2018年02月14日
膠原病ブログ「膠原病ランナー」
そう、わたしは膠原病ランナー膠原病と診断されて三度目の春
やまいが消えることはないカラダ
再燃（再発）におびえながらも
うねる体調の波をのりこなし…((・・?
ほそぼそとだけど寛解を継続している
日々 リハビリに励む
筋トレ ジョギング 水中エアロ
ペースはゆる〜く なれどたっぷり２時間
週に４〜５日は汗を流す
★スポーツジム所属（…ただの会員…）
マラソン大会にもエントリー
年数回 ハーフマラソンを走り切る
後遺症が残るカラダ なれど
そう、わたしは膠原病ランナー
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１．膠原病ってどんなやまい
むずかしくいうのなら
アメリカの病理学者クレンペラーが提唱した
一つの病気ではなく
共通する性質の病気を総称する言葉
だから、「わたし膠原病なの」というとき
膠原病の中の、なに？ ということになる
全身の複数の臓器に炎症がおこり
臓器の機能障害をもたらす一連の疾患群の総称
要するに
全身のどこかが火事になっている ということ
どこに炎症が強く出ているかで病名が分けられる
関節リウマチ 全身性エリテマトーデス 強皮症
皮膚筋炎 多発性筋炎 結節性多発動脈炎
混合性結合組織病 シェーグレン症候群
顕微鏡的多発血管炎 多発血管炎性肉芽腫症
好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 過敏性血管炎
アレルギー性肉芽腫性血管炎 ベーチェット病
コーガン症候群 RS3PE 巨細胞性動脈炎
成人スティル病 リウマチ性多発筋痛症
線維筋痛症 SAPHO症候群 ……
※膠原病といっても症状はさまざま
個人差も大きい
２．一つの事例
ある日 腰まわりが固まって動かなくなった
痛みというより 力が入らない
整骨院で坐骨神経痛と言われるが…
実はこれが膠原病の始まりだった
★あのとき
診察で核心をついていたと思える言葉がある
「ここ（腰の後ろ）に血のかたまりがあって
それを温めて
心臓に返してやったら治るんです」
３週間ほどでなんとなく走れるようになり
エントリーしていたハーフマラソンに出場
きもちよく走れて ベストタイムまで出る…
その１ケ月後…
カラダが動かなくなった 力が入らない
寝てもいられない
胴体を切り取ってほしいほどの苦痛
じっとしていることがつらいから
ゆるゆると動き続ける
のろのろ 時間をかけて 動く 動く
周りから見たら
まるでふつうに見えてしまうことも
つらかった
３８度を超える熱が１０日以上続いたころ
「これではカラダが燃え尽きてしまう
灰になったらそのときは…」
３．診断・病状・治療
◎膠原病 リウマチ性多発筋痛症
肩、腰周囲の筋肉痛を起こす病気
血液に炎症反応を認めるのが特徴
炎症を起こしている血液が
全身をかけめぐる
全身が火事になっているということ
なんで火事がおきるのか
自分の免疫が異常にはたらき炎症をおこす
その火事を消す 未然に防げる薬がある
救命もむずかしかった時代から 延命
そして 生活の質の向上へ医学も進歩した
今は 症状にあわせて投薬すれば
後遺症もなく
糖尿病や高血圧などの慢性疾患と同じように
ほとんどふつうに生活できる
◎治療薬・ステロイド
◇膠原病というやまいのコントロールができる
治療の中心となる薬の一つ
プレドニゾロン（ステロイド）
炎症を強力に抑えられる
◇副作用
量や服用期間で異なるが
発疹 吐き気 倦怠感 むくみ 骨粗しょう症
顔が丸くなるムーンフェイス…
効く薬ゆえの反作用 個人差も大きい
〜医者知らずの人生だった
名前しか知らなかった膠原病
「プレドニゾロン１５ミリから始めましょう」
自己判断でやめることのできないクスリ
きっとおわりはない…
人生の岐路に立つ
…悩んだ末に 自己診断・自己判断
薬を使わずに「寛解（かんかい）」に至り
その後 病院もクスリも利用することなく
寛解継続のためのメンテナンスを
自力でやっているわたし
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その後の経過は ４．その後の経過
今まで
ささいな風邪をもらい二度の大きな再燃
小さなものが二度
いずれも発症時のつらさまではゆかず
自力で立ち上がるも
ダメージの蓄積は否めない
一日一日の積み重ね筋肉も関節もゆるんで
カラダが固まってしまう朝が一番つらい
やまいびととなってから
すっきりとした日など一日も ない
毎朝 目ざめてすぐ
「きょうはだめだ 調子がわるい
のんびり過ごそう」と思ってしまう
起き上がるまでにはたっぷり時間がかかる
だけど 動き出せばテイクオフ
少しずつ 大きく カラダを動かしてゆく
一段階ずつギアチェンジ
不調のときこそ動かして カラダをめぐらそう
「よし、きょうのリハビリメニューは軽い筋トレとプールでウォーキングがいいかな
調子が上がればマシンでジョギングにしよう」
まったく、摩訶不思議なカラダなのだ！
徹底していることありきたりだけれど＜基本どおり＞
手洗い うがい マスクの着用
カラダを冷やさない
取りいれている健康法 健康アイテムやグッズ
いいと思ったことはなんでも ためす
効果を感じたら 継続する
思い出したときに 思い出したことをやって
再燃防止 寛解継続
それが一番効果的と信じて
走ることの楽しさを失わないように
ペーパーランナーにならないように
一日一日 後退しても気を取りなおして前進
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