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2017年07月20日
購入・読了マーカー 〜ジュンク堂書店で見つけました〜
こんばんは。
グダグダしているうちにもっとも暑い季節がやってきてしまいました。
もうね、体がいうことを聞いてくれなくて。
仕事が休みの日はひたすら寝る、というnokiaです。
誇張ではなく、本当に眠っているんです。
朝目が覚めて、とにかく一度起きなくちゃ、と思ってお布団は畳むんですが。。。
顔を洗って、少しお水を飲んで、さて!
と、普通ならここで動き出すはずなんですが〜(^ ^;;)
さて! 横になろ。
っていうのが、ここのところnokiaの休日です。
以前にも書きましたが、nokiaは癌の術後、下肢のリンパ浮腫という病気になってしまって、あまり体が強くはありません。
リンパ管の異常からくる病気なので、リンパ液が体の中に鬱滞してしまい、代謝が悪くなります。
代謝が悪くなると免疫力が低下して、体を休め休めでないと動いていられなくなるんです。
休んでいる間は、パソコンを開く元気もなくなってしまって。
このブログもなかなか更新ができませんでした。
長〜〜〜〜〜〜い前置きやなぁ(^ ^;;)
長〜〜〜〜〜〜い言い訳、ともいう(^ ^;;)??
本はね、いろいろと読んでましたよ。
眠っている合間合間にちょこちょこと。
読書感想はまた今度にするとして。
(今度かよ!!(^ ^;;))
今日はね、面白いマスキングテープを見つけたよ、ってことをお話ししたかったんです。
これね(*^^*)
姫路駅のジュンク堂によく行くんですが、最近はこちらのお店、文房具も置かれるようになりました。
その中にこれがあったんです。
読書好きとしては嬉しい一品ですよね〜
購入した日と、読了の日を書き込めるようになっています。
しかも、いろんなデザインのがあるから気分も変えられる。
いつ読んだっけ? って思い返す時に便利。
今、このページを書きながら思ったんだけれど、再読の時にも使えますよね。
「読了」の日付のテープがいっぱいになるとそれはそれで面白いかも。
確か、カモヰさんとジュンク堂さんのコラボだったような気がする。
カモヰさんと書店さん、だったかもしれないけど(^ ^;;)
何れにしても、これは書店でないと買えないと思いますよ。
蔵書管理のためのテープで企画されたんだろうけど。。。
nokiaん家のように本を置くスペースが限られてる方は、古本屋さんへ持ち込んだりしませんか?
そんな時にも、マステなら綺麗にはがせるから、古本屋さんへ持ち込む前に愛蔵書を綺麗にしてから持ち込めますね。
「しっかり貼れるのに、綺麗にはがせる」
これってすごいよね!
だって「しっかり貼れる」ということと「綺麗にはがせる」ことって相反することですもん。
カモヰさんってすごい!
や、もう本当、すごいと思いませんか?
時々、100円ショップでもマステを買ったりしますけど、な〜んか違うんですよね。
剥がす意図はないのに剥がれてくる(^ ^;;) ことがある。。。
やっぱ、カモヰさんは元祖か〜 なんて妙〜に納得したりして。
岡山県倉敷市にあるカモヰさん。
最近のnokiaは岡山市にある病院へ通院しているのと、倉敷市に姪っ子が住んでるのとで、なんだかカモヰさんに親近感を覚えています。
そのうちにnokia、倉敷市に引っ越してるかもしれませんね〜(*^^*)
なんだか今日はとりとめのないブログになってしまいました。
関西地方は梅雨明けしました。
これから本格的な夏がやってきますけど、みなさん体調を崩されないようにお気をつけくださいね!
ではでは〜
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2017年06月23日
麻央さん、お疲れさまでした
闘病中だった小林麻央さんが亡くなられました。
34歳という若さ。
子供さんもまだ小さいですよね。
これからの子供さんの成長を見守れないのは心残りであったと思います。
ときどき麻央さんのブログを読ませていただいていたのですが、いつも穏やかなお顔。
とても強い方なんだな、って感じていました。
暖かいご家族に囲まれていたんですね。
暖かい家族に囲まれていると人は強くなれるのかもしれません。
nokiaも元癌患者。
癌というじわじわと迫り来る恐怖に震えたこともありました。
麻央さんは最後まで諦めずに頑張ってこられました。
本当に心を強く持った方だったんだな、って思います。
麻央さん、お疲れさまでした。
どうか安らかに。
ご冥福をお祈りいたします。
2016年11月19日
原発性リンパ浮腫の療養費適用について
私はリンパ浮腫という病気です。
このリンパ浮腫、生まれながらに発症の要因を持つ原発性リンパ浮腫と、nokiaが羅患した続発性リンパ浮腫(癌などリンパ節郭清を伴う術後の発症)があります。
このリンパ浮腫の日常に欠かせないものに「弾性着衣(弾性ストッキング・弾性スリーブ)、弾性包帯」があります。
常に圧迫しておくことがリンパ浮腫にとって最適の治療法なんです。
弾性着衣は健康保険の適用とされていて、購入したらあとでお金が戻ってきます。
しかしながら、原発性のリンパ浮腫の方の保険適用は認められていません。
リンパ浮腫の症状や治療法は、原発性も続発性も同じであるにもかかわらず、です。
原発性のリンパ浮腫の方にも保険適用が認められるよう、行動していきましょう、という趣旨のことを闘病ブログで書きました。
本のことだけを読みたい方にはわずらわしいだけの記事になるかもしれませんが、よろしければご一読いただけると嬉しいですm(_ _)m
元ブログはこちら ←click!
原発性リンパ浮腫の療養費の適用について
私はリンパ浮腫という病気です。
このリンパ浮腫、生まれながらに発症の要因を持つ原発性リンパ浮腫と、nokiaが羅患した続発性リンパ浮腫(癌などリンパ節郭清を伴う術後の発症)があります。
このリンパ浮腫の日常に欠かせないものに「弾性着衣(弾性ストッキング・弾性スリーブ)、弾性包帯」があります。
常に圧迫しておくことがリンパ浮腫にとって最適の治療法なんです。
弾性着衣は健康保険の適用とされていて、購入したらあとでお金が戻ってきます。
しかしながら、原発性のリンパ浮腫の方の保険適用は認められていません。
リンパ浮腫の症状や治療法は、原発性も続発性も同じであるにもかかわらず、です。
原発性のリンパ浮腫の方にも保険適用が認められるよう、行動していきましょう、という趣旨のことを闘病ブログで書きました。
本のことだけを読みたい方にはわずらわしいだけの記事になるかもしれませんが、よろしければご一読いただけると嬉しいですm(_ _)m
元ブログはこちら ←click!
その記事のコピペ↓
術後の経過や入院中のこと、リンパ浮腫にまつわるアレコレ、気の向くままに書いてます。
nokiaはこんな人profile
こんにちは。
今日はどんな日ですか?
今日はちょっと真面目なお話しです〜
(とか言いながらチャラけた絵文字を使う)
弾性着衣にかかる療養費についてのお話しです。
nokiaは続発性リンパ浮腫(癌などでリンパ節郭清を伴う術後に発症)なので、弾性着衣は健康保険から療養費分の払い戻しがあります。
こちら
厚生労働省から出された通知文書には、療養費の支給対象となる疾病は、「リンパ節郭清を伴う悪性腫瘍(・・・・)の術後に発生する四肢のリンパ浮腫」とあります。
それって、つまり、原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫は対象にならない、ということですね。
今なら「なんでやねん」って言えます。
原発性のリンパ浮腫や外傷性のリンパ浮腫があることを知っているから。
でもね、ごめんなさい、この通知が出た平成20年の頃は、原発性、外傷性のリンパ浮腫があることを知りませんでした。
弾性着衣がやっと保険適用になった! と喜んでばかりでした。
自分のことしか見えてなかったですね
nokiaが交流させていただいてる方々(ブログの読み逃げとも言う)の中にも原発性リンパ浮腫の方がいらっしゃいます。
まだそんなにたくさんの方と交流させていただいてるわけではないのですが、4人も原発性のリンパ浮腫の方がいらっしゃるんです。
(ほかにもいらっしゃるかも。。)
みなさんは弾性着衣の給付は受けてらっしゃるんでしょうか?
HIROさんの先日のブログで療養費を受けられないことを書かれていました。
http://ameblo.jp/65935347/entry-12219611830.html
厚生労働省の通知に忠実に従うと給付は受けられないというのが正解です。
でもそんなのおかしいよね。
症状は全く同じなのに、発症の原因が違うから対象外なんてあり得へん
で、
原発性リンパ浮腫のみなさんにお願いしたいこと!
不支給決定を覚悟で給付申請をしてください!
乱暴な発言に聞こえたらごめんね。
でも、すんなり給付してもらえたらラッキー。
もし、不支給になったら、そこからが本番。
支給決定でも、不支給決定でも、通知書の中には必ず不服申立てについて書かれています。
こんな感じね。
どこへ申し立てすればいいのかわからなかったら、通知書の中に書いてある「保険者」へ連絡してください。
この写真の場合は姫路市国民健康保険ですね。
写真の右下に書いてあります。
「なぜ給付してもらえないのか納得がいかない」
から初めて、
「原発性も続発性も、症状は全く同じなんだから原発性疾患をはずす理由はない」
と続き、
「原発性疾患を給付対象から外すのは不当だ! 差別してる!」
くらいの勢いで文句言っていいと思います。
それでも取り合ってもらえないなら、
「再審査請求しますので、審査会の電話番号を教えてください!」
とつなげてください。
ここまで言ったら相手も「あ、コイツ本気やな」ってなりますから
なんなら最初から
「再審査請求します。審査会の電話番号を教えてくっださ〜〜い」
ってカマしてもいいと思います
こんな感じでね、「対象外だから。。」って最初から諦めるんじゃなくて、給付の対象として認めさせる行動を起こしていきたいんです。
続発性のリンパ浮腫も、先輩たちのこんな行動があったからこそ、平成20年に保険適用として認められるようになったんですよ
次は羅患原因の項目を削除させたいですよね。
保険者側は「再審査請求」って聞くとちょっと慌てます。
なんでそんなこと断定できるんやって?
nokia、その昔、「保険者側」だったからで〜す
しかも、療養費の給付担当をしてた時期がたびたびありました。
今ごろカミングアウト。。
内側にいたときには動けなかったけど(立場上ね)、今なら何のシガラミもないので自由に動けます。
もし、サポートが必要ならお手伝いさせてくださいね。
基本、メールでのやり取りになりますが、京阪神あたりなら一緒に動くことも可能です。
リンパ浮腫の明日へ一歩踏み出しましょ。
コメントやメッセージ、こちらでもお待ちしています
dangoromieesuke+lymphedema@gmail.com
Thanks! your support♪