眠り戦士

ご無沙汰しておりまーす。 さてさて。 10月下旬の話です。 とと姉が「耳がやばい、アテローム？」 外耳中央から 膿 の排出あったようで。 みると耳の中、中央に点のような穴と腫れ ー痛いん？ うん・・・ ーそれ、アテロームちゃうんちゃう？と私。 ととのアテローム慣れが・・・ 耳鼻科受診しようと声をかけるも 中間テスト中。 膿が出る前が痛かったから、 テスト終わってからにしたいと。 そ..

ととは回復傾向って書いたけど― そこから、再び悪化 そして、とと姉は悪化というより、 持続、気持ちの面で悪化？・・・ 火曜日の午後から、ととが再び、 心拍数上昇(90→140）し、 発熱(38.8℃)、 顔や体幹暑いけど四肢末端がめちゃ冷たくなった、 そして、どんどん、熱が上がり・・・ 気管の痰も色付きに。 抗生剤内服を開始。 次の日の水曜日、赤ら顔で白目は浮腫。 うだっている感じ。 そして、と..

昨日は、訪問看護でお世話になっている 事業所さんのイベントに参加させてもらいました この事業所　訪問看護ステーションは、 小児及び重症心身障害児・者の方専門。 この事業者さん企画のイベントは、初参加 去年は台風で中止。 で、意を決して（笑） という大袈裟な話ではないんですがー 私の母を誘って。 とと、私、私の母で行ってきました。 来年のオリンピックを先取りして、 「〇〇〇〇ぴっく」を開催とのこと。 ..

毛髪診断士＆美容師が商品開発！ 白髪を染めつつ、 スカルプケア・ヘアケア・エイジングケアができる オールインワンケアカラートリートメントです。 無添加だから髪、頭皮にやさしい♪ 京都　鞍馬寺・貴船神社へ�@　の続き　です。 〜鞍馬駅に着いてから、貴船口を出るまで〜 鞍馬寺から貴船神社までハイキング！・・・？ 歩きやすい服と靴で。 水分補給を忘れないで〜 鞍馬駅を降りて。 きら..

毛髪診断士＆美容師が商品開発！ 白髪を染めつつ、 スカルプケア・ヘアケア・エイジングケアができる オールインワンケアカラートリートメントです。 無添加だから髪、頭皮にやさしい♪ ととのレスパイト中に とと姉と日帰りで 京都　鞍馬寺・貴船神社へ 前々から、とと姉が行きたいと言っていた。 私は、20年以上前に行ったことが（笑） 鞍馬・貴船と言えば、 国内でも屈指のパワースポ..

とと、とと姉、私の3人で 大型の？ダイソーへ。 100円ショップ好きな家族です（笑） 私は手芸材料を購入することが多いかな〜 品質によっては、手芸店で購入しますが 前開きロンパースの股部分のホックが ひとつとれちゃってーどうしようかなって 思ってた。 凸が取れちゃって凹は残ってた。残った方は、 マイナスドライバーでぐりぐりして取った。 13�oなので大きいんだけど、その取れた箇所に 生地穴ができたのでちょうど..

入院時にきょうだい児に思う事・・・ ととが入院し、付き添いになったら、 とと姉のこと、 私の母に頼んでいた。 でも、12月はその母が入院中だった。頼めない。 テスト中だし、帰ってやりたい。 病棟にもかけあう。 昼間なら、帰っていいみたいな (日勤帯はスタッフが多いから？） いや、夜に帰ってやりたい、 夜は付き添って欲しい・・・の押し問答。 高校生だし、ひとりで大丈夫かな？ とと姉に相談。 やってみる ..

とと姉、1月12日16歳になりました ととと一緒に誕生日ケーキ作り リクエストのレアチーズケーキ。 作るの、久しぶりだわ〜 まずは、土台？ クッキー(コレは市販のもの)を袋に入れて 粉々にする。 ととには、クッキーをパッケージから出して 袋に入れて、めん棒でたたいてもらいました。 トントン　トントン 沢山のクッキーを使ったので 結構時間かかった 手を添えて、もっと力強く。 お？力入れ過ぎ..

皆さま！ あけましておめでとうございます。 今年もどうぞよろしくお願いします。 さぼりがちなブログですが 今年ものぞきに来て下さい！ これからも 人工呼吸器装着した子供の在宅介護の日常を 綴っていきます。 新年を家族揃って、 家で迎えることができ、良かったです 12月は家族の入院が重なりどうなることかと。 年末年始の6日間は内職の仕事はなく、 ゆっくりしています・・・と ..

久しぶりのブログ更新です！ 何かあったのかな？とご心配して下さった方、 事情を知っていて心配して下さってた方、 このブログを何度も訪問して下さった方・・・ ありがとうございますm(__)m ととは、短期入所中から短期入所後2日は 体調崩していました。 ととの体調が戻った、良かったと思った矢先・・・ ととのおばあちゃん(私の母)が 緊急入院しました。 で、バタバタ(今もだけど）していました。 ..

今日は在宅介護していると 続けているとぶつかる経済的問題。 介助者も働き手も同じ一人だけだと尚更。 我が家は私、とと姉、ととの3人家族。 ととを在宅介護しているため、 働きに行くことができません。 あきらめている訳でも それでいいとも思っている訳でもありません。 私は、いわゆる手に職を持っているし、 在宅介護に入るまでは働いていたので (介護離職） 働きに行きたいのです。 預け先を増やし、その預ける曜日が増やせ、..

病気や障害を抱えた子どものきょうだいを 「きょうだい児」 と呼びます(？)。 いつから、そう呼ばれるようになったのかな・・・ 　全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会 （略称・全国きょうだいの会）は 兄弟姉妹に 障害者 がいる人達（ きょうだい）を 中心とした団体 障害のある子どもと関わってる日常は、 それはそれは忙しい。 気をつけてはいるけれど、 きょうだい児の気持ちを 置き去りにしてしまったり、 向き合う時間が不足する..