あるぱか便り〜alpaca road〜

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新年明けましておめでとうございます️毎日頑張っている娘と妻、見守っている家族、お世話になっている方々、出会えた皆様が昨年より笑顔が増える年になりますように

新年早々、妻のカメラワークでナイスショット🤩

2枚目は 『ちょっとカメラ止めて』も頂きました️ 体重も880ｇから増えてすくすく育っていく姿に私も生きる力を貰っています

4月まで入院予定となっています。退院後の生活が想像出来ないのですが色々心の準備が必要だな、と身構えてます🦙

いまは娘のペースでゆっくり体重を増えることを見守りながら、先生や看護師さんに感謝することしか出来ませんが、娘が大きくなったらいつの日か娘とお礼に行きたいな〜 それを1つの目標とします️ 今年皆さんにとって良い1年になりますように

今日は週1の眼底検査の日でした先週、眼科の先生からお話を聞いて未熟児網膜症は�T型だということや、いまは成長因子が出る時期なので2ヶ月間は見守りながら検査をしていきます説明を受けました。
眼底検査の直後は目が腫れぼったくなるよね、今日も頑張ったね

ご褒美に可愛いうさぎを書いて貰ったね

似合ってるぞ

母乳が18cc/回に増えて体重が801gと順調に増えた〜


2ヶ月前は0.5cc/回からのスタートで腸の動きも悪く、なかなか増やせられなかったので娘の頑張りに泣けてくる


心拍測ってくれるクマさんが新しくなって改めて見ると可愛いなー

面会に行くと保育器の隣に可愛い包みが
クリスマスプレゼントをサンタさんから届いてました🤶🏻
クリスマスカードとか写真立てとか可愛い歯ブラシも入ってたよ🤩
来年は家族でパーティしよう

面会に行って椅子に座って何気なく保育器の隣のポールの上に掛かっている札をじーっと見てたら、妻が

『あれ？点滴…ｯ!!』

いつもの点滴の場所を見てみたら、なんと綺麗さっぱり無くなってました𓀥𓀠𓀤


おー母乳だけになった！多いときで5本くらい点滴を打っていたので嬉しかった

体重が他の子より増えるのが極端に遅いので心配事が増えたけど、めちゃめちゃ頑張ってる娘に愛情込めてヨシヨシしました(๑ ́ᄇ`๑)


ナイス進歩！
ナイスカメラ目線！

管の固定器を変えたことでお口周りがスッキリ

母乳も10cc/回に増えて体も大きくなってきました️消化が遅いのか一度に母乳を入れると戻してしまうので1時間かけてゆっくり母乳を飲んでいます🦙

看護師さんから
『たくさん触ってください〜』と言われてママがドキドキしながら娘の手を触っていました️ 『ん？なんだこの感触は？？』 という表情に見えて面白かった

少〜しずつ体重は増えているのかな？あれからまだ体重は計っていないのですが、手足は立派でした

動脈管と人口肛門増設の手術から2週間。
術後、リンパ管が損傷して肺に水が溜まってしまったことで母乳が思うように再開できていなかったのですが、娘の頑張りでようやく母乳再開できました

0.5ml/回だったのが昨日は7.0mlまで増えた

良い感じで消化できているねこのまま大きくなっていこ〜🦙

緊急帝王切開手術から1ヶ月。

娘は色んな人に守ってもらいながら大きくなりました。
505ｇの小さな体で、一時は400ｇまで落ちましたが何とか回復してきました


よく頑張った！
動脈管結紮術と人口肛門増設手術を乗り越えてもバタバタと手足を動かしている娘の姿に勇気をもらっています

腸の動きがまだまだ弱いのでお腹が苦しそうだけど、自分のペースでゆっくりで良いから大きくなっていこうね🦙

動脈管の手術が無事に終わって２日後。

もともと気になっていたお腹の張りが良化せず、腸に穴が開いて腹膜炎を起こしていることが分かりました

緊急手術を受けて人工肛門を増設することに。

立て続けに手術を受けることになったので娘の体力がとても心配でしたが、無事終わりました

頑張ってくれてありがとう
待っている間、妻と不安でたまらなかったのですが先生や看護師さん達に声をかけて頂いてとても有難かった。。



今日は天気雨で綺麗な虹がかかっていました



きっと色んなパワーを貰ったのかな？

大きい手術はひとまず終わったので、あとは上手く母乳入ってくれるかな🍼

今日はお疲れ様

病院から電話がかかってきた。
動脈管を閉じるための手術についてだった。

きたか。。。


この心臓と肺を繋ぐ動脈管が壁となっている。

娘の場合は動脈管が閉じてくれないことで消化機能にも影響が出ていて、母乳の量も増やせていないので、なかなか先に進めない。

動脈管が閉じないまま問題なく大きくなる子もいるようだが、娘は影響を受けている。



当日に病院へ行くと先生から説明を受けた。
心臓と肺を繋いでいる動脈管が閉じず、インドメタシンを投与しても効かなくなってきたことや、
それが影響して腎臓にも血液がいかず、おしっこも少なくなってきていることを伝えられた。

循環機能が低下している事で娘の顔が浮腫んでいる。それでも目をぱちりと開いた顔はとても可愛らしく感じた。


心臓外科の先生からも説明を受けて手術をお願いすることになった。


妻と2時間ほど待合室で待っている間は、不安でいっぱいだった。




看護師さんに呼ばれて、娘の元へ向かうと執刀医の先生から

『無事に終わりました』

と言われた。

妻も私も安堵し、お礼を伝えたが先生は内科の先生に引き継いでそのままお別れとなった。

たくさんの方達が娘と妻を助けてくれたり、守ってくれているけど出会いと別れが目まぐるしい。

これが当たり前だと思いたくないので、こうやって書きとめておきたい。

いつかこれを
娘に見せる日が来るのを楽しみにしようと思う。


麻酔が抜けるのに2、3日かかるらしい。

これから母乳をたくさん消化出来ますように。