね。

何が怖いって、この病気突然発症するんです。

前兆も一応はあるみたいなんですが、心臓が痛むとかそういうのでは無く、見落としてしまいがちな咳とかなんです……
父は気管支喘息も持っていた為喘息だろーっていいながら軽く見ていました。私も家族も、咳なんてしょっちゅうするものですからまさかそんな恐ろしい病気の前兆なんてあの時は予想もしませんでした。
父が、この病気を発症したあとに詳しく調べて、そう言えば……ってなった訳です。

今回は父が運ばれて緊急手術するまでをできるだけ詳しく書いていきます。

▼父が緊急搬送された日
2017年の10月30日の11時半頃でした。
その日はとても寒くて、10月とは思えない気温だったのを覚えています。

父と母がコンビニに行くと言い、父はとても嬉しそうに母に「ジュース買ってくれる?できればタバコも!あ、慎(弟/仮名)webマネーいるんでしょ?」と言っていました。あの時は本当にいつもと変わらず、元気に喋っていたんです。

しかしコンビニから帰ってきた10分ほど過ぎた頃異変は起こります。

「……母……さ……ん!!」と、とても苦しそうな声で母を呼んだんです。

母が行くとそこには、胸を抑えて苦しそうにする父がいました。この時の表情や、痛がり方から直ぐにただ事ではないと判断できたのです。


▼救急車を呼ぶ
母が急いで私に救急車を呼ぶように言います。すぐさま私も119番を鳴らし状況を説明しました。

この時、まず何処を痛がっているかを伝えてください。
私は、胸!心臓です!と伝えました。ほんとに苦しそうです、こんなの見たことないくらい!すぐにお願いします!と動揺していたので言ってしまいました

救急隊員さんが15分ほどで駆けつけてくれました。そこらから血圧や、体温、心電図?などを測っていました。そして慎重にでも急いで担架に乗せられ、搬送です。

我が家は総合病院がすぐ近くにあるため、5分ほどで運んでもらえました。今思えばこれもとても幸運だったのでしょう。

▼救急病棟へ搬送
搬送されてすぐ、救急医さん達により処置が始まりました。
造影剤を処方するには、本当は血液検査などの事前検査がいるそうなのですが今はそんなことをしている時間はないため、家族に同意書をすぐ渡されます。

私も直ぐに同意しました。造影剤を打つことを同意すると直ぐにCTスキャンです。
そして、そのCTスキャンの結果大動脈解離であることが発覚します。

その時点でお医者様に呼び出され、大動脈解離の説明をされました。

お医者様には、大動脈解離のStanfordAであること、

大動脈解離がどれだけ重病であるか、

手術をしなければ3日後には確実と言っていいほどの確率で死に至ること、

そして何より、手術を覚悟してもその準備中に亡くなる患者様も大変多いことなど。

また、病院に辿り着く前に亡くなる方や、突然死の殆どがこの病気と言っても加減ではないほど突然発症するなどを説明していただきました。

これだけでもとても恐ろしい病気なのに、
深夜(もうこの時間で午前2時を回っていました)であったため手術をするためのお医者様や看護師さんが集まらない場合別の病院へ搬送しなくてはならないかもしれないと言われたのです。

私はこの時もうダメかもしれない、集まらなかったらどうしよう、お父さん死んじゃうのかな…と後ろ向きなことばかり考えていました…

▼11時間に及ぶ大手術へ
運良く手術のためのメンバーが集まって下さいました。
こんな遅い時間に…。本当にありがとうございます、集まってくださった医療者の皆さんには感謝の気持ちしか出てまいりません。

手術開始の時間は午前3時…胸部外科の先生から大変デリケートなオペのため6時間はかかる手術であることを伝えられました。

場合によってはそれ以上12時間やもっと掛かることもあると。

お父さんの場合、心臓から腹部の近くまで乖離していたため胸を開いた後に予定を変更しかなり広い範囲を人工血管に置き換えたそうです。

またお父さんには、腹部に大動脈瘤があったらしく、脚に血管が行きにくくなっていたとも教えて下さいました。
お恥ずかしながら、私も当の本人である父もあまり病気には詳しくなかったため足が痛いと思っていても、以前に患ったヘルニアのせいだよな〜と楽観的に捉えていたのです。
腹部の大動脈瘤のせいだとは微塵も思いませんでした

本当に病気って怖いと改めて思い知らされたのは自分が患っているベーチェット病ではなく自分ではない誰かが命の危険に晒されたときだったのです。

長くなってしまったので今回はここまでにしておきます。
次の記事で手術の結果や手術後のお話を書いていきたいと思いますのでもしよろしければお付き合いくださいね!
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ぷにむ
子供の頃から口内炎がひどく、学生時代にぶどう膜炎を発症。それから何気なく生きていたら20歳のときにベーチェット病と発覚。それから10年程闘病生活を送っています。
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